It-tarbija tiegħek għandha problemi biex tikkontrolla l-espressjonijiet tal-wiċċ? Ejja nitgħallmu dwar is-Sindrome ta' Moebius!

Qatt innotajt li xi trabi jsibuha diffiċli biex jitbissmu, jagħmlu wiċċ ħelu, jew jerfgħu għajnejhom meta jkunu sorpriżi? Jew forsi jsibuha diffiċli biex jerdgħu jew iċaqalqu għajnejhom? Illum se nitkellmu dwar kundizzjoni rari li tista’ tkun il-kawża ta’ dawn l-affarijiet. Tissejjaħ is-Sindrome ta’ Moebius . Tinkwetax, din tista’ ma tkunx xi ħaġa li ħafna nies huma familjari magħha. Ejja nitkellmu dwarha fid-dettall.

X'inhi s-Sindrome ta' Moebius?

Fi kliem sempliċi, is-sindromu ta’ Moebius huwa disturb newroloġiku li jkun preżenti mat-twelid . Dan iseħħ meta tarbija tkun fil-ġuf, meta xi nervituri importanti fil-kranju tagħhom (nervituri kranjali) ma jiżviluppawx sew. Dawn in-nervituri jikkontrollaw l-espressjonijiet tal-wiċċ tagħna u jagħmlu ħafna affarijiet, bħal pereżempju li jċaqalqu għajnejna. Għalhekk din il-kundizzjoni sseħħ meta jkun hemm dgħufija f’dawn in-nervituri.

Din hija kundizzjoni rari ħafna . Taffettwa madwar 20 minn kull 200,000 tarbija. Għalkemm bħalissa m'hemm l-ebda kura għaliha, hemm xi kirurġiji u trattamenti li jistgħu jgħinu biex itejbu l-karatteristiċi tal-wiċċ, jikkoreġu problemi fl-għajnejn, u jgħinu b'bidliet fiżiċi oħra kkawżati mill-kundizzjoni. Fil-biċċa l-kbira tal-każijiet, nies b'din il-kundizzjoni jistgħu jgħixu ħajja normali.

X'inhuma s-sintomi tas-sindrome ta' Moebius?

Is-sindrome ta’ Moebius tista’ tikkawża varjetà ta’ sintomi. Iżda s-sintomu ewlieni u l-aktar komuni huwa dgħufija fil-muskoli tal-wiċċ . Dan jista’ jaffettwa affarijiet bħall-kontroll tal-espressjonijiet tal-wiċċ, iċ-ċaqliq tal-għajnejn, l-irdigħ u l-belgħa, u aktar.

Trabi mwielda b’din il-kundizzjoni jsibuha diffiċli biex ireddgħu . Jistgħu ma jkunux jistgħu jerdgħu sew mis-sider jew mill-flixkun. Jistgħu jsibuha diffiċli biex jitbissmu, iqarmeċ, jew jerfgħu għajnejhom. Xi kultant, jistgħu ma jkunux jistgħu jagħlqu għajnejhom sew anke meta jkunu reqdin.

Sintomi u kundizzjonijiet oħra jistgħu jinkludu:

• Li jkollok palat maqsum .
• Għajnejn inkroċjati (strabiżmu) .
• Ċerti difetti fl-idejn u s-saqajn (pereżempju, sieq mgħawġa , swaba' palmati, swaba' neqsin).
• Juri dewmien fl-iżvilupp .
• Telf tas-smigħ .
• Nuqqas ta' ton fil-muskoli (Ipotonija) .
• Inkapaċità li ċċaqlaq l-għajnejn minn naħa għall-oħra.
• Xedaq żgħir (Mikrognatija) .
• Sindrome ta' Poland (fejn ikun hemm inqas żvilupp tal-muskoli fuq naħa waħda tas-sider).

Xi tfal bis-sindromu ta’ Moebius jistgħu jkollhom ukoll disturbi fl-ispettru tal-awtiżmu . Hekk kif it-tfal jikbru, jistgħu wkoll jesperjenzaw problemi bħat-tkaxkir tas-snien jew snien neqsin.

X'inhuma l-kumplikazzjonijiet tas-sindrome ta' Moebius?

Nies b'din il-kundizzjoni jistgħu jiġu miċħuda mis-soċjetà għax jidhru xi ftit differenti u jġibu ruħhom xi ftit differenti meta jitkellmu ma' ħaddieħor u jitbissmu.

Aħseb ftit, wiċċna spiss jikxef l-emozzjonijiet tagħna. Jekk xi ħadd jitbissimlek, nitbissmu lura awtomatikament? Ma nagħmluhx konxjament. Dan huwa dak li nsejħulu 'mimika tal-wiċċ'. Hekk nifhmu l-emozzjonijiet ta' nies oħra u nikkonnettjaw magħhom.

Minħabba li n-nies bis-sindrome ta' Moebius isibuha diffiċli biex jimitaw l-espressjonijiet tal-wiċċ ta' nies oħra b'dan il-mod, jistgħu jsibuha diffiċli biex jagħrfu u jifhmu l-emozzjonijiet ta' nies oħra . Xi kultant jistgħu saħansitra jidhru indifferenti għas-sentimenti ta' nies oħra.

Ukoll, minħabba li l-kundizzjoni taffettwa l-mod kif in-nies jitkellmu u jidhru, xi nies jistgħu jemmnu bi żball li għandhom diżabilità intellettwali . Iżda dan mhux il-każ. Minħabba din il-kunċett żbaljat, xi studji wrew li dawn in-nies jistgħu jieqfu milli jippruvaw jikkonnettjaw ma' oħrajn. Din is-sensazzjoni ta' solitudni u iżolament (għalkemm forsi b'għażla) tista' twassal ukoll għal problemi ta' saħħa mentali bħad- dipressjoni .

X'jikkawża s-sindromu ta' Moebius?

Kif semmejna qabel, is-sindromu ta' Moebius iseħħ meta n-nervituri kranjali ma jiżviluppawx sew waqt li t-tarbija tkun qed tiżviluppa fil-ġuf. Dawn in-nervituri huma dawk li jġorru sinjali bejn il-moħħ, ir-ras, l-għonq u s-sider.

Din il-kundizzjoni taffettwa l-aktar is-sitt nerv kranjali (li jikkontrolla l-moviment tal-għajnejn) u s-seba’ nerv kranjali (li jikkontrolla l-espressjonijiet tal-wiċċ). Kultant tista’ taffettwa wkoll l-iżvilupp ta’ nervituri oħra, bħat-tmien nerv (li jikkontrolla s-smigħ) u d-disa’ nerv (li jikkontrolla t-togħma u l-belgħa).

L-esperti għadhom ma jafux eżattament x'jikkawża dan, iżda hemm ftit raġunijiet possibbli:

• Mutazzjonijiet ġenetiċi li jaffettwaw l-iżvilupp tan-nervituri kranjali waqt it-tqala.
• Ħsara liz-zokk tal-moħħ tista' sseħħ waqt it-tqala minħabba tnaqqis fil-provvista tal-ossiġnu jew tad-demm lejn il-moħħ. Xi riċerka tissuġġerixxi li l-esponiment għal ċerti mediċini jew drogi bħall-kokaina jista' jaffettwa l-provvista tad-demm.

Kif tiġi djanjostikata s-sindrome ta' Moebius?

It-tobba jiddijanjostikaw din il-kundizzjoni prinċipalment billi josservaw sintomi speċifiċi :

• It-tarbija tiegħek qed tiġi eżaminata għal dgħufija jew paraliżi fil-wiċċ li ilha preżenti mit-twelid u ma titjiebx maż-żmien .
• Qed jippruvaw jaraw jekk jistgħux idawru għajn waħda jew it-tnejn li huma 'l barra jew lejn il-ġenb, imma jistgħu jdawruhom 'il fuq u 'l isfel.

It-tobba jistgħu jużaw ċerti testijiet biex jeskludu kundizzjonijiet oħra li jistgħu jkunu qed jikkawżaw dawn is-sintomi.Hemm ukoll il-possibbiltà li jsiru testijiet.

X'inhuma t-trattamenti għas-sindrome ta' Moebius?

L-għażliet ta’ kura jvarjaw skont il-kundizzjoni tat-tifel/tifla tiegħek. L-aktar kura komuni tinkludi kirurġiji, terapija fiżika, u appoġġ għas-saħħa mentali .

Kirurġiji

Xi wħud mill-operazzjonijiet li jsiru biex jikkuraw is-sintomi tas-sindrome ta' Moebius huma:

• Kirurġija tal-palat maqsum : Din tikkoreġi palat maqsum fit-tfal.
• "Kirurġija tat-tbissima" (Kirurġija ta' rianimazzjoni tal-wiċċ / "kirurġija tat-tbissima") : Din hija mikrokirurġija . Il-muskoli jittieħdu minn parti oħra tal-ġisem tat-tifel u jiġu trapjantati fil-wiċċ. It-tifel imbagħad ikun jista' jitbissem u jagħmel espressjonijiet oħra tal-wiċċ sa ċertu punt.
• Kirurġija tal-istrabiżmu : Din tinvolvi li l-muskoli tal-għajnejn jinħallu jew jissikkaw biex l-għajnejn ikunu ppuntati fl-istess direzzjoni u jaħdmu flimkien.

Trattamenti oħra

Trabi u tfal b'din il-kundizzjoni jistgħu jirċievu wkoll trattamenti bħal:

• Fiżjoterapija : Dan it-trattament jgħin lit-trabi u lit-tfal jiżviluppaw ħiliet motorji grossi li jinvolvu l-gruppi kbar tal-muskoli tagħhom. Fiżjoterapista jista' jgħin lit-tfal jimxu u jiżviluppaw is-saħħa.
• Terapija tad-diskors : Is-Sindrome ta' Moebius tista' taffettwa l-abbiltà tat-tarbija li terda' u tixrob. Tista' taffettwa wkoll l-abbiltà tat-tfal ikbar li jitkellmu. Il-patoloġisti tal-lingwa mitkellma jiffokaw fuq problemi ta' tmigħ fit-trabi u problemi tad-diskors u l-lingwa fit-tfal ikbar.
• Trazzjoni u ġibs (metodu Ponsetti) : Dan huwa trattament għal sieq klubsa .
• Terapija okkupazzjonali : Dawn l-ispeċjalisti jgħinu lit-tfal iwettqu kompiti ta’ kuljum, jiżviluppaw il-ħiliet motorji fini tagħhom, il-ħiliet motorji viżwali, u l-ħiliet tal-ipproċessar sensorjali.
• Għajnuna għal indeboliment tas-smigħ : Din il-kundizzjoni tista' taffettwa wkoll in-nervituri kranjali li jikkontrollaw is-smigħ, għalhekk l-għajnuna meħtieġa hija pprovduta għal dan.
• Appoġġ għas-saħħa mentali : Studji wrew li persuni bis-sindrome ta' Moebius jistgħu jesperjenzaw depressjoni, ansjetà, jew problemi ta' stima personali. Għalhekk, l-għajnuna hija pprovduta wkoll lil dawk.

X'għandi nistenna jekk it-tifel/tifla tiegħi għandu/għandha s-sindrome ta' Moebius?

Jekk it-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha din il-kundizzjoni, tista' tistenna dan li ġej:

• Jista' jibbenefika minn problemi fiżiċi, speċjalment affarijiet bħal "kirurġija tat-tbissima".
• Jista' jkollu bżonn ta' fiżika terapija, terapija tad-diskors, u terapija okkupazzjonali.
• Jekk ikun hemm dewmien fl-iżvilupp,Servizzi ta' intervent bikri jistgħu jkunu ta' benefiċċju.
• Jista’ jkun li jkollu bżonn għajnuna għas-saħħa mentali.

Is-Sindrome ta' Moebius taffettwa t-tul tal-ħajja?

Le, m'hemm l-ebda effett bħal dan. Il-biċċa l-kbira tan-nies bis-sindromu ta' Moebius li jirċievu trattament jgħixu ħajja normali .

Jista' jiġi evitat is-sindrome ta' Moebius?

Bħalissa m'hemm l-ebda mod kif dan jiġi evitat. Ix-xjentisti għadhom qed jinvestigaw il-kawżi u l-fatturi ta' riskju.

Kif nista ' nieħu ħsieb tiegħi u tat-tifel/tifla tiegħi?

Is-sindrome ta’ Moebius tista’ taffettwa lit-tifel/tifla tiegħek b’ħafna modi. Il-fehim ta’ kif din il-kundizzjoni taffettwa lit-tifel/tifla tiegħek jgħinek tippjana għall-appoġġ li jeħtieġu issa u fil-futur. Ukoll, hekk kif tippjana, aħseb dwar x’tista’ tagħmel biex tgħin lilek innifsek. Il-kura ta’ tifel/tifla b’din il-kundizzjoni tista’ tkun għeja kbira, frustranti, u solitarja . Għalhekk ħu ħsieb tiegħek innifsek.

• Sib gruppi ta’ appoġġ : Staqsi lit-tabib tat-tifel/tifla tiegħek dwar gruppi ta’ appoġġ għas-sindrome ta’ Moebius. Li titkellem ma’ oħrajn li qed jiffaċċjaw l-istess sfidi bħalek jista’ jgħin biex tnaqqas is-solitudni.
• Aqsam is-sentimenti tiegħek : Jista’ jkollok ġranet (u ljieli) meta tħossok anzjuż, irrabjat, jew imbeżża’. Tista’ tħossok imdejjaq jew dipress. Ikkunsidra li tkellem ma’ terapista.
• Ħu pawża : Jista’ jkun ta’ għeja kbira li tieħu ħsieb tifel b’din il-kundizzjoni. Il-ħbieb u l-familja jistgħu jkunu jistgħu jgħinuk.

Liema mistoqsijiet għandi nistaqsi lit-tabib tat-tifel/tifla tiegħi?

Is-sindrome ta' Moebius hija kundizzjoni rari. Jista' jkun li qatt ma smajt biha qabel. Hawn huma xi mistoqsijiet li tista' tistaqsi lit-tabib tat-tifel/tifla tiegħek:

• Liema nervi kranjali huma affettwati?
• X'tip ta' speċjalisti hemm li jistgħu jgħinu b'dawn is-sintomi?
• Għandi nikkunsidra li nagħmel operazzjoni għal ibni?
• Għandhom il-membri tal-familja tiegħi jirċievu testijiet ġenetiċi jew konsulenza?

Jekk it-tarbija tiegħek għandha s-sindrome ta’ Moebius, tista’ tqatta’ l-ewwel ftit sigħat, jiem, u ġimgħat wara d-dijanjosi tipprova tifhem kif din il-kundizzjoni se taffettwa l-ħajja ta’ wliedek u tiegħek. Tista’ tħossok irrabjat, anzjuż, u megħlub. It-tim mediku ta’ wliedek se jifhem ir-reazzjoni tiegħek. Huma se jieħdu l-ħin biex iwieġbu l-mistoqsijiet tiegħek dwar x’jistgħu jagħmlu biex jgħinu lil wliedek u x’tista’ tagħmel int biex tieħu ħsiebu.

Fl-aħħarnett, ftakar dan.

Għalkemm is-sindrome ta’ Moebius hija kundizzjoni ta’ sfida, b’parir mediku xieraq, trattament, u kura b’imħabba, tista’ tgħin lit-tifel/tifla tiegħek jgħix ħajja aħjar. Ftakar, m’intix waħdek. Huwa importanti li tikseb l-għajnuna li għandek bżonn, u li tieħu ħsieb tiegħek innifsek. Tibqa’ b’saħħtek u pożittiv/aDan il-vjaġġ se jkun sors kbir ta’ saħħa kemm għalik kif ukoll għal ibnek/bintek.

Sindrome ta ' Moebius , Nervi tal-wiċċ, Difetti fit-twelid, Saħħa tat-tfal, Mard newroloġiku, Espressjonijiet tal-wiċċ