Xi kultant nisimgħu dwar mard rari ħafna, li lanqas biss smajna bl-isem tiegħu. Il-marda ta’ Gaucher, jew `(Il-Marda ta’ Gaucher)`, hija waħda minn dawn il-mard rari kkawżata minn kawżi ġenetiċi. Għalkemm il-ħajja b’kundizzjoni bħal din hija sfida, bl-avvanz tal-mediċina moderna, hemm trattamenti tajbin li jġibu serħan għalihom. Illum se nitkellmu dwar trattament wieħed minn dawn, il-vaċċin `Velaglucerase alfa`.
Fi kliem sempliċi, x'inhi l-Marda ta' Gaucher?
Biex nifhmu dan, ejja naħsbu f’ġisimna bħala fabbrika kbira. F’din il-fabbrika, hemm ‘ħaddiema’ speċjali li jagħmlu xogħlijiet differenti biex kollox jaħdem sew. Dawn il-ħaddiema huma dak li nsejħu ‘enzimi’. Kull enzima għandha xogħol speċifiku assenjat lilha.
F'persuna bil-marda ta' Gaucher, waħda minn dawn l-enzimi, jew waħda mill-ħaddiema, tkun nieqsa b'mod naturali. B'riżultat ta' dan, xi sustanzi xaħmin fil-ġisem ma jistgħux jiġu mkissra u eliminati kif suppost bħala skart. Dawn is-sustanzi mbagħad jibdew jakkumulaw gradwalment f'organi bħall-fwied, il-milsa, u l-mudullun. Din hija l-kawża primarja tas-sintomi.
Allura x'inhu r-rwol ta' dan il-vaċċin Velaglucerase alfa?
`Velaglucerase alfa` (isem tad-ditta `VPRIV`) huwa bħal `ħaddiem ta’ sostituzzjoni` li x-xjentisti ħolqu fil-laboratorju biex jissostitwixxu l-ħaddiem nieqes fil-fabbrika. Biex inkunu preċiżi, dan huwa enzima li hija prodotta artifiċjalment biex tissostitwixxi l-`enzima` li l-pazjenti bil-marda ta’ Gaucher m’għandhomx f’ġisimhom.
Meta din il-mediċina tingħata lill-ġisem, tieħu f'idejha l-kompitu li kien waqaf, tkisser id-depożiti tax-xaħam, u tgħin biex tikkontrolla s-sintomi.
L-aktar ħaġa importanti: Din mhijiex kura għall-marda ta' Gaucher. Madankollu, tista' tgħin biex tikkontrolla s-sintomi, tnaqqas il-ħsara lill-organi, u tgħinek tgħix ħajja aħjar.
Kif tingħata din il-mediċina?
Din mhijiex mediċina li tista’ tuża d-dar. Velaglucerase alfa hija injezzjoni li tingħata bħala soluzzjoni salina ġo vina (infużjoni ġo vina). Dan it-trattament jingħata fi sptar jew klinika speċjalizzata, taħt is-superviżjoni ta’ staff mediku. Għalhekk m’hemm l-ebda raġuni biex tinkwieta dwar is-sigurtà tiegħek.
Affarijiet li għandek tgħid lit-tabib tiegħek qabel tibda l-kura
Huwa importanti ħafna li t-tabib tiegħek ikun jaf l-istorja sħiħa tas-saħħa tiegħek biex jiddetermina jekk dan it-trattament huwiex tajjeb għalik u jekk huwiex sigur. Kun żgur li tgħidlu dwar dawn l-affarijiet b'mod partikolari.
- Allerġiji li għandek:Jekk kellek xi allerġiji preċedenti għal mediċini oħra, speċjalment imiglucerase (mediċina simili), ikel, żebgħa, jew preservattivi, kun żgur li tgħid lit-tabib tiegħek dwarhom.
- Tqala: Jekk inti tqila, jew qed tistenna tarbija fil-futur qarib, għandek tgħid lit-tabib tiegħek.
- Treddigħ: Jekk inti omm li qed tredda’ tarbija, għarraf lit-tabib tiegħek dwar dan ukoll.
- Mard u mediċini oħra: Agħti lit-tabib tiegħek lista sħiħa ta’ kwalunkwe mediċina oħra (preskritta jew mingħajr riċetta), prodotti erbali, u vitamini li qed tieħu. Huwa importanti wkoll li tgħid lit-tabib tiegħek jekk tpejjep jew tixrob l-alkoħol.
Użu għat-tfal
Din il-mediċina xi kultant tingħata lil tfal minn età żgħira ta' 4 snin, iżda biss taħt parir u superviżjoni medika speċjali. Jekk qed tikkunsidra li tagħti dan it-trattament lit-tifel/tifla tiegħek, kellem lit-pedjatra tiegħek dwar dan.
X'inhuma l-effetti sekondarji possibbli ta' din il-mediċina?
Bħal kull mediċina oħra, il-vaċċin `Velaglucerase alfa` jista’ jikkawża effetti sekondarji f’xi nies. Madankollu, mhux kulħadd ikolluhom. Dawn jistgħu jinqasmu f’żewġ kategoriji ewlenin. Xi wħud huma serji u għandhom jiġu rrappurtati immedjatament. Xi wħud huma normali u jgħaddu fi ftit jiem.
| Effett sekondarju | Dak li għandek bżonn tagħmel |
|---|---|
| Effetti sekondarji serji li għandek tirrapporta lit-tabib jew lill-infermier tiegħek immedjatament | |
| Reazzjonijiet allerġiċi (Irritazzjoni tal-ġilda, ħakk, nefħa tal-wiċċ, xufftejn, ilsien) | Dawn jistgħu jseħħu waqt jew wara li tingħata l-mediċina. Avża lill-istaff mediku immedjatament . |
| Problemi fin-nifs | Dan jista’ jkun sintomu serju. Irrapporta immedjatament . |
| Sturdament, pressjoni tad-demm għolja jew baxxa, taħbit tal-qalb mgħaġġel | Jekk dan iseħħ waqt l-għoti tal-mediċina, għid lill-infermier jew lit-tabib immedjatament. |
| Fsada jew tbenġil mhux tas-soltu | Għid lit-tabib tiegħek jekk tesperjenza tbenġil mhux spjegat jew jekk issibha diffiċli biex twaqqaf il-fsada. |
| Effetti sekondarji komuni li għandhom jiġu rrappurtati lit-tabib jekk jippersistu jew ikunu tedjanti | |
| Uġigħ ta' ras, uġigħ fil-ġisem, uġigħ fid-dahar, uġigħ fl-għadam jew fil-ġogi | Dawn huma komuni. Jekk jippersistu, kellem lit-tabib tiegħek. |
| Deni, bard, uġigħ fil-griżmejn | Jista’ jseħħ fil-jum tal-mediċina jew aktar tard. Għid lit-tabib tiegħek jekk idejqek. |
| Dardir, uġigħ fl-istonku | Normalment jgħaddi. Jekk jippersisti, għarraf lit-tabib tiegħek. |
| Ħmura, ħakk, jew uġigħ fis-sit tal-injezzjoni | Dan ġeneralment ifiq f'ġurnata jew tnejn. |
Din il-lista ma tinkludix l-effetti sekondarji kollha possibbli. Jekk tesperjenza xi ħaġa mhux tas-soltu, toqgħodx lura milli tkellem lit-tabib tiegħek dwarha.
Affarijiet oħra li għandek iżżomm f'moħħok waqt il-kura
- Kif tikseb kura fil-ħin: Biex tikseb l-aħjar minn din il-kura, huwa importanti ħafna li tirċievi kura fil-ħin u fil-ħin. Jekk ma tistax tmur l-isptar fid-data skedata, informa lit-tabib jew lill-isptar minn qabel u skeda appuntament għall-għada.
- Testijiet mediċi:It-tabib se jiċċekkjak regolarment biex jara kemm qed taħdem tajjeb il-kura u kif qed taffettwa ġismek. Għalhekk, titlifx żjarat fil-klinika.
- Doża eċċessiva: Din hija mediċina li tingħata fl-isptar, għalhekk iċ-ċansijiet li dan jiġri huma baxxi ħafna. Madankollu, jekk taħseb li ħadt wisq minn din il-mediċina, ċempel immedjatament liċ-Ċentru Nazzjonali ta' Informazzjoni dwar il-Veleni fl-Isptar Nazzjonali ta' Colombo , jew mur fl-Unità ta' Trattament ta' Emerġenza (ETU) tal-eqreb sptar.
- Dan għalik biss: Din il-mediċina ġiet preskritta għall-kundizzjoni u t-tip ta’ ġismek. Għalhekk, m’għandekx taqsam din il-mediċina ma’ ħaddieħor għal ebda raġuni.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Velaglucerase alfa huwa trattament b'enzimi sintetiċi użat biex jikkontrolla s-sintomi tal-marda ta' Gaucher.
- Għalkemm dan ma jfejjaqx il-marda għalkollox, jgħin biex itejjeb ħafna l-kwalità tal-ħajja tal-pazjenti.
- Dan it-trattament jingħata minn ġo vina fi sptar, għalhekk m'għandekx għalfejn tinkwieta dwar is-sigurtà tiegħek.
- Qabel tibda l-kura, għid lit-tabib tiegħek dwar l-allerġiji kollha tiegħek, mediċini oħra li qed tieħu, u l-kundizzjonijiet tas-saħħa.
- Jekk iseħħu effetti sekondarji serji (diffikultà biex tieħu n-nifs, allerġiji), avża lill-istaff mediku immedjatament.
- Huwa importanti ħafna li żżomm kuntatt regolari mat-tabib tiegħek u tattendi l-kliniċi skedati.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek