It-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha skoliożi? Ejja nitgħallmu dwar l-skoliożi newromuskolari!

Qatt ħassejt li dahar iċ-ċkejken tiegħek huwa xi ftit mgħawweġ, jew li huwa tqil fuq naħa waħda? Jidher li qed isibha diffiċli biex joqgħod bilqiegħda jew bilwieqfa dritt? Kultant naħsbu li t-tifel qed jagħmel dan minħabba d-dwejjaq. Madankollu, wara dawn l-affarijiet jista’ jkun hemm kundizzjoni msejħa Skoljożi Newromuskolari . Tinkwetax, illum se nitkellmu dwar kollox f’termini sempliċi.

X'inhi l-Skoljożi Newromuskolari?

Fi kliem sempliċi, dan iseħħ meta s-sinsla tad-dahar tat-tifel/tifla tagħna tinġibed lejn naħa waħda. Normalment, is-sinsla tad-dahar għandha tkun dritta fin-nofs. Iżda f'din il-kundizzjoni, il-vertebri (nsejħulhom "Vertebri") tas-sinsla tad-dahar jiġu mdawra ftit lejn il-ġenb, u b'hekk is-sinsla tad-dahar titgħawweġ f'forma ta' "C" jew "S" . Din mhix biss liwja tad-dahar, iżda sseħħ ukoll ma' kundizzjonijiet sottostanti oħra li jaffettwaw is-sistema nervuża tat-tifel/tifla (jiġifieri, il-moħħ, il-korda spinali, u n-nervituri) u l-muskoli.

Issa aħseb ftit, ngħidu lil uliedna biex "iżommu daharhom dritt" fuq il-mejda tal-ikel, hux? Jew inwissuhom biex "ma joqogħdux hekk fis-sodda." Imma għal tifel b'din il-kundizzjoni, li joqgħod bilqiegħda dritt hija sfida kbira. Anke jekk jipprova, jista' jkun diffiċli, u xi kultant anke ta' wġigħ. Allura mhux li t-tifel qed ma jobdikx, huwa biss li verament qed isibha diffiċli biex jagħmel dan.

Din l-iskoliożi mhux biss taffettwa l-qagħda tat-tifel/tifla tiegħek. Tista’ tinnota li l-ħwejjeġ tat-tifel/tifla tiegħek ma joqogħdux sew. Id waħda tista’ tidher itwal mill-oħra, jew il-buttuni fuq qmis jistgħu ma joqogħdux sew flimkien. Dan mhux għax il-ħwejjeġ naqsu fil-ħasil jew għax il-ħjata għamlet żball. Dan huwa riżultat ta’ kundizzjoni msejħa “Skoliożi Newromuskolari”.

Normalment, is-sintomi tal-iskoliożi jidhru matul il-pubertà, meta t-tifel/tifla f'daqqa waħda jikber fit-tul. Madankollu, f'dan il-każ, is-sintomi jistgħu jidhru saħansitra aktar kmieni .

Maż-żmien, din il-kurvatura tas-sinsla tista’ tiżdied. Jekk jiġri dan, jistgħu jseħħu uġigħ u kumplikazzjonijiet oħra. Madankollu, dawn il-kundizzjonijiet jistgħu jiġu kkontrollati b’kura tajba, u xi kultant b’kirurġija.

Dan l-uġigħ fid-dahar qed jiżdied gradwalment?

Iva, `(Skoljożi Newromuskolari)` hija kundizzjoni progressiva . Jiġifieri, il-kurvatura tas-sinsla tad-dahar tiggrava maż-żmien. Peress li din il-kurvatura sseħħ fit-tfulija, tista' tiżdied malajr meta t-tifel jikber f'daqqa (dak li nsejħu `(tkabbir mgħaġġel)`). Huwa possibbli li din il-kurvatura tista' tkompli tiżdied sal-età adulta.

Kemm hi mifruxa din is-sitwazzjoni?

L-iskoliożi newromuskolari hija komuni f'assoċjazzjoni ma' kundizzjonijiet oħra li jaffettwaw is-sistema nervuża u l-muskoli. Pereżempju, hija komunement osservata ma' kundizzjonijiet bħal distrofija muskolari, atrofija muskolari spinali (SMA), u paraliżi ċerebrali (CP) .

Statistikament, madwar 90% tan-nies bid-Distrofija Muskolari ta' Duchenne u madwar 80% tan-nies bl-Atrofija Muskolari Spinali jiżviluppaw skoliożi. Bejn 20% u 70% tan-nies bil-Paraliżi Ċerebrali jiżviluppaw skoliożi.

X'inhuma s-sinjali u s-sintomi ta' dan?

F'din is-sitwazzjoni, hemm sinjali esterni li tista' tara mingħand it-tifel/tifla tiegħek, kif ukoll sintomi li t-tifel/tifla jista' jħoss.

Karatteristiċi esterni viżibbli:

• Spallejn mhux fl-istess livell. Jista’ jidher qisu spalla waħda telgħet u l-oħra niżlet.
• Kustilji li joħorġu 'l barra 'l quddiem fuq naħa waħda.
• Il-ġenbejn u l-qadd huma inklinati.

Jekk għandek tifel/tifla li juża siġġu tar-roti, tista’ tara affarijiet bħal:

• Bilqiegħda mgħawweġ, imxaqleb lejn naħa waħda.
• Inklinazzjoni tal-pelvi lejn naħa waħda.
• Diffikultà biex toqgħod bilqiegħda (toqgħod bilqiegħda b'appoġġ fuq l-idejn jew il-minkbejn).
• Feriti tal-pressjoni (ħsara lill-ġilda kkawżata minn meta wieħed jibqa' fl-istess pożizzjoni għal żmien twil wisq).

Minbarra li s-sinsla tinġibed lejn naħa waħda, jistgħu jidhru wkoll kurvaturi oħra tas-sinsla tat-tifel/tifla, pereżempju , liwja 'l quddiem (kifożi) (bħal dahar imdawwar b'ħotba) jew liwja lura (lordożi) (kundizzjoni fejn l-istonku joħroġ 'il quddiem u s-sinsla titmejjel lura) .

Sintomi li jħossu t-tifel/tifla:

Hekk kif il-kurvatura tas-sinsla tiżdied, it-tifel jista' jesperjenza l-iskumditajiet li ġejjin:

• Uġigħ fid-dahar.
• Tħossok skomdu waqt li tkun bilqiegħda.
• Dgħufija fil-muskoli.
• Tnemnim fl-idejn u s-saqajn.
• Firxa limitata ta' moviment.
• Diffikultà biex iżżomm ir-ras, it-tronk u l-għonq bilanċjati u tikkontrolla l-movimenti tagħhom.

Għaliex qed jiġri dan? X'inhuma r-raġunijiet?

Il-kawża ewlenija ta' "Skoljożi Newromuskolari" hija kundizzjoni medika sottostanti li taffettwa s-sistema nervuża u/jew il-muskoli tat-tfal . Meta tifel ikollu dan it-tip ta' marda newromuskolari, ma jkunx jista' jikkontrolla u jċaqlaq xi wħud mill-muskoli f'ġisimhom kif suppost. Dan jikkawża li l-muskoli madwar is-sinsla jiddgħajfu u s-sinsla tibda titgħawweġ.

Xi wħud mill-kundizzjonijiet mediċi ewlenin li jistgħu jkunu assoċjati ma’ dan it-tip ta’ tensjoni fid-dahar huma:

• Paraliżi Ċerebrali
• Distrofija Muskolari ta' Duchenne
• Paraliżi
• Spina Bifida (kundizzjoni tal-korda spinali li sseħħ mat-twelid)
• Atrofija Muskolari Spinali

X'inhuma l-fatturi ta' riskju?

Jekk it-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha disturb newromuskolari u/jew juża/tuża siġġu tar-roti biex jiċċaqlaq, hemm ċans akbar li jiżviluppa Skoljożi Newromuskolari.

Liema kumplikazzjonijiet jista' jikkawża dan?

Jekk il-kurvatura tas-sinsla ssir severa minħabba Skoljożi Newromuskolari, kumplikazzjonijiet bħal:

• Distress respiratorju:Kundizzjonijiet bħas-“Sindrome ta’ Insuffiċjenza Toraċika”, li tikkawża diffikultà biex tieħu n-nifs u nuqqas ta’ spazju fis-sider.
• Diffikultà biex tiffunzjona b'mod indipendenti: Pereżempju, diffikultà biex tilbes jew tiekol waħdek.
• Diffikultajiet fil-mobilità: Diffikultà biex timxi.
• Ħsara fin-nervituri.
• Problemi bis-sistema kardjovaskulari.

Minbarra dawn id-diffikultajiet fiżiċi, il-kundizzjoni `(Skoljożi Newromuskolari)` u l-kundizzjoni medika sottostanti li tikkawżaha jistgħu wkoll iwasslu għal stima personali baxxa fit-tfal. Li tgħix b'diversi kundizzjonijiet mediċi fl-istess ħin mhuwiex faċli. Dan iżid ir-riskju li t-tfal isiru dipressi, u jsofru minn kundizzjonijiet bħal `(Depressjoni)` jew `(Ansjetà) . Għalhekk, huwa importanti ħafna li tieħu ħsieb is-saħħa mentali tat-tfal u, jekk meħtieġ, tfittex il-parir ta' professjonist tas-saħħa mentali.

Kif tiddijanjostika dan?

Biex tiġi djanjostikata l-kundizzjoni "Skoljożi Newromuskolari", tabib l-ewwel iwettaq eżami fiżiku u jistaqsi dwar is-sintomi. Se jħares ukoll lejn l-istorja medika tat-tifel/tifla u jekk xi ħadd fil-familja kellux kundizzjonijiet simili.

Matul l-eżami, it-tabib se josserva bir-reqqa s-sinsla tad-dahar, il-qagħda, u l-bilanċ tat-tifel/tifla. Il-ġilda se tiġi ċċekkjata wkoll għal feriti tal-pressjoni. Apparat imsejjaħ skoljometru jista' jintuża biex ikejjel il-kurvatura tas-sinsla tad-dahar. Barra minn hekk, jistgħu jsiru testijiet tal-immaġini bħal X-ray jew MRI scan biex tara b'mod ċar il-kundizzjoni tas-sinsla tad-dahar.

X'inhuma t-trattamenti?

Tabib l-ewwel jipprova jikkontrolla din il-kundizzjoni b'trattamenti mhux kirurġiċi.

Trattamenti mhux kirurġiċi

• Modifiki fis-siġġu tar-roti: Jekk it-tifel/tifla tiegħek juża siġġu tar-roti, it-tabib jista' jissuġġerixxi li jiżdied dahar tas-sedil apposta jew appoġġi laterali mas-sedil tas-siġġu tar-roti biex jgħinhom jibbilanċjaw aktar faċilment.
• Fiżjoterapija: Fiżjoterapista jgħallem lit-tifel/tifla tiegħek eżerċizzji biex isaħħaħ il-gruppi tal-muskoli affettwati. Dan jista' jgħin biex jindirizza l-problemi tal-bilanċ u jżid il-ħila tat-tifel/tifla li jiffunzjona b'mod indipendenti.
• Ċinga tad-dahar: Din tista’ tkun rakkomandata jew le skont il-kundizzjoni tat-tifel/tifla. Pereżempju, ċinga li tintlibes madwar it-tronk ta’ tifel/tifla li juża siġġu tar-roti tista’ tgħinhom iżommu l-bilanċ waqt li jkunu bilqiegħda. Madankollu, mhux se twaqqaf il-kurvatura tas-sinsla milli tiżdied. Ċinga ġeneralment mhijiex sigura għat-tfal li jkunu qed jimxu. Tista’ żżid ir-riskju li jaqgħu u jitilfu l-bilanċ tagħhom.

Importanti:Trattamenti mhux kirurġiċi jistgħu jnaqqsu jew saħansitra jwaqqfu l-progressjoni tal-kurvatura tas-sinsla tad-dahar, iżda ma jistgħux jiddrittaw kompletament il-kurva tas-sinsla tad-dahar.

Kirurġija

Kirurġija għal "Skoljożi Newromuskolari" tista' twaqqaf il-kurva milli tiggrava u tistabbilizza s-sinsla tad-dahar. Tabib jista' jikkunsidra kirurġija fil-każijiet li ġejjin:

• Jekk il-kurvatura tas-sinsla tad-dahar hija aktar minn 40 grad u tkompli tiggrava.
• Jekk it-tifel/tifla jkollu/tkun qed iħoss/tħossha skomdu/skumdità.
• Jekk ikun hemm kumplikazzjonijiet li jaffettwaw il-funzjoni tal-pulmun jew tal-qalb.

Qabel ma jiddeċiedi dwar kirurġija, tabib se jikkunsidra bir-reqqa s-saħħa ġenerali tat-tifel/tifla, it-tip ta’ marda newromuskolari sottostanti, u s-severità tal-ispażmu fid-dahar. Se tintgħażel l-aktar għażla ta’ kura sikura għall-kundizzjoni tat-tifel/tifla.

Tipi ta' operazzjonijiet imwettqa għal distrofija newromuskolari:

Hemm żewġ tipi ewlenin ta’ kirurġija:

1. Fużjoni Spinali: F'din il-kirurġija, il-kirurgu jallinja mill-ġdid is-sinsla tad-dahar tat-tifel u jgħaqqad il-ġogi spinali affettwati. Dan jinvolvi l-użu ta' tilqim tal-għadam, vireg tal-metall, u viti . Dawn jintużaw biex iżommu l-għadam flimkien sakemm iż-żewġ għadam ifiequ bħala wieħed. Madankollu, wara din il-kirurġija ta' fużjoni spinali, it-tkabbir tal-għadam magħqud jieqaf. Dan jista' jikkawża li t-tifel ikun qasir fl-istatura.

2. Vireg tat-Tkabbir: Din il-kirurġija hija l-aħjar għal tfal li għadhom qed jikbru. Il-kirurgu jdaħħal virga tul is-sinsla tat-tifel. Din il-virga tistabbilizza s-sinsla u tikkoreġi l-kurva. Hekk kif it-tifel jikber, il-virga tista’ tittawwal kull 6-8 xhur, jew permezz ta’ kirurġija minuri jew permezz ta’ proċedura ta’ titwil manjetiku fl-uffiċċju. Meta t-tifel jilħaq il-maturità skeletali, jiġifieri li jkun waqaf jikber aktar, il-kirurgu jneħħi l-virga u jwettaq fużjoni spinali.

Tifel/tifla b’“Skoljożi Newromuskolari ” jkun f’riskju ogħla ta’ kumplikazzjonijiet waqt il-kirurġija, bħal infezzjonijiet jew ħsara fin-nervituri, għax ikun qed jimmaniġġja kundizzjoni medika oħra sottostanti. Barra minn hekk, il-kirurgu jkollu jikkura diversi żoni tas-sinsla fl-istess ħin, u dan iżid ir-riskju ta’ kumplikazzjonijiet .

It-tim mediku ta’ wliedek se jivvaluta bir-reqqa jekk l-kirurġija hijiex sigura u se jedukawk dwar l-effetti sekondarji possibbli qabel il-proċedura, sabiex tkun tista’ tieħu deċiżjoni infurmata dwar il-kura ta’ wliedek.

X'inhuma l-prospetti għal din il-kundizzjoni? (Pronjosi)

Il-prospettiva tat-tifel tiddependi minn diversi fatturi:

• Is-saħħa ġenerali tat-tifel/tifla.
• It-tip ta' kundizzjoni medika sottostanti li kkawżat l-uġigħ fid-dahar.
• Is-severità tal-kurvatura tas-sinsla tad-dahar u r-rata li biha tiżdied.
• Metodi ta' kura li huma xierqa għall-kundizzjoni tat-tifel/tifla.

Għalkemm il-kirurġija tista’ tikkoreġi skoljożi, hemm riskji involuti. It-tim mediku tat-tifel/tifla tiegħek dejjem jipprova jipprovdi l-aktar trattament sikur għall-benesseri fiżiku u mentali tat-tifel/tifla tiegħek. Jekk għandek xi mistoqsijiet dwar il-prospetti tat-tifel/tifla tiegħek, kellem lit-tabib tiegħek.

Xi ngħidu dwar it-tul tal-ħajja?

L-Iskoljożi Newromuskolari tista’ taffettwa jew ma taffettwax il-ħajja ta’ wliedek. Madankollu, f’każijiet severi, jistgħu jseħħu kumplikazzjonijiet li jaffettwaw il-qalb u l-pulmuni. Dawn jistgħu jkunu ta’ theddida għall-ħajja. Jekk it-tifel/tifla tiegħek jinsab f’riskju ta’ kumplikazzjonijiet serji, it-tim mediku tat-tifel/tifla tiegħek jagħtik parir dwar x’għandek tistenna.

Jista' dan jiġi evitat?

Sfortunatament, m'hemm l-ebda mod kif jiġi evitat l-iżvilupp ta' "Skoljożi Newromuskolari". Madankollu, jekk il-marda tiġi djanjostikata kmieni u t-trattament jibda kmieni , it-tobba jistgħu jkunu jistgħu jnaqqsu l-progressjoni tal-kurva jew saħansitra jikkoreġuha b'kirurġija.

Meta għandi mmur għand tabib?

Jekk tinnota sinjali ta’ skoljożi fit-tifel/tifla tiegħek, bħal diffikultà biex toqgħod bilqiegħda, instabbiltà fl-ispalla, jew feriti tal-pressjoni , ara tabib immedjatament .

Jekk it-tifel/tifla tiegħek diġà ġie/ġie djanjostikat/a bi Skoljożi Newromuskolari, kellem lit-tabib jekk jesperjenza sintomi bħal uġigħ, skumdità, diffikultà biex jieħu n-nifs, jew kumplikazzjonijiet oħra.

Liema mistoqsijiet għandek tistaqsi lit-tabib?

Tista' tistaqsi lit-tabib tat-tifel/tifla tiegħek mistoqsijiet bħal dawn:

• X'tip ta' kura tirrakkomanda?
• It-tifel/tifla tiegħi jeħtieġ/għandha bżonn kirurġija?
• X'inhuma l-effetti sekondarji tat-trattament?
• Kif nista' nżomm lit-tarbija tiegħi sigura u komda?

Messaġġ importanti għalik (Messaġġ biex Tieħu d-Dar)

Bħala ġenitur, huwa normali li tħossok megħlub u anzjuż meta ssir taf li t-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha mhux kundizzjoni waħda, iżda żewġ kundizzjonijiet (marda newromuskolari sottostanti u skoljożi newromuskolari). Jista' jkollok ħafna ħsibijiet dwar il-futur u kif iżżomm lit-tifel/tifla tiegħek komdu/komda. Dan jista' jkun stressanti ħafna. Imma ftakar, m'għandekx għalfejn tittratta dawn l-affarijiet waħdek.

Minħabba li l-iskoliożi newromuskolari hija kundizzjoni progressiva, ikollok bżonn tara lit-tim mediku tat-tifel/tifla tiegħek regolarment. Matul dawn iż-żjarat, tabib se jkejjel il-kurvatura tas-sinsla tat-tifel/tifla tiegħek. Jekk il-kurvatura hija severa, kirurgu jista' jikkunsidra kirurġija jekk ir-riskji tal-kirurġija jegħlbu l-benefiċċji għat-tifel/tifla tiegħek.

Jekk għandek xi mistoqsijiet dwar il-prospetti ta’ wliedek jew kif tista’ tgħinhom id-dar, toqgħodx lura milli tkellem lit-tabib tiegħek. Huwa jagħtik il-gwida li għandek bżonn. Ejjew naħdmu flimkien biex nagħtu lit-tifel/tifla tiegħek l-aħjar riżultat possibbli.

`Skoljożi Newromuskolari, Uġigħ fid-dahar, Skoljożi, Saħħa tat-tfal, Mard newroloġiku, Mard muskoloskeletali, Sinsla tad-dahar