Qed tħoss uġigħ? Qed jibdew jitnemnsu r-riġlejn u r-riġlejn tiegħek? Din tista' tkun Mijosite tal-Korp ta' Inklużjoni (IBM)!

Tħoss xi kultant li ssibha diffiċli biex iżżomm l-affarijiet, tagħfas buttuna, jew saħansitra timxi? ​​Tista’ tkun qed taħseb, “Oh, din hija xi ħaġa li tiġri meta tixjieħ.” Imma xi kultant, dawn l-affarijiet mhumiex daqshekk sempliċi. Illum, se nitkellmu dwar kundizzjoni rari iżda importanti ħafna li wieħed għandu jkun konxju tagħha. Din tissejjaħ ‘Inclusion Body Myositis’, magħrufa wkoll bħala ‘(IBM)’ fil-qosor.

X'inhi l-'Mijosite tal-Korp ta' Inklużjoni (IBM)'? Ejja nifhmuha b'mod sempliċi!

Fi kliem sempliċi, il-'Mijosite tal-Korpi ta' Inklużjoni' hija kundizzjoni li ddgħajjef il-muskoli tiegħek gradwalment, iżda ma tikkawżax ħafna uġigħ. Normalment tibda wara l-età ta' 50 sena. Aħseb dwarha, jista' jkollok diffikultà biex 'toqros' xi ħaġa żgħira, ikollok diffikultà biex 'taqbad' xi ħaġa, jew saħansitra titfixkel u taqa' meta sempliċement timxi. Dawn huma s-sinjali bikrija li tista' tinnota.

Din il-kundizzjoni, imsejħa `IBM`, tiżviluppa gradwalment fuq ħafna snin. Mhijiex kundizzjoni li thedded il-ħajja. Dan ifisser li mhux se toqtolk. Madankollu, maż-żmien, tista’ tagħmilha diffiċli biex twettaq attivitajiet ta’ kuljum, u dan jista’ jwassal għal xi grad ta’ diżabilità. Kultant, naħa waħda biss ta’ ġismek tiġi affettwata aktar. Madwar nofs in-nies b’din il-kundizzjoni jistgħu wkoll ikollhom ‘diffikultajiet biex jibilgħu’.

Sfortunatament, għad m'hemm l-ebda kura għall-IBM. Imma tinkwetax! It-terapija fiżika tista' tgħinek iżżomm is-saħħa tal-muskoli tiegħek għall-itwal żmien possibbli.

Kemm hi komuni din is-sitwazzjoni tal-`IBM`?

Il-Mijosite tal-Korp ta' Inklużjoni hija kundizzjoni li tappartjeni għal grupp ta' mard li jdgħajjef il-muskoli msejjaħ mijopatiji. Il-mijopatiji huma mard li jattakka u jdgħajjef il-fibri tal-muskoli tiegħek. Ir-riċerka tissuġġerixxi li l-IBM jaffettwa bejn 5 u 9 minn kull miljun adult. Hija wkoll madwar tliet darbiet aktar komuni fl-irġiel milli fin-nisa (3:1).

X'inhuma s-sintomi ta' 'Inclusion Body Myositis (IBM)'? Ejja niskopru eżattament!

Id-dgħufija fil-muskoli kkawżata mill-IBM tibda bil-mod ħafna. Ħafna drabi tibda fir-riġlejn u r-riġlejn. L-ewwel tista’ tinnota dgħufija f’riġlejk, fil-koxox, jew f’idejk, fil-polz, jew fis-swaba’. Aħseb dwarha b’dan il-mod: xi nies isibuha diffiċli biex jagħlqu l-buttuni ta’ qmis, jew il-pinen tagħhom ma jiktbux bla xkiel. Oħrajn isibuha diffiċli biex jitilgħu t-taraġ, jew jitfixklu u jaqgħu waqt li jkunu sempliċement jimxu.

Hekk kif is-sintomi jiggravaw gradwalment, tista' tinnota affarijiet bħal:

• Il-muskoli fid-dirgħajn, fir-riġlejn, fl-ispallejn, fiż-żona tal-ġenbejn, fil-pali, u fis-swaba’ jiddgħajfu gradwalment. Immaġina, ma tistax terfa’ affarijiet li qabel kont kapaċi terfa’ faċilment, u għandek diffikultà biex tqum minn fuq siġġu.
• Dgħufija tal-muskoli fl-għonq jew fl-esofagu. Dan jista’ jagħmilha diffiċli biex iżżomm ir-ras wieqfa, jagħmilha diffiċli biex tibla’ l-ikel, u jista’ saħansitra jikkawża li l-ikel jeħel.
• L-atrofija tal-muskoli hija viżibbli b'mod ċar. Dan ifisser li l-muskoli naqsu u saru rqaq ħafna.
• Uġigħ fil-muskoli ħafif u frekwenti (`mialġja`). Madankollu, dan l-uġigħ ma jseħħx f'kulħadd, u anke jekk iseħħ, mhuwiex sever ħafna.

Pereżempju, immaġina li għandek ħabib jismu Sunil. Ilu xi żmien ma jistax iżomm it-tazza tat-te sew, u tibqa’ tiżloq minn idu. Meta jmur jaqra l-gazzetta, idu tħossha qisha qed tirtogħod. Għall-ewwel, ħaseb li kienet biss għeja. Imma aktar tard, induna li dan jista’ jkun sintomu bikri tal-`IBM`.

Għaliex isseħħ din l-'Inclusion Body Myositis (IBM)'? X'inhi l-kawża?

Fil-fatt, din il-kundizzjoni msejħa 'Mijosite tal-Korp ta' Inklużjoni' hija 'idjopatika'. Jiġifieri, tidher li sseħħ mingħajr ebda kawża speċifika. Bħal tipi oħra ta' 'mijosite', f'dan il-każ, infjammazzjoni fit-tul fil-muskoli ('infjammazzjoni kronika') hija l-kawża ewlenija tad-dgħufija fil-muskoli. Madankollu, ir-riċerkaturi għadhom ma jafux eżattament għaliex isseħħ din l-infjammazzjoni. Huma jissuspettaw li tista' tkun minħabba problema fis-sistema immunitarja ('marda awtoimmuni') . Jiġifieri, iċ-ċelloli li jipproteġu ġisimna jattakkaw bi żball iċ-ċelloli tal-muskoli tagħna stess.

Il-'korpi ta' inklużjoni' huma wkoll relatati mal-'IBM'. Dawn huma gruppi anormali ta' proteini li jiġu depożitati ġewwa ċ-ċelloli tal-muskoli. Jistgħu jkunu kkawżati minn infezzjoni virali, ħsara ċellulari, jew mutazzjonijiet ġenetiċi . Dawn il-'korpi ta' inklużjoni' jidhru wkoll f'mard newrodeġenerattiv bħall-'ALS'. Jistgħu jinterferixxu mal-funzjonament normali taċ-ċelloli.

Id-differenza bejn `Mijopatija tal-Korp ta' Inklużjoni` u `Mijożite tal-Korp ta' Inklużjoni`

Xi kultant il-'Mijożite tal-Korp ta' Inklużjoni' tissejjaħ ukoll 'mijożite sporadika tal-korp ta' inklużjoni (sIBM)'. 'Sporadika' tfisser li sseħħ b'mod każwali, jew mingħajr kawża speċifika. Dan biex tiddistingwiha minn kundizzjonijiet simili li huma ereditarji. Dawk li huma ereditarji jissejħu 'mijopatiji ereditarji tal-korp ta' inklużjoni (hIMB)'. Meta ngħidu 'mijopatiji tal-korp ta' inklużjoni', dawn iż-żewġ tipi jappartjenu. Issa qed nitkellmu dwar l-'sIBM' li sseħħ b'mod każwali.

Kif tiġi djanjostikata l-`Mijosite tal-Korpi ta' Inklużjoni`? Liema testijiet isiru?

Biex issir taf jekk għandekx IBM, tabib l-ewwel jistaqsik dwar is-sintomi tiegħek u jeżamina l-muskoli tiegħek. Is-sintomi tal-mijosite tal-ġisem ta' inklużjoni jistgħu jkunu simili għal dawk ta' kundizzjonijiet oħra, bħal polimijosite u majastenija gravis. It-tabib tiegħek se jfittex affarijiet speċifiċi bħal:

• Liema muskoli huma affettwati? (eż., fis-swaba' jew fil-koxox?)
• Naħa waħda biss tal-ġisem hija affettwata l-aktar?
• L-atrofija tal-muskoli hija viżibbli b'mod ċar?
• Kemm kellek żmien meta bdew is-sintomi? (Normalment wara l-età ta' 50 sena)

Imbagħad, jistgħu jsiru diversi testijiet biex jiġu "esklużi" kundizzjonijiet oħra, bħal:

• Test tal-Kreatina Kinażi (CK): Dan ikejjel il-livell ta’ enzima speċjali fid-demm. Dan il-livell ta’ ‘CK’ jista’ jiżdied meta jkun hemm ħsara fil-muskoli.
• Testijiet tad-demm għal viruses u diversi mard awtoimmuni.
• Elettromijogramma (EMG): Din tkejjel l-attività elettrika fil-muskoli tiegħek. Issir billi jiddaħħlu labar żgħar fil-muskoli.
• Studju tal-Konduzzjoni tan-Nervi (NCS): Dan ikejjel il-veloċità li biha impuls elettriku jivvjaġġa min-nervituri (nervituri tal-mutur) li jikkontrollaw il-muskoli tiegħek.

Test tal-bijopsija tal-muskoli

L-aħjar mod biex tikkonferma jekk għandekx mijosite tal-korpi ta' inklużjoni huwa li tieħu biċċa żgħira ta' tessut (bijopsija) mill-muskolu affettwat. Patologu se jħares lejn dan il-kampjun tat-tessut taħt mikroskopju. Jekk għandek IBM, hu jew hi se jkunu jistgħu jaraw korpi ta' inklużjoni (għenieqed anormali ta' proteini, bżieżaq, jew vakwoli) fil-kampjun.

Hemm xi trattament effettiv għall-'Mijosite tal-Korpi ta' Inklużjoni'?

Sfortunatament, m'hemm l-ebda trattament effettiv għall-mijosite tal-korpi ta' inklużjoni. B'differenza minn kundizzjonijiet infjammatorji oħra u mard awtoimmuni, din ma tirrispondix għal kortikosterojdi jew mediċini immunosoppressanti.

Imma taqtax qalbek! It-terapija fiżika u l-eżerċizzju regolari huma essenzjali biex iżżomm is-saħħa tal-muskoli tiegħek għall-itwal żmien possibbli. L-eżerċizzju jista' jgħin biex jipprevjeni aktar dgħufija fil-muskoli.

Hekk kif il-marda timxi 'l quddiem u ssir diffiċli biex twettaq l-attivitajiet ta' kuljum, jista' jkollok bżonn titgħallem modi ġodda kif tagħmel l-affarijiet. Hawnhekk tista' tgħin it-terapija okkupazzjonali . Pereżempju, jistgħu jgħallmuk kif tuża diversi apparati biex jgħinuk tilbes, tiekol u tikteb. Xi nies jistgħu wkoll ikollhom bżonn jitgħallmu kif jużaw siġġu tar-roti. Jekk għandek diffikultajiet biex tibla', Patologu tal-Lingwa Diskors (SLP) jista' jgħinek. Jista' jgħallmek kif tibla' b'mod sikur u tagħmel eżerċizzji biex tibla'.

Jekk għandi `Mijosite tal-Korpi ta' Inklużjoni`, x'għandi nistenna?

Jekk għandek `IBM`, dan se jiżdied bil-mod. Kif għidt qabel,Dan mhux se jaffettwa t-tul tal-ħajja tiegħek. Madankollu, jista' jkollu impatt fuq il-kwalità tal-ħajja tiegħek. Jista' jkollok bżonn tiddependi fuq ħaddieħor jew titgħallem modi ġodda ta' kif tagħmel l-affarijiet. Ħafna nies ma jitilfux il-ħila tagħhom li jimxu kompletament, iżda xi wħud jistgħu jkollhom bżonn siġġu tar-roti wara 10-15-il sena.

Kif nieħu ħsieb tiegħi nnifsi waqt li ngħix b'mijosite ta' korpi ta' inklużjoni?

Ikollok tgħix b''Inclusion Body Myositis' għal żmien twil, u tista' ssir daqsxejn ta' sfida maż-żmien. L-aħjar mod biex tlaħħaq ma' dan huwa li tagħmel pjan fit-tul biex tieħu ħsieb saħħtek fiżika u mentali. Dan ifisser li tkompli tipprattika drawwiet żgħar li jgħinuk tibqa' f'saħħtek. Pereżempju:

• Kompli l-programm ta' eżerċizzju tiegħek. Jista' jkun li qed tagħmel terapija fiżika, jew forsi bdejt tagħmel programm ta' eżerċizzju fid-dar. Jekk tkompli din ir-rutina, dan jgħinek iżżomm il-muskoli tiegħek b'saħħithom kemm jista' jkun.
• Segwi "stil ta' ħajja ta' benesseri". Jekk tiekol tajjeb, torqod tajjeb, timmaniġġja l-istress, u żżomm ir-relazzjonijiet importanti tiegħek, tħossok aħjar b'mod ġenerali.
• Ingħaqad ma' gruppi ta' appoġġ. Tista' tikseb ħafna saħħa mentali u pariri prattiċi minn nies oħra li għaddew minn jew qed jgħaddu mill-istess ħaġa li qed tgħaddi minnek. Huwa tajjeb ukoll li tħossok qisek "Mhux jien biss qed ngħaddi minn dan."
• Fittex adattamenti fid-dar u fuq il-post tax-xogħol. Hemm ħafna għajnuniet għall-mobilità u apparati ta’ assistenza li jistgħu jgħinu lin-nies b’diżabilità fiżika biex jagħmlu l-kompiti ta’ kuljum aktar faċli.
• Żur lit-tabib tiegħek regolarment. Żomm kuntatt mat-tabib tiegħek. Għid lit-tabib tiegħek minnufih jekk tinnota xi sintomi ġodda, bħal diffikultà biex tibla’, jew jekk sintomu eżistenti jiggrava.
• Fittex provi kliniċi. Ir-riċerkaturi kontinwament qed ifittxu trattamenti ġodda li jistgħu jgħinu fil-mijosite tal-korpi ta' inklużjoni. Tista' wkoll tieħu sehem f'dawn il-provi.

Din il-kundizzjoni, imsejħa 'Mijosite tal-Korp ta' Inklużjoni', ħafna drabi sseħħ f'nofs il-ħajja, meta ma jkun hemm l-ebda tama. Ħadd ma jistenna li f'daqqa waħda jiżviluppa marda inkurabbli u progressiva. Jista' jkun daqsxejn diffiċli li tlaħħaq magħha u tispjegaha lil dawk li jimpurtahom minnek, speċjalment jekk qatt ma semgħu b'din il-marda qabel.

Imma ftakar, din hija marda li tikber bil-mod ħafna. Għalhekk, hemm ħafna ħin biex taħseb dwar il-bidliet li ġejjin u tagħmel aġġustamenti skont dan. Ħadd ma jista’ jgħid fiċ-ċert kif dan se jaffettwak. Imma,B'approċċ ottimist, hemm ħafna affarijiet li tista' tagħmel biex iżżomm saħħtek u l-benesseri ġenerali tiegħek fis-snin li ġejjin.

L-aktar affarijiet importanti li rridu niftakru (Messaġġ għall-Ħu d-Dar)

Mela, tkellimna ħafna dwar l-'Inclusion Body Myositis (IBM)'. Fl-aħħarnett, hawn huma l-aktar affarijiet importanti li għandek tiftakar:

• L-IBM hija marda progressiva ta' dgħufija fil-muskoli li hija l-aktar komuni wara l-età ta' 50 sena. L-uġigħ huwa ħafif, iżda maż-żmien jista' jaffettwa l-attivitajiet ta' kuljum.
• M'hemm l-ebda kura għal dan , iżda t-terapija fiżika u l-eżerċizzju jistgħu jgħinu biex iżommu s-saħħa tal-muskoli kemm jista' jkun.
• Is-sintomi jistgħu jinkludu diffikultà biex taqbad l-oġġetti, tfixkil waqt il-mixi, u diffikultà biex tibla’ l-ikel .
• Il-kawża eżatta mhix magħrufa (`idjopatika`), iżda tista' tkun problema bis-sistema immunitarja.
• Il-marda tiġi kkonfermata b'mod definittiv biss permezz ta' bijopsija tal-muskoli.
• Dan mhux ta’ theddida għall-ħajja , iżda jista’ jaffettwa l-kwalità tal-ħajja.
• Huwa importanti ħafna li tibqa' pożittiv, issegwi l-parir mediku, u tikseb l-appoġġ meħtieġ.

Jekk inti jew xi ħadd li taf qed tesperjenza dawn is-sintomi, l-aħjar li tfittex parir mediku. Ftakar, m'intix waħdek, hemm ħafna nies li jistgħu jgħinu!

` Dgħufija fil-muskoli, marda tal-IBM, terapija fiżika, mard tal-muskoli, saħħa tal-anzjani, diffikultajiet biex tibla', mard newroloġiku