Tħossok qisek qed tiġġieled l-Ankylosing Spondilite (AS) waħdek? Hawn l-għajnuna!

L-Ankylosing Spondilite, kif insejħulha f'termini mediċi, tista' tkun daqsxejn ikkumplikata għalik. Fi kliem sempliċi, huwa tip speċifiku ta' artrite li taffettwa s-sinsla tad-dahar u l-ġogi assoċjati magħha. Meta tgħix b'din il-kundizzjoni fit-tul, xi kultant tista' tħossok qisek int l-uniku wieħed li qed tesperjenza dan l-uġigħ u l-iskumdità. Imma m'intix waħdek. Hemm ħafna postijiet u metodi li jistgħu jgħinuk f'dan il-vjaġġ, jipprovdulek l-informazzjoni t-tajba, u jiltaqgħu ma' nies li kellhom esperjenzi simili għalik. Dwar dan qed nitkellmu f'dan l-artiklu llum.

L-ewwelnett, x'inhi l-Ankylosing Spondylitis (AS)?

Qabel ma nidħlu f'dan fil-fond, ejja l-ewwel nifhmu x'inhi din il-kundizzjoni. L-Ankylosing Spondylitis (AS) hija tip ta' artrite infjammatorja. "Infjammatorja" tfisser li tikkawża infjammazzjoni fil-ġisem. Taffettwa l-aktar il-ġogi fis-sinsla tad-dahar tiegħek .

Aħseb ftit, is-sinsla tad-dahar tagħna hija magħmula minn għadam żgħir (vertebri) imqiegħda fuq xulxin. Il-ġogi bejn dawn l-għadam jgħinuna nitgħawġu, nestendu, u nduru. Fl-AS, is-sistema immunitarja tal-ġisem tattakka bi żball dawn il-ġogi b'saħħithom. B'riżultat ta' dan, dawn il-ġogi jsiru minfuħin, bl-uġigħ, u iebsin. Maż-żmien, din l-infjammazzjoni tista' tikkawża tkabbir ġdid tal-għadam fis-sinsla tad-dahar, tgħaqqad il-vertebri flimkien, u saħansitra titlef kompletament il-ħila li titgħawweġ. Dan jista' jibda b'ebusija fis-sinsla tad-dahar meta tqum għall-ewwel darba filgħodu, u maż-żmien, jista' jaffettwa ġogi oħra, bħall-ġenbejn u l-ispallejn.

Fejn tista' tikseb appoġġ u informazzjoni

Meta tgħix b'kundizzjoni bħal din, is-saħħa li tiġi mill-informazzjoni t-tajba u l-appoġġ emozzjonali hija imprezzabbli. Ejja nagħtu ħarsa lejn xi wħud mill-postijiet ewlenin fejn tista' tikseb għajnuna.

L-ewwelnett, it-tabib tiegħek.

L-aqwa ħabib u gwida tiegħek f’dan il-vjaġġ għandu jkun it-tabib li qed jikkurak. Ma jimpurtax kemm titgħallem mill-internet u l-ħbieb, hu jew hi biss jaf eżattament x’inhi l-kundizzjoni tiegħek, it-trattamenti xierqa, il-mediċini ġodda, u l-eżerċizzji li għandek tagħmel.

• Tibżax tistaqsi lit-tabib kwalunkwe mistoqsija jew dubju li jista' jkollok.
• Qabel ma tipprova xi ħaġa li tara fuq l-internet, kellem lit-tabib tiegħek dwarha.
• Jekk ikun hemm bidla fis-sintomi tiegħek, jekk tesperjenza uġigħ ġdid, għidlu kollox.

X'inhuma l-Gruppi ta' Appoġġ?

Grupp ta’ appoġġ huwa post fejn jistgħu jingħaqdu nies oħra bl-AS bħalek. Dawn jistgħu jiġu organizzati fil-livell tal-isptar jew jistgħu jkunu online. Fi Sri Lanka, huwa aktar faċli li ssib gruppi online.

X'benefiċċji tikseb minn grupp bħal dan?

• Tħossokx waħdek:Is-sentiment ta’ “m’iniex l-uniku wieħed li qed niffaċċja dan” huwa sors kbir ta’ saħħa.
• Tista’ taqsam l-esperjenzi: Tista’ wkoll titgħallem it-tricks żgħar li oħrajn jużaw biex jimmaniġġjaw l-uġigħ u jagħmlu l-kompiti ta’ kuljum aktar faċli.
• Sens ta’ serħan: Li titkellem ma’ xi ħadd li jifhem il-problemi tiegħek jista’ jkun ta’ serħan kbir.

Aħseb darbtejn meta tfittex informazzjoni online!

Illum il-ġurnata, l-Internet huwa oċean ta’ informazzjoni. Iżda f’dak l-oċean, hemm perli kif ukoll żibel u anke affarijiet perikolużi. Meta tfittex informazzjoni dwar l-AS, ħafna drabi ddur lejn blogs, forums online, u l-midja soċjali. Jeħtieġ li toqgħod attent ħafna f’dan ir-rigward.

Qabel ma tafda websajt jew komunità online, staqsi lilek innifsek dawn il-mistoqsijiet.

Websajts u istituzzjonijiet internazzjonali fdati

Għalkemm m'hemm l-ebda organizzazzjonijiet kbar iddedikati għall-AS fi Sri Lanka, hemm diversi istituzzjonijiet rikonoxxuti fid-dinja li jipprovdu informazzjoni xjentifika. Għalkemm l-informazzjoni f'dawn hija bl-Ingliż, hija ta' valur kbir.

• Spondylitis Association of America (SAA): Din hija l-organizzazzjoni ewlenija fl-Istati Uniti ddedikata għall-AS u kundizzjonijiet relatati. Il-websajt tagħhom għandha ħafna informazzjoni dwar il-marda, trattamenti, u eżerċizzji.
• Fondazzjoni tal-Artrite: Din hija organizzazzjoni kbira li tipprovdi informazzjoni dwar l-artrite b'mod ġenerali. Għandha sezzjoni separata dwar l-AS.
• Istitut Nazzjonali tal-Artrite u l-Mard Muskoloskeletali u tal-Ġilda (NIAMS): Din hija aġenzija tas-saħħa tal-gvern tal-Istati Uniti. L-informazzjoni li jipprovdu hija affidabbli ħafna.

Ejjew inkunu konxji wkoll tal-midja soċjali bħal Facebook u Reddit.

Hemm gruppi lokali u internazzjonali ddedikati għall-pazjenti tal-AS fuq pjattaformi tal-midja soċjali bħal Facebook. Dawn huma postijiet tajbin ħafna biex taqsam esperjenzi u tistaqsi mistoqsijiet. Madankollu, il-kawtela msemmija hawn fuq hija wkoll importanti ħafna hawnhekk.

• Aġixxi skont is-sentiment tiegħek: Jekk tara grupp, paġna, jew post li jidher suspettuż jew falz, probabbilment ikun hekk. Evita postijiet bħal dawn.
• Tħawwadx l-esperjenza personali mal-parir mediku: Sempliċement għax xi ħadd jgħid, "Ħadt din il-mediċina u ħassejtni aħjar," ma jfissirx li hija tajba għalik. Tista' saħansitra tkun perikoluża għalik. Dejjem segwi l-parir tat-tabib tiegħek għal kollox.
• Fittex Kontijiet Verifikati: Il-paġni ta' Facebook ta' organizzazzjonijiet kbar u ta' reputazzjoni tajba għandhom marka ta' kontroll blu fuqhom. Dan ifisser li hija l-paġna uffiċjali tagħhom. L-informazzjoni minn postijiet bħal dawn hija aktar affidabbli.

Li tgħix bl-AS hija sfida. Imma m'għandekx għalfejn tiffaċċjaha waħdek. Li tikseb l-informazzjoni u l-appoġġ it-tajba mingħand in-nies it-tajba jista' jagħmel dan il-vjaġġ ħafna aktar faċli għalik.