It-tifel/tifla tiegħek qed iħossu xi ftit għajjien/għajjiena? Jidher li qed isibha diffiċli biex jitla’ t-taraġ, jiġri, jew jilgħab? Għandu/għandha irqajja’ ħomor-vjola tal-ġilda madwar għajnejh u ħaddejh? Kultant naħsbu dwar dawn bħala allerġija sempliċi, iżda din tista’ tkun xi ħaġa aktar serja. Illum qed nitkellmu dwar id-Dermatomjosite Juvenili, jew JDM fil-qosor, kundizzjoni rari li taffettwa lit-tfal u tippreżenta ruħha b’sintomi simili. Tibżax mill-isem twil, ejja nispjegaw kollox f’termini sempliċi.
X'inhi d-Dermatomyositis Juvenili (JDM)?
Fi kliem sempliċi, id -dijabete juvenili (JDM) hija kundizzjoni fejn is-sistema ta’ difiża ta’ ġisimna stess, is-sistema immunitarja , f’daqqa waħda tmur ħażin u tibda tattakka partijiet b’saħħithom ta’ ġisimna stess. Speċifikament, taffettwa l-aktar il-ġilda tagħna, il-vini żgħar tad-demm u l-muskoli tagħna stess. Fil-mediċina, mard li fih is-sistema tagħna stess taħdem kontrina jissejjaħ ‘mard awtoimmuni’ . Immaġina li l-armata li tipproteġi pajjiżna qed tattakka lin-nies tagħna stess.
Din il-kundizzjoni tikkawża li l-muskoli tat-tfal jiddgħajfu. Dan jagħmilha diffiċli għalihom biex iqumu bilwieqfa, jitilgħu t-taraġ, jiġru, jilagħbu, u xi kultant anke jagħmlu affarijiet sempliċi bħal li jomoxtnu xagħarhom. Bħala ġenitur, huwa mifhum li tħossok imdejjaq u mbeżża’ meta tisma’ dwar xi kundizzjoni medika li żżomm lit-tifel/tifla tiegħek milli jwettaq kompiti ta’ kuljum. Iżda l-aqwa parti hija li t-trattamenti għad-dijabete juvenili jistgħu jikkontrollaw is-sintomi b’suċċess kbir u jagħmlu l-ħajja tat-tifel/tifla tiegħek ħafna aħjar.
Min hu l-aktar probabbli li jiżviluppa din il-kundizzjoni?
Id-dijabete juvenili ġol-ġenitali (JDM) hija marda rari ħafna. Normalment tibda fit-tfal bejn l-etajiet ta’ 5 u 10 snin. Hija wkoll darbtejn aktar komuni fil-bniet milli fis-subien. Għalkemm tista’ taffettwa lil kwalunkwe tifel jew tifla, ir-riċerka sabet li hija aktar komuni fit-tfal bojod.
L-adulti jistgħu wkoll jesperjenzaw dawn is-sintomi. Iżda ġeneralment isseħħ fl-40ijiet jew il-50ijiet. Meta din il-marda tiżviluppa fl-adulti, insejħulha Dermatomyositis . Id-Dymstomiasi u d-Dermatomyositis huma t-tnejn fl-istess grupp, jiġifieri, huma żewġ mard li jappartjenu għall-grupp ta’ mard infjammatorju tal-muskoli msejjaħ Mijosite .
X'inhuma l-ewwel karatteristiċi tal-JDM?
Qabel ma tiġi djanjostikata l-marda, tista’ tinnota xi bidliet fit-tifel/tifla tiegħek. Dawn jistgħu jkunu l-ewwel sinjali tal-marda. Jekk tagħti kas ta’ dawn, tista’ tara tabib aktar kmieni.
| Karatteristika bikrija | Spjegazzjoni sempliċi |
|---|---|
| Għeja kostanti | It-tifel iħossu għajjien il-ħin kollu u jitlef l-interess li jiġri u jilgħab bħal qabel. |
| Deni mingħajr kawża | Jista' jkun li tħossok sħun jew fietel mingħajr ebda raġuni oħra. |
| Nefħa jew ebusija fil-ġogi | Meta tqum filgħodu, il-ġogi tiegħek iħossuhom iebsin, u forsi anke ftit minfuħin. |
| Aptit | Ix-xewqa li tiekol tonqos, u tista’ ma titlobx ikel daqs qabel. |
| Uġigħ fil-muskoli | It-tifel jista’ jgħid li l-muskoli tiegħu jweġġgħu waqt attivitajiet normali jew logħob. |
| Telf ta' piż mingħajr ebda raġuni | Jekk il-piż ta' tifel jew tifla qed jonqos mingħajr ma tikkontrolla d-dieta tagħhom, għandek tinkwieta. |
| Raxx tal-ġilda | Jista’ jidher raxx fuq il-wiċċ u l-idejn. Il-bidliet fil-ġilda jistgħu jiżdiedu wkoll meta tkun espost għax-xemx. |
Ejjew nitkellmu fid-dettall dwar iż-żewġ sintomi ewlenin tal-marda.
Ladarba tiġi kkonfermata l-JDM, ikun hemm żewġ sintomi persistenti ewlenin: bidliet fil-ġilda u dgħufija fil-muskoli.
1. Raxx tal-ġilda
Tfal bid-dijabete juvenili (JDM) jista’ jkollhom raxx tal-ġilda speċifiku ħafna.
- Tibdil fil-wiċċ: Dan jibda bil-ħaddejn u l-tebqet il-għajn isiru ħomor jew vjola . Kultant it-tebqet il-għajn jidhru minfuħin, għalhekk it-tobba jistgħu għall-ewwel jaħsbu li hija allerġija sempliċi.
- Dwiefer, irkopptejn, u minkbejn: Maż-żmien, jistgħu jiżviluppaw irqajja’ jew ħotob niexfa u ħomor fuq id-dwiefer, l-irkopptejn, u l-minkbejn tat-tifel/tifla tiegħek. Mal-ewwel daqqa t’għajn, dawn jistgħu jidhru bħal ekżema jew psorjasi.
- Sensittività għax-xemx: Dan huwa sintomu importanti ħafna. Meta tifel jew tifla bid-dijabete juvenili (JDM) ikun espost għad-dawl tax-xemx, dan ir-raxx tal-ġilda jiggrava .
2. Dgħufija fil-Muskoli
Dan huwa s-sintomu ewlieni u l-aktar inkwetanti ieħor tad-dijabete juvenili (JDM). Din id-dgħufija tinħass l-aktar fil-muskoli qrib in-nofs tal-ġisem. Jiġifieri:
- Spallejn
- Għonq
- Żona tal-ġenbejn
- Muskoli addominali
- Dirgħajn u saqajn ta’ fuq
Meta dawn il-muskoli jkunu dgħajfa, jista’ jkun diffiċli ħafna għal tifel jew tifla biex iwettqu kompiti ta’ kuljum. Pereżempju, jista’ jkun diffiċli li jqumu minn pożizzjoni bilqiegħda, jitilgħu t-taraġ, joħorġu minn fuq siġġu, jiġru, u jixxottaw xagħarhom.
F'każijiet severi, id-dijabete juvenili (JDM) tista' taffettwa wkoll il-muskoli tan-nifs u tal-belgħa tat-tfal. Dan jista' jikkawża fgar, raħħa fil-vuċi, u diffikultà biex tieħu n-nifs (dispnea).
Liema kumplikazzjonijiet jistgħu jseħħu jekk ma jiġux trattati?
Id-dijabete juvenili (JDM) hija kundizzjoni medika li teħtieġ attenzjoni medika immedjata. Jekk titħalla mhux trattata, jistgħu jseħħu kumplikazzjonijiet serji.
- Depożiti tal-kalċju: Taħt il-ġilda jistgħu jiffurmaw għoqod iebsin u qishom ġibs. Dawn jistgħu jirrestrinġu l-moviment tal-muskoli u jikkawżaw uġigħ.
- Kontrazzjonijiet tal-muskoli: Il-muskoli jiqsar u jibdew jikkuntrattaw meta l-ġogi jkunu mgħawġa. Dan jista’ jagħmilha diffiċli biex testendi r-riġel/riġel.
- Ulċeri: Il-feriti jistgħu jseħħu fuq il-ġilda jew fil-passaġġ gastrointestinali.
- Dgħufija severa: Dgħufija severa tal-muskoli tan-nifs u tal-belgħa tista' tkun ta' theddida għall-ħajja.
Imma tibżax wara li taqra dan. Dan ifisser li jekk ma tiġix trattata,X’jista’ jiġri? Fil-passat, meta ma kienx hemm kura effettiva għall-marda, madwar wieħed minn kull tliet tfal bid-DMJ kien imut. Iżda llum, bi trattamenti mtejba, aktar minn 98% tat-tfal għadhom ħajjin ħames snin wara d-dijanjosi. Huwa għalhekk li dijanjosi bikrija u kura xierqa huma daqshekk importanti.
Għaliex qed jiġri dan? X'inhi l-kawża tad-dijabete juvenili (JDM)?
Kif iddiskutejna qabel, id-dijabete juvenili (JDM) hija marda awtoimmuni. Imma għaliex is-sistema immunitarja tagħna stess f'daqqa waħda ddur kontrina? It-tobba għadhom ma sabux kawża speċifika għal dan .
Iżda hemm diversi teoriji dwar dan. Teorija ewlenija waħda hija li meta xi ħaġa, bħal infezzjoni virali, tidħol fil-ġisem, is-sistema immunitarja tagħna tibda tiġġieledha. Madankollu, anke wara li l-infezzjoni tkun marret, din is-sistema immunitarja ma tieqafx tiġġieled. Minflok, huwa maħsub li tkompli tiffunzjona u tibda tattakka ċ-ċelloli ta’ ġisimna stess. Ir-riċerkaturi jemmnu wkoll li jista’ jkun hemm komponent ġenetiku għal dan.
Kif jiddijanjostika din il-marda t-tabib? (Dijanjosi)
Meta tieħu lit-tifel/tifla tiegħek għand tabib, l-ewwel jeżaminah bir-reqqa. B'mod partikolari, jiċċekkja jekk għandux raxx fil-ġilda u jekk għandux saħħa fil-muskoli. Imbagħad jistaqsuk dwar is-sintomi tiegħek.
Isiru diversi testijiet biex tiġi kkonfermata d-dijanjosi eżatta.
- Testijiet tad-demm: M'hemm l-ebda test tad-demm wieħed li jista' jiddijanjostika immedjatament id-DJM. Madankollu, it-testijiet tad-demm jistgħu jiċċekkjaw affarijiet bħal livelli ta' infjammazzjoni fil-ġisem, livelli ta' enzimi tal-muskoli li jakkumulaw fid-demm meta l-muskoli jkunu bil-ħsara, u proteini speċifiċi (awtoantikorpi) li jidhru komunement fid-DJM.
- Elettromijografija (EMG): F'dan it-test, elettrodi żgħar bħal labar jiddaħħlu fil-muskoli u titkejjel l-attività elettrika ta' dawk il-muskoli. Dan jista' jgħin biex jinstabu kwalunkwe anormalitajiet fil-funzjoni tal-muskoli.
- MRI (Immaġini bir-Reżonanza Manjetika): Skenn tal-MRI jista’ jipproduċi immaġni dettaljati tal-intern tal-ġisem. Jista’ jara b’mod ċar affarijiet bħal nefħa u infjammazzjoni sottili ħafna fil-muskoli.
- Bijopsija tal-muskoli: F'din, titwettaq proċedura kirurġika żgħira biex titneħħa biċċa żgħira ħafna ta' tessut mill-muskolu affettwat u tiġi eżaminata taħt mikroskopju. Dan jista' jgħin biex jiġi ddeterminat jekk hemmx infjammazzjoni fil-muskoli u jekk hijiex ikkawżata minn JDM jew marda oħra, bħad- Distrofija Muskolari .
- Kapillaroskopija tad-dwiefer:Dan huwa test sempliċi ħafna u mingħajr uġigħ. Apparat b'dawl speċjali u lenti li tkabbar jintuża biex jeżamina l-vini żgħar tad-demm taħt id-dwiefer tat-tifel/tifla. Dawn il-vini tad-demm spiss ikunu minfuħin fit-tfal bid-dijabete juvenili (JDM).
X'inhuma t-trattamenti għad-dijabete juvenili (JDM)?
L-għan ewlieni tat-trattament tal-JDM huwa li tnaqqas l-infjammazzjoni fil-ġisem u ttejjeb il-kwalità tal-ħajja tat-tfal. Għalkemm ħafna tfal ikollhom jgħixu bil-JDM għal diversi snin, it-trattament jista' jikkontrolla s-sintomi tajjeb ħafna. Wara t-trattament, ħafna tfal iqattgħu xhur jew snin mingħajr ebda sintomi. Aħna nsejħu dan 'remissjoni' .
Il-metodi ta' trattament jistgħu jinqasmu f'żewġ partijiet ewlenin.
| Metodu ta' trattament | Deskrizzjoni |
|---|---|
| Mediċini | |
| Kortikosterojdi | Dawn huma t-tipi ewlenin ta’ mediċini li jingħataw l-ewwel. Huma jnaqqsu malajr l-infjammazzjoni fil-ġisem u jikkontrollaw ukoll il-funzjonament tas-sistema immunitarja. |
| Idrossiklorokwina | Din il-mediċina spiss tintuża biex tikkontrolla r-raxx tal-ġilda. |
| Immunoglobulina ġol-vini (IVIG) | F'dan, antikorpi purifikati minn donaturi tad-demm b'saħħithom jingħataw lill-ġisem f'soluzzjoni salina. Dawn jimblokkaw l-antikorpi ta' ħsara u jikkalmaw is-sistema immunitarja. |
| Metotreksat | Din il-mediċina tingħata lil kważi t-tfal kollha bid-dijabete juvenili (JDM). Trażżan ukoll is-sistema immunitarja u tgħin biex tnaqqas l-użu ta' sterojdi. |
| Stil ta' Ħajja u Terapiji | |
| Bidliet fid-dieta | Dieta bilanċjata bil-frott, ħaxix, laħam dgħif, xaħmijiet tajbin għas-saħħa, u ħbub sħaħ tista’ tgħin biex tnaqqas l-infjammazzjoni. Jekk għandek diffikultà biex tibla’, jista’ jkun meħtieġ parir nutrizzjonali speċjali. |
| Terapija Fiżika | Fiżjoterapista se jagħti lit-tifel/tifla eżerċizzji li jsaħħu l-muskoli, jipprevjenu l-ebusija fil-ġogi, u jipprevjenu l-uġigħ. |
| Terapija tad-Diskors | Jekk il-muskoli involuti fil-belgħa jew fin-nifs huma dgħajfa, terapista tad-diskors jista' jgħin biex ilaħħaq u metodi ta' ikel sikur. |
| Protezzjoni mix-xemx | Dan huwa estremament importanti . Dejjem uża krema tax-xemx b'SPF 30 jew ogħla. Ilbes kpiepel, nuċċalijiet tax-xemx, u ħwejjeġ li jkopru ġismek. Huwa speċjalment importanti li tipproteġi lit-tifel/tifla tiegħek mix-xemx qawwija bejn l-10 ta' filgħodu u l-4 ta' wara nofsinhar. |
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Id-Dermatomojożite Juvenili (JDM) hija marda awtoimmuni rari li taffettwa lit-tfal. Dan ifisser li s-sistema immunitarja tal-ġisem stess tattakka l-ġilda u l-muskoli.
- Is-sintomi ewlenin huma raxx aħmar-vjola fuq il-ġilda (speċjalment fuq il-wiċċ u l-għekiesi) u dgħufija fil-muskoli. Oqgħod attent jekk it-tifel/tifla tiegħek juri sinjali ta’ għeja jew diffikultà biex jitla’ t-taraġ.
- Dan mhu xejn li wieħed għandu jibża’ minnu. Bit-trattamenti avvanzati tal-lum, is-sintomi jistgħu jiġu kkontrollati fil-biċċa l-kbira u t-tifel jista’ jgħix ħajja normali u attiva.
- Il-protezzjoni mix-xemx hija importanti ħafna. Agħmel drawwa li tuża protezzjoni mix-xemx kuljum u ilbes kappell. Dan huwa essenzjali biex tikkontrolla l-marda.
- Jekk għandek l-iċken suspett li t-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha xi wieħed minn dawn is-sintomi, ikkonsulta tabib kwalifikat immedjatament . Dijanjosi u kura fil-pront jistgħu jiżguraw il-futur tat-tifel/tifla.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek