Għaliex kulħadd għandu jieħu sehem fir-riċerka medika? (Provi Kliniċi)

Meta tieħu mediċina jew tieħu injezzjoni, qatt ħsibt minn kemm tgħaddi minn testijiet din il-mediċina qabel ma tasal f’idejk? Fil-fatt, qabel ma mediċina ġdida tidħol fis-suq, jiġu investigati ħafna affarijiet, bħal jekk hijiex sigura għan-nies, jekk taħdimx għall-marda, u x’inhuma l-effetti sekondarji. Aħna nsejħu dawn l-istudji ta’ riċerka medika li jinvolvu nies ‘Provi Kliniċi’. Dan huwa bħat-test finali u l-aktar importanti ta’ mediċina ġdida.

Allura x'inhi l-problema b'din ir-riċerka?

Immaġina li toħloq riċetta ġdida u tagħtiha lil għaxar persuni li jħobbu l-istess tip ta’ ikel biex jippruvawha. Jekk l-għaxar persuni kollha jgħidu, "Oh, dan huwa tajjeb ħafna," kulħadd se jħobb il-platt? Forsi huwa pikkanti wisq għal xi ħadd li ma jħobbx ikel pikkanti. Forsi mhux ħelu biżżejjed għal xi ħadd li jħobb ikel ħelu. Sewwa?

Hemm problema simili fir-riċerka medika. Ħafna provi kliniċi madwar id-dinja jinvolvu biss grupp limitat ta’ nies mill-istess grupp etniku u klassi soċjali. Pereżempju, fir-riċerka mwettqa fl-Istati Uniti, ftit nies suwed jipparteċipaw. L-istess jgħodd għal nies ta’ dixxendenza Asjatika.

Din hija kwistjoni importanti ħafna għal pajjiż bħal tagħna, li għandu etniċitajiet, reliġjonijiet u kulturi differenti. Għax il-mod kif ġisem ta’ persuna jirrispondi għal mediċina jista’ jkun xi ftit differenti minn dak ta’ xi ħadd minn grupp etniku ieħor.

Għaliex huwa daqshekk importanti li popolazzjonijiet diversi jipparteċipaw fir-riċerka?

Fi kliem sempliċi, iktar ma studju jkun divers, iktar ikunu ġeneralizzabbli r-riżultati tiegħu. Dan ifisser li nistgħu nkunu aktar kunfidenti li l-mediċina se tkun sigura u effettiva għal kull min jużaha għada.

Il-mod kif taħdem droga, l-effetti sekondarji li tikkawża, u n-natura ta’ dawk l-effetti sekondarji jistgħu jvarjaw minn persuna għal oħra. Dan minħabba ħafna fatturi, inklużi l-ġeni tagħna, l-istil ta’ ħajja tagħna, id-drawwiet tal-ikel, u l-ambjent li ngħixu fih.

Għaliex in-nies huma riluttanti li jipparteċipaw fir-riċerka?

Hemm diversi raġunijiet għal dan. Jekk nifhmuhom, ikun aktar faċli għalina li nsibu soluzzjonijiet għal din il-problema.

Kwistjonijiet ta' Fiduċja

Matul l-istorja kien hemm xi żbalji serji fir-riċerka medika. Eżempju huwa l-Istudju tas-Sifilide ta’ Tuskegee fl-Amerika. F’dan, 600 raġel iswed ġew soġġetti għal riċerka għal 40 sena, mingħajr ma ġew mgħarrfa dwar il-marda tagħhom jew it-trattament disponibbli. U hemm l-istorja ta’ mara jisimha Henrietta Lacks. Iċ-ċelloli tal-kanċer tagħha ttieħdu mingħajr il-kunsens tagħha u ntużaw għar-riċerka madwar id-dinja.

Dawn it-tipi ta’ inċidenti ħolqu suspett u nuqqas ta’ fiduċja fir-riċerka medika fost xi sezzjonijiet tal-popolazzjoni. Iżda l-aktar ħaġa importanti hija li minħabba dawn l-iżbalji, inħolqu regoli stretti ħafna u sistemi etiċi madwar id-dinja kollha biex jipproteġu lil kull min jipparteċipa fir-riċerka. Illum il-ġurnata, xejn ma jista’ jsir mingħajr il-permess ta’ xi ħadd.

Nuqqas ta' Informazzjoni u Aċċess

Ħafna drabi, riċerka bħal din titwettaq fi sptarijiet ewlenin fi bliet kbar bħal Colombo. Nies li jgħixu f'żoni rurali ma jiksbux informazzjoni dwar dawn. Anke jekk jiksbu informazzjoni, mhux faċli li jiġu Colombo biex jipparteċipaw fiha. Barra minn hekk, in-nies ma jafux jekk humiex kwalifikati biex jipparteċipaw f'riċerka bħal din. Xi drabi, it-tobba lanqas ma jinfurmaw lill-pazjenti dwar dan.

Diffikultajiet Prattiċi

Il-parteċipazzjoni fir-riċerka tfisser li tiddedika kemm ħin kif ukoll flus.

• Li ma tkunx tista' tmur għax-xogħol: Għal min jaqla' paga kuljum, li ma jmurx jaħdem għal ġurnata hija telfa kbira.
• Spejjeż tal-ivvjaġġar: Mhux kulħadd jista' jaffordja li jħallas għall-biljett tal-karozza tal-linja minn raħal imbiegħed.
• Mard ieħor: Xi studji jeskludu nies b'mard ieħor, bħad-dijabete u l-pressjoni għolja. Minħabba li dawn il-mard huma aktar komuni fost ċerti gruppi ta' nies, huma naturalment esklużi minn din l-opportunità.

Is-sensazzjoni li r-riċerka ma tibbenefikahomx

Xi nies jaħsbu, "Anke jekk għenna f'dan, ir-riżultati tajbin minn dan mhux se jiġu għandna. Għadna morda u nsofru." Din hija wkoll raġuni importanti għaliex in-nies jevitaw ir-riċerka.

Allura x'jista' jsir biex tinbidel din is-sitwazzjoni?

Mhux li m'hemm l-ebda soluzzjonijiet għal din il-problema. Jeħtieġ il-kollaborazzjoni kemm tar-riċerkaturi kif ukoll tal-pubbliku.

1. Tilħaq lill-pubbliku: Jeħtieġ li tmur f'postijiet fejn in-nies mhumiex limitati għal sptarijiet u kliniċi biex titkellem dwar ir-riċerka. Jeħtieġ li titkellem dwar dan permezz ta' nies li n-nies jafdaw. Pereżempju, tista' tqajjem kuxjenza permezz ta' nies bħall-qassis tat-tempju, il-qassis tal-knisja, il-qassis tat-tempju, u mexxej tal-komunità tar-raħal.

2. Il-provvista ta' faċilitajiet: Ikun ta' għajnuna kbira jekk il-parteċipanti fir-riċerka jingħataw appoġġ finanzjarju għall-ispejjeż tal-ivvjaġġar tagħhom, l-ikel, eċċ. Forsi dan jista' jiġi ffaċilitat għal dawk li m'għandhomx lil xi ħadd li jieħu ħsieb uliedhom.

3. Il-bini tal-fiduċja: Dawk fit-timijiet tar-riċerka jeħtieġ li jibnu relazzjoni tajba mal-parteċipanti. Jeħtieġ li jisimgħu l-mistoqsijiet tagħhom u jkunu paċenzjużi biex jiċċaraw id-dubji tagħhom. Barra minn hekk, jekk uffiċjali li jirrappreżentaw komunitajiet differenti jiġu reklutati għat-timijiet tar-riċerka, in-nies iħossuhom qishom qed jitkellmu ma' wieħed minnhom stess, u dan iżid il-fiduċja.

Fl-aħħar mill-aħħar, ir-riċerka hija essenzjali biex ix-xjenza medika tavvanza. Jekk il-benefiċċji ta’ dik ir-riċerka għandhom jinqasmu b’mod ugwali, teħtieġ il-kontribut tagħna lkoll.