Is-sinsla tat-tarbija tiegħek hija stramba? Ejja nitkellmu dwar Spina Bifida fid-dettall!

Meta tarbija ġdida tidħol fid-dinja, l-akbar xewqa ta’ kull omm u missier hija li jkollha tifel/tifla b’saħħtu/a. Iżda xi kultant, it-trabi jistgħu jitwieldu bi problemi żgħar ta’ saħħa li lanqas biss naħsbu dwarhom. Illum, se nitkellmu dwar kundizzjoni speċjali li sseħħ fis-sinsla tad-dahar, jiġifieri, id-dahar, ta’ xi trabi mat-twelid. It-tobba jsejħulha Spina Bifida . Għalkemm l-isem huwa daqsxejn stramb, huwa importanti ħafna li nkunu konxji ta’ dan.

X'inhi eżattament l-Spina Bifida?

Fi kliem sempliċi, Spina Bifida hija difett fit-tubu newrali . Issa forsi qed tistaqsi x'inhu tubu newrali. Aħseb dwarha, matul l-ewwel ftit ġimgħat tal-konċepiment ta' tarbija, il-moħħ u l-korda spinali tat-tarbija jibdew jiżviluppaw minn tubu żgħir li jgħaddi s-sinsla tad-dahar. Dan jissejjaħ it-tubu newrali . Jekk dan it-tubu ma jagħlaqx sew, tifforma vojt żgħir, jew fetħa, fis-sinsla tad-dahar. Dak li nsejħulu spina bifida. Dan il-vojt jista' jaffettwa l-vertebri, il-korda spinali, u n-nervituri li jikkonnettjaw magħhom. F'xi każijiet severi, borża mimlija fluwidu tista' toħroġ minn dan il-vojt.

Hemm tipi ta’ Spina Bifida?

Iva, hemm tliet tipi ewlenin ta’ din il-kundizzjoni. Kull wieħed huwa differenti mill-ieħor.

1. Meningocele: Din hija borża mimlija fluwidu li toħroġ mill-ftuħ fil-korda spinali. Madankollu, din il-borża ma fiha l-korda spinali. Dan huwa l-inqas tip komuni ta’ spina bifida.

2. Mijelomeningokele: Dan huwa l-aktar tip sever u komuni ta’ spina bifida. F’dan il-każ, il-borża mimlija fluwidu li toħroġ mill-ftuħ fiha parti mill-korda spinali u parti min-nervituri. Dan iżid ir-riskju li t-tarbija tiżviluppa diversi kumplikazzjonijiet.

3. Spina Bifida Occulta: Dan huwa l-aktar tip ħafif u komuni ta’ din il-kundizzjoni. Hawnhekk, għalkemm hemm vojt żgħir fil-korda spinali, l-ebda borża ma tidher. Ħafna drabi, dawn in-nies ma jkollhom l-ebda sintomi. Kultant tiġi skoperta aċċidentalment meta tittieħed X-ray tas-sinsla għal raġuni oħra.

X'inhuma s-sintomi ta' din il-kundizzjoni?

Is-sintomi jistgħu jvarjaw minn persuna għal oħra. Jiddependu fuq kemm hi kbira d-distakk fis-sinsla tad-dahar, fejn tinsab, u x'tip ta' spina bifida hija. Xi sintomi komuni jinkludu:

• Uġigħ fid-dahar.
• Dgħufija, tnemnim, jew telf ta’ sensazzjoni fir-riġlejn.
• Problemi bil-funzjoni tal-imsaren u tal-bużżieqa tal-awrina (eż., inkontinenza).
• Xi trabi jistgħu jinnutaw irqajja’ stramba fil-ġilda, ċeffa xagħar, jew ħotba żgħira fejn hemm il-vojt (speċjalment f’każijiet ta’ Spina Bifida Occulta).

Xi ħadd b'każ ħafif ħafna jista' jkun kapaċi jgħix mingħajr ma juri ebda sintomi.

Għaliex jiġri dan? X'inhuma l-fatturi ta' riskju?

Il-kawża eżatta tal-ispina bifida għadha mhix magħrufa , iżda t-tobba jemmnu li hija kkawżata minn taħlita ta’ fatturi ġenetiċi u ambjentali. Dan ifisser li t-tubu newrali jista’ ma jiżviluppax sew matul l-istadji bikrija tal-iżvilupp fil-ġuf tal-omm.

Ġew identifikati xi fatturi ta’ riskju. Jekk qed tistenna tarbija, tajjeb li tkun konxju/a ta’ dawn:

• Nuqqas ta' Aċidu Foliku: Li ma tieħux biżżejjed aċidu foliku, vitamina li hija essenzjali għal tqala b'saħħitha, huwa fattur ta' riskju ewlieni.
• Ċerti mediċini: Affarijiet bħal xi mediċini kontra l-epilessija li jittieħdu għal kundizzjonijiet bħall-epilessija.
• Kundizzjonijiet tas-saħħa tal-omm: L-omm għandha kundizzjonijiet bħad- dijabete jew l-obeżità .
• Deni għoli jew sħana żejda waqt il-bidu tat-tqala: Dan jista' jkun ikkawżat minn affarijiet bħall-użu frekwenti ta' hot tubs.
• Storja tal-familja: Jekk xi ħadd fil-familja għandu din il-kundizzjoni, jew jekk tifel preċedenti kellu difett fit-tubu newrali, ir-riskju huwa kemxejn ogħla.

Tista' tkellem lit-tabib tiegħek dwar dawn il-fatturi ta' riskju u tikseb il-parir li għandek bżonn biex ikollok tqala b'saħħitha.

Liema kumplikazzjonijiet oħra jista' jikkawża dan?

Jistgħu jseħħu diversi kumplikazzjonijiet, speċjalment f'każijiet severi bħal mijelomeningokele. Dawn jinkludu:

• Diffikultajiet fil-mixi: Xi tfal jista’ jkollhom diffikultà biex jimxu, jew jistgħu ma jkunux jistgħu jimxu xejn.
• Idroċefalu: Din hija kundizzjoni fejn ir-ras tikber minħabba l-akkumulazzjoni ta' fluwidu ċerebrospinali ġewwa l-moħħ. Dan jista' jirrikjedi kirurġija biex jitneħħa l-fluwidu żejjed u jitqiegħed shunt.
• Diffikultajiet fit-tagħlim: Affarijiet bħal ħiliet bil-mutur , memorja, u s-soluzzjoni tal-problemi jistgħu jiġu affettwati.
• Paraliżi: Ir-riġlejn jistgħu jsiru paralizzati kompletament.
• Skoljożi: Is-sinsla tad-dahar tista’ titgħawweġ lejn naħa waħda.
• Korda spinali marbuta: Dan iseħħ meta l-korda spinali tkun imwaħħla man-naħa ta’ ġewwa tas-sinsla. Normalment, għandha tkun ħielsa. Dan jirrikjedi wkoll kirurġija.

Li tgħix bi problemi fiżiċi bħal dawn jista’ jikkawża wkoll xi stress mentali hekk kif it-tifel jikber. Għalhekk, huwa importanti ħafna li tfittex l-għajnuna mingħand konsulent tas-saħħa mentali jew tingħaqad ma’ grupp ta’ appoġġ għal ġenituri bi tfal simili.

Kif taffettwa l-Spina Bifida lill-adulti?

L-adulti bi spina bifida jiffaċċjaw problemi differenti mit-tfal. Pereżempju:

• Proċess aċċellerat ta' tixjiħ (tnaqqis fis-saħħa tal-muskoli, tnaqqis fil-flessibilità, tnaqqis fis-saħħa fiżika, tnaqqis fl-abbiltajiet sensorji).
• Possibbiltà li terġa' sseħħ korda spinali marbuta .
• Stitikezza jew uġigħ addominali.
• Problemi fl-għadam (eż. osteoporożi , bidu bikri ta' artrite , żieda fl-uġigħ fid-dahar).
• Telf ta' sensazzjoni fil-ġilda, ċirkolazzjoni ħażina tad-demm, inkapaċità li wieħed jogħroq, tbenġil faċli, u fejqan ittardjat tal-feriti.
• Allerġija għal-latex: Allerġija għal-latex.
• Pressjoni tad-demm għolja.
• Apnea fl-irqad ( apnea ostruttiva fl-irqad u apnea ċentrali fl-irqad ).
• L-obeżità.

Għalkemm in-nisa bi spina bifida jistgħu joħorġu tqal, it-tqala tista' tkun ikkumplikata, għalhekk huwa importanti li ssegwi l-parir tat-tabib tiegħek.

Kif jiddijanjostikaw it-tobba din il-kundizzjoni?

Fil-biċċa l-kbira tal-każijiet, din il-kundizzjoni tista' tiġi djanjostikata waqt it-tqala (dijanjosi prenatali) . It-testijiet użati għal dan huma:

• Test tad-demm tal-alfa-fetoproteina (AFP): Dan huwa test li jsir fuq id-demm tal-omm.
• Amnioċentesi: Test li jieħu kampjun tal-fluwidu amniotiku li jdawwar lit-tarbija.
• Skenn bl-ultrasawnd: Dan jista' jiċċekkja għal xi anormalitajiet fis-sinsla tat-tarbija.

Jekk it-tarbija tiegħek tiġi djanjostikata b'kundizzjoni bħal mijelomeningokele, it -tobba jistgħu jirrakkomandaw Ċesarja biex jipprevjenu aktar ħsara liż-żona bil-ħsara tas-sinsla tad-dahar tat-tarbija tiegħek.

Anke wara li titwieled it-tarbija, il-kundizzjoni tista’ tiġi djanjostikata abbażi tas-sintomi. Testijiet tal-immaġini bħal CT scan , MRI , jew ultrasound jistgħu jsiru wkoll biex jiġu eżaminati s-sinsla u l-korda spinali.

Xi kultant, kundizzjonijiet ħfief bħal spina bifida occulta jistgħu ma jurux sintomi u jistgħu ma jiġux dijanjostikati qabel l-età adulta. Ħafna drabi tiġi skoperta b'mod inċidentali waqt eżami tas-sinsla għal raġuni oħra.

X'inhuma t-trattamenti?

L-Spina Bifida ma tistax tiġi kkurata kompletament.Madankollu, hemm ħafna trattamenti li jistgħu jgħinu biex jikkontrollaw is-sintomi u jgħinu lit-tifel jgħix ħajja normali.

• Kirurġija: Il-kirurġija titwettaq biex tingħalaq it-toqba fil-korda spinali. F'każijiet severi, bħal mijelomeningokele, din il-kirurġija titwettaq waqt it-tqala f'xi pajjiżi. Madankollu, ħafna drabi ssir fi żmien ftit jiem mit-twelid tat-tarbija. Il-borża li toħroġ 'il barra titneħħa, it-toqba tingħalaq, u l-ferita tiġi meħjuta. Il-kirurġija titwettaq ukoll għal kundizzjoni msejħa korda spinali marbuta .
• Mediċini: Il-mediċini jingħataw għal problemi fl-awrina u fl-imsaren, uġigħ, u sintomi oħra.
• Terapija fiżika u terapija okkupazzjonali: Dawn jgħinu biex itejbu l-mobilità, is-saħħa u l-abbiltà tat-tfal li jwettqu l-kompiti ta’ kuljum b’mod indipendenti.

It-tim mediku se jiżviluppa pjan ta’ kura mfassal apposta għall-bżonnijiet tat-tifel/tifla.

Jista’ tifel jew tifla bi Spina Bifida jimxi?

Il-mod kif din il-kundizzjoni taffettwa l-mixi jvarja skont fejn tinsab l-istenożi spinali (ogħla jew aktar baxxa) u s-severità tal-kundizzjoni. Iktar ma tkun għolja l-istenożi, bħal ħdejn l-għonq, inqas ikun probabbli li timxi waħdek. Madankollu, jekk l-istenożi tkun aktar baxxa, bħal ħdejn il-ġenbejn, tista’ tkun kapaċi timxi b’xi appoġġ (eż., ċineg, walker ). F’każijiet ħfief, il-mixi jista’ ma jiġix affettwat xejn.

Apparati ta’ mobilità, bħal siġġijiet tar-roti u walkers, jistgħu jgħinuhom iwettqu l-attivitajiet ta’ kuljum b’mod aktar komdu u indipendenti. It-tim mediku jista’ jgħinek tagħżel dawn l-apparati u jgħallmek kif tużahom b’mod sikur.

X'għandi nistenna bħala ġenitur?

Kull tifel jew tifla huwa differenti. Dan hu veru speċjalment għal tifel jew tifla bi Spina Bifida. Żomm dawn l-affarijiet f’moħħok hekk kif it-tifel/tifla tiegħek jikber/tikber:

• Korrimenti: Brix jew tbenġil żgħir jista' ma jinħassux fuq il-partijiet affettwati tal-ġisem tat-tifel/tifla. Għalhekk, huwa importanti li tiċċekkja regolarment il-ġisem tat-tifel/tifla għal korrimenti.
• Mobilità: It-tifel/tifla tiegħek jista’ jkollu bżonn xi għajnuna biex jiċċaqlaq b’mod sigur. Affarijiet bħal siġġu tar-roti jew walker jistgħu jgħinuh isir aktar indipendenti.
• Taħriġ tat-tojlit: It-tifel/tifla tiegħek jista’ ma jħossx il-bżonn li jagħmel l-awrina jew id-defekazzjoni. Dan jista’ jagħmel it-taħriġ tat-tojlit ta’ sfida. Tista’ tfittex parir mingħand it-tobba biex tevita li l-ħwejjeġ jixxarbu bla bżonn u biex ittejjeb il-kunfidenza tat-tifel/tifla tiegħek fihom infushom.

Jekk it-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha spina bifida, kellem lit-tim mediku tiegħu/tagħha dwar dan kollu. Huma jistgħu jwieġbu l-mistoqsijiet tiegħek u jgħaqqduk mar-riżorsi li għandek bżonn.

Tista' tiġi evitata l-Ispina Bifida?

Għalkemm ma jistax jiġi evitat kompletament, hemm diversi modi kif jitnaqqas ir-riskju li tifel jiżviluppa spina bifida:

• Li tieħu biżżejjed aċidu foliku: Din hija l-aktar ħaġa importanti. Jekk qed tippjana li toħroġ tqila, għandek tibda tieħu pillola tal-aċidu foliku kuljum għal mill-inqas xahar qabel ma tikkonċepixxi. Huwa importanti ħafna wkoll li tkompli tieħdu għall-ewwel tliet xhur tat-tqala. Staqsi lit-tabib tiegħek kemm għandek bżonn.
• Evita l-hot tubs jew is-sawni: Evita li tisħon ġismek iżżejjed matul il-bidu tat-tqala.
• Kontroll ta’ kundizzjonijiet bħad-dijabete: Jekk għandek id-dijabete, ikkontrollaha sew qabel ma tinqabad tqila.
• Tkellem mat-tabib tiegħek dwar il-mediċini tiegħek: Jekk qed tieħu xi mediċini, kellem lit-tabib tiegħek qabel ma tinqabad tqila. Jista’ jkun li jkun jista’ jippreskrivi alternattiva aktar sikura.

Fejn nista' nsib aktar informazzjoni dwar dan?

Bħal ħafna kundizzjonijiet oħra, li tkun infurmat sew dwar Spina Bifida u li tikkonnettja ma' gruppi ta' appoġġ lokali huwa l-aħjar mod biex timmaniġġja l-kundizzjoni u tevita aktar kumplikazzjonijiet. Tista' tistaqsi lit-tabib tiegħek dwar dawn il-postijiet.

Fl-aħħarnett, ftakar dawn l-affarijiet (Messaġġ biex Tieħu d-Dar)

Meta ssir taf li t-tarbija tat-twelid tiegħek għandha Spina Bifida, dak il-mument ta’ ferħ jista’ f’daqqa waħda jinbidel f’wieħed mimli ansjetà u inċertezza. Jista’ jkollok miljun mistoqsija għaddejja minn moħħok, u forsi ma tafx minn fejn tibda.

Imma tinkwetax. M'intix waħdek. It-tim mediku tiegħek jifhem kemm din l-aħbar tista' tkun diffiċli. Huma se jkunu maġenbek u maġenb it-tarbija tiegħek f'kull pass tat-triq, u jipprovdulek il-kura li għandek bżonn.

Ftakar, skoperta bikrija u trattament fil-pront jgħinu ħafna biex it-tifel/tifla tiegħek jgħix ħajja aħjar. Eduka lil ħaddieħor dwar l-importanza tal-aċidu foliku. Fuq kollox, agħti lit-tifel/tifla tiegħek ħafna mħabba u appoġġ.

` Spina bifida, difetti fil-korda spinali, difetti fit-tubu newrali, aċidu foliku, difetti fit-twelid, mijelomeningoċele, saħħa tat-tfal