Soluzzjoni għall-marda ġenetika li tikkawża tnemnim u uġigħ fir-riġlejn - Ejja nitgħallmu dwar l-Injezzjoni ta' Patisiran

Tħoss ta’ spiss sensazzjonijiet ta’ tnemnim, tnemnim, jew ħruq f’idejk u saqajk? Tħoss xi kultant li dawn iż-żoni se jitnemnsu? Għalkemm dawn is-sintomi jistgħu jidhru normali, xi kultant jista’ jkun hemm raġuni serja warajhom. Illum qed nitkellmu dwar mediċina li tiġi injettata minn ġo vina u tintuża biex tikkura kundizzjoni speċifika bħal din. Din hija Patisiran.

X'inhu dan il-Patisiran? Xi jfisser?

Fi kliem sempliċi, Patisiran huwa vaċċin. Jintuża biex jikkura problemi newroloġiċi f'nies b'kundizzjoni ġenetika msejħa amilojdożi medjata minn transtiretin ereditarja (hATTR) .

Issa forsi qed tistaqsi x'inhu hATTR. Huwa sempliċi ħafna. Ilkoll għandna proteini f'ġisimna. Fin-nies b'din il-kundizzjoni hATTR, proteina msejħa transthyretin tintewa ħażin, tingħaqad flimkien, u tiddepożita ruħha bħal trab. Dan id-depożitu jseħħ l-aktar madwar in-nervituri, il-qalb, u organi oħra. Meta jiġri dan, dawk l-organi, speċjalment in-nervituri, jibdew jiġrilhom il-ħsara. Huwa għalhekk li jidhru s-sintomi msemmija qabel, bħal tnemnim, uġigħ, u infjammazzjoni fir-riġlejn.

Il-mediċina Patisiran taħdem billi tnaqqas il-produzzjoni ta’ dik il-proteina mitwija ħażin. Jiġifieri, meta din il-mediċina tidħol fil-ġisem, tikkontrolla l-produzzjoni ta’ dik il-proteina ta’ ħsara. Imbagħad, l-akkumulazzjoni ta’ dik il-proteina madwar in-nervituri tonqos, u s-sintomi jiġu kkontrollati gradwalment. Din il-mediċina hija disponibbli fis-suq bl-isem ONPATTRO .

Affarijiet li għandek tgħid lit-tabib tiegħek qabel ma tieħu din il-mediċina

Peress li din hija mediċina speċjalizzata, huwa importanti ħafna li tinforma lit-tabib tiegħek dwar il-kundizzjoni sħiħa tas-saħħa tiegħek qabel tibda l-kura. Kun żgur li tgħidlu dwar dan li ġej:

• Allerġiji: Jekk għandek xi allerġiji, mhux biss għal Patisiran, iżda għal xi mediċina, ikel, jew preservattivi oħra, jekk jogħġbok għidilna dwarhom.
• Tqala: Jekk inti tqila, qed tipprova toħroġ tqila, jew tissuspetta li inti tqila, għid lit-tabib tiegħek qabel tibda l-kura.
• Jekk inti omm li qed tredda’: Jekk inti omm li qed tredda’, għandek tinforma wkoll lit-tabib.

Abbażi ta’ din l-informazzjoni, it-tabib se jiddeċiedi jekk dan it-trattament huwiex adattat għalik jew le u kif għandu jipproċedi.

Kif se tingħatalek din il-mediċina?

Din mhijiex mediċina li tista’ tieħu d-dar. Patisiran hija infużjoni ġol-vini. Għalhekk, tingħata biss fi sptar jew klinika, taħt is-superviżjoni ta’ staff mediku mħarreġ.

Dan it-trattament ġeneralment jingħata darba kull tliet ġimgħat. Jieħu madwar siegħa u nofs biex il-mediċina tiġi injettata fil-ġisem.

Xi ngħidu jekk nieħu wisq mediċina?

Dan jingħata f'ambjent ta' sptar għalhekk iċ-ċansijiet li dan jiġri huma baxxi ħafna. Madankollu, jekk taħseb li ġara xi ħaġa, irrapportaha immedjatament liċ-Ċentru Nazzjonali ta' Informazzjoni dwar il-Veleni fl-Isptar Nazzjonali jew lill-Unità ta' Trattament ta' Emerġenza (ETU) fl-eqreb sptar.

Affarijiet li għandek iżżomm f'moħħok meta tieħu l-mediċina

Huwa importanti ħafna li tieħu ħsieb tajjeb ta’ ġismek waqt il-kura.

• Reazzjonijiet għall-Infużjoni: Xi nies jista’ jkollhom reazzjonijiet waqt li din il-mediċina tkun qed tingħata ġo vina jew ftit wara li tingħata. Pereżempju, uġigħ fis-sider, diffikultà biex tieħu n-nifs, jew tħossok sturdut. Biex tnaqqas dan ir-riskju, it-tabib tiegħek jista’ jagħtik mediċini oħra (bħal mediċina għall-allerġija) qabel ma tirċievi l-injezzjoni ta’ Patisiran. Għalhekk segwi l-istruzzjonijiet tat-tabib tiegħek eżattament. L-istaff mediku se josservak ​​mill-qrib waqt li tkun qed tingħata l-mediċina.
• Livelli ta' Vitamina A: Patisiran jista' jikkawża tnaqqis fil-livelli ta' vitamina A fil-ġisem. Il-Vitamina A hija essenzjali għall-vista tagħna, is-saħħa tal-ġilda, u l-immunità. Għalhekk, it-tabib tiegħek jista' jirrakkomanda li tieħu pillola ta' vitamina A kuljum. Huwa importanti ħafna li teħodha eżattament kif preskritt. Kellem ukoll lit-tabib tiegħek dwar ikel rikk fil-vitamina A (karrotti, patata ħelwa, spinaċi, ħalib).
• Tibdil fil-vista: Jekk tesperjenza xi tibdil fil-vista tiegħek, bħal għajnejn xotti, għid lit-tabib tiegħek immedjatament, għax dan jista’ jkun sinjal ta’ defiċjenza ta’ vitamina A.
• Check-ups regolari: It-tabib tiegħek se jiċċekkjak regolarment biex jara jekk is-sintomi tiegħek humiex qed jitjiebu jew le. Kun żgur li tattendi dawn il-check-ups regolarment.

Effetti sekondarji li jistgħu jseħħu minħabba din il-mediċina

Bħal kull mediċina oħra, Patisiran jista’ jikkawża xi effetti sekondarji. Għalkemm mhux kulħadd ikolluhom, xi wħud huma serji u oħrajn huma komuni.

Din il-lista ma tinkludix l-effetti sekondarji kollha possibbli. Jekk tesperjenza xi sintomi oħra mhux tas-soltu, kellem lit-tabib tiegħek dwarhom.