It-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha tumur fil-moħħ bħal dan? (Glioma Pontina Intrinsika Diffusa - DIPG) Nistgħu nitkellmu dwar dan?

Huwa normali li tħoss ħafna stress meta taħseb dwar saħħet iċ-ċkejken tiegħek. Kultant, ninkwetaw ħafna meta nisimgħu dwar mard li jaffettwa lit-tfal. Illum, se nitkellmu dwar tumur fil-moħħ li huwa daqsxejn aktar serju, iżda huwa importanti li nkunu konxji tiegħu. Jissejjaħ diffuse intrinsic pontine glioma, jew ``DIPG'' fil-qosor.

X'inhu DIPG? Xi jfisser dan l-isem?

Għalkemm dan l-isem jista’ jidher xi ftit twil, li tkun taf it-tifsira tiegħu jista’ jagħtik xi idea dwar din il-marda. Ejja nagħtu ħarsa lejn it-tifsira tal-partijiet tagħha.

• Diffuża: Din mhix bħal għoqda f'post wieħed. Iċ-ċelloli tal-kanċer huma mifruxa u mħallta ma' ċelloli b'saħħithom. Huwa bħal meta tpoġġi qatra żebgħa f'tazza ilma, din tinfirex mal-ħġieġ kollu. Huwa għalhekk li huwa daqshekk diffiċli li titneħħa bil-kirurġija. Għax huwa impossibbli li tneħħi dawn iċ-ċelloli mifruxa mingħajr ma tagħmel ħsara lill-partijiet b'saħħithom.
• Intrinsiku: Dan jinsab fi ħdan iz-zokk tal-moħħ tat-tifel/tifla. Jiġifieri, huwa konness miegħu u jmur fil-fond ġewwa.
• Pontine: Pontine jirreferi għall-parti taz-zokk tal-moħħ imsejħa l-pons. Dan il-pons huwa post importanti ħafna. Jikkontrolla l-aktar affarijiet importanti f'ġisimna biex ngħixu, bħall-pressjoni tad-demm, it-taħbit tal-qalb, u n-nifs. Mhux hekk biss, iżda jikkontrolla wkoll affarijiet bħall-vista, is-smigħ, id-diskors, u l-bilanċ. Għalhekk din hija waħda mir-raġunijiet għaliex dawn it-tumuri `(DIPG)` huma daqshekk perikolużi.
• Glioma: Glioma hija tumur li jiżviluppa meta ċ-ċelloli gliali jsiru kanċerużi. Dawn iċ-ċelloli gliali huma tip ta’ ċellula li tipproteġi ċ-ċelloli tan-nervituri, jew in-newroni, fis-sistema nervuża ċentrali (CNS) tagħna.

Fi kliem sempliċi, id-DIPG huwa tumur malinni li jirriżulta minn ċelloli gliali fil-pons, parti miz-zokk tal-moħħ ta’ tifel. Huwa kkunsidrat bħala glijoma ta’ grad għoli li tikber malajr .

X'inhi d-differenza bejn DIPG u DMG (Diffuse Midline Glioma)?

Forsi smajt ukoll b’`(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. Fil-passat, it-termini `(DIPG)` u `(DMG)` kienu jintużaw minflok xulxin. `(DIPG)` jappartjeni wkoll għall-kategorija `(DMG)`. It-tip `(DMG)` jiżviluppa fil-partijiet tan-nofs tal-moħħ. Jiġifieri, f’postijiet bħall-`(Pons)`, it-`(Thalamus)` u l-`(Spinal Cord)`. Madankollu, `(DIPG)` jiżviluppa speċifikament fiż-żona `(Pons)`.

It-tnejn huma gliomi ta’ grad għoli. Madankollu, hemm xi differenzi bejniethom. Meta jikkura lit-tifel/tifla tiegħek, it-tabib tiegħek se jikkunsidra dawn id-differenzi biex jiddeċiedi liema kura hija l-aħjar għalik.

Min jieħu d-DIPG? Kemm hu komuni?

Dawn it-tumuri jistgħu jiżviluppaw fi tfal ta’ kull età, irrispettivament mis-sess. Madankollu, ħafna drabi jiġu djanjostikati fi tfal bejn l-etajiet ta’ 5 u 9 snin.

L-adulti jistgħu jiżviluppaw ukoll DIPG, iżda dan huwa rari ħafna.

Din hija fil-fatt kundizzjoni rari ħafna. Anke f'pajjiż bħall-Amerika, bejn 150 u 300 tifel u tifla biss jiġu djanjostikati b'dan it-tip ta' tumur kull sena. Il-biċċa l-kbira tal-glijomi li jiżviluppaw fit-tfal huma ta' "grad baxx", jiġifieri jistgħu jiġu kkurati u mfejqa. Madankollu, madwar 10% biss tat-tumuri tal-moħħ fit-tfal huma ta' dan it-tip perikoluż imsejjaħ "DIPG".

X'inhuma s-sintomi tad-DIPG?

Minħabba li dan it-tumur, imsejjaħ "DIPG", jikber malajr ħafna, is-sintomi jibdew jidhru malajr. Oqgħod attent għal dawn is-sinjali fit-tifel/tifla tiegħek:

• Problemi fl-għajnejn: vista mċajpra, vista doppja, movimenti tal-għajnejn mhux ikkontrollati, tebqet il-għajn imdendlin.
• Uġigħ ta’ ras: Uġigħ ta’ ras, speċjalment filgħodu. Kultant, dan l-uġigħ jgħaddi wara li tirremetti.
• Diffikultajiet fil-mixi: Diffikultà fil-mixi, telf ta’ bilanċ (atassja), u tnaqqis fil-koordinazzjoni tal-muskoli. Bħal meta ma tkunx tista’ żżomm saqajk mal-art.
• Tnaqqis jew dgħufija fuq naħa waħda tal-wiċċ .
• Diffikultà biex tomgħod u tibla’ l-ikel.
• Sensazzjoni ta’ dgħufija fir-riġlejn u r-riġlejn . Tħoss bħal telf f’daqqa ta’ saħħa f’id jew diffikultà biex iċċaqlaq sieq.
• Dardir u rimettar.
• Tħossok li qed titkellem b’mod mhux ċar , ma tistax tgħaqqad kliemek sew (diskors mhux ċar).

Jekk wieħed jew aktar minn dawn is-sintomi jidhru f'daqqa u jiżdiedu malajr, huwa importanti ħafna li tara tabib immedjatament.

X'jikkawża d-DIPG?

Fi kliem sempliċi, dak li jiġri fid-DIPG huwa li ċ-ċelloli li suppost jiżviluppaw f'ċelloli gliali jsiru ċelloli tal-kanċer. Dawn iċ-ċelloli tal-kanċer imbagħad jikbru malajr u mingħajr kontroll.

Għall-kuntrarju tal-biċċa l-kbira tal-kanċers, din il-kundizzjoni msejħa "DIPG" ma tidhirx li hija marbuta ma' fatturi ta' riskju ambjentali bħad-duħħan tas-sigaretti jew ir-radjazzjoni. Jiġifieri, għadu ma ġiex determinat jekk hijiex ikkawżata minn xi ħaġa li jagħmlu l-ġenituri jew xi ħaġa fl-ambjent.

Madankollu, jekk it-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha kundizzjoni rari bħas-sindrome ta’ Li-Fraumeni, ir-riskju jista’ jkun xi ftit ogħla. Barra minn hekk, ċerti bidliet ġenetiċi, imsejħa mutazzjonijiet, fiċ-ċelloli jistgħu jikkawżaw DIPG. Issa ġie skopert li mutazzjoni fi proteina msejħa H3K27M tista’ tikkawża li dawn iċ-ċelloli gliali jsiru kanċerużi.

Kif jiġi djanjostikat id-DIPG?

Normalment, tkun meħtieġa bijopsija, li hija kampjun ta’ tessut meħud biex jiġi ttestjat għall-kanċer. Madankollu, dan mhux dejjem ikun possibbli fil-każ ta’ DIPG. Dan għaliex il-post tat-tumur huwa sensittiv ħafna. Għalhekk, it-tobba spiss jiddijanjostikaw id-DIPG billi jħarsu lejn is-sintomi tat-tifel flimkien ma’ studji speċjali tal-immaġini.

• Skennjar tal-MRI (Immaġini bir-Reżonanza Manjetika):MRI tista’ tipproduċi immaġni ċari ħafna tat-tumur tat-tifel/tifla. Tista’ wkoll tiddetermina jekk it-tumur infirex lil hinn mill-pons. Tumur DIPG jidher ftit differenti fuq MRI. Radjologu b’esperjenza jista’ jiddistingwih minn tumuri oħra taz-zokk tal-moħħ.
• Bijopsija Stereotattika: Xi kultant, jekk ikun sigur li jagħmel dan, it-tabib jista’ juża strument żgħir u rqiq bħal tubu biex jieħu biċċa żgħira mit-tumur għall-ittestjar (bijopsija). Madankollu, fil-biċċa l-kbira tal-każijiet, it-teħid ta’ biċċa tessut mill-pons fiz-zokk tal-moħħ huwa riskjuż ħafna għaliex jista’ jagħmel ħsara liz-zokk tal-moħħ. Jekk qed tagħmel bijopsija għal DIPG, din għandha ssir biss fi sptar li jagħmel dan it-tip ta’ proċedura regolarment u li għandu għarfien espert fil-qasam.

Kif jiġi ttrattat id-DIPG?

Dan huwa daqsxejn ta’ dispjaċir li tisma’, iżda t-trattamenti attwali ma jistgħux ifejqu kompletament id-`(DIPG)`. Madankollu, dawn it-trattamenti jistgħu jestendu l-ħajja tat-tifel għal xi żmien, inaqqsu s-sintomi u jipprovdu serħan lit-tifel. Iz-zokk tal-moħħ huwa post magħmul minn tessut tan-nervituri li jikkontrolla funzjonijiet importanti ħafna f’ġisimna. Għalhekk, jekk tipprova tneħħi t-tumur kirurġikament, dawn l-istrutturi essenzjali tan-nervituri jistgħu jiġu mħassra.

Għalhekk, it-tobba jirrakkomandaw trattamenti oħra mhux kirurġiċi:

• Radjoterapija: Dan huwa t-trattament ewlieni għad-(DIPG). F'dan, magna tuża raġġ ta' radjazzjoni biex teqred iċ-ċelloli tal-kanċer. Tipprova wkoll timminimizza l-ħsara lit-tessut b'saħħtu tal-madwar. Ir-radjoterapija tiċkien it-tumur, toqtol iċ-ċelloli tal-kanċer, u tnaqqas is-sintomi. It-tifel/tifla tiegħek x'aktarx jirċievi radjoterapija kuljum għal madwar sitt ġimgħat.
• Kortikosterojdi: It-tabib tiegħek jista’ jagħtik tip ta’ mediċina msejħa kortikosterojdi qabel jew wara t-trattament bir-radjazzjoni ta’ wliedek. Dawn il-mediċini jistgħu jgħinu biex inaqqsu n-nefħa fil-moħħ u jgħinu biex jikkontrollaw is-sintomi. Jistgħu wkoll jgħinu biex inaqqsu n-nefħa wara t-trattament bir-radjazzjoni. Madankollu, il-kortikosterojdi jista’ jkollhom effetti sekondarji. Dawn jinkludu żieda fl-aptit, żieda fil-piż, u tibdil fil-burdata. Kellem lit-tabib tiegħek biex tifhem il-benefiċċji u r-riskji ta’ dawn il-mediċini.
• Kimoterapija: Kuramenti bħall-kimoterapija għal kanċers komuni mhumiex effettivi ħafna għad-DIPG. Madankollu, xi kultant it-tabib tiegħek jista' jirrakkomanda li t-tifel/tifla tiegħek jipparteċipa fi provi kliniċi li jikkombinaw il-kimoterapija u r-radjuterapija.
• Kura palljattiva:Professjonisti tal-kura palljattiva jistgħu jaħdmu miegħek u mat-tabib tiegħek biex joħolqu pjan ta’ kura li jimmassimizza l-kwalità tal-ħajja ta’ wliedek. Jistgħu jipprovdu l-appoġġ mediku, psikoloġiku u spiritwali li int, it-tifel/tifla tiegħek, u l-familja tiegħek teħtieġu meta jittrattaw dijanjosi bħal DIPG.

It-tabib tiegħek jista’ jissuġġerixxi wkoll li t-tifel/tifla tiegħek jiġi rreġistrat fi prova klinika . Prova klinika hija studju li jittestja kemm huma sikuri u effettivi trattamenti ġodda. Ir-riċerkaturi identifikaw ċerti karatteristiċi taċ-ċelloli tal-kanċer (DIPG). Trattamenti ġodda li jimmiraw lejn dawk il-karatteristiċi – pereżempju , terapija mmirata molekulari u immunoterapija – jistgħu jkunu disponibbli permezz ta’ prova klinika.

Pereżempju, ir-riċerkaturi jafu li ħafna ċelluli tal-kanċer għandhom mutazzjoni msejħa (H3K27M) fil-ġene "DIPG". Terapiji ġodda u sperimentali li jimmiraw lejn ċelluli tal-kanċer b'din il-mutazzjoni (u oħrajn) diġà qed jiġu żviluppati u ttestjati fi provi kliniċi.

Jista' jiġi kkurat id-DIPG?

Le, il-Glioma Pontina Intrinsika Diffuża (DIPG) ma tistax tiġi kkurata. L-aktar trattament effettiv disponibbli bħalissa huwa t-terapija bir-radjazzjoni. Ir-terapija bir-radjazzjoni għad-DIPG tista' ttawwal il-ħajja ta' tifel u ttejjeb temporanjament is-sintomi u l-kwalità tal-ħajja. Hemm bżonn ta' trattamenti aktar ġodda u effettivi biex titjieb il-prognożi ta' dan il-kanċer serju.

Kemm jista' jgħix tifel bid-DIPG?

Naf li dan huwa diffiċli biex tisma'. Mingħajr trattament, ħafna tfal jgħixu għal madwar sitt xhur wara d-dijanjosi. Ir-radjuterapija ġeneralment tista' testendi dan iż-żmien għal disa' sa ħdax-il xahar. Inqas minn 10% tat-tfal jgħixu aktar minn sentejn. Huwa normali li tħossok imdejjaq meta tisma' dawn l-istatistiċi, iżda huwa importanti li tiftakar li kull tifel huwa differenti.

Liema mistoqsijiet għandi nistaqsi lit-tabib?

Aħdem mill-qrib mat-tabib tiegħek biex tifhem il-pjan ta’ kura ta’ wliedek u l-fatturi li se jaffettwaw il-futur tagħhom. Tibżax tistaqsi kwalunkwe mistoqsija li għandek. Hawn huma xi mistoqsijiet li tista’ tistaqsi:

• Liema trattamenti tirrakkomanda? X'nistgħu nistennew minnhom?
• Kemm-il darba se jkollu bżonn kura t-tifel/tifla tiegħi?
• Kemm-il darba se jkollu bżonn ibni jiġi għal appuntamenti ta' segwitu biex jiġi mmonitorjat il-progress tal-kanċer?
• Kif nimmaniġġjaw l-effetti sekondarji tat-trattamenti tal-kanċer?
• Tista' tqabbadna ma' servizzi ta' kura palljattiva u gruppi ta' appoġġ?
• Hemm xi riċerka jew provi kliniċi ġodda li fihom jista' jipparteċipa t-tifel/tifla tiegħi?

Fl-aħħarnett, affarijiet li għandek tiftakar (Messaġġ biex Tieħu d-Dar)

Li ssir taf li t-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) jista’ jkun wieħed mill-aktar affarijiet diffiċli li tista’ tisma’ bħala ġenitur. L-uġigħ, il-biża’, u l-ansjetà li tħoss jistgħu jkunu kbar wisq. Imma ftakar li m’intix waħdek/waħdek f’dan iż-żmien.

Hekk kif tieħu deċiżjonijiet dwar il-kura fix-xhur li ġejjin, ħu vantaġġ mill-għajnuna u r-riżorsi kollha disponibbli għalik. Tkellem bil-miftuħ mat-tobba ta’ wliedek dwar x’għandek tistenna b’din il-marda. Jekk tista’, ikkuntattja professjonisti li jipprovdu kura palljattiva. Itlob l-għajnuna mingħand ħbieb u familja. Fuq kollox, ibqa’ f’kuntatt ma’ wliedek. Tkellem ma’ wliedek, ilgħab miegħu, u agħtih imħabba. Għarraf lil wliedek li int miegħu f’kull pass tat-triq.

F'dawn iż-żminijiet diffiċli, huwa importanti li taħseb dwarek innifsek u tieħu ħsieb saħħtek mentali. Jekk tibqa' b'saħħtek, it-tifel/tifla tiegħek se jkun b'saħħtu wkoll. M'intix waħdek, aħna lkoll miegħek.

` Glioma pontina intrinsika diffuża, DIPG, kanċer tal-moħħ, kanċer fit-tfal, pons, terapija bir-radjazzjoni, kura palljattiva