Taf dwar il-Lupus (Lupus Eritematosu Sistemiku - SLE) ? Ejja nitkellmu dwaru!

Tħoss xi kultant għeja inkonċepibbli, uġigħ fil-ġisem, uġigħ fil-ġogi, jew raxx fuq il-ġilda tiegħek? Jekk tesperjenza dawn l-affarijiet mhux darba jew darbtejn biss, iżda diversi f'daqqa, il-kawża tista' tkun marda msejħa lupus. Tinkwetax, anke jekk dan l-isem jista' jinstema' bħala kwistjoni kbira, hija kundizzjoni li tista' tiġi kkontrollata fil-biċċa l-kbira jekk tkun infurmat sew u tirċievi kura xierqa. Illum, se nitkellmu dwar il-lupus b'mod sempliċi li tista' tifhem.

X'inhu l-Lupus? Ejja nifhmuh b'mod sempliċi.

Fi kliem sempliċi, il-lupus hija marda kkawżata minn malfunzjoni fis -sistema immunitarja ta’ ġisimna. Normalment, is-sistema immunitarja tagħna tipproteġina minn mard u mikrobi. Imma dak li jiġri fil-ġisem ta’ persuna bil-lupus huwa li din is -sistema immunitarja tattakka bi żball iċ-ċelloli u t-tessuti b’saħħithom ta’ ġisimha stess. Immaġina, dak li jiġri hawn huwa bħall-armata li tipproteġi pajjiżna, li tattakka bi żball lin-nies ta’ pajjiżna stess. It-tobba jsejħulha ‘marda awtoimmuni ’.

Meta s-sistema immunitarja tattakka b'dan il-mod, tista' sseħħ infjammazzjoni , li tfisser nefħa, ħmura, u uġigħ, f'diversi partijiet tal-ġisem. Dan jista' jaffettwa kwalunkwe parti tal-ġisem. Pereżempju:

• Il-ġilda tiegħek
• Demm
• Ġunzjonijiet
• Kliewi
• Moħħ
• Qalb
• Pulmuni

Huwa importanti ħafna li tara tabib jekk tinnota xi uġigħ ġdid, raxx fil-ġilda, jew bidliet fil-ġilda, fix-xagħar, jew fl-għajnejn tiegħek.

X'inhuma t-tipi ewlenin ta' lupus?

Meta t-tobba jitkellmu dwar il-lupus, ħafna drabi jsejħulu "Lupus Eritematosu Sistemiku (SLE)". Dan huwa l-aktar tip komuni ta' lupus. "SLE" tfisser li l-kundizzjoni taffettwa ġismek kollu. Hemm ukoll diversi tipi oħra:

• Lupus eritematosu tal-ġilda: F'dan it-tip ta' lupus, il-kundizzjoni taffettwa biss il-ġilda tiegħek .
• Lupus ikkaġunat mill-mediċini: Xi mediċini jistgħu jikkawżaw sintomi tal-lupus bħala effett sekondarju. Madankollu, dan ħafna drabi jkun temporanju . Dan ifisser li s-sintomi jistgħu jisparixxu wara li titwaqqaf il-mediċina.
• Lupus tat-trabi tat-twelid: Dan huwa rari ħafna. Kultant it-trabi tat-twelid jista’ jkollhom lupus. Mhux it-trabi kollha mwielda minn ommijiet bil-lupus jiżviluppaw lupus, iżda jista’ jkun hemm riskju żgħir.

X'inhuma s-sintomi tal-lupus?

Il-lupus hija marda li timmanifesta ruħha b'modi differenti. Dan ifisser li s-sintomi jistgħu jvarjaw minn persuna għal oħra , u s-severità tal-marda tvarja wkoll. Xi nies ikollhom sintomi severi ħafna, filwaqt li oħrajn ikollhom sintomi aktar ħfief.

Is-sintomi tal-lupus ġeneralment mhumiex kontinwi.Jiġu u jmorru. Aħna nsejħu perjodi ta’ żieda fis-sintomi “flare-up.” Matul dawn il-perjodi, is-sintomi jistgħu jkunu tant severi li lanqas biss tista’ tagħmel l-attivitajiet ta’ kuljum tiegħek. Hemm ukoll perjodi ta’ tnaqqis jew l-ebda sintomi. Dawn jissejħu “remissjoni.”

Is-sintomi ġeneralment jiżviluppaw gradwalment . Għall-ewwel, jistgħu jidhru biss sintomu wieħed jew tnejn, iżda aktar tard jistgħu jidhru aktar sintomi jew dawk eżistenti jistgħu jinbidlu.

Hawn huma wħud mill-aktar sintomi komuni:

• Uġigħ fil-ġogi, uġigħ fil-muskoli, uġigħ fis-sider (speċjalment meta tieħu nifs fil-fond)
• Uġigħ ta' ras
• Raxx tal-ġilda (spiss raxx forma ta’ farfett li jgħaddi mill-ħaddejn u l-imnieħer fuq iż-żewġ naħat tal-wiċċ - “Raxx tal-farfett” - jista’ jidher)
• Deni
• Telf ta' xagħar
• Feriti fil-ħalq
• Għeja kronika (tħossok għajjien il-ħin kollu)
• Diffikultà biex tieħu n-nifs ((Dispnea))
• Glandoli minfuħin
• Nefħa tal-idejn, saqajn, jew wiċċ
• Konfużjoni
• Emboli tad-demm

Il-lupus xi kultant jista' jikkawża problemi oħra tas-saħħa, bħal:

• Fotosensittività ( sensittività għad-dawl tax-xemx)
• Għajnejn xotti
• Depressjoni jew problemi oħra ta’ saħħa mentali
• Kundizzjonijiet epilettiċi ('Aċċessjonijiet')
• Tnaqqis fl-emoglobina fid-demm (anemija)
• Is-sindrome ta' Raynaud (swaba' tal-idejn u tas-saqajn pallidi u blu f'temp kiesaħ)
• Osteoporożi (irqaq tal-għadam)
• Mard tal-qalb
• Mard tal-kliewi

X'jikkawża l-lupus?

L-esperti għadhom ma jafux il-kawża eżatta tal-lupus , iżda r-riċerka sabet li ċerti affarijiet jistgħu jikkontribwixxu għall-iżvilupp tal-lupus.

• Fatturi ġenetiċi: Int aktar probabbli li tiżviluppa lupus jekk għandek ċerti bidliet (mutazzjonijiet ġenetiċi) fil-ġeni tiegħek. Dan ifisser li jekk xi ħadd fil-familja tiegħek għandu l-lupus, għandek ċans żgħir li tiżviluppah ukoll.
• Ormoni: Ir-rispons tal-ġisem għal ċerti ormoni, speċjalment l-estroġenu, huwa maħsub li għandu rwol fl-iżvilupp tal-lupus. Huwa għalhekk li l-lupus huwa aktar komuni fin-nisa.
• Fatturi ambjentali: Affarijiet fl-ambjent li tgħix fih, pereżempju, it-tniġġis tal-arja u l-esponiment għax-xemx, jistgħu jaffettwaw ir-riskju tiegħek ta' lupus.
• L-istorja tas-saħħa tiegħek: Jekk tpejjep, għandek ħafna stress, jew għandek mard awtoimmuni ieħor, ir-riskju li tiżviluppa lupus jista' jiżdied.

Min hu f'riskju ogħla li jiżviluppa l-lupus?

Kulħadd jista' jiżviluppa lupus, iżda xi gruppi huma f'riskju ogħla:

• Nisa: Speċjalment nisa bejn il-15 u l-44 sena.
• Nies suwed.
• Hispanici.
• Asjatiċi (aħna wkoll nagħmlu parti minn dan il-grupp).
• Amerikani Nattivi, Nattivi tal-Alaska, u nies tal-Ewwel Nazzjonijiet.
• Gżejjer tal-Paċifiku.
• Nies li għandhom ġenitur wieħed bil-lupus.

Kif jiġi djanjostikat il-lupus?

Id-dijanjosi tal-lupus xi kultant tista’ tkun daqsxejn ta’ sfida. Minħabba li taffettwa tant partijiet differenti tal-ġisem, is-sintomi jistgħu jkunu varjati ħafna. Tabib jiddijanjostika l-lupus billi jagħmel eżami fiżiku u xi testijiet .

It-tabib jew l-infermier se jisimgħuk bir-reqqa s-sintomi tiegħek. Għidilhom dak kollu li taf dwar meta bdejt ikollok sintomi għall-ewwel darba, liema bidliet innotajt, u kwalunkwe mard preċedenti li kellek u kwalunkwe mediċina li qed tieħu bħalissa.

Tibżax tgħid lit-tabib tiegħek xi ħaġa li tħossha stramba għalik, anke jekk tkun xi ħaġa żgħira. Ħadd ma jaf ġismek aħjar minnek.

Liema testijiet isiru biex jiġi djanjostikat il-lupus?

M'hemm l-ebda test wieħed li jista' jikkonferma li għandek lupus. It-tobba ġeneralment jużaw "dijanjosi differenzjali" biex jeskludu mard ieħor . Dan ifisser li jagħmlu diversi testijiet biex isiru jafu x'qed jikkawża s-sintomi tiegħek u jaċċertaw ruħhom li mard ieħor mhuwiex tort qabel ma jikkonkludu li għandek lupus. Xi wħud mit-testijiet li jistgħu jintużaw għal dan huma:

• Testijiet tad-demm: Dawn jiċċekkjaw kif qed taħdem is-sistema immunitarja tiegħek, jekk għandekx infezzjonijiet, kundizzjonijiet bħal anemija, jew għadd baxx ta’ ċelluli tad-demm.
• Analiżi tal-awrina: Din tgħin biex tiċċekkja l-awrina tiegħek għal sinjali ta’ infezzjoni jew kundizzjonijiet oħra tas-saħħa.
• Test tal-antikorpi antinukleari (ANA): Dan jittestja għall-antikorpi. L-antikorpi huma markaturi tal-proteini li juru l-istorja ta’ ġisimna fil-ġlieda kontra l-mard. Ħafna nies bil-lupus għandhom livelli għoljin ta’ dawn l-antikorpi ANA. Dan juri li s-sistema immunitarja hija attiva żżejjed.
• Bijopsija tal-ġilda jew tal-kliewi: Kultant biċċa żgħira ta’ tessut tittieħed mill-ġilda jew mill-kliewi u tiġi eżaminata taħt mikroskopju biex tara jekk ġietx imħassra mis-sistema immunitarja.

X'inhuma t-trattamenti għall-lupus?

It-tabib tiegħek se jirrakkomanda kura għal-lupus biex jikkontrolla u jimmaniġġja s-sintomi tiegħek . L-għanijiet ewlenin hawnhekk huma:

• It-tnaqqis tal-ħsara lill-organi tal-ġisem.
• Tnaqqas l-impatt tal-lupus fuq il-ħajja ta' kuljum tiegħek.
• Il-prevenzjoni ta' tifqigħat qawwija.
• Tnaqqis tas-severità tas-sintomi matul perjodi ta' aggravament sever.

Ħafna pazjenti bil-lupus jeħtieġu taħlita ta’ diversi mediċini.Jista' jkollok bżonn xi wħud mill-mediċini li ġejjin:

• Idrossiklorokwina: Din hija mediċina fi klassi msejħa mediċina antirewmatika li timmodifika l-marda (DMARD). Din tgħin biex ittaffi s-sintomi tal-lupus u tikkontrolla l-progressjoni tal-marda.
• Mediċini anti-infjammatorji mhux sterojdi (NSAIDs): Dawn huma mediċini disponibbli mingħajr riċetta (OTC) li jnaqqsu l-uġigħ u l-infjammazzjoni (nefħa). It-tabib tiegħek jgħidlek liema tip ta' NSAID huwa tajjeb għalik u għal kemm żmien għandek tieħdu. Tieħux dawn għal aktar minn 10 ijiem kull darba mingħajr il-parir tat-tabib tiegħek.
• Kortikosterojdi: Dawn huma mediċini qawwija preskritti minn tabib biex inaqqsu l-infjammazzjoni. Il-prednisone huwa kortikosterojde li jintuża komunement għal-lupus. Jistgħu jingħataw bħala pilloli jew bħala injezzjoni direttament f'ġog.
• Immunosuppressanti: Dawn il-mediċini jaħdmu billi jnaqqsu u jikkontrollaw l-attività tas-sistema immunitarja tiegħek, u jgħinu biex jipprevjenu l-ħsara fit-tessuti u l-infjammazzjoni.

Minbarra dawn it-tipi ewlenin ta’ mediċini, jista’ jkollok bżonn trattamenti separati għal sintomi speċifiċi li għandek jew għal problemi oħra ta’ saħħa kkawżati minn lupus (eż. anemija, pressjoni għolja, għadam irqiq).

X'tista' tistenna jekk għandek lupus?

Il-lupus hija kundizzjoni tul il-ħajja (kronika) . Dan ifisser li jkollok tittratta u timmaniġġja s-sintomi tal-lupus matul ħajtek.

Il-lupus huwa imprevedibbli ħafna. Dan ifisser li l-mod kif jaffettwak jista' jinbidel minn żmien għal żmien. Għalhekk, għandek tara lit-tabib tiegħek regolarment biex jimmonitorja l-bidliet fis-sintomi tiegħek.

Hekk kif titgħallem tgħix bil-lupus, ser ikollok bżonn taħdem ma’ tim ta’ tobba . It-tabib tal-familja tiegħek (il-fornitur tal-kura primarja) se jirrakkomanda l-ispeċjalisti li għandek bżonn. Ħafna drabi, tara rewmatologu — tabib li jispeċjalizza fid-dijanjosi u t-trattament ta’ mard awtoimmuni. L-ispeċjalisti l-oħra li għandek bżonn jiddependu mis-sintomi tiegħek u kif qed jaffettwaw lil ġismek.

Jista' l-lupus jiġi kkurat kompletament?

Sfortunatament, bħalissa m'hemm l-ebda kura għal-lupus . Madankollu, it-tabib tiegħek jista' jgħinek issib taħlita ta' trattamenti li jgħinuk tikkontrolla s-sintomi tiegħek u tgħinek tikseb perjodu ta' remissjoni — perjodu ta' żmien meta ma jkollok l-ebda sintomi jew ftit li xejn sintomi.

Jista' jiġi evitat il-lupus?

Peress li l-esperti għadhom ma jafux eżattament x'jikkawża l-lupus, m'hemm l-ebda mod kif tipprevjenih . Jekk wieħed mill-ġenituri tiegħek għandu l-lupus, kellem lit-tabib tiegħek dwar ir-riskju tiegħek.

Kif tipprevjeni r-riċetti qawwija tal-lupus?

Għalkemm il-lupus ma jistax jiġi evitat, hemm diversi affarijiet li tista’ tagħmel biex tnaqqas u tipprevjeni l-aggravar tal-marda. Dan jinkludi li tevita affarijiet li jaggravaw is-sintomi tiegħek.

• Evita l-espożizzjoni għax-xemx: Għal xi nies, l-espożizzjoni fit-tul għax-xemx tista' taggrava s-sintomi tal-lupus. Għalhekk, illimita l-ħin tiegħek barra matul is-sigħat l-aktar xemxin (ġeneralment bejn l-10 a.m. u l-4 p.m.). Jekk toħroġ barra, ilbes flokkijiet b'kmiem twal, kappell, u ħwejjeġ li jipproteġu mix-xemx. Uża protezzjoni mix-xemx b'SPF ta' mill-inqas 50 .
• Ibqa' attiv: L-uġigħ fil-ġogi xi kultant jista' jagħmilha diffiċli biex tiċċaqlaq jew teżerċita. Madankollu, moviment ġentili u eżerċizzju huma l-aħjar modi biex jitnaqqsu sintomi bħal uġigħ u ebusija. Il-mixi, iċ-ċikliżmu, l-għawm, il-yoga, u t-tai chi huma kollha modi tajbin biex iċċaqlaq ġismek mingħajr ma tpoġġi wisq pressjoni fuq il-ġogi tiegħek. Staqsi lit-tabib tiegħek dwar eżerċizzji li huma sikuri għalik biex tagħmel.
• Orqod biżżejjed u ħu ħsieb saħħtek mentali: Il-ħajja bil-lupus tista’ tkun stressanti xi kultant. Li torqod biżżejjed (7-9 sigħat għal adult) u tnaqqas l-istress jista’ jgħin lil xi nies jevitaw attakki ta’ rabja. Psikologu jew konsulent ieħor tas-saħħa mentali jista’ jgħinek tiżviluppa mekkaniżmi ta’ kif tlaħħaq.

Meta għandi mmur għand tabib?

Jekk tiżviluppa xi sintomi ġodda, jew jekk tħoss li s-sintomi tiegħek qed jinbidlu, ara tabib minnufih. Anke bidliet żgħar fis-sintomi tiegħek jistgħu jkunu importanti.

Jekk tħoss li l-kura attwali tiegħek mhix qed tikkontrolla s-sintomi tal-lupus tiegħek, għid lit-tabib tiegħek . Jekk qed ikollok aktar attakki ta’ marda jew jekk is-sintomi tiegħek qed jiggravaw, għid lit-tabib tiegħek. It-tabib tiegħek jista’ jgħinek taġġusta l-kura tiegħek kif meħtieġ.

F'każ ta' emerġenza, jiġifieri jekk tesperjenza sintomi bħal dawn, mur l-isptar immedjatament jew ċempel 1990:

• Jekk ma tistax tieħu n-nifs.
• Jekk ikun hemm uġigħ qawwi.
• Jekk taħseb li qed ikollok sintomi ta’ attakk tal-qalb.

Liema mistoqsijiet għandi nistaqsi lit-tabib tiegħi?

Meta tara tabib, hija idea tajba li tistaqsi mistoqsijiet bħal dawn:

• Għandi lupus jew marda awtoimmuni oħra?
• X'tip ta' mediċini għandi bżonn?
• Kemm-il darba għandi narak (appuntamenti ta' segwitu)?
• Ikolli bżonn nara speċjalisti oħra?
• Tista' tgħidli dwar gruppi ta' appoġġ jew servizzi oħra tas-saħħa mentali li jistgħu jgħinuni?

Fl-aħħarnett, x'għandek tiftakar (Messaġġ biex Tieħu d-Dar)

Il-lupus jista’ jkun kundizzjoni frustranti u debilitanti xi kultant. Li tgħix bl-uġigħ, infjammazzjoni, u skumdità madwar ġismek mhuwiex faċli. Imma, tinsiex tapprezza lilek innifsek . Li tgħix b’marda kronika huwa xogħol iebes, allura jistħoqqlok li tiġi rikonoxxut għall-isforz li tagħmel biex timmaniġġja s-sintomi tiegħek kuljum.

Jekk taħseb li jkun ta’ għajnuna li titkellem ma’ xi ħadd dwar il-ħsibijiet u s-sentimenti tiegħek, staqsi lit-tabib tiegħek dwar servizzi tas-saħħa mentali u gruppi ta’ appoġġ.

Tibżax titkellem mat-tabib tiegħek u tistaqsi mistoqsijiet. Anke bidliet żgħar fis-sintomi tiegħek jistgħu jkunu sinjal li l-lupus qed jaffettwak b'mod differenti. Ftakar, jekk tħoss li xi ħaġa mhix sew f'ġismek, int l-aħjar imħallef.