Ngħixu bl-Ankylosing Spondilite (AS) - Ejja nitkellmu dwar din l-esperjenza

Ġieli tqum filgħodu tħossok uġigħ, iebes, u f’dahrek u l-ġenbejn? Tħossok għajjien ħafna filgħodu, irrispettivament minn kemm torqod bil-lejl? Jekk dawn is-sintomi mhumiex biss wieħed jew tnejn, iżda ilhom idejquk għal żmien twil, ta’ min tieħu ftit ħsiebhom. Illum qed nitkellmu dwar xi ħadd li qed jgħix b’esperjenza bħal din u l-marda li tikkawżaha, Ankylosing Spondylitis (AS).

X'inhi eżattament l-Spondilite Ankilożanti (AS)?

Fi kliem sempliċi, dan huwa wkoll tip ta’ artrite. Iżda din taffettwa l-aktar is-sinsla tad -dahar u l-ġogi assoċjati magħha . Minħabba xi żball fis-sistema immunitarja ta’ ġisimna, din tibda tattakka l-ġogi tagħna stess, speċjalment il-ġogi bejn il-vertebri tas-sinsla tad-dahar u l-ġogi li jgħaqqdu l-għadma tal-ġenbejn. Dan jikkawża infjammazzjoni , li tfisser nefħa, ħmura u uġigħ qawwi.

Maż-żmien, din l-infjammazzjoni tikkawża li l-ġogi jsiru iebsin jew magħqudin flimkien. Il-kelma "ankylosing" tfisser "magħqudin flimkien." Din hija l-kawża ewlenija tal-ebusija u l-uġigħ ta' filgħodu. Din il-kundizzjoni hija aktar komuni fl-irġiel u ġeneralment tibda f'età żgħira, bejn l-etajiet ta' 20 u 40 sena.

Issa ejja naraw x'inhi l-esperjenza ta' xi ħadd li jgħix b'din il-kundizzjoni. Din l-istorja se tgħinek tifhem din il-kundizzjoni aħjar.

Li tibda l-ġurnata bl-AS hija sfida ta' kuljum.

Il-persuna li qed tirrakkonta din l-istorja bdiet tesperjenza dawn is-sintomi f'nofs l-għoxrinijiet tagħha. L-ewwel ħass tnemnim, uġigħ, u għeja insopportabbli. Kien biss madwar sena wara li finalment ġie djanjostikat.

Jgħid li kull filgħodu huwa bidu iebes. Ma jimpurtax kemm jorqod il-lejl ta’ qabel, iqum b’uġigħ f’ġismu u għeja kbira. “Iħossok qisek ġrejt maratona u xi ħadd qed isawwatlek bil-bsaten,” jgħid.

L-ewwel ħaġa li nagħmel meta nqum hija li nieħu l-mediċina tiegħi. Imbagħad nieħu l-kafè. Imbagħad biss, jekk ikolli xi enerġija, nikteb ftit, noħroġ u nagħmel xi xogħol, jew insajjar ftit.

"Li jkollok AS huwa bħal li jkollok kontroll remot fuq ġismek. Jistgħu jitfuni bil -buttuna tal-għeja kull meta jridu. Jistgħu jgħollu l-buttuna tal-uġigħ sal-volum massimu. Jistgħu jsikktu l-affarijiet li rrid nagħmel."

Pjan għal kollox - kif tagħmel il-ħajja aktar faċli

Meta tgħix b'sfida bħal din, l-unika soluzzjoni hi li tippjana kollox. Mix-xiri, sat-tisjir, sas-soċjalizzazzjoni, sax-xogħol, sas-soqgħod, trid ikollok pjan. Ukoll, trid tiżgura li twarrab ħin biex tirrilassa wara li tagħmel xi ħaġa.

Pereżempju, ejja naħsbu dwar it-tisjir. Huwa impossibbli li tagħmel dan kollu f'ġurnata waħda, taħdem 8 sigħat, issajjar bil-lejl, taħsel il-ħwejjeġ, u tmur il-ħanut. Allura dak li tagħmel hu li tipprepara l-ħaxix u z-zlazi li teħtieġ għall-ikla jumejn jew tlett ijiem qabel. Hija "ssajjar bl-ingrossa" darba jew darbtejn fix-xahar. Dan ifisser li ssajjar xi ħaġa bħat-tiġieġ, tagħmel ftit ross, u żżommu fil-friża. B'dan il-mod, tista' faċilment tipprepara ikla f'ġurnata meta tkun imdejqa.

Battalja mal-irqad - l-isfida ta' 'Uġigħ ta' rqad'

Normalment ikun tard wara nofsinhar li tħossok ftit aħjar. Anke jekk tista' taħdem matul dak il-ħin, ikun diffiċli li tiddeċiedi meta tieqaf u tistrieħ. Ukoll, l-irqad bl-AS mhuwiex faċli.

Huwa jsejjaħ dan 'Uġigħ ta' rqad' . Dan ifisser insomnja kkawżata minn uġigħ. Meta ġismek iweġġagħek, is-sejba tal-pożizzjoni t-tajba biex torqod tista' tkun sfida. Kultant, minħabba stress jew skumdità fiżika, trid tibqa' mqajjem sal-jum tas-sebħ.

Xi ljieli nesperjenza wkoll 'uġigħ qawwi li jinfed' . "Huwa bħal uġigħ qawwi li jinfed l-għadam. Anke jekk ilni b'din il-marda għal 18-il sena, xorta tissorprendini meta tiġi, għax hija tant ħażina."

Allura, bħal kull ħaġa oħra, għandu pjan għall-irqad.

M'intix waħdek - appoġġ mill-komunità

Meta tgħix b'marda kronika bħall-AS, hija ta' saħħa kbira li tkun taf li m'intix waħdek. Illum il-ġurnata, iffurmaw komunitajiet b'saħħithom ta' dawk li jbatu minnha online. Lanqas biss għandek għalfejn toħroġ mid-dar tiegħek biex issibhom.

Il-persuna li tirrakkonta din l-istorja tikkonnettja regolarment ma’ tobba, riċerkaturi, u nies bl-istess kundizzjoni online. Huwa jemmen li tagħmel differenza kbira. Xi nies saħansitra qalulu, "Int salvajtli ħajti."

Għalhekk, jekk għandek dawn is-sintomi, jew ġejt iddijanjostikat b'din il-kundizzjoni, l-aħjar ħaġa li tista' tagħmel hi li tara tabib b'esperjenza (preferibbilment Rewmatologu) għal parir u trattament xieraq . Barra minn hekk, is-sħubija fi gruppi ta' appoġġ fejn tista' taqsam esperjenzi bħal dawn se tkun spinta kbira għas-saħħa mentali tiegħek.