Jynarque (Tolvaptan) jipprovdi serħan għall-ADPKD, marda tal-kliewi li tikkawża li jiffurmaw ċisti fil-kliewi

Qatt qallek it-tabib tiegħek jew lil xi ħadd fil-familja tiegħek li għandek kundizzjoni li tikkawża li jiffurmaw ċisti mimlija fluwidu fil-kliewi tiegħek? Din hija magħrufa medikament bħala ' Marda Poliċistika tal-kliewi Awtosomali Dominanti', jew ADPKD fil-qosor. Huwa normali li tħossok xi ftit imbeżża’ meta tisma’ dan, għax maż-żmien, dan jista’ jwassal għal insuffiċjenza tal-kliewi. Imma tinkwetax. Hemm trattamenti li jistgħu jnaqqsu l-kors ta’ din il-marda u jgħinu biex jipproteġu l-kliewi tiegħek. Illum qed nitkellmu dwar Jynarque , l-unika mediċina approvata għal din il-kundizzjoni.

Kif tgħin din il-mediċina Jynarque lill-pazjenti bl-ADPKD?

Fi kliem sempliċi, l-ADPKD hija marda ġenetika li tiġi mgħoddija minn ġenerazzjoni għal oħra . Din hija kundizzjoni fejn jiffurmaw ħafna ċisti mimlija fluwidu (ċisti) fil-kliewi. Maż-żmien, dawn iċ-ċisti jikbru, ibiddlu l-forma tal-kliewi u jsiru ħafna akbar min-normal. Eventwalment, il-kliewi ma jibqgħux jistgħu jagħmlu xogħolhom li jiffiltraw id-demm kif suppost. Ħafna drabi, dawn is-sintomi ma jidhrux fiż-żgħażagħ, iżda bejn l-etajiet ta’ 30 u 50 sena. Sintomu komuni huwa pressjoni tad-demm għolja . Jista’ jseħħ ukoll uġigħ fil-kliewi. Dan jista’ jkun ikkawżat minn infezzjonijiet fil-kliewi jew fl-apparat urinarju, ċisti mifqugħin, jew ġebel fil-kliewi. Kważi kulħadd b’ADPKD eventwalment jiżviluppa marda kronika tal-kliewi (CKD). Din hija kundizzjoni li tiggrava gradwalment. Ejja naraw x’inhuma l-istadji tagħha. L-għan ewlieni tat-trattament tal-ADPKD huwa li tnaqqas il-ħsara lill-kliewi kemm jista' jkun. Mod wieħed kif tagħmel dan huwa li tikkontrolla l-pressjoni għolja tad-demm tiegħek. Mod ieħor huwa li tixrob ħafna ilma matul il-ġurnata u tillimita l-konsum tal-kaffeina tiegħek (te, kafè). Barra minn hekk, it-tabib tiegħek jista' jirrakkomanda bidliet fl-istil tal-ħajja bħal eżerċizzju, tnaqqis tal-melħ fid-dieta tiegħek, u tieqaf tpejjep.

Din il-mediċina mhix adattata għal kulħadd?

Iva, Jynarque mhux adattat għall-pazjenti kollha. Huwa importanti li tgħid lit-tabib tiegħek dwar il-kundizzjonijiet mediċi kollha tiegħek tal-passat u tal-preżent , speċjalment:

• Jekk għandek xi problemi fil-fwied.
• Jekk għandek livelli baxxi jew għoljin ta’ sodju fid-demm tiegħek.
• Jekk għandek xi diffikultà biex tgħaddi l-awrina (eż. ġebel fil-kliewi , imblukkar fl-apparat urinarju).
• Jekk ma tħossokx bil-għatx jew għandek diffikultà biex tixrob l-ilma matul il-ġurnata.

Li tkellem mat-tabib tiegħek dwar affarijiet bħal dawn huwa importanti ħafna għas-sigurtà tiegħek.

Kif għandek tuża l-mediċina?

Jynarque hija pillola li tittieħed darbtejn kuljum. Tista’ tittieħed qabel jew wara l-ikel. Il-ħin meta tittieħed huwa importanti ħafna. Meta tibda tieħu l-mediċina, it-tabib tiegħek jagħtik doża baxxa. Jekk ma jkollokx problemi kbar għal ġimgħa jew tnejn, iżidulek id-doża ftit. Wara dan, jekk xorta ma jkollokx problemi, tista' terġa' żżid id-doża. Jekk tinsa tieħu doża, tiħux. Aqbeż id-doża li tkun insejt tieħu u ħu d-doża li jmiss tiegħek fil-ħin skedat. Huwa importanti li ssegwi l-iskeda eżattament, hekk kif tqum filgħodu u 8 sigħat wara. Hija idea tajba li tissettja allarm fuq it-telefon tiegħek biex tiftakar it-tieni doża.

X’jgħidu t-testijiet dwar is-suċċess ta’ din il-mediċina?

Saru żewġ studji kbar biex jeżaminaw is-sigurtà u l-effikaċja tal-mediċina Jynarque.

Pazjenti b'CKD fi stadju bikri (stadju 1 jew 2)

F’dan l-istudju, ir-rata tat-tkabbir tal-kliewi f’dawk li ħadu Jynarque tnaqqset b’mod sinifikanti meta mqabbla ma’ dawk li ħadu l-plaċebo. Biex inkunu preċiżi, ir-rata tat-tkabbir tal-kliewi f’dawk li ħadu Jynarque tnaqqset b’madwar 49% meta mqabbla ma’ dawk li ħadu l-plaċebo. Dan ifisser li l-ħsara lill-kliewi ġiet ikkontrollata b’mod sinifikanti. Barra minn hekk, dawk li ħadu Jynarque esperjenzaw ukoll inqas uġigħ relatat mal-kliewi.

Pazjenti b'CKD fi stadju avvanzat (stadju 3 jew 4)

F’dan il-grupp ta’ pazjenti, ir-rata ta’ deterjorament tal-funzjoni tal-kliewi f’dawk li ħadu Jynarque kienet xi ftit aktar bil-mod milli f’oħrajn. Dan ifisser li din il-mediċina tista’ tgħin biex tippreserva l-funzjoni tal-kliewi tagħhom għal xi żmien itwal, anke f’dawk li l-marda tagħhom saret severa.

Effetti sekondarji u kif timmaniġġjahom?

Hemm effetti sekondarji possibbli meta tuża Jynarque, u huwa importanti li tkun konxju tagħhom.

• Awrina frekwenti: Dan huwa l-aktar effett sekondarju komuni. Dan jista’ jikkawża li jkollok bżonn tmur it-tojlit aktar spiss, kemm matul il-jum kif ukoll billejl. Biex tnaqqas l-iskumdità billejl, ħu t-tieni doża fl-istess ħin, mhux aktar tard filgħaxija.
• Deidrazzjoni: Hemm riskju ta’ deidrazzjoni għaliex il-ġisem jitlef wisq fluwidu. Biex tevita dan, ixrob ħafna ilma matul il-ġurnata, mingħajr ma tistenna sakemm tħossok bil-għatx . Ixrob l-ilma immedjatament meta tħossok bil-għatx. Id-deidrazzjoni tista’ tikkawża livelli għoljin ta’ sodju fid-demm. Jekk tesperjenza sintomi bħal sturdament, dgħufija , għeja estrema, ħass ħażin, jew taħbit tal-qalb irregolari , għarraf lit-tabib tiegħek immedjatament.

Mhux dawn biss, iżda jistgħu jseħħu wkoll effetti sekondarji oħra. Kellem lit-tabib tiegħek dwar kwalunkwe sintomi li jġiegħlek tħossok skomdu/a.

Jista' jkun hemm problemi b'mediċini jew ikel ieħor?

Iva, din hija wkoll kwistjoni importanti ħafna.

• Mediċini oħra: Jynarque jista’ jinteraġixxi ma’ xi mediċini oħra. Xi mediċini jistgħu jżidu l-effetti sekondarji ta’ Jynarque, filwaqt li oħrajn jistgħu jnaqqsu l-effikaċja ta’ Jynarque. Għalhekk, kun żgur li tgħid lit-tabib tiegħek dwar il-mediċini kollha li qed tieħu (inklużi vitamini u rimedji erbali).
• Ikel: Tiekolx grejpfrut jew tixrobx meraq tal-grejpfrut waqt li qed tieħu din il-mediċina. Il-grejpfrut iżid il-livell ta’ Jynarque fil-ġisem, u b’hekk iżid ir-riskju ta’ effetti sekondarji. Dan l-effett jista’ jseħħ anke jekk tiekol grejpfrut fi kwalunkwe ħin ieħor tal-ġurnata, mhux meta tkun qed tieħu l-mediċina, għalhekk evita l-grejpfrut għalkollox.

Hemm xi metodu speċjali biex tinkiseb din il-mediċina?

Jynarque hija mediċina li għandha potenzjal rari ħafna li tikkawża ħsara fil-fwied. Minħabba dan ir-riskju, din il-mediċina hija disponibbli biss taħt programm speċjali msejjaħ il-Programm REMS . Trid tirreġistra f'dan il-programm qabel tibda tieħu l-mediċina. Ikollok bżonn ukoll tagħmel testijiet tad-demm biex tiċċekkja l-funzjoni tal-fwied tiegħek. Ikollok bżonn tkompli tagħmel dawn it-testijiet tad-demm f'intervalli regolari wara li tibda tieħu l-mediċina. Huwa essenzjali li tkompli tagħmel dawn it-testijiet jekk trid tkompli tieħu l-mediċina. It-tabib tiegħek se jispjega aktar dwar dan. Jynarque, Tolvaptan, ADPKD, Mard Poliċistiku tal-Kliewi, Mard tal-Kliewi, Ċisti fil-Kliewi, CKD, Insuffiċjenza tal-Kliewi, Mard Kroniku tal-Kliewi, Jambola