Iċ-ċelloli tad-demm tiegħek mhux qed jiffurmaw sew? Ejja nitgħallmu dwar is-Sindrome Mijelodisplastika (MDS)!

Tħossok għajjien u eżawrit il-ħin kollu? Issibha xi kultant diffiċli biex tieħu n-nifs anke wara li tagħmel ftit xogħol? Jew tinnota tbenġil u fsada kullimkien fuq ġismek? Anke jekk taħseb li dawn huma affarijiet normali, xi kultant jista’ jkun hemm raġuni wara dan li għandek tkun xi ftit imħasseb dwarha. Illum se nitkellmu dwar kundizzjoni waħda bħal din, li hija s-sindromu mijelodisplastiku.

X'inhi s-sindromu mijelodisplastiku (MDS)?

Issa ejja naraw x'inhi din is-Sindrome Mijelodisplastika (MDS). Xi nies isejħulha wkoll Mijelodisplażja. Aktar reċentement, tissejjaħ ukoll Neoplażma Mijelodisplastika. Fi kliem sempliċi, huwa tip ta' kanċer . Imma dak li jiġri f'dan huwa li ċ-ċelloli bażiċi li jagħmlu d-demm f'ġisimna – aħna nsejħulhom (ċelloli staminali ematopojetiċi) – ma jimmaturawx sew, jiġifieri, ma jikbrux sew. Dawn iċ-ċelloli jinsabu fil-mudullun tagħna. Għalhekk il-problema tibda meta dawn iċ-ċelloli bażiċi ma jiżviluppawx sew u jsiru ċelloli ħomor tad-demm b'saħħithom, ċelloli bojod tad-demm, u plejtlits.

Meta ġismek ma jkollux biżżejjed ċelluli tad-demm b'saħħithom, tista' tiżviluppa kundizzjonijiet serji bħall-anemija. Tista' wkoll tieħu infezzjonijiet aktar spiss u tnixxi d-demm aktar spiss. F'xi nies, l-MDS tista' tiggrava u tiżviluppa f'kanċer imsejjaħ lewkimja majelojde akuta (AML) .

Din il-kundizzjoni, imsejħa MDS, hija rari ħafna. Fl-Istati Uniti, taffettwa madwar erba’ persuni minn kull 100,000 persuna kull sena. Jekk tiġi djanjostikat b’MDS, it-tobba tiegħek jippruvaw inaqqsu l-progressjoni tal-marda, jikkontrollaw is-sintomi tiegħek, u jittrattaw kwalunkwe kumplikazzjoni li tista’ tinqala’.

X'tipi ta' MDS jeżistu?

It-tobba jaqsmu din il-kundizzjoni tal-MDS f'diversi tipi. Huma jħarsu lejn ir-riżultati ta' diversi testijiet. Ejja nagħtu ħarsa lejn x'qed ifittxu dawk it-testijiet:

• Ċelloli ħomor u bojod tad-demm b'saħħithom u għadd ta' plejtlits: Meta ċ-ċelloli ħomor tad-demm tiegħek ikunu baxxi, insejħulha anemija. Tista' tħossok għajjien ħafna u b'nifs qasir.
• Ċelloli tad-demm immaturi, jew blasts: Dawn il-blasts huma bħal ċelloli tad-demm immaturi. Jieħdu wisq spazju fil-mudullun, u jagħmluha aktar diffiċli biex jiffurmaw ċelloli tad-demm b'saħħithom. Jekk ma jkollokx biżżejjed ċelloli bojod tad-demm b'saħħithom, jista' jkollok infezzjonijiet aktar spiss. U jekk ma jkollokx biżżejjed plejtlits b'saħħithom, jista' jkun diffiċli li twaqqaf il-fsada.
• Sideroblasti:Dawn huma ċelluli ħomor tad-demm immaturi. Dak li hu speċjali dwarhom huwa li minflok ma jużaw il-ħadid biex jagħmlu l-emoglobina, jaħżnu l-ħadid. Tafu, l-emoglobina hija proteina li tgħin liċ-ċelluli ħomor tad-demm tagħna jġorru l-ossiġnu madwar il-ġisem. Il-ħadid huwa essenzjali għal dan. Għalhekk, jekk il-patoloġisti jaraw dawn is-sideroblasti, ifisser li l-emoglobina tiegħek mhix qed taħdem sew.
• Anormalitajiet kromosomali: Il-kromosomi huma l-partijiet taċ-ċelloli tagħna li fihom il-ġeni. Il-ġeni huma magħmula minn DNA. Jekk ikun hemm anormalitajiet f'dawn il-kromosomi, ifisser li xi ħaġa affettwat id-DNA tiegħek u kkawżat bidliet fil-kromosomi fiċ-ċelloli tad-demm tiegħek.

X'inhuma s-sintomi tas-sindromu mijelodisplastiku?

Ftakar, xi kultant jista’ jkollok MDS mingħajr ma turi xi sintomi. F’każijiet bħal dawn, il-kundizzjoni tiġi skoperta b’mod inċidentali waqt test tad-demm ta’ rutina. Is-sintomu ewlieni li ħafna nies jesperjenzaw huwa għadd baxx ta’ ċelluli ħomor tad-demm, jew anemija. Madankollu, is-sintomi tal-anemija u sintomi oħra tal-MDS jistgħu jkunu simili għal dawk ta’ kundizzjonijiet oħra, inqas serji.

Għalhekk, jekk tinnota xi waħda mill-bidliet hawn taħt, speċjalment jekk ma jgħaddux wara ftit ġimgħat, kun żgur li tara tabib.

• Jekk tħoss li ma tistax tieħu n-nifs (nissejħu dan dispnea).
• Jekk tħossok dgħajjef jew għajjien ħafna , u l-għeja ma tonqosx anke wara li tistrieħ sew.
• Jekk tinnota li l-ġilda tiegħek hija iktar ċara mis-soltu. Forsi jekk għandek ġilda skura, it-tabib se jiċċekkja jekk hemmx xi telf ta’ kulur ġewwa l-tebqet il-għajn t’isfel tiegħek, ġewwa ħalqek, u ġewwa mnieħrek.
• Jekk ikollok tbenġil jew demm aktar faċilment mis-soltu.
• Jekk tinnota tikek ħomor żgħar u ponot ħomor fuq il-ġilda tiegħek, dawn jistgħu jkunu petekji, vini żgħar tad-demm taħt il-ġilda.
• Jekk spiss tieħu infezzjonijiet bid-deni .

X'jikkawża l-MDS?

Jidher li hemm żewġ modi ewlenin kif tiżviluppa l-MDS. Wieħed huwa billi tieħu sehem f'ċerti attivitajiet li jżidu r-riskju li tiżviluppa din is-sindromu. L-ieħor huwa billi tiret ċerti kundizzjonijiet ġenetiċi.

Attivitajiet li jistgħu jkunu assoċjati ma' MDS

• Li tkun irċevejt kimoterapija jew radjuterapija għal kanċer preċedenti. It-tobba jsejħu din l-MDS relatata mat-terapija (tMDS). Tipikament, is-sintomi tat-tMDS jidhru madwar ħames sa seba’ snin wara t-trattament.
• Espożizzjoni għal ċerti karċinoġeni, inkluż id-duħħan tat-tabakk, pestiċidi, u solventi bħall-benżin.
• Espożizzjoni għal metalli tqal bħall-merkurju jew iċ-ċomb.

Kundizzjonijiet ereditarji li jistgħu jkunu assoċjati ma' MDS

Bejn 4% u 15% tan-nies bil-kundizzjoni wirtu kundizzjonijiet ġenetiċi li jżidu r-riskju tagħhom li jiżviluppaw il-marda. Dawn il-kundizzjonijiet jinkludu:

• Anemija ta' Fanconi: Din hija kundizzjoni ġenetika rari fejn il-mudullun tal-għadam tiegħek ma jipproduċix biżżejjed ċelluli tad-demm b'saħħithom.
• Diskeratożi konġenitali: Din hija kundizzjoni ġenetika rari oħra. Hawnhekk ukoll, il-mudullun tal-għadam tiegħek ma jipproduċix biżżejjed ċelluli tad-demm b'saħħithom.
• Anemija Diamond-Blackfan: Din hija disturb rari tad-demm fejn il-mudullun tal-għadam tiegħek ma jipproduċix biżżejjed ċelluli ħomor tad-demm.

Kif tiġi djanjostikata s-sindromu mijelodisplastiku?

It-tobba jsegwu diversi passi biex jiddijanjostikaw din il-kundizzjoni tal-MDS:

• Għadd Komplet tad-Demm (CBC) u test differenzjali: Jittieħed kampjun tad-demm mingħandek u jiġu analizzati ċ-ċelloli ħomor u bojod tad-demm tiegħek. Jgħodd ukoll in-numru ta’ kull tip ta’ ċellola bajda tad-demm.
• Tisjir tad-demm periferali: Dan jiċċekkja għal bidliet fid-daqs, it-tip, il-forma u d-daqs taċ-ċelloli tad-demm fil-kampjun tad-demm tiegħek, kif ukoll jekk iċ-ċelloli ħomor tad-demm tiegħek għandhomx wisq ħadid.
• Analiżi ċitoġenetika: Patologu mediku jħares lejn kampjun tad-demm taħt mikroskopju biex jara jekk hemmx xi bidliet fil-kromożomi taċ-ċelloli tad-demm tiegħek.
• Bijopsija tal-mudullun: Biex iwettaq dan it-test, it-tabib idaħħal labra vojta fl-għadma tal-ġenbejn tiegħek, jieħu kampjun tal-mudullun, demm u għadam, u jeżaminah taħt mikroskopju.

X'inhuma l-istadji tas-sindromu mijelodisplastiku?

It-tobba jaqsmu l-kundizzjoni fi stadji bbażati fuq ir-riskju li s-sindromu jiżviluppa f'lewkimja majelojde akuta (AML). Huma jużaw sistema ta' punteġġ tar-riskju msejħa s-Sistema Internazzjonali ta' Punteġġ Prognostiku (IPSS) . Hawn huma xi affarijiet li t-tobba jikkunsidraw:

• Jekk għandekx xi sinjali ta' anemija, fsada, jew infezzjoni.
• Inti f'riskju li tiżviluppa l-lewkimja.
• Xi bidliet fil-kromożomi tiegħek.
• Jekk żviluppajtx MDS wara li rċevejt kimoterapija jew radjoterapija għall-kanċer.
• L-età u s-saħħa ġenerali tiegħek.

Kif tiġi trattata s-sindromu mijelodisplastiku?

It-tobba jikkunsidraw diversi affarijiet meta jippjanaw kura għall-MDS:

• It-tip ta' MDS li għandek.
• Jekk għandekx kundizzjonijiet bħal anemija, fsada, jew infezzjonijiet minħabba MDS.
• Jekk żviluppajtx MDS wara li rċevejt kimoterapija jew radjoterapija għall-kanċer.
• l-età tiegħek.
• Is-saħħa ġenerali tiegħek.

Il-kura għas-sindromu mijelodisplastiku tista' tinkludi kura ta' appoġġ u trattamenti li jeqirdu ċ-ċelloli tad-demm mhux b'saħħithom .

Kura ta' Appoġġ

Dan jista' jinkludi:

• Trasfużjoni tad-demm jew donazzjoni tad-demm: Jekk għandek anemija, tista' tieħu trasfużjoni taċ-ċelluli ħomor tad-demm. Jekk għandek problemi ta' fsada, tista' tieħu trasfużjoni tal-plejtlits.
• Aġenti li jistimulaw l-eritropojesi (ESA): Dan it-trattament iżid il-livell tiegħek ta’ ċelluli ħomor tad-demm maturi.
• Antibijotiċi: L-MDS tista’ taffettwa ċ-ċelluli bojod tad-demm tiegħek, u żżid ir-riskju li tiżviluppa infezzjonijiet. Għalhekk, jistgħu jingħataw antibijotiċi.

Trattamenti biex jiġu eliminati ċ-ċelloli tad-demm mhux tajbin għas-saħħa

Dan jista' jinkludi:

• Kimoterapija: L-istess tipi ta’ kimoterapija użati għal-lewkimja majelojde akuta (AML) jistgħu jintużaw għal dan.
• Terapija immunosoppressiva: Dan it-trattament jintuża għal xi sottotipi ta' MDS. Dan it-trattament jrażżan is-sistema immunitarja żejda u jista' jgħin biex titnaqqas il-ħtieġa għal trasfużjonijiet tad-demm.
• Trapjant taċ-ċelloli staminali: Dan jinvolvi s-sostituzzjoni taċ-ċelloli li jiffurmaw id-demm tiegħek stess b'ċelloli staminali, jew mingħandek jew mingħand donatur. Dawn iċ-ċelloli staminali jittieħdu mid-demm jew mill-mudullun tiegħek. Dawn iċ-ċelloli jinżammu fi friżer waqt li tkun qed tirċievi l-kimoterapija, imbagħad jinħallu u jingħataw lura f'ġismek permezz ta' infużjoni ġol-vini. Dawn iċ-ċelloli mbagħad jitħallew jikbru f'ġismek u jagħmlu ċelloli ġodda tad-demm.

Kull wieħed minn dawn it-trattamenti jista’ jkollu effetti sekondarji u kumplikazzjonijiet differenti. Meta tkun qed tikkunsidra għażliet ta’ trattament, huwa importanti ħafna li tistaqsi lit-tabib tiegħek dwar l-effetti sekondarji u l-kumplikazzjonijiet ta’ kull metodu.

Persuni b'mijelodisplażja jistgħu jibbenefikaw minn kura palljattiva . Din il-kura tista' tgħin fil-ġestjoni tas-sintomi tal-MDS u ​​l-effetti sekondarji tat-trattament. U importanti, tista' tgħin fil-ġestjoni tal-istress tal-għajxien b'marda kronika bħal din.

Jista' jiġi kkurat is-sindromu mijelodisplastiku?

L-uniku mod biex tfejjaq kompletament l-MDS huwa permezz ta’ trapjant ta’ ċelluli staminali li jirnexxi . Sfortunatament, mhux kulħadd jista’ jkollu dan it-trattament. Staqsi lit-tabib tiegħek jekk dan it-tip ta’ trapjant huwiex tajjeb għalik u jekk huwiex għażla li għandek tikkunsidra.

X'inhi l-istennija tal-ħajja ta' xi ħadd bis-sindromu mijelodisplastiku?

Is-sindromu mijelodisplastiku huwa problema serja tas-saħħa li tista' tikkawża kundizzjonijiet li jheddu l-ħajja.Barra minn hekk, din hija kwistjoni ta’ saħħa kumplessa ħafna, u kulħadd huwa affettwat b’mod differenti. It-tabib tiegħek huwa l-aħjar sors ta’ informazzjoni dwar is-sitwazzjoni individwali tiegħek u l-pronjosi.

Jista' jiġi evitat is-sindromu mijelodisplastiku?

Le, iżda l-fehim tal-fatturi ta' riskju għall-MDS jista' jgħin lit-tobba jiddijanjostikaw u jittrattaw l-MDS kmieni. Is-sindromu mijelodisplastiku huwa assoċjat mal-kimoterapija u r-radjuterapija, kif ukoll mal-esponiment għal ċerti kimiċi u metalli tqal. Kellem lit-tabib tiegħek dwar l-istorja medika tiegħek u kwalunkwe espożizzjoni mill-qrib u fit-tul għal kimiċi u metalli tqal. Jistgħu jgħinuk tivvaluta r-riskju personali tiegħek.

Kif nieħu ħsieb tiegħi nnifsi?

L-MDS taffettwa lil kulħadd b'mod differenti. Xi nies għandhom MDS iżda m'għandhom l-ebda sintomi. Jekk dan huwa l-każ għalik, it-tabib tiegħek jista' jirrakkomanda testijiet tad-demm kull tliet xhur biex jimmonitorja l-bidliet fiċ-ċelloli staminali tad-demm tiegħek. Jekk għandek MDS u ​​qed tirċievi kura ta' appoġġ, bħal trasfużjonijiet tad-demm, jista' jkollok bżonn trattamenti addizzjonali biex tnaqqas il-frekwenza tat-trasfużjonijiet tad-demm. Hawn huma xi passi li tista' tieħu biex tappoġġja t-trattament tiegħek:

• Jekk tuża prodotti tat-tabakk (inkluż it-tipjip u l-vaping), ipprova tieqaf. Staqsi lit-tabib tiegħek dwar programmi biex tieqaf mit-tabakk.
• Żomm piż tajjeb għas-saħħa tiegħek.
• Sib attivitajiet fiżiċi li tgawdi u agħmilhom kemm jista' jkun spiss.
• Ftakar li l-MDS hija marda kronika, u t-tobba jistgħu jikkurawha iżda mhux ifejquha. Mhux kulħadd jifhem minn xiex qed tgħaddi. Li titkellem ma’ oħrajn li għaddew mill-istess affarijiet bħalek jista’ jgħinek. It-tim mediku tiegħek jista’ jgħinek issib programmi u riżorsi bħal dawn.

Għalkemm l-MDS hija marda kronika, dan ma jfissirx li trid tgħix mingħajr tama. Hemm trattamenti li jistgħu jgħinu biex jikkontrollaw il-kundizzjoni.

Meta għandi mmur il-kamra tal-emerġenza?

Is-sindromu mijelodisplastiku jista' jikkawża anemija, problemi ta' fsada, u infezzjonijiet. Żgur li għandek tmur il-kamra tal-emerġenza jekk għandek:

• Jekk għandek deni ta' 38.3 grad Celsius (100.4 grad Fahrenheit) jew ogħla, deni huwa sinjal li jista' jkollok infezzjoni.
• Jekk qed toħroġlek id-demm b'mod bla kontroll.

Liema mistoqsijiet għandi nistaqsi lit-tabib tiegħi?

Peress li s-sindromu mijelodisplastiku huwa marda rari, jista' jkollok ħafna mistoqsijiet dwarha. Hawn huma xi mistoqsijiet li tista' tistaqsi lit-tabib tiegħek:

• L-MDS hija kanċer?
• Kif taffettwani l-MDS?
• L-MDS tiegħi se tikkawża problemi serji ta’ saħħa? Jekk iva, x’tip ta’?
• M'għandi l-ebda sintomi. X'nista' nagħmel biex nittardja l-iżvilupp ta' kundizzjonijiet relatati mal-MDS?

Messaġġ Finali li Jieħu d-Dar

Jekk għandek is-sindromu mijelodisplastiku (MDS), dan huwa tip ta’ kanċer li huwa marda kronika. L-ebda marda mhi faċli, iżda li tgħix b’marda kronika jfisser li tittratta l-impatt emozzjonali li jista’ jkollu. Iżda li tgħix bl-MDS ma jfissirx li trid taqta’ qalbek. Hemm trattamenti li jistgħu jgħinu biex jikkontrollaw l-MDS. Tista’ tkun eliġibbli għal prova klinika li qed tfittex trattamenti ġodda għas-sindromu mijelodisplastiku. Hemm ukoll affarijiet li tista’ tagħmel għalik innifsek. Staqsi lit-tabib tiegħek dwar bidliet fl-istil tal-ħajja, bħal ikel tajjeb u eżerċizzju. Dawn l-affarijiet jistgħu jgħinuk tibqa’ b’saħħtek kemm jista’ jkun. Qatt tibża’, u tbatix waħdek. Kellem lit-tabib tiegħek dwar kollox, u ikseb l-għajnuna li għandek bżonn.

` Sindrome mijelodisplastika, MDS, mijelodisplażja, kanċer tad-demm, mudullun, anemija, ċelluli tad-demm