Taf dwar is-Sindrome ta' Down? Ejja nitkellmu dwar dawn it-tfal sbieħ.

Qatt rajt tarbija ħelwa li tidher xi ftit differenti, dejjem bi tbissima fuq wiċċha? Forsi ħsibt, 'Għaliex din it-tarbija hija differenti mill-oħrajn?' Is-Sindrome ta' Down hija kundizzjoni li taffettwa ħafna minn dawn it-tfal. L-ewwel ħaġa li għandek tifhem hija li din mhix marda. Hija kundizzjoni ġenetika. Allura, ejja nneħħu l-ideat żbaljati dwar dan u nitgħallmu aktar dwar dawn it-trabi ħelwin u d-dinja tagħhom.

Fi kliem sempliċi, x'inhi s-Sindrome ta' Down?

Biex nifhmu dan, l-ewwel irridu nitkellmu dwar l-iżgħar unità f’ġisimna. Ġisimna huwa magħmul minn miljuni ta’ ċelluli. Ġewwa kull waħda minn dawn iċ-ċelluli, hemm sett ta’ “istruzzjonijiet” li jikkontrollaw kollox f’ġisimna, u jiddeterminaw kull karatteristika ta’ ġisimna, bħat-tul tagħna, il-kulur tal-għajnejn, u l-kulur tax-xagħar. Aħna nsejħu dawn is-settijiet ta’ istruzzjonijiet kromosomi .

Normalment, persuna b'saħħitha jkollha 23 par ta' dawn il-kromożomi f'kull ċellula, għal total ta' 46 kromożomi. Madankollu, tifel bis-sindrome ta' Down ikollu kopja żejda tal-kromożoma 21 minflok tnejn, iżda tlieta. Din il-kromożoma żejda tikkawża ċerti differenzi fl-iżvilupp fiżiku u mentali ta' dawn it-tfal.

Għalkemm ir-riċerka sabet li t-tfal imwielda minn ommijiet li għandhom aktar minn 35 sena huma aktar probabbli li jkollhom din il-kundizzjoni, omm ta’ kwalunkwe età jista’ jkollha tifel bis-sindrome ta’ Down.

X'inhuma l-karatteristiċi komuni ta' dawn it-tfal?

Mhux it-tfal kollha bis-sindrome ta’ Down huma l-istess. Iżda hemm xi karatteristiċi komuni li jistgħu jidhru fosthom. M’hemm xejn x’tibża’ minnu meta tara dawn, dan huwa parti mill-identità tagħhom.

Ejjew inkunu konxji wkoll tal-problemi ta’ saħħa li jiġu mas-sindrome ta’ Down.

Dawn it-tfal huma f'riskju kemxejn ogħla li jiżviluppaw ċerti problemi ta' saħħa minn oħrajn. Madankollu, mhux kulħadd se jiżviluppa dawn il-kundizzjonijiet kollha. L-aktar ħaġa importanti hija li tkun konxju ta' dan, iżżomm kuntatt regolari mat-tabib tat-tifel/tifla tiegħek, u ħu t-testijiet mediċi u t-trattament meħtieġa fil-ħin.

• Difetti Konġenitali tal-Qalb: Kważi nofs it-tfal kollha bis-sindrome ta’ Down jista’ jkollhom xi forma ta’ difett konġenitali tal-qalb. Ħafna minn dawn issa jistgħu jiġu kkurati b’suċċess permezz ta’ kirurġija.
• Problemi diġestivi: Xi tfal jistgħu jesperjenzaw xi problemi bis-sistema diġestiva tagħhom.
• Problemi tas-smigħ u tal-vista: Hemm possibbiltà ta’ indeboliment fil-vista u fis-smigħ. Għalhekk, huwa importanti li tagħmel kontroll regolari.
• Problemi bit-tirojde: Hemm riskju ta' ipotirojdiżmu, kundizzjoni fejn il-metaboliżmu tal-ġisem ma jkunx attiv biżżejjed.
• Apnea waqt l-irqad: Kundizzjoni fejn in-nifs jieqaf għal mument waqt l-irqad.
• Infezzjonijiet frekwenti: Minħabba ċerti dgħufijiet fis-sistema immunitarja, affarijiet bħal irjiħat u infezzjonijiet tal-widnejn jistgħu jseħħu ta’ spiss.

Tippanikkjax meta tara dawn l-affarijiet. Hemm trattamenti tajbin ħafna għal dawn kollha fix-xjenza medika avvanzata tal-lum. Kull ma hu meħtieġ hija l-attenzjoni tal-ġenituri u l-kustodji u gwida medika xierqa.

Kif nistgħu nappoġġjaw lil dawn it-tfal?

Din hija l-aktar parti importanti. Hemm ħafna affarijiet li nistgħu nagħmlu biex ngħinu tifel jew tifla bis-sindrome ta’ Down jgħixu ħajja ta’ suċċess u kuntentizza.

1. Intervent Bikri

Dan ifisser li tgħin lit-tifel jiżviluppa minn età żgħira. Skont il-bżonnijiet tat-tifel,

• Fiżika Terapija: Issaħħaħ il-muskoli u tgħinek timxi, tiġri u taqbeż.
• Terapija tad-Diskors: Tgħinek titkellem b'mod ċar u tikkomunika l-ideat.
• Terapija Okkupazzjonali: Tgħallmek kif tagħmel kompiti ta’ kuljum bħal tiekol u tilbes lilek innifsek.

Permezz ta’ dawn, tista’ timmassimizza l-potenzjal ta’ wliedek. Staqsi lit-tabib tiegħek dwar li tfittex l-għajnuna ta’ terapisti kwalifikati għal dan.

2. Edukazzjoni u opportunitajiet indaqs

Hija gidba sħiħa li t-tfal bis-sindrome ta’ Down ma jistgħux jitgħallmu. Jitgħallmu bil-pass tagħhom stess. L-edukazzjoni inklużiva, li tippermettilhom jitgħallmu fi skejjel regolari ma’ tfal oħra, tgħinhom jiżviluppaw il-ħiliet soċjali tagħhom. Ħafna jistgħu jaqraw, jiktbu, u saħansitra jkollhom impjiegi regolari.

3. Imħabba, aċċettazzjoni u inkoraġġiment

Dawn it-tfal m’għandhomx bżonn is-simpatija tagħna. Jeħtieġu mħabba, paċenzja, aċċettazzjoni, u inkoraġġiment. Iċċelebraw anke r-rebħiet żgħar tagħhom. Jekk jieħu ftit żmien biex jagħmlu xi ħaġa, kunu pazjenti u ħallihom jagħmluha. Aħna bħala soċjetà rridu nitgħallmu nħobbuhom flimkien mad-differenzi tagħhom, mhux nidħku bihom.

Immaġina li hemm tifel jew tifla bis-sindrome ta’ Down fl-inħawi tiegħek. Tiżolahx, ingħaqad miegħu fil-logħob mat-tifel/tifla tiegħek. Kun sors ta’ saħħa mentali għall-ġenituri ta’ dak it-tifel/tifla. Il-kambju żgħir tagħna jista’ jkun saħħa kbira għal dik il-familja.

Illum, grazzi għal kura medika aħjar u appoġġ soċjali, l-istennija tal-ħajja medja ta’ persuni bis-sindrome ta’ Down żdiedet għal 55-60 sena. Ħafna minnhom jgħixu b’mod indipendenti.