ဒီရှားပါးတဲ့ အခြေအနေကြောင့် သင့်ကလေး ထိခိုက်နိုင်ပါသလား။ Aicardi Syndrome အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်!

မေမေနဲ့ ဖေဖေတို့ရေ၊ တစ်ခါတလေမှာ ကျွန်မတို့ရဲ့ ကလေးငယ်တွေ ခံစားနေရတဲ့ ရောဂါတွေအကြောင်း စဉ်းစားရတာ စိတ်ရှုပ်ထွေးစရာကောင်းတယ် မဟုတ်လား။ အထူးသဖြင့် မကြာခဏ မကြားဖူးတဲ့ ရှားပါးရောဂါတစ်ခုဆိုရင်ပေါ့။ ဒီနေ့မှာတော့ အဲဒီလိုရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ပြောကြရအောင်။ Aicardi Syndrome လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒါက မွေးဖွားချိန်မှာ ဖြစ်ပွားပြီး ကလေးရဲ့ ဦးနှောက်နဲ့ မျက်လုံးတွေကို ထိခိုက်စေတဲ့ အလွန်ရှားပါးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ဒီနာမည်ကို ကြားရင် နည်းနည်းကြောက်သွားနိုင်ပါတယ်၊ ဒါပေမယ့် အသေးစိတ်နဲ့ ရိုးရှင်းစွာ ပြောကြရအောင်။

Aicardi Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Aicardi Syndrome ဆိုတာ ကလေးငယ်တစ်ယောက်ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်မှာ အထူးသဖြင့် ဦးနှောက်နဲ့ မျက်လုံးတွေမှာ ပြောင်းလဲမှုအချို့နဲ့အတူ မွေးဖွားလာတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဆရာဝန်တွေက ဒီအခြေအနေမှာ အဓိကလက္ခဏာသုံးခုကို ဖော်ထုတ်ပါတယ်။ ဘာတွေလဲဆိုတာ ကြည့်ရအောင်။

၁။ corpus callosum ၏ agenesis- ဦးနှောက်၏ ဘယ်ဘက်နှင့်ညာဘက်ခြမ်းကို ဆက်သွယ်ပေးသော တံတားကဲ့သို့ လုပ်ဆောင်သည့် ကျွန်ုပ်တို့၏ ဦးနှောက်၏ အရေးကြီးသော အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုရှိသည်။ ၎င်းကို corpus callosum ဟုခေါ်သည်။ ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးများတွင် ဤအစိတ်အပိုင်းသည် အပြည့်အဝ မဖွဲ့စည်းသေးခြင်း သို့မဟုတ် တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းသာ ဖွဲ့စည်းထားသည်။ ၎င်းသည် ဦးနှောက်၏ နှစ်ဖက်ကြား သတင်းအချက်အလက် ဖလှယ်မှုကို အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေနိုင်သည်။

၂။ မျက်စိအာရုံကြောချို့ယွင်းခြင်း သို့မဟုတ် မျက်လုံး၏နောက်ဘက်ရှိ တစ်ရှူးမရှိခြင်း (မြင်လွှာ) (Coloboma သို့မဟုတ် chorioretinal lacunae): ၎င်းသည် ကလေး၏မျက်လုံး၏ မျက်စိအာရုံကြောတွင် ချို့ယွင်းမှုတစ်ခုရှိနေသည့်အခါ (ဆိုလိုသည်မှာ သန္ဓေသားအဆင့်တွင် မျက်လုံး ကောင်းစွာ မဖွဲ့စည်းခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော အပေါက်တစ်ခု - ၎င်းကို `(Coloboma)` ဟုခေါ်သည်)။ သို့မဟုတ် ကျွန်ုပ်တို့မြင်ရသောအရာများကို ဦးနှောက်သို့ ပေးပို့သည့် မျက်လုံး၏နောက်ဘက်ရှိ အာရုံခံနိုင်သော တစ်ရှူးဖြစ်သော မြင်လွှာ၏ အစိတ်အပိုင်းအချို့ ချို့တဲ့နေသည့်အခါ (`(Chorioretinal lacunae)`)။ ၎င်းသည် အမြင်အာရုံချို့ယွင်းမှုကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

၃။ တက်ခြင်း- ဤကလေးများသည် မွေးကင်းစအရွယ်တွင် စတင်သည့် ကလေးငယ်များ၏ ကြွက်သားများ တောင့်တင်းခြင်း ရှိနိုင်သည်။ ၎င်းသည် ဦးနှောက်၏ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုတွင် မူမမှန်ခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤတက်ခြင်းများသည် ဆက်လက်တည်ရှိပြီး ထပ်တလဲလဲ တက်ခြင်းအဖြစ်သို့ ပြောင်းလဲသွားနိုင်သည်။

ဒါဟာ အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ပြင်းထန်တဲ့ အခြေအနေတချို့မှာ ကလေးရဲ့ သက်တမ်းကို ထိခိုက်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အခြေအနေအားလုံးက ပြင်းထန်တာမဟုတ်ဘူးဆိုတာ ကျွန်တော်တို့ မှတ်ထားရပါမယ်။ သင့်ကလေးဟာ တခြားကလေးတွေထက် သက်တမ်းတိုနိုင်ပေမယ့် သင့်ကလေးက ကစားနိုင်၊ ရယ်မောနိုင်၊ သူ့ရဲ့ ငယ်ဘဝကို ပျော်ရွှင်စွာ ဖြတ်သန်းနိုင်ပါတယ်။ သင့်ဆရာဝန်က သင့်ကလေးရဲ့ အခြေအနေပေါ်မူတည်ပြီး ဘာတွေမျှော်လင့်ထားရမလဲဆိုတာ ပြောပြပါလိမ့်မယ်။ ဘာလို့လဲဆိုတော့ ကလေးတိုင်းလိုပဲ ကလေးတိုင်းရဲ့ အခြေအနေက ထူးခြားလို့ပါ။

ဤကလေးများသည် တစ်သက်တာ ဆေးကုသမှုနှင့် အထောက်အပံ့များ လိုအပ်မည်ဖြစ်သောကြောင့် ၎င်းတို့၏ ဆရာဝန်များနှင့် အလွန်ရင်းနှီးသော ဆက်ဆံရေးကို တည်ဆောက်နိုင်မည်ဖြစ်သည်။ မိဘများနှင့် ပြုစုစောင့်ရှောက်သူများအတွက် ၎င်းတို့၏ကလေး ကြီးပြင်းလာသည်နှင့်အမျှ ၎င်းတို့၏လိုအပ်ချက်များကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရန် ကူညီပေးနိုင်သည့် အရင်းအမြစ်များနှင့် အကြံဉာဏ်များစွာလည်း ရှိပါသည်။

Aicardi Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Aicardi Syndrome သည် ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ အဓိကအားဖြင့်-

• ဦးနှောက်ဆီသို့
• မျက်လုံးတွေအတွက်
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုအတွက်

ဒီတစ်ခုချင်းစီကို နည်းနည်းပိုအသေးစိတ်ကြည့်ကြရအောင်။

ဦးနှောက်နှင့်သက်ဆိုင်သော အင်္ဂါရပ်များ

ဤအခြေအနေကြောင့် ကလေး၏ဦးနှောက်ကို ထိခိုက်စေနိုင်သော လက္ခဏာများစွာရှိပါသည်-

• အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း corpus callosum သည် ချို့ယွင်းနေပါသည် ။
• တက်ခြင်း ၊ ဆိုလိုသည်မှာ ၀က်ရူးပြန်ရောဂါ။
• ဦးနှောက် မညီမျှခြင်း - ဆိုလိုသည်မှာ ဦးနှောက်၏ နှစ်ဖက်စလုံးသည် အရွယ်အစား သို့မဟုတ် ပုံသဏ္ဍာန် တူညီခြင်းမရှိပါ။
• ဦးနှောက်အကျိတ် သို့မဟုတ် အဖုများ၏ ပုံမှန်မဟုတ်သော (အရွယ်အစား သို့မဟုတ် အရေအတွက်)။
• ဦးနှောက်အကျိတ်များ။
• ဦးနှောက်၏ အရည်များပြည့်နေသော အခေါင်းပေါက်များ (ventricles) ကြီးလာခြင်း။
• အာရုံကြောဆဲလ်များသည် ပုံမှန်မဟုတ်သောနေရာများတွင် စုပုံနေသည် (`(Heterotopia)`)။

ဒီရောဂါရဲ့ ပထမဆုံးလက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခုက ကလေးလအနည်းငယ်အရွယ်မှာ စတင်ဖြစ်ပွားတဲ့ တက်ခြင်းဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါတွေက ကလေးငယ်တွေမှာဖြစ်တဲ့ ကြွက်တက်ခြင်းတွေ လို ထင်ရနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်တစ်ခုလုံး ရုတ်တရက် တုန်ခါသွားသလို ခံစားရနိုင်ပါတယ်။ ဒီတက်ခြင်းတွေဟာ တစ်နေ့ကို အကြိမ်ပေါင်းများစွာ ဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ပိုမိုပြင်းထန်လာနိုင်ပါတယ်။

ထို့အပြင် သင့်ကလေးသည် ၎င်းတို့၏အသက်အရွယ်နှင့်သင့်လျော်သော ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်များရောက်ရှိရန် နောက်ကျနေကြောင်း သင်သတိပြုမိပေမည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ သူတို့သည် လမ်းလျှောက်ခြင်း သို့မဟုတ် ၎င်းတို့၏ပထမဆုံးစကားလုံးများကို ပြောဆိုခြင်းတွင် နောက်ကျနေနိုင်သည်။ ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုသည် ဤအခြေအနေတွင် အဖြစ်များသည်။ ၎င်းသည် အပျော့စားမှ ပြင်းထန်သောအထိ အမျိုးမျိုးရှိနိုင်သည်။

မျက်စိနှင့်ဆက်စပ်သောလက္ခဏာများ

ကလေး၏မျက်လုံးများကိုထိခိုက်စေသော Aicardi Syndrome ၏လက္ခဏာများတွင်ပါဝင်သည်-

• မျက်စိအာရုံကြော (Coloboma) တွင် ချို့ယွင်းချက်တစ်ခု။
• မြင်လွှာတစ်ရှူး (Chorioretinal lacunae) လျော့နည်းခြင်း။
• မျက်လုံးသေးငယ်ခြင်း သို့မဟုတ် ဖွံ့ဖြိုးမှုမပြည့်စုံခြင်း (Microphthalmia)။

သိပ်မပြင်းထန်တဲ့ကိစ္စတွေမှာတော့ မျက်မှန်တပ်ပြီး မျက်စိစစ်ဆေးမှုတွေ မကြာခဏလိုအပ်တဲ့ အမြင်အာရုံပြဿနာတွေ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် မျက်လုံးမှာ ပြင်းထန်တဲ့ မူမမှန်မှုတွေရှိရင် မျက်စိ ကွယ်နိုင်ပါတယ်။

ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုနှင့် ဆက်စပ်သော ဝိသေသလက္ခဏာများ

Aicardi Syndrome သည် ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းအချို့ ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ ၎င်းသည် အောက်ပါကဲ့သို့သော ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာလက္ခဏာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်-

• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း၊ ခြေဆွံ့ခြင်းနှင့် ဟန်ချက်ညီမှုဆုံးရှုံးခြင်း (Hypotonia)။ ၎င်းသည် ရာဘာအရုပ်တစ်ရုပ်ကဲ့သို့ ခံစားရနိုင်သည်။
• ဦးခေါင်းသေးငယ်ခြင်း (Microcephaly)။
• ကျောရိုးနှင့် နံရိုးများတွင် ပုံမှန်မဟုတ်မှုများ၊ ၎င်းသည် ကျောရိုးစောင်းခြင်းကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• နားရွက်တွေ ကျယ်လာတယ်။
• အပေါ်နှုတ်ခမ်းနှင့် နှာခေါင်းကြားရှိ နေရာလွတ် (philtrum) တိုတောင်းလာခြင်း။
• လက်များသည် သေးငယ်သည် သို့မဟုတ် ပုံပျက်နေသည်။
• မျက်တောင်မွှေးများ ပါးလွှာလာခြင်း။

ကလေးငယ်များသည် ထိုင်ရာတွင်၊ တစ်ခုခုကို ကိုင်ထားရာတွင် သို့မဟုတ် လမ်းလျှောက်ရာတွင် အခက်အခဲရှိနိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေးတွင် ဤစာရင်းပါ လက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခု သို့မဟုတ် တစ်ခုထက်ပို၍ ရှိနိုင်သော်လည်း အားလုံးမဟုတ်ပါ။

ဤအခြေအနေနှင့်အတူ အစာအိမ်နှင့်အူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာလက္ခဏာများလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• အစာစားရခက်ခဲခြင်း (ကလေးငယ်များအတွက်)၊ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အလွန်ပြင်းထန်သည်အထိ ပြွန်မှတစ်ဆင့် အစာကျွေးရန် လိုအပ်ခြင်း။
• ဝမ်းချုပ်ခြင်း။
• ဝမ်းလျှောခြင်း။
• အစာအိမ်နှင့်အူလမ်းကြောင်း အစာဟောင်းအိမ်ပြန်တက်ခြင်း (Gastroesophageal reflux) - ဆိုလိုသည်မှာ အစားအစာများသည် လည်ချောင်းထဲသို့ ပြန်တက်လာခြင်းဖြစ်သည်။

ကလေးငယ်တစ်ယောက် အစာစားရာမှာ အခက်အခဲရှိနေတဲ့အခါ ဘယ်လောက်တောင် အကူအညီမဲ့နေမလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒါပေမယ့် ဒီအရာတွေကို စီမံခန့်ခွဲနိုင်တဲ့ နည်းလမ်းတွေ ရှိပါတယ်။

ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတချို့ ဖွံ့ဖြိုးလာပုံမှာ ကွဲပြားမှုတွေရှိပေမယ့် သင့်ကလေးဟာ တချို့အရာတွေကို သူတို့ဘာသာ လုပ်ဆောင်နိုင်ပါတယ်။ ဥပမာ-

• တစ်ယောက်တည်းစားပါ။
• တစ်ယောက်တည်းထိုင်ပါ။
• တိုတောင်းသော စာကြောင်းများဖြင့် ပြောဆိုပါ သို့မဟုတ် လက်ဟန်ခြေဟန်များကဲ့သို့သော အခြားနည်းလမ်းများဖြင့် သင့်ကိုယ်သင် ဖော်ပြပါ။
• လမ်းလျှောက်ပါ။
• အိမ်သာသုံးပါ။

သင့်ကလေးဟာ ဒီအရာတွေကို ကျွမ်းကျင်ဖို့ တခြားသူတွေထက် ပိုကြာနိုင်ပါတယ်။ အချို့သော ပြင်းထန်တဲ့ကိစ္စတွေမှာဆိုရင် ဒီကျွမ်းကျင်မှုတွေကို လုံးဝကျွမ်းကျင်အောင် မလုပ်နိုင်ကြပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ကလေးတိုင်း မတူညီဘူး ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။

Aicardi Syndrome ရဲ့ အကြောင်းရင်းတွေက ဘာတွေလဲ။

၎င်းသည် X ခရိုမိုဆုန်းရှိ မျိုးရိုးဗီဇကွဲလွဲမှု ကြောင့် ဖြစ်ရခြင်းဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် မည်သည့်မျိုးဗီဇဖြစ်သည်ကို အတိအကျသိရှိရန် သုတေသနပြုလုပ်နေဆဲဖြစ်သည်။

အရေးကြီးတာက ဒီအခြေအနေဟာ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တာမျိုး မဟုတ်ပါဘူး ။ ဆိုလိုတာက မိဘတွေကနေ အမွေဆက်ခံတာမျိုး မဟုတ်ပါဘူး။ ကျပန်း ဒါမှမဟုတ် ရုတ်တရက် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်တာပါ။

Aicardi Syndrome ဖြစ်နိုင်ခြေရှိသော အကြောင်းရင်းများ

ဒီအခြေအနေက မိန်းကလေးတွေကို အများဆုံးထိခိုက်စေပါတယ်၊ ဘာလို့လဲဆိုတော့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုက X ခရိုမိုဆုန်းကို သက်ရောက်မှုရှိလို့ပါ။

မိန်းကလေးတွေမှာ X ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခု (XX) ရှိတယ်။ ယောက်ျားလေးတွေမှာ X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုနဲ့ Y ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခု (XY) ရှိတယ်။ ဒီခရိုမိုဆုန်းတွေက ကလေးရဲ့ လိင်ဝိသေသလက္ခဏာတွေကို ဆုံးဖြတ်ပေးတယ်။

ဒီအခြေအနေက ယောက်ျားလေးကလေးမှာ ဖြစ်ပွားရင် X ခရိုမိုဆုန်း တစ်ခုတည်းသာရှိတာကြောင့် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်ပါတယ်။ အမျိုးသမီးတွေမှာ X ခရိုမိုဆုန်း နှစ်ခုရှိတာကြောင့် တစ်ခုက ထိခိုက်ရင်တောင် နောက်တစ်ခုမှာ ကျန်းမာတဲ့ X ခရိုမိုဆုန်းရှိပါတယ်။

Aicardi Syndrome ၏ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ

Aicardi Syndrome ကြောင့် ကလေးတစ်ဦးတွင် အချိန်မတန်မီ သေဆုံးနိုင်သည်။ ၎င်းအတွက် အဓိကအကြောင်းရင်းများမှာ-

• ကြာရှည်စွာဖြစ်ပွားပြီး ကုသရန်ခက်ခဲသော တက်ခြင်း။
• အစားအသောက်နှင့် ဆက်စပ်သော ပြဿနာများ။
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း။

သင့်ကလေးသည် အဆုတ်ရောင်ရောဂါကဲ့သို့သော အသက်အန္တရာယ်ရှိသော အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ရောဂါပိုးများ ကူးစက်ခံရနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် အဆုတ်နှင့် ဒိုင်ယာဖရမ်ရှိ ကြွက်သားများ အားနည်းနေသောကြောင့်ဖြစ်သည်။ ထို့ကြောင့် ထိုကဲ့သို့သော ရောဂါပိုးများကို စီမံခန့်ခွဲရန် ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။

ဆရာဝန်တွေက Aicardi Syndrome ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေကြလဲ။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဆရာဝန်သည် ကလေးမမွေးဖွားမီ မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ အာထရာဆောင်းရိုက်စဉ်တွင် ဤအခြေအနေ၏ လက္ခဏာများကို မြင်တွေ့နိုင်သည်။ ကလေးမွေးဖွားပြီးနောက် ကလေး၏ ဦးနှောက်နှင့် မျက်လုံးများကို ထိခိုက်စေသော လက္ခဏာများကို ကြည့်ရှုခြင်းဖြင့် ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုသည်။

ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုရန် အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်-

• ဦးနှောက် MRI စကင်န်ဖတ်ခြင်း-corpus callosum နှင့် ဦးနှောက်၏ အခြားဖွဲ့စည်းပုံများကို စစ်ဆေးပါ။
• EEG (Electroencephalogram) စစ်ဆေးမှု- ဝက်ရူးပြန်ရောဂါရှိမရှိ ဆုံးဖြတ်ရန် ဦးနှောက်၏ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို စစ်ဆေးသည်။
• ကလေးမျက်စိအထူးကုဆရာဝန်နှင့် သင့်မျက်လုံးများကို စစ်ဆေးပါ- အထက်ဖော်ပြပါ အခြေအနေများဖြစ်သည့် "Coloboma" နှင့် "Choroidal lacunae" တို့ကို စစ်ဆေးပါ။

Aicardi Syndrome ကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

Aicardi Syndrome အတွက် ကုသမှုသည် ရောဂါလက္ခဏာများက ကလေးအား မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်သည်ပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားသည်။ ကုသမှုနည်းလမ်းတစ်ခုတည်းသည် လူတိုင်းအတွက် အလုပ်မဖြစ်ပါ။

• တက်ခြင်းအတွက်ဆေးများ- ၎င်းတို့သည် တက်ခြင်းကို ထိန်းချုပ်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် တက်ခြင်းကို ကုသရန်ခက်ခဲပါသည်။ အားလုံးအတွက် သင့်တော်သောဆေးတစ်မျိုးတည်း မရှိပါ။ သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်သည် ၎င်းတို့အတွက် အသင့်တော်ဆုံးကို ရှာဖွေရန် ဆေးဝါးအမျိုးမျိုးကို စမ်းသပ်ပါလိမ့်မည်။
• ထည့်သွင်းနိုင်သော ကိရိယာများ- ဥပမာအားဖြင့်၊ vagus အာရုံကြောလှုံ့ဆော်ပေးသည့် ကိရိယာကဲ့သို့သော ကိရိယာများသည် ဦးနှောက်လှုပ်ရှားမှုကို ထိန်းချုပ်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ဆေးဝါးများသည် အာနိသင်မရှိပါက ၎င်းသည် ရွေးချယ်စရာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သည်။

အခြားကုသမှုများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- ကြွက်သားများကို သန်မာစေပြီး လှုပ်ရှားမှုကို တိုးတက်စေသည်။
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံး- နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို လုပ်ဆောင်ရန်လိုအပ်သော ကျွမ်းကျင်မှုများကို ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်စေပါ။
• စကားပြောကုထုံး- စကားပြောစွမ်းရည်ကို တိုးတက်အောင်လုပ်ပါ သို့မဟုတ် အခြားဆက်သွယ်ရေးစွမ်းရည်များကို လေ့ကျင့်ပါ။
• ကျောင်းတွင် အထူးပညာရေးအစီအစဉ်များ ။
• မျက်စိထောက်ပံ့မှု- ဥပမာ၊ လိုက်လျောညီထွေဖြစ်အောင်ပြုလုပ်ထားသော နည်းပညာများကို မည်သို့အသုံးပြုရမည် သို့မဟုတ် ဘရေးလ် စာဖတ်နည်းကို သင်ယူခြင်း။

သင့်ကလေးသည် အထူးသဖြင့် ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုများရှိပါက ၎င်းတို့၏ဘဝတစ်လျှောက်လုံး ပံ့ပိုးမှု လိုအပ်မည်ဖြစ်သည်။ မိသားစုနှင့် ပြုစုစောင့်ရှောက်သူများအတွက် ၎င်းတို့၏ကလေးကို ပြုစုစောင့်ရှောက်ရန်နှင့် လိုအပ်ပါက အရင်းအမြစ်များ ရှာဖွေရန်အတွက်လည်း အကူအညီများစွာရှိပါသည်။

ကျွန်မ/ကျွန်မ ကလေးရဲ့ ဆရာဝန်နဲ့ ဘယ်အချိန်မှာ သွားပြသင့်လဲ။

သင့်ကလေးသည် မွေးကင်းစအရွယ်တွင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းမရှိသေးဘဲ အသက်အရွယ်နှင့် သင့်လျော်သော ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်များ (ဥပမာ- ပထမဆုံးစကားများပြောခြင်း၊ တစ်ယောက်တည်းထိုင်ခြင်း) ကို နောက်ကျမှရောက်ရှိပါ က ဆရာဝန်နှင့်ချက်ချင်းပြသပါ ။

သင့်ကလေးမှာ ပထမဆုံးအကြိမ် တက်ခြင်းဖြစ်ပါက အရေးပေါ်ဌာနသို့ ချက်ချင်းဆက်သွယ်ပါ ။

ကျွန်ုပ်၏ကလေး၏ဆရာဝန်ကို မည်သည့်မေးခွန်းများမေးသင့်သနည်း။

သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိချက်ကို သိရှိတဲ့အခါ မေးခွန်းတွေ အများကြီးရှိနိုင်ပါတယ်။ အောက်ပါမေးခွန်းတွေကို မေးနိုင်ပါတယ်။

• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘယ်လောက်ပြင်းထန်လဲ။
• ဘယ်လိုလက္ခဏာတွေကို သတိထားသင့်လဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ တက်ခြင်းရှိရင် ဘာလုပ်ရမလဲ။
• ဘယ်လိုကုသမှုမျိုးကို အကြံပြုလိုပါသလဲ။
• ကုသမှုရဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေ ရှိပါသလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ Aicardi Syndrome ရှိရင် ဘာကို မျှော်လင့်ထားသင့်လဲ။

Aicardi Syndrome က သင့်ကလေးကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မလဲဆိုတာ အတိအကျပြောဖို့ခက်ပါတယ်။ ဒီရောဂါအခြေအနေက အရမ်းရှားပါးပြီး ရောဂါလက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် အများကြီးကွဲပြားနိုင်တာကြောင့် သင့်ကလေးရဲ့ဆရာဝန်က သင့်ကလေးရဲ့အခြေအနေနဲ့ပတ်သက်ပြီး ဘာတွေမျှော်လင့်ထားရမလဲဆိုတာ ပြောပြပါလိမ့်မယ်။

သင့်ကလေးသည် ၎င်းတို့၏ဘဝတစ်လျှောက်လုံး ပံ့ပိုးမှု လိုအပ်မည်ဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် ၎င်းတို့ဘာသာ ဘေးကင်းစွာ အရာများစွာကို လုပ်ဆောင်နိုင်ခြင်းမရှိ သို့မဟုတ် လွတ်လပ်စွာ နေထိုင်နိုင်ခြင်းမရှိသောကြောင့် ၎င်းတို့သည် စဉ်ဆက်မပြတ် ဆေးကုသမှု၊ ကုထုံးနှင့် ပံ့ပိုးမှုဝန်ဆောင်မှုများ လိုအပ်မည်ဖြစ်သည်။ သင့်ကလေး၏ ဆေးအဖွဲ့သည် လမ်းတစ်လျှောက်တွင် သင့်အား ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။ ဤနည်းအားဖြင့် သင့်ကလေးကို မည်သို့အကောင်းဆုံး ပံ့ပိုးကူညီရမည်ကို သင်သိရှိနိုင်ပါသည်။

Aicardi Syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

သင့်ကလေး၏ အနာဂတ်ကျန်းမာရေးသည် ၎င်းတို့၏ ရောဂါလက္ခဏာများ၏ ပြင်းထန်မှုနှင့် ၎င်းတို့ မည်မျှပြင်းထန်သည်အပေါ် မူတည်ပါသည်။ ပြင်းထန်သော ရောဂါလက္ခဏာများသည် ကလေး၏ သက်တမ်းကို တိုစေနိုင်သည်။ သို့သော် အပျော့စား ရောဂါလက္ခဏာများရှိသူ အများအပြားသည် အရွယ်ရောက်သည်အထိ နေထိုင်ကြသည် ။

ဒါက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် မတူတဲ့အတွက် အတိကျဆုံး အချက်အလက်တွေအတွက် သင့်ကလေးရဲ့ ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။

"သင့်ကလေးမှာ Aicardi Syndrome လိုမျိုး ရှားပါးတဲ့ရောဂါရှိတယ်ဆိုတာ သိရှိရတာဟာ မိဘ ဒါမှမဟုတ် ပြုစုစောင့်ရှောက်သူတစ်ယောက် ကြားရအခက်ဆုံးအရာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဘာတွေမျှော်လင့်ရမလဲ၊ ဘာတွေမျှော်လင့်ရမလဲဆိုတဲ့ မေးခွန်းတွေ အများကြီးရှိပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက အနာဂတ်ကို ကြိုတင်ခန့်မှန်းလို့မရပေမယ့် သင့်ကလေး ကျန်းမာနေစေဖို့ လိုအပ်တာအားလုံးကို ပေးစွမ်းနိုင်ပြီး ဂရုစိုက်မှုနဲ့ ပံ့ပိုးမှုတွေ ပေးနိုင်ပါတယ်။"

Aicardi Syndrome ကို ပြုစုစောင့်ရှောက်ခြင်းသည် တစ်သက်တာလုပ်ငန်းစဉ်တစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် စိတ်ဖိစီးမှုနှင့် စိတ်ခံစားမှုဆိုင်ရာ ခရီးတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သော်လည်း သင့်ကလေး၏ ဆရာဝန်များသည် ခြေလှမ်းတိုင်းတွင် သင့်နှင့်အတူ ရှိနေမည်ကို မမေ့ပါနှင့်။ အကူအညီလိုအပ်ပါက သို့မဟုတ် မေးခွန်းများရှိပါက မေးမြန်းရန် မတွန့်ဆုတ်ပါနှင့်။

မှတ်သားထားရမည့် အရေးကြီးဆုံးအချက်များ (အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်)

အိုကေ၊ ကျွန်တော်တို့ ဆွေးနွေးခဲ့တာတွေကနေ မှတ်မိထားရမယ့် အချက်အနည်းငယ်ရှိပါတယ်-

• Aicardi Syndrome သည် မွေးရာပါရှိသော အလွန်ရှားပါးသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည် ။
• ၎င်းသည် အဓိကအားဖြင့် ဦးနှောက်နှင့် မျက်လုံးများကို ထိခိုက်စေပြီး တက်ခြင်း ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• ဒီအခြေအနေဟာ မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို ကူးပြောင်းသွားတဲ့အရာ မဟုတ်ပါဘူး ။
• ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ရောဂါအခြေအနေ၏ ပြင်းထန်မှုသည် ကလေးတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး အလွန်ကွဲပြားနိုင်သည် ။
• ကုသမှုသည် ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန် ကူညီပေးနိုင်ပြီး ကလေးကို ပံ့ပိုးပေးရန် အရေးကြီးပါသည် ။
• သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ဆရာဝန်များ၊ ကုထုံးပညာရှင်များနှင့် အထောက်အပံ့အဖွဲ့များသည် သင်နှင့် သင့်ကလေးကို ကူညီရန် အသင့်ရှိနေပါသည်။
• ကလေးတိုင်းဟာ တန်ဖိုးရှိပါတယ်၊ ချစ်ခြင်းမေတ္တာ၊ ဂရုစိုက်မှုနဲ့ ပျော်ရွှင်မှုရဖို့ တူညီတဲ့အခွင့်အရေးရှိပါတယ်။ ဒီရောဂါခံစားနေရတဲ့ ကလေးတွေ သူတို့ရဲ့ အပြည့်အဝ အလားအလာရှိအောင် ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်အောင် ကူညီပေးဖို့က ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ တာဝန်ပါ ။

ဒီအချက်အလက်တွေက Aicardi Syndrome အကြောင်း တစ်စုံတစ်ရာ နားလည်သဘောပေါက်အောင် ကူညီပေးနိုင်မယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ သင့်ကလေးနဲ့ပတ်သက်ပြီး အကြံပေးဖို့ အကောင်းဆုံးပုဂ္ဂိုလ်က သင့်ဆရာဝန်ပဲဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။

` အိုင်ကာဒီ ရောဂါလက္ခဏာစု၊ အိုင်ကာဒီ ရောဂါလက္ခဏာစု၊ ရှားပါးရောဂါများ၊ ဦးနှောက်ရောဂါများ၊ တက်ခြင်း၊ ဖွံ့ဖြိုးမှု နှောင့်နှေးခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇ ပြောင်းလဲမှုများ၊ ကလေးကျန်းမာရေး