It-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha PKU (Phenylketonuria)? Ejja nitkellmu dwar it-trab tas-Sapropterin!

Xi kultant, uliedna u aħna stess irridu ngħixu b'xi kundizzjonijiet speċjali tas-saħħa, hux hekk? Kundizzjoni waħda bħal din tissejjaħ Phenylketonuria (magħrufa wkoll bħala PKU fil-qosor). Waħda mill-mediċini li jingħataw għal din il-kundizzjoni hija Sapropterin. Allura llum, ejja nitgħallmu dwar din il-mediċina msejħa Sapropterin, bħallikieku qed nitkellmu ma' ħabib.

X'inhi din il-mediċina? (X'inhi Sapropterin?)

Fi kliem sempliċi, Sapropterin hija mediċina li tgħin biex tikkontrolla l-akkumulazzjoni eċċessiva ta’ kimika msejħa phenylalanine fil-ġisem ta’ nies b’kundizzjoni msejħa Phenylketonuria, jew PKU. Tiftakar, il-biċċiet żgħar ta’ proteina fl-ikel li nieklu jissejħu amino acids? Phenylalanine huwa wieħed minn dawn l-amino acids. Persuna bil-PKU ma tistax tkisser din il-phenylalanine sew, jiġifieri, tiddiġerixxiha u tużaha kif meħtieġ. Imbagħad takkumula fid-demm u tista’ tagħmel ħsara lill-moħħ u lis-sistema nervuża maż-żmien.

Din il-mediċina Sapropterin tgħin biex tkisser dik il-phenylalanine fil-ġisem. Imbagħad, l-akkumulazzjoni tagħha fid-demm tonqos. Spiss, flimkien ma’ din il-mediċina, it-tobba jagħtu parir ta’ dieta speċjali u xi kultant eżerċizzju. Għaliex, f’din is-sitwazzjoni, trid tnaqqas l-ammont ta’ ikel li fih phenylalanine kemm jista’ jkun.

It-tobba jistgħu wkoll jippreskrivu din il-mediċina għal kundizzjonijiet oħra, għalhekk jekk għandek xi mistoqsijiet, l-aħjar li tistaqsi lit-tabib jew lill-ispiżjar tiegħek.

Normalment tista’ tixtri din il-mediċina mill-ispiżeriji taħt l-ismijiet tad-ditta JAVYGTOR jew KUVAN.

Affarijiet li għandek tgħid lit-tabib tiegħek qabel ma tieħu din il-mediċina

Qabel ma tibda tieħu Sapropterin, żgur għandek tgħid lit-tabib tiegħek dwar dawn l-affarijiet. Għax imbagħad biss jista’ jiddetermina jekk din il-mediċina hijiex tajba għalik u kemm għandu jagħtik. Jekk taħbi din l-informazzjoni se tikkawżalek biss problemi.

• Għandek xi disturbi fl-ikel ? Jiġifieri, kundizzjonijiet bħall -anoressija (stat mentali fejn titlef il-piż billi ma tiekolx) u l-bulimija (kundizzjoni fejn tiekol b'mod eċċessiv u mbagħad tirremetti).
• Għandek deni ?
• Għandek xi infezzjoni ?
• Għandek mard tal-kliewi ?
• Mard tal-fwiedhemm?
• Għandek xi kundizzjoni li ġġiegħlek tħossok qisek qed ikollok aċċess ( aċċessjonijiet ) ? Jew kellek waħda qabel?
• Qatt kellek allerġija għal Sapropterin, mediċina oħra, ikel, żebgħa tal-ikel, jew preservattivi?
• Jekk inti tqila jew qed tippjana li tinqabad tqila (dan huwa importanti ħafna).
• Jekk inti omm li tredda' .

Huwa importanti ħafna għal saħħtek stess li tgħid dawn l-affarijiet lit-tabib mingħajr ma taħbihom, hux hekk?

Kif tuża din il-mediċina?

Tajjeb, issa ejja naraw kif tuża din il-mediċina eżattament. Din hija mediċina orali. Għandha tittieħed mal-ikel. Għandek issegwi l-istruzzjonijiet fuq it-tikketta tar-riċetta li tak it-tabib tiegħek. Qatt m'għandek tieħu aktar jew inqas mill-ammont li qallek it-tabib tiegħek.

Dan jiġi bħala trab. Għandek tixrob billi tħollu fl-ilma jew fil-meraq tat-tuffieħ. Staqsi lit-tabib jew lill-ispiżjar tiegħek għall-ammont eżatt ta’ ilma jew meraq tat-tuffieħ li għandek tieħu. It-trab għandu jinħall malajr, anke kompletament. Għandek tixrob il-mediċina fi żmien 30 minuta minn meta tħollu. Tħallihiex għal aktar minn hekk.

Ħaġa oħra, tista' wkoll tħallat ammont żgħir ta' dan it-trab ma' purejiet tat-tuffieħ (bħal purejiet tat-tuffieħ) jew pudina. Staqsi lit-tabib tiegħek dwar dan ukoll, jekk ikun komdu għalik li tagħmel dan.

Ħu l-mediċina tiegħek fil-ħin, fl-istess ħin kuljum jekk possibbli. Tieħux aktar milli jgħidlek it-tabib tiegħek. Ukoll, twaqqafx il-mediċina tiegħek f'daqqa mingħajr il-parir tat-tabib tiegħek. Jekk tagħmel hekk tista' taggrava l-kundizzjoni tiegħek.

Kif tagħti din il-mediċina lit-tfal żgħar

F'xi każijiet speċjali, din il-mediċina tista' tingħata lil trabi minn età żgħira ta' xahar. Madankollu, hemm prekawzjonijiet speċjali. Jiġifieri, hemm affarijiet li wieħed għandu joqgħod attent ħafna għalihom. Għalhekk, kellem lit-tabib tiegħek dwar dan u segwi l-istruzzjonijiet tiegħu eżattament. L-ammont ta' mediċina huwa determinat skont il-piż tat-tifel/tifla.

L-aktar importanti: Din il-mediċina hija għalik biss. Tagħtihiex lil ħaddieħor, anke jekk ikollhom l-istess sintomi bħalek. Il-kundizzjoni ta’ kulħadd hija differenti, għalhekk mhijiex idea tajba li tagħti din il-mediċina lil xi ħadd mingħajr ma l-ewwel tikkonsulta tabib.

X'tagħmel jekk titlef appuntament għall-mediċina?

Jekk jogħġbok, tippanikjax f'ħinijiet bħal dawn. Jekk tinsa tieħu doża, ħudha hekk kif tiftakar. Madankollu, jekk ikun kważi l-ħin għad-doża li jmiss tiegħek (jiġifieri, fi ftit sigħat), aqbeż id-doża li ma ħadtx u ħu d-doża li jmiss fil-ħin skedat. Qatt m'għandek tieħu doża doppja.Għandek tieħu biss l-ammont preskritt kuljum. Jekk għandek xi dubju dwar dan, staqsi lit-tabib jew lill-ispiżjar tiegħek.

X'għandek tagħmel jekk tieħu żżejjed? (Doża eċċessiva)

Jekk taħseb li ħadt wisq mediċina, jew jekk it-tifel/tifla tiegħek ħa/ħadet wisq aċċidentalment, mur immedjatament fl-eqreb kamra tal-emerġenza tal-isptar. Jew ċempel ċentru tal-kontroll tal-veleni. Din għandha tiġi trattata bħala emerġenza , tittardjax.

Mediċini oħra li jistgħu jinteraġixxu ma' din il-mediċina (Interazzjonijiet)

Hemm xi mediċini li jistgħu ma jaħdmux sew jew jikkawżaw problemi oħra meta jittieħdu ma’ Sapropterin. Aħna nsejħu dawn interazzjonijiet. Għalhekk, għid lit-tabib tiegħek dwar kwalunkwe mediċina li qed tieħu.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (mediċina għall-marda ta' Parkinson)
• Methotrexate (użat għal mard bħall-kanċer u l-artrite)
• Pemetrexed
• Pyrimethamine (mediċina użata għall-kura tal-malarja)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Din il-lista tista’ ma tinkludix il-mediċini kollha. Għalhekk, għid lit-tabib tiegħek dwar il-mediċini kollha li tieħu (inklużi vitamini, rimedji tal-ħxejjex, u supplimenti tad-dieta). Għid ukoll lit-tabib tiegħek jekk tpejjep, tixrob l-alkoħol, jew tuża drogi illegali. Xi affarijiet jistgħu jinteraġixxu mal-mediċini tiegħek.

Affarijiet li għandek toqgħod attent għalihom meta tieħu l-mediċina

Waqt li tkun qed tieħu din il-mediċina, it-tabib tiegħek se jimmonitorja l-kundizzjoni tiegħek mill-qrib. Żur lit-tabib tiegħek regolarment u agħmel testijiet tad-demm regolarment. Dawn it-testijiet tad-demm jiċċekkjaw il-livelli ta' phenylalanine tiegħek u jaraw jekk il-mediċina hix qed taħdem sew. Ftakar, jista' jieħu sa 4 ġimgħat biex ġismek jirrispondi għal din il-mediċina. Allura tippanikjax, kun pazjent biss.

Jekk is-sintomi tiegħek ma jitjiebux, jew jekk imorru għall-agħar, għid lit-tabib tiegħek immedjatament.

L-aktar ħaġa importanti hija li għandek bżonn issegwi dieta speċjali waqt li qed tieħu din il-mediċina. Għandek bżonn tiekol ikel li fih ftit phenylalanine. Dan huwa essenzjali għall-PKU. Qabel ma tagħmel xi bidliet fid-dieta tiegħek, kun żgur li tkellem mat-tabib tiegħek jew ma' dietista/nutrizzjonista. Jistgħu jagħtuk lista ta' ikel li huwa tajjeb għalik u pariri dwar kif tipprepara l-ikliet tiegħek.

Immaġina, Nalini Akka, waqt li tagħti din il-mediċina lil bintha li għandha PKU, qed tikkontrolla d-dieta tagħha kif qalilha t-tabib. Qabel ma tipprepara l-ikel, dejjem tfittex ikel li fih ftit phenylalanine. Meta tmur il-ħanut, taqra t-tikketti fuq il-pakketti tal-ikel. Dak it-tip ta’ attenzjoni hija meħtieġa f’din is-sitwazzjoni.

X'inhuma l-effetti sekondarji?

Bħal kull mediċina oħra, Sapropterin jista' jikkawża effetti sekondarji f'xi nies. Madankollu, mhux kulħadd ikollu dawn l-effetti. Ejja nagħtu ħarsa lejn x'inhuma.

Effetti sekondarji li għandek tgħid lit-tabib tiegħek immedjatament:

Jekk tesperjenza xi wieħed minn dawn is-sintomi, għandek tgħid lit-tabib tiegħek mingħajr dewmien. Dawn jistgħu jkunu serji.

• Reazzjonijiet allerġiċi: Raxx fil-ġilda, ħakk, ħmura tal-ġilda, nefħa tal-wiċċ, xufftejn, ilsien jew gerżuma (dan jista’ wkoll jagħmilha diffiċli biex tieħu n-nifs).
• Iperattività: Nuqqas ta' irrekwitezza, tħawwid, taħdit eċċessiv, u diffikultà biex tagħti attenzjoni.
• Infjammazzjoni tal-esofagu jew tal-istonku: Telf ta’ aptit, uġigħ fil-griżmejn, uġigħ jew diffikultà biex tibla’, ħruq fis-sider, dardir, rimettar, sogħla xotta, ippurgar bid-demm jew bħall-qatran.

Effetti sekondarji li ġeneralment ma jeħtiġux parir mediku, iżda għandhom jiġu rrappurtati lit-tabib jekk jippersistu:

Dawn ġeneralment jgħaddu fi ftit jiem. Imma jekk jippersistu, jew jekk idejquk, għid lit-tabib tiegħek.

• Sogħla
• Dijarrea
• Uġigħ ta' ras
• Imnieħer inixxi jew imnieħer imblukkat
• Uġigħ fil-gerżuma
• Rimettar

Din il-lista tista’ ma tinkludix l-effetti sekondarji kollha. Jekk tinnota xi ħaġa oħra mhux tas-soltu, staqsi lit-tabib tiegħek dwarha.

Kif taħżen il-mediċina?

Huwa wkoll importanti ħafna li din il-mediċina tinħażen kif suppost.

• Żommu fejn ma jintlaħaqx mit-tfal u l-annimali domestiċi.
• Aħżen f'temperatura tal-kamra (bejn 20 u 25 grad Celsius, bejn 68 u 77 grad Fahrenheit). Tesponix għal sħana jew kesħa estremi.
• Żomm din il-mediċina fil-kontenitur oriġinali li ġiet fih.
• Żomm il-flixkun magħluq sewwa biex tevita li toħroġ l-umdità.
• Tużax mediċina skaduta u armiha bir-reqqa. Tista' titlob lill-ispiżerija tiegħek għal struzzjonijiet dwar kif tarmiha kif suppost.

Fl-aħħarnett, affarijiet li għandek tiftakar

Ukoll, tkellimna ħafna dwar Sapropterin, hux hekk? Li tgħix b'kundizzjoni msejħa PKU jista' jkun ta' sfida, imma b'medikazzjoni bħal din u parir mediku xieraq, int u t-tifel/tifla tiegħek tistgħu tegħlbu dik l-isfida.

"Ftakar, huwa importanti ħafna li tieħu din il-mediċina eżatt kif ordnalek it-tabib, fl-ammont preskritt, u fil-ħin preskritt. Barra minn hekk, huwa essenzjali li ssegwi dieta speċjali.""Jekk tagħmel dawn iż-żewġ affarijiet kif suppost, tkun tista' tikkontrolla l-kundizzjoni tal-PKU tiegħek sew u tgħix ħajja sana."

Jekk għandek xi mistoqsijiet, tħassib, jew dubji, żżommhomx għalik innifsek, imma tħossok liberu li tistaqsi lit-tabib tiegħek. Huma hemm biex jgħinuk. M'intix waħdek f'dan il-vjaġġ, aħna lkoll miegħek!

Nawguralek saħħa tajba lilek u lit-tarbija tiegħek!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Fenilketonurja, Fenilketonurja, Fenilalanina, fenilalanina, mediċina, saħħa tat-tfal, mard ġenetiku