Naf li l-għajxien bl-ispondilite ankilożanti, jew AS fil-qosor, jista’ jkun ta’ sfida xi kultant. Kull min bata minnha jaf kemm jista’ jkun diffiċli li tgħaddi l-ġurnata b’uġigħ kostanti fid-dahar u fil-ġogi u ebusija filgħodu. Imma m’intix waħdek. Hemm ħafna modi u riżorsi li jistgħu jgħinuk, jagħtuk is-saħħa, u jipprovdulek informazzjoni ġdida dwar dan il-vjaġġ. Dwar dan qed nitkellmu llum.
Għaliex dan it-tip ta’ appoġġ huwa importanti għalik?
Fi kliem sempliċi, l-AS hija kundizzjoni rari li tista’ taffettwa ħafna aspetti ta’ ħajtek. Peress li hija kundizzjoni kronika, huwa importanti li tieħu l-mediċina fil-ħin u titgħallem tgħix biha. Hawnhekk fejn gruppi ta’ appoġġ u sorsi ta’ informazzjoni fdati jkunu utli.
Immaġina kemm ikun ta’ faraġ li tkun tista’ titkellem ma’ xi ħadd li jifhem l-uġigħ li qed tħoss u l-problemi li qed tiffaċċja. U kemm ikun iktar faċli għalik li titgħallem dwar l-aħħar trattamenti u modi sempliċi biex timmaniġġja s-sintomi tiegħek. Huwa għalhekk li huwa daqshekk importanti li tkun konxju ta’ riżorsi bħal dawn.
Fejn nista' nsib appoġġ u informazzjoni?
Hemm diversi postijiet li jistgħu jgħinuk u jiggwidawk fid-direzzjoni t-tajba. Xi wħud minn dawn il-gruppi jistgħu jiltaqgħu wiċċ imb wiċċ. Oħrajn jistgħu joperaw biss online. Inti sempliċiment għandek tagħżel il-metodu li huwa l-aktar konvenjenti għalik.
| Fejn nista' nikseb l-għajnuna | L-appoġġ li tirċievi |
|---|---|
| It-tabib tiegħek. | L-aħjar persuna biex tistaqsi dwar gruppi ta' appoġġ jew riżorsi fdati li huma xierqa għall-kundizzjoni tiegħek. |
| L-isptar jew il-klinika fejn qed tirċievi l-kura | Ħafna sptarijiet għandhom programmi ta’ appoġġ speċjali jew programmi ta’ sensibilizzazzjoni għall-pazjenti. Agħtihom ħarsa. |
| Ċentri tas-Saħħa tal-Komunità | Tista' wkoll tikseb informazzjoni dwar diversi programmi tas-saħħa permezz ta' ċentri bħal dawn fl-inħawi tiegħek. |
| Fakultajiet mediċi tal-universitajiet | Xi kultant nitgħallmu dwar programmi ffukati fuq il-pazjent permezz ta' universitajiet ta' riċerka. |
Qabel ma tagħżel grupp, agħmel xi riċerka dwar fuq xiex jiffoka l-grupp, kif jiltaqgħu (online jew personalment), u min imexxi l-grupp.
Oqgħod attent minn dawn l-affarijiet meta tkun online!
Illum il-ġurnata, tista’ ssib ħafna informazzjoni fuq il-midja soċjali bħal Facebook u YouTube. Tista’ taqra u tara l-esperjenzi ta’ nies li jgħixu bl-AS, l-affarijiet li jagħmlu. Dawn jistgħu jkunu ta’ faraġ. Madankollu, dan huwa post fejn trid toqgħod attent ħafna .
Ftakar, m'għandekx tieħu xejn li ssib online, speċjalment l-esperjenza personali ta' xi ħadd, bħala parir mediku. Huwa essenzjali li tkellem mat-tabib tiegħek qabel ma tipprova xi ħaġa.
Meta tkun qed tfittex informazzjoni online, staqsi lilek innifsek dawn il-mistoqsijiet:
- Min imexxi din il-websajt jew il-paġna ta' Facebook? Hija mmexxija minn assoċjazzjoni medika rikonoxxuta, jew minn xi ħadd mhux magħruf?
- Qed jippruvaw ibigħu xi ħaġa? Kultant jippruvaw ibigħu l-prodotti tagħhom billi jgħidu affarijiet bħal "Din il-mediċina se ġġiegħlek tħossok aħjar." Tħallix dan iqarraq bik.
- Jinstema' wisq tajjeb biex ikun veru? Jekk tara xi ħaġa bħal "Is-sigriet għall-fejqan tal-AS f'7 ijiem," probabbilment hija gidba.
- Din l-informazzjoni hija ġdida? Hemm bażi xjentifika? Iċċekkja jekk l-informazzjoni ppubblikata hijiex ibbażata fuq ir-riċerka u aġġornata.
Organizzazzjonijiet u websajts internazzjonali fdati
Għad hemm ftit organizzazzjonijiet tal-AS li huma speċifiċi għal Sri Lanka. Madankollu, hemm organizzazzjonijiet internazzjonali kbar li jirriċerkaw din il-marda u jgħinu lill-pazjenti madwar id-dinja kollha. Għalkemm dawn il-websajts huma bl-Ingliż, jippubblikaw informazzjoni siewja ħafna u preċiża dwar il-marda, trattamenti ġodda, eżerċizzju, u kif tgħix bil-marda. Jekk inti ftit familjari mal-Ingliż, dawn se jkunu utli ħafna.
- Assoċjazzjoni Amerikana tal-Ispondilite (SAA):Din hija waħda mill-akbar organizzazzjonijiet fl-Istati Uniti ddedikati għall-spondilite, inkluż l-AS. Il-websajt tagħhom (spondylitis.org) għandha għadd kbir ta’ konferenzi għall-pazjenti, gruppi ta’ appoġġ, u informazzjoni aġġornata.
- Fondazzjoni tal-Artrite: Din hija organizzazzjoni kbira li tipprovdi informazzjoni dwar il-forom kollha ta’ artrite. Il-websajt tagħhom (arthritis.org) għandha sezzjoni ddedikata dwar l-AS.
- Fondazzjoni Nazzjonali għar-Riċerka dwar l-Artrite: Huma jiffinanzjaw riċerka biex isibu kura għall-artrite. Tista' ssib informazzjoni dwar l-aħħar riċerka fuq il-websajt tagħhom (curearthritis.org).
- Istitut Nazzjonali tal-Artrite u l-Mard Muskoloskeletali u tal-Ġilda (NIAMS): Din hija aġenzija tal-gvern tal-Istati Uniti. L-informazzjoni ppubblikata fuq il-websajt tagħhom (niams.nih.gov) hija affidabbli ħafna u ppruvata xjentifikament.
Komunitajiet online fejn tista' taqra l-esperjenzi ta' nies oħra
Il-pjattaformi tal-midja soċjali jippermettulek tikkonnettja ma’ nies madwar id-dinja li qed jgħixu bl-AS bħalek. L-appoġġ li tirċievi jista’ jkun sors kbir ta’ inkoraġġiment. Imma, kif għidt qabel, tippruvax xejn mingħajr ma tkellem lit-tabib tiegħek.
| Pjattaforma | Deskrizzjoni |
|---|---|
| Jekk tfittex għal Ankylosing Spondylitis, issib ħafna gruppi. Xi wħud huma gruppi privati, u trid titlob biex tissieħeb. F'dawn, nies oħra jistaqsu mistoqsijiet u jaqsmu l-esperjenzi. | |
| Dan huwa post popolari ieħor fejn taqsam informazzjoni u ideat. Issir membru tal-komunità msejħa `r/ankylosingspondylitis` fejn tista' tistaqsi mistoqsijiet u taqra dwar l-esperjenzi ta' nies oħra. | |
| Instagram / Twitter | Tista' ssib postijiet rilevanti billi tuża hashtags bħal `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain`. Madankollu, għandek toqgħod attent ħafna dwar l-eżattezza tal-informazzjoni f'dawn. |
Kif tiċċekkja jekk kont online huwiex affidabbli?
- Isma' l-istint tiegħek: Jekk xi ħaġa tħossha ħażina jew falza meta tħares lejn il-kont, probabbilment hekk hi.
- Fittex Kontijiet Verifikati: Kontijiet minn organizzazzjonijiet kbar u ta’ reputazzjoni tajba għandhom marka blu ħdejhom, li tfisser li l-kont huwa reali u mhux falz.
- Iddubja l-kwalità tal-informazzjoni: Kif imsemmi qabel, dejjem aħseb dwar min qed jagħmel dan, jekk hux għall-bejgħ, u jekk hux xjentifiku.
Il-vjaġġ b'din il-marda jista' jkun solitarju u diffiċli xi kultant. Iżda bl-informazzjoni t-tajba u l-appoġġ it-tajjeb, tista' timmaniġġja l-kundizzjoni tajjeb u tgħix ħajja kuntenta.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- M'intix waħdek fil-vjaġġ tiegħek li tgħix bl-Ankylosing Spondylitis (AS). Eluf ta' oħrajn, bħalek, qed jgħixu b'din il-kundizzjoni.
- It-tabib li qed jikkurak huwa l-aħjar sors ta’ informazzjoni tiegħek. Kellem lilu jew magħha l-ewwel dwar kwalunkwe ħaġa.
- Għalkemm l-internet, speċjalment il-midja soċjali, huwa post tajjeb ħafna biex tikseb informazzjoni, temminx kulma taqra. Tassumix li l-esperjenza personali ta’ xi ħadd se tapplika għalik.
- Qabel ma tipprova xi eżerċizzju, dieta, jew xi ħaġa oħra ġdida, kun żgur li tistaqsi lit-tabib tiegħek jekk hijiex tajba għalik.
- Anke jekk il-websajts tal-organizzazzjonijiet internazzjonali huma bl-Ingliż, l-informazzjoni preċiża u xjentifika li jipprovdu se tkun ta’ għajnuna kbira biex iżżid l-għarfien tiegħek.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek