It-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha aċċessjoni stramba bħal din? Ejja nitgħallmu dwar l-Enċefalite ta' Rasmussen!

Qatt smajt b'xi marda stramba li taffettwa naħa waħda biss tal-moħħ u tiggrava maż-żmien? Forsi ċ-ċkejken tiegħek ikollu aċċessjonijiet frekwenti, dgħufija fuq naħa waħda tal-ġisem, u diffikultà biex jitkellem? Huwa mifhum li tibża' meta tisma' b'xi ħaġa bħal din. Illum se nitkellmu dwar kundizzjoni rari iżda importanti. Tissejjaħ l-Enċefalite ta' Rasmussen.

X'inhi l-Enċefalite ta' Rasmussen?

Fi kliem sempliċi, l-Enċefalite ta’ Rasmussen hija infjammazzjoni progressiva u fit-tul ta’ wieħed miż-żewġ emisferi ta’ moħħna, jiġifieri, fuq naħa waħda tal-moħħ . Biex inkunu preċiżi, iċ-ċelloli tal-moħħ jintefħu u jsiru ħomor. Dan jissejjaħ ukoll is-sindrome ta’ Rasmussen.

Meta naħa waħda tal-moħħ tkun infjammata b'dan il-mod, tibda tikkawża aċċessjonijiet frekwenti. F'termini mediċi, insejħu dan ukoll epilessija. Dan mhux biss aċċessjoni, tibda tagħmel ħsara lill-moħħ ftit ftit, u dik il-ħsara tkun diffiċli biex tissewwa. Maż-żmien, il-funzjoni ta' naħa waħda tal-ġisem tonqos fir-rigward tan-naħa tal-moħħ bil-ħsara. Immaġina, dan ikun affettwa n-naħa tal-lemin tal-moħħ, imbagħad in-naħa tax-xellug tal-ġisem tista' titlef is-saħħa tagħha, ikollha diffikultà biex titkellem, u jkollha telf ta' memorja.

Din il-marda ġiet skoperta għall-ewwel darba minn tabib jismu Theodore Rasmussen fl-1958. Għalhekk, hija msemmija Rasmussen encephalitis f'ġieħu.

Kemm hi rari din is-sitwazzjoni?

Din fil-fatt hija marda rari ħafna . Skont ir-riċerkaturi, żewġ persuni biss minn kull għaxart mitt elf x'aktarx li jiżviluppaw din il-marda. Dan ifisser li hija rari ħafna.

Din il-marda taffettwa l-aktar lit-tfal żgħar bejn l-etajiet ta’ sentejn u 10 snin. Madankollu, xi kultant l-adolexxenti u l-adulti jistgħu jiżviluppaw din il-kundizzjoni wkoll.

X'inhuma s-sintomi tal-Enċefalite ta' Rasmussen?

L-ewwel sinjal ta’ din il-marda spiss ikun aċċessjoni. Din l-aċċessjoni tista’ tiġi f’ħafna forom differenti.

Sintomi bikrija

• Aċċessjoni tonika-klonika severa u ġeneralizzata: F'din, il-muskoli fuq iż-żewġ naħat tal-ġisem jikkuntrattaw b'mod vjolenti, u jista' jkun hemm telf ta' sensi.
• Aċċessjoni fokali konxja : F'dan il-każ, inti konxju ta' x'qed jiġri. Tista' tħoss tnemnim f'id jew sieq waħda, jew tnemnim f'żona waħda.
• Aċċessjoni fokali b'indeboliment tal-għarfien: Din hija aċċessjoni li tibda fuq naħa waħda tal-moħħ, u tikkawża telf żgħir ta' koxjenza, jew saħansitra telf komplet ta' koxjenza.

L-importanti hu li, jekk int jew it-tifel/tifla tiegħek ikollkom aċċessjoni bħal din,Jeħtieġ li tara tabib mill-aktar fis possibbli. Dik hija xi ħaġa li assolutament trid tagħmel.

Ħaġa oħra hija li dgħufija żgħira fid-driegħ jew fir-riġel ta’ tifel tista’ tkun ukoll sinjal bikri ta’ din il-marda.

Sintomi li jidhru maż-żmien

L-aċċessjonijiet inizjali jiżdiedu gradwalment fil-frekwenza. Madwar nofs in-nies bl-enċefalite ta' Rasmussen jiżviluppaw kundizzjoni msejħa `(Epilepsia Partialis Continua - EPC)`. Dan ifisser li l-aċċessjonijiet ikomplu għal ftit sekondi jew ftit minuti. Dawn l-aċċessjonijiet huma diffiċli ħafna biex jiġu kkontrollati b'mediċini ordinarji (ma jistgħux jiġu kkurati).

Is-sintomi li ġejjin jibdew jidhru fi żmien ftit xhur, jew saħansitra sena jew tnejn, mill-ewwel aċċessjoni:

• Tnaqqis gradwali fl-abbiltajiet mentali : Dan ifisser li affarijiet bħall-ħsieb, il-fehim u l-memorja jistgħu jonqsu.
• Telf gradwali ta' moviment fuq naħa waħda tal-ġisem (emipareżi): Pereżempju, id-driegħ tal-lemin u s-sieq tal-lemin jistgħu jsiru insensittivi. Maż-żmien, dan jista' javvanza għal paraliżi kompleta (emipleġija).
• Afasja : Din isseħħ meta l-marda taffettwa n-naħa tal-moħħ responsabbli għad-diskors (ġeneralment in-naħa tax-xellug).
• Telf komplet tal-vista fuq naħa waħda (emianopsija): Huwa bħallikieku titlef il-vista fuq naħa waħda biss tal-għajn.

Għal ħafna nies, l-ewwel 8 sa 12-il xahar wara l-bidu tal-enċefalite ta' Rasmussen huma l-agħar . Wara dan, il-marda tista' tidher li qed tonqos jew saħansitra tieqaf. Madankollu, il-ħsara lill-moħħ hija permanenti u ma tistax tiġi rriversjata.

X'inhi r-raġuni għal dan?

Biex inkun onest, ix-xjentisti għadhom ma jafux eżattament x'jikkawża l-enċefalite ta' Rasmussen . Iżda għandhom żewġ teoriji ewlenin:

1. Mard awtoimmuni : Dan iseħħ meta s-sistema immunitarja tagħna, is-sistema li tipproteġina mill-mard, tattakka bi żball iċ-ċelloli tajbin tagħna stess. Għalhekk, l-enċefalite ta’ Rasmussen hija maħsuba li hija marda awtoimmuni simili li tattakka naħa waħda biss tal-moħħ.

2. Infezzjoni : Huwa possibbli li virus mhux identifikat jidħol fil-moħħ u jikkawża din il-kundizzjoni. Madankollu, ir-riċerkaturi eżaminaw il-moħħ ta’ nies li żviluppaw il-marda, iżda għadhom ma identifikawx virus speċifiku.

Kif tiġi djanjostikata din il-marda? (Dijanjosi)

It-tobba jiddijanjostikaw l-enċefalite ta' Rasmussen abbażi tas-sintomi tat-tifel/tifla tiegħek u r-riżultati ta' diversi testijiet speċjali.

• Skenn MRI (Immaġini bir-Reżonanza Manjetika - MRI): Dan jista' juri jekk it-tessut tal-moħħ fuq naħa waħda tal-moħħ tat-tifel/tifla atrofijax jew naqasx. Jekk naħa waħda tal-moħħ titrofija gradwalment fuq diversi xhur jew snin, dan huwa sinjal ewlieni tal-marda.
• Test tal-EEGElettroenċefalografija (EEG): Dan jista' jgħin ukoll fid-dijanjosi tal-kundizzjoni. Test tal-EEG jirreġistra l-attività elettrika fil-moħħ. Dan jista' jgħin biex jiġi ddeterminat kif qed isseħħ l-aċċessjoni u jekk il-moħħ hux qed jiffunzjona b'mod anormali.

Għalhekk, it-tobba jikkonfermaw l-enċefalite ta' Rasmussen billi jikkombinaw is-sintomi u s-sejbiet tal-iskan, bħal atrofija ta' naħa waħda tal-moħħ .

X'inhuma t-trattamenti għall-Enċefalite ta' Rasmussen?

Sfortunatament, għad m'hemm l-ebda kura għall-enċefalite ta' Rasmussen, għalhekk l-għan ewlieni tat-trattament huwa li jikkontrolla s-sintomi u jnaqqas l-infjammazzjoni fil-moħħ.

Dan li ġej jista' jsir bħala trattament:

Mediċini kontra l-epilessija

Dawn il-mediċini jistgħu ma jwaqqfux kompletament l-aċċessjonijiet ikkawżati mill-enċefalite ta' Rasmussen. Madankollu, jistgħu jgħinu biex inaqqsu l-frekwenza u s-severità tal-aċċessjonijiet .

Immunoterapija

L-immunoterapija, li tinvolvi l-għoti ta’ mediċini li jbiddlu l-funzjoni tas-sistema immunitarja, tista’ tgħin biex tikkontrolla l-attakki u tnaqqas il-ħsara lill-moħħ mis-sistema immunitarja kmieni fil-marda.

Kirurġija tal-moħħ

L-aktar mod effettiv biex jiġu kkontrollati l-aċċessjonijiet fl-enċefalite ta' Rasmussen huwa kirurġija tal-moħħ . Din tissejjaħ emisferektomija. Din il-kirurġija tinvolvi s-separazzjoni tal-emisfera affettwata tal-moħħ tat-tifel/tifla, jiġifieri, is-separazzjoni ta' dik in-naħa tal-moħħ min-naħa l-oħra, jew it-tneħħija tagħha kompletament.

Fil-biċċa l-kbira tal-każijiet, it-tfal li jagħmlu din l-operazzjoni diġà jkollhom telf sinifikanti ta’ funzjoni fin-naħa affettwata tal-moħħ. Għalhekk, ir-riskju ta’ aktar telf ta’ funzjoni wara l-operazzjoni huwa baxx. It-tobba jikkunsidraw l-operazzjoni biss jekk il-benefiċċji jegħlbu bil-kbir ir-riskji .

X'inhu l-futur ta' din il-marda? (Prognożi)

Il-prognożi għall-enċefalite ta' Rasmussen tista' tvarja minn persuna għal oħra . Għal xi nies, il-marda tista' tieqaf tinfirex wara l-kirurġija u l-frekwenza tal-aċċessjonijiet tista' tistabbilizza ruħha.

Madankollu, ħafna nies jistgħu jitħallew b'xi grad ta' paraliżi, telf ta' intelliġenza u memorja, u diffikultà biex jitkellmu. Rarament ħafna, il-marda tista' tinfirex għal partijiet oħra tal-moħħ.

Tista' tiġi evitata l-Enċefalite ta' Rasmussen?

Peress li l-enċefalite ta' Rasmussen hija marda rari ħafna u l-kawża eżatta għadha mhix magħrufa, m'hemm xejn li nistgħu nagħmlu biex nipprevjenuha .

Peress li hija kundizzjoni rari, huwa diffiċli għax-xjenzati biex jistudjawha. Iżda l-aħbar it-tajba hija li hemm trattamenti disponibbli li jistgħu jgħinu biex jikkontrollaw l-aċċessjonijiet u sintomi oħra. Jista’ jkun hemm saħansitra provi kliniċi li fihom it-tifel/tifla tiegħek jista’ jipparteċipa. Huwa normali li tħossok megħlub meta tirċievi dijanjosi bħal din. Imma ftakar, it-tim mediku tat-tifel/tifla tiegħek qiegħed hawn biex jgħinek lilek u lit-tifel/tifla tiegħek b’kull mod possibbli .

Ejjew niftakru (Messaġġ biex Nieħu d-Dar)

L-Enċefalite ta' Rasmussen hija marda tal-moħħ rari ħafna, iżda potenzjalment serja.

>

* F’dan il-każ, l-infjammazzjoni sseħħ fuq naħa waħda tal-moħħ, u tikkawża aċċessjonijiet frekwenti, paraliżi fuq naħa waħda tal-ġisem, u diffikultà biex titkellem.

* It-tfal żgħar huma l-aktar affettwati.

* Jekk tinnota sintomi, ara tabib immedjatament.

* Il-kura tista’ tikkontrolla s-sintomi.

* M'intix waħdek f'mument bħal dan, fittex l-għajnuna mingħand it-tobba u dawk l-eqreb tiegħek.

Nittama li din l-informazzjoni tkun ta’ għajnuna għalik. Jekk għandek xi mistoqsijiet, toqgħodx lura milli tkellem mat-tabib.

` Enċefalite ta' Rasmussen, mard tal-moħħ, epilessija, attakk ta' qalb, pedjatrija, infjammazzjoni tal-moħħ, mard newroloġiku