Għandek int jew xi ħadd qribek kundizzjoni rari msejħa amilojdożi hATTR ? Imbagħad, li tmur għand it-tabib probabbilment hija parti normali minn ħajtek. Imma kull darba li mmorru għand it-tabib, huwa importanti ħafna li nieħdu l-aħjar użu minn dik iż-żjara. L-aħjar mod biex tagħmel dan huwa li tipprepara ftit qabel ma tmur għand it-tabib. Meta tmur għand it-tabib b'dan il-mod, tħossok rilassat u dan jgħin ukoll lit-tabib jiddeċiedi dwar l-aktar trattament adattat għalik. Ejja naraw kif tipprepara għal dan eżattament?
L-ewwel, ejja nifhmu, x'inhi l-amilojdożi hATTR?
Fi kliem sempliċi, l-hATTR hija marda rari li tintiret, jiġifieri tiġi mgħoddija permezz tal-ġeni fil-familji. Biex inkunu preċiżi, hija waħda mit-tipi ta’ mard imsejjaħ Transthyretin Amyloidosis (ATTR). Din il-marda tista’ tiggrava progressivament maż-żmien, għalhekk huwa importanti ħafna li l-marda tiġi djanjostikata u li l-kura tibda mill-aktar fis possibbli .
Din il-marda tista’ taffettwa diversi organi f’ġisimna, għalhekk jista’ jkollok bżonn tara diversi speċjalisti differenti minflok wieħed biss. Pereżempju:
- Kardjologu
- Ematologu
- Newrologu
Mhux dawn it-tobba kollha jaħdmu fl-istess sistema ta' sptar. Għalhekk tassumix li l-informazzjoni tiegħek mogħtija lil tabib wieħed hija disponibbli għal ieħor. Kultant, minħabba li s-sistemi tal-kompjuter tal-isptarijiet mhumiex konnessi, ir-rekords mediċi tiegħek ma jinqasmux. Huwa għalhekk li huwa importanti li ġġib l-informazzjoni tiegħek miegħek għal kull appuntament.
Affarijiet li żgur għandek iġġib miegħek meta tmur għand it-tabib
Anke jekk it-tabib tiegħek għandu r-rekords mediċi qodma tiegħek, hija idea tajba li ġġib l-aħħar informazzjoni miegħek għal kull appuntament. Ikun ta’ konvenjenza kbira għalik li jkollok dawn l-affarijiet organizzati u lesti f’fajl wieħed.
| X'għandek tipprepara | Dettalji li għandhom jiġu inklużi |
|---|---|
| Lista ta' sintomi | Ikteb is-sintomi kollha tal-hATTR li qed tesperjenza. Pereżempju, rimettar, għajnejn xotti, tikek suwed li jgħumu quddiem għajnejk, telf ta’ piż, tħossok mimli anke wara li tiekol ammont żgħir ta’ ikel, nefħa f’saqajk, sindromu tal-mina karpali. Għid ukoll lit-tabib tiegħek dwar kwalunkwe sintomi rari bħal uġigħ ta’ ras, puplesija, telf ta’ memorja, jew aċċessjonijiet. Is-sintomi jistgħu jinbidlu maż-żmien, għalhekk għid lit-tabib tiegħek dwar kwalunkwe bidla. Huwa importanti li tgħid lit-tabib tiegħek jekk għandek xi sintomi oħra li taħseb li mhumiex relatati mal-hATTR. |
| Mediċini, vitamini u supplimenti | Ikteb kull mediċina, vitamina, u suppliment li tieħu. Inkludi d-doża, il-ħinijiet li tieħdu, u l-ispiżerija li tipprovdihom. Jekk hemm xi mediċini speċifikament għal hATTR (eż., eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), kun żgur li tiktbilhom ukoll. Anke mediċini mingħajr riċetta bħal Panadol u Vitamina C jistgħu jiġu inklużi f'din il-lista. |
| L-istorja medika tiegħek u tal-familja tiegħek | Għid lit-tabib tiegħek dwar kwalunkwe kundizzjoni medika oħra li għandek (eż. dijabete, pressjoni għolja), u kwalunkwe operazzjoni li għamilt. L-aktar importanti, għid lill-membri tal-familja tiegħek (ġenituri, aħwa) dwar kwalunkwe kundizzjoni medika li għandek. Jekk xi ħadd fil-familja tiegħek għandu hATTR, għidilhom x'kienu s-sintomi ewlenin. |
| Riżultati tat-Test | Ġib ir-riżultati tat-testijiet kollha relatati mal-hATTR. Dawn jinkludu testijiet tad-demm, testijiet newroloġiċi, testijiet tal-qalb (ECG, Echo), rapporti tal-MRI scan, u rapporti tal-bijopsija. Speċjalment, jekk għandek xi kampjuni tat-tessut meħuda mill-bijopsija tal-kuxxinett tax-xaħam addominali tiegħek jew organi oħra, kun żgur li ġġibhom. |
| Riżultati tat-Testijiet Ġenetiċi | Dan huwa l-aktar rapport importanti. Kun żgur li ġġib ir-rapport oriġinali tat-test ġenetiku li kkonferma li għandek mutazzjoni fil-ġene Transthyretin (TTR). Jekk xi ħadd fil-familja tiegħek (ġenituri, aħwa, tfal) għamel test ġenetiku għall-hATTR, ta’ min iġġib dawk ir-rapporti miegħek ukoll. |
| Lista ta' mistoqsijiet li għandek tistaqsi | Jista’ jkun li tinsa x’tixtieq tistaqsi lit-tabib. Għalhekk, qabel ma tmur, ikteb kwalunkwe mistoqsija li għandek fuq biċċa karta. Ġib miegħek ukoll notebook u pinna biex tikteb x’jgħidlek it-tabib. Jekk issibha diffiċli li tagħmel dawn l-affarijiet waħdek, toqgħodx lura milli ġġib miegħek membru tal-familja jew ħabib li tafda għall-għajnuna. |
Għaliex huwa daqshekk importanti li nippreparaw b'dan il-mod?
Immaġina, dawn id-dettalji kollha li tipprovdi huma bħal stampa għat-tabib. Dan jgħinu jikseb fehim sħiħ tal-kundizzjoni tas-saħħa tiegħek. Imbagħad biss jista’ jissuġġerixxi l-aktar trattament adattat u preċiż għalik.
Kif imsemmi qabel, l-informazzjoni mhux dejjem tinqasam bejn l-isptarijiet. Għalhekk tassumix li t-tabib tiegħek jaf l-istorja medika tiegħek. L-aħjar u l-aktar sikur huwa li ġġib l-informazzjoni tiegħek stess.
Jekk tagħmel ftit sforz u tipprepara qabel ma tmur tara lit-tabib, tista’ tieħu l-aħjar vantaġġ minn dak l-appuntament. Se jkun ta’ għajnuna kbira mhux biss għalik, iżda wkoll għat-tabib li qed jikkurak.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Kull darba li tmur tara t-tabib għal hATTR, ipprepara għaliha minn qabel.
- Żomm is-sintomi tiegħek, il-mediċini kollha li tuża, ir-rapporti tat-testijiet (speċjalment rapporti tat-testijiet ġenetiċi), u l-istorja medika tal-familja f'fajl wieħed.
- Ikteb il-mistoqsijiet tiegħek fuq biċċa karta minn qabel, għax tista’ tinsahom. Tibżax li ġġib lil xi ħadd miegħek għall-għajnuna.
- L-informazzjoni li tipprovdi se tgħin ħafna lit-tabib jifhem il-kundizzjoni tiegħek u jipprovdi l-aħjar kura.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek