သင့်ရဲ့ မျက်စိအမြင်အာရုံ တဖြည်းဖြည်း ယိုယွင်းလာနေပါသလား။ ဒီ 'Cone-Rod Dystrophy' အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။

သင် သို့မဟုတ် သင်သိသောသူတစ်ဦးဦး၊ အထူးသဖြင့် ငယ်စဉ်ကတည်းက အမြင်အာရုံတွင် မှုန်ဝါးခြင်း သို့မဟုတ် အလင်းဒဏ်ကို မခံနိုင်ခြင်းကဲ့သို့သော ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာကို ကြုံတွေ့ဖူးပါသလား။ သို့မဟုတ် အရောင်များကို ခွဲခြားရန် ခက်ခဲသည်ဟု သင်ခံစားရဖူးပါသလား။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤအရာများသည် ရိုးရှင်းနိုင်ပါသည်။ ယနေ့တွင် ကျွန်ုပ်တို့သည် အနည်းငယ်အာရုံစိုက်ရန် လိုအပ်သော်လည်း လူအများမသိသော ရှားပါးမျက်စိရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားပါမည်။ ၎င်းကို (Cone-Rod Dystrophy) သို့မဟုတ် (CRD) ဟုခေါ်သည်။

Cone-Rod Dystrophy ဆိုတာဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် "(Cone-Rod Dystrophy)" ဆိုတာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ မျက်လုံးထဲက မြင်လွှာ ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရောဂါတစ်မျိုးပါ။ ဒီလိုအခြေအနေမျိုးမှာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အမြင်အာရုံဟာ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာပါတယ်။ တချို့ကိစ္စတွေမှာ မျက်စိလုံးဝကွယ်ခြင်းနဲ့ မျက်စိကွယ်ခြင်းအထိ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ် ။ ဒါဟာ ဝမ်းနည်းစရာအချက်ပါပဲ။

ဤအမြင်အာရုံဆုံးရှုံးမှု၏ အဓိကအကြောင်းရင်းမှာ ကျွန်ုပ်တို့၏ retina ရှိ cones နှင့် rods ဟုခေါ်သော အလင်းအာရုံခံဆဲလ် နှစ်မျိုး ပျက်စီးခြင်းဖြစ်သည်။ တိတိကျကျပြောရလျှင် ဤဆဲလ်များသည် တဖြည်းဖြည်းသေဆုံးကြသည်။ Cone-Rod Dystrophy'' တွင် Dystrophy'' ဟူသောစကားလုံးသည် ဤဆဲလ်များ တဖြည်းဖြည်းယိုယွင်းပျက်စီးသွားသည်ဟု ဆိုလိုသည်။

စိတ်ကူးကြည့်ပါ၊ ကျွန်ုပ်တို့၏မျက်လုံးသည် ကင်မရာတစ်လုံးကဲ့သို့ဖြစ်ပါက ဤ cone ဆဲလ်များ (Cones) နှင့် rod ဆဲလ်များ (Rods) တို့သည် ထိုကင်မရာ၏ (ဖလင်) ပေါ်ရှိ အစက်အပြောက်လေးများကဲ့သို့ဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် အလင်းကိုဖမ်းယူခြင်း၊ အရောင်များကိုမှတ်မိခြင်း၊ ပုံရိပ်များကိုဖန်တီးခြင်းနှင့် ကျွန်ုပ်တို့၏ဦးနှောက်သို့ပေးပို့ခြင်းတို့ဖြစ်သည်။

• ကုန်းများ- ၎င်းတို့သည် ကျွန်ုပ်တို့အား အရောင်များမြင်ရန် ကူညီပေးသည့် ဆဲလ်များဖြစ်ပြီး ၎င်းတို့သည် ထက်မြက်ပြီး ရှင်းလင်းသော မြင်ကွင်းကို ပေးစွမ်းသည် (အထူးသဖြင့် ရှေ့သို့ တည့်တည့်ကြည့်သည့်အခါ) ။
• ရော့ဒ်စ်- ၎င်းတို့သည် မှောင်မိုက်သောနေရာ နှင့် ပတ်ဝန်းကျင်မြင်ကွင်း၊ ဆိုလိုသည်မှာ ကျွန်ုပ်တို့ရှေ့တွင် တည့်တည့်မရှိသောအရာများကို မြင်နိုင်ရန် ကူညီပေးသည်။

CRD မှာ cone ဆဲလ်တွေက အရင်ဆုံး ပျက်စီးလေ့ရှိပေမယ့် တစ်ခါတလေမှာ ဆဲလ်နှစ်မျိုးလုံး တစ်ပြိုင်နက်တည်း ပျက်စီးသွားနိုင်ပါတယ်။

ဒီရောဂါအခြေအနေကို "(CRD)" လို့ခေါ်ပြီး အလွန်ရှားပါးတာ ကြောင့် လူတိုင်းကို ထိခိုက်စေတဲ့ရောဂါမျိုး မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါ့အပြင် မျိုးရိုးဗီဇကြောင့်လည်း ဖြစ်တတ်ပြီး မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို လက်ဆင့်ကမ်းလာတတ်တဲ့ ရောဂါမျိုးပါ။ ဒီရောဂါဟာ ကလေးဘဝ ဒါမှမဟုတ် လူကြီးဘဝအစောပိုင်းမှာ စတင်ဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ်။

ဒီလိုဖြစ်ရင် ဘယ်လိုလက္ခဏာတွေ ခံစားရလဲ သိလား။

CRD ရဲ့လက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် အနည်းငယ်ကွဲပြားနိုင်ပေမယ့် မြင်တွေ့နိုင်တဲ့ အဖြစ်များတဲ့လက္ခဏာတွေလည်း ရှိပါတယ်။ ဒါတွေက အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ပိုဆိုးလာတတ်ပါတယ်။

• မျက်လုံးအလယ်ဗဟိုတွင် အားနည်းခြင်း- ဤသည်မှာ သတိပြုမိသည့် ပထမဆုံးလက္ခဏာဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် များသောအားဖြင့် ကလေးဘဝတွင် စတင်လေ့ရှိသည်။ တိတိကျကျပြောရလျှင် တိုက်ရိုက်မြင်ရသောအရာသည် မှုန်ဝါးနေပုံရသည်။
• Photophobia: တောက်ပသောအလင်းရောင်ကို အလွန်အမင်းထိခိုက်လွယ်ခြင်း- နေ သို့မဟုတ် မီးများပိတ်ထားသည့်အခါ မျက်လုံးများပြာသွားသကဲ့သို့ မမြင်နိုင်ပါ။
• အရောင်များကို ခွဲခြားရန် ခက်ခဲခြင်း- အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ အရောင်များသည် မမြင်ရတော့ဘဲ အရောင်လုံးဝကွယ်ပျောက်သွား နိုင်သည်။
• ညဘက်မျက်စိကွယ်ခြင်း (Nyctalopia): ညဘက်တွင် အလင်းရောင်မှိန်သောနေရာများတွင် အမြင်အာရုံအလွန်ညံ့ဖျင်းလာပါသည်။
• အပြင်ဘက်မြင်ကွင်း ဆုံးရှုံးခြင်း- ရှေ့တည့်တည့်မြင်ရသည့် မြင်ကွင်းသည် တဖြည်းဖြည်း လျော့နည်းသွားရုံသာမက မျက်လုံးတစ်ဖက်တစ်ချက်စီတွင် မြင်ရသည့်အရာများလည်း တဖြည်းဖြည်း လျော့နည်းသွားပါသည်။
• မျက်စိလုံးဝကွယ်ခြင်း (မျက်စိကန်းခြင်း): ဤအဆင့်သည် ရောဂါ၏ အပြင်းထန်ဆုံးအဆင့်ဖြစ်သည်။

ဒီလက္ခဏာတွေက ရုတ်တရက်ပေါ်လာတာမျိုး မဟုတ်ပါဘူး။ တဖြည်းဖြည်းချင်း ပေါ်လာတတ်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် တစ်ခါတလေမှာ အစပိုင်းမှာတော့ သိပ်အရေးမကြီးဘူးလို့ ထင်ကောင်းထင်နိုင်ပါတယ်။

ဘာကြောင့် ဒီလိုဖြစ်နေတာလဲ။ အကြောင်းရင်းတွေက ဘာတွေလဲ။

ကျွန်ုပ်တို့ အရင်က ပြောခဲ့သလိုပဲ၊ (CRD) ရောဂါဟာ အများအားဖြင့် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်မျိုး ဖြစ်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ (DNA) မှာ ဖြစ်ပေါ်တဲ့ ပြောင်းလဲမှု (မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု) အချို့ ကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။ စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ (DNA) ဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်အတွက် ပုံစံငယ်ပါ။ အဲဒီပုံစံမှာ အမှားအယွင်းလေးတစ်ခု ပါရင် ဒီလို အခြေအနေတွေ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

ဤ (CRD) ကို ဖြစ်စေနိုင်သော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု အနည်းဆုံး ၂၈ မျိုး ရှိကြောင်း သုတေသနပြုချက်များအရ တွေ့ရှိရသည်။ ဤပြောင်းလဲမှုများကို အမွေဆက်ခံနိုင်သည့် နည်းလမ်းများစွာရှိသည်-

• (Autosomal dominant): ဤကိစ္စတွင်၊ ချို့ယွင်းသော မျိုးဗီဇသည် မိခင် သို့မဟုတ် ဖခင် တစ်ဦးတည်းထံမှသာ အမွေဆက်ခံရရှိလျှင်ပင် ရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• (Autosomal recessive): ဤနည်းလမ်းတွင်၊ ချို့ယွင်းသော မျိုးဗီဇသည် မိဘနှစ်ပါးစလုံးထံမှ အမွေဆက်ခံမှသာ ရောဂါဖြစ်ပွားသည်။ ၎င်းသည် မိဘတစ်ဦးတည်းထံမှသာ လာပါက၊ ထိုသူသည် ရောဂါသယ်ဆောင်သူ ဖြစ်နိုင်သော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများ မပြပါ။
• (X-linked): ၎င်းသည် X ခရိုမိုဆုန်းနှင့် ဆက်စပ်နေသော မျိုးဗီဇတစ်ခုကြောင့် ဖြစ်ပွားသည်။ အန္တရာယ်သည် မိဘတွင် ချို့ယွင်းနေသော မျိုးဗီဇရှိသည်ပေါ် မူတည်သည်။

Cone-Rod Dystrophy ကို ဖြစ်စေနိုင်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုလေးမျိုးကတော့ -

• (ABCA4)
• (CRX)
• (GUCY2D)
• (RPGR)

၎င်းတို့သည် ဆေးပညာအရ အနည်းငယ်ရှုပ်ထွေးသော်လည်း၊ ဤမျိုးဗီဇများသည် ကျွန်ုပ်တို့၏မျက်လုံးများရှိ cone ဆဲလ်များနှင့် rod များကို ကောင်းမွန်စွာအလုပ်လုပ်ရန် ကူညီပေးသည်။ ထို့ကြောင့် ဤမျိုးဗီဇများတွင် ပြဿနာတစ်ခုရှိလာသောအခါ ထိုဆဲလ်များ၏ လုပ်ဆောင်ချက်သည် ချို့ယွင်းသွားသည်။

ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုတိကျစွာ ရောဂါရှာဖွေမလဲ။ (Diagnosis)

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခုခုရှိပါက မျက်စိအထူးကုဆရာဝန် နှင့် သေချာစွာ ပြသသင့်သည်။ ၎င်းသည် CRD သို့မဟုတ် အခြားမျက်စိရောဂါတစ်ခုခုလားဆိုသည်ကို သူ သို့မဟုတ် သူမသည် သင့်အား သေချာစွာ ပြောပြနိုင်ပါသည်။

သူသည် ရောဂါများကို ရောဂါရှာဖွေရန် နည်းလမ်းများစွာကို အသုံးပြုသည်-

၁။ သင့်ဆေးမှတ်တမ်းနှင့် ရောဂါလက္ခဏာများအကြောင်း မေးမြန်းပါ- သင့်အမြင်အာရုံပြောင်းလဲမှုများနှင့် သင့်မိသားစုတွင် မည်သူတစ်ဦးတစ်ယောက်မျှ အလားတူပြဿနာများ ရှိခဲ့ဖူးခြင်း စသည်တို့ဖြစ်သည်။

၂။ မျက်စိစစ်ဆေးမှုအပြည့်အစုံ ပြုလုပ်သည်- ၎င်းတွင် စစ်ဆေးမှုများစွာ ပါဝင်နိုင်သည်။

• အမြင်အာရုံ စမ်းသပ်မှု-လူတွေကို စာတွေဖတ်စေပြီး သူတို့ ဘယ်လောက်ဝေးဝေး မြင်နိုင်လဲဆိုတာ ကြည့်ခွင့်ပေးခြင်း။
• အရောင်မြင်နိုင်စွမ်းစစ်ဆေးမှု- အရောင်များကို မှန်ကန်စွာ ခွဲခြားနိုင်ခြင်း ရှိ၊ မရှိ စစ်ဆေးခြင်း။
• Slit lamp စစ်ဆေးခြင်း- အထူးမှန်ဘီလူးကိရိယာဖြင့် မျက်လုံးအတွင်းသို့ ကြည့်ရှုခြင်း။

ဤစစ်ဆေးမှုများသည် အရေးကြီးသော်လည်း၊ Cone-Rod Dystrophy ကို အတည်ပြုရန် အရေးကြီးဆုံးနှင့် တိကျသော စစ်ဆေးမှုမှာ Electroretinography ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အနည်းငယ် အထူးပြု စစ်ဆေးမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် မြင်လွှာ၏ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို တိုက်ရိုက်တိုင်းတာသည်။ CRD ရှိနေပါက၊ ဤစစ်ဆေးမှုသည် လှုပ်ရှားမှုပုံစံများ (သို့မဟုတ် လှုပ်ရှားမှုမရှိခြင်း) ကို ဖော်ထုတ်နိုင်သည်။

ထို့အပြင်၊ သင့်မျက်စိဆရာဝန်သည် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် သင့်တွင် CRD ကိုဖြစ်စေသည်ဟု သိရှိထားသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ သိရှိရန်ဖြစ်သည်။ သင့်မိသားစုဝင်တစ်ဦးဦး (မိခင်၊ ဖခင်၊ မောင်နှမများ၊ ကလေးများ) တွင် CRD ရှိပါက သို့မဟုတ် သင့်ကလေးများထံ ရောဂါကူးစက်နိုင်ခြေရှိပါက ၎င်းသည် အထူးအရေးကြီးပါသည်။

ဒီအတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသလို့ရပါသလား။

အိုး၊ အမှန်အတိုင်းပြောရရင် ဒီရောဂါ (Cone-Rod Dystrophy) အတွက် လောလောဆယ်မှာ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ ဒါက အဝမ်းနည်းစရာအကောင်းဆုံးပါပဲ။

သို့သော် မျှော်လင့်ချက်ကို လုံးဝစွန့်လွှတ်ရန် မလိုအပ်ပါ။ လက်ရှိချဉ်းကပ်မှုမှာ ရောဂါတိုးတက်မှုကို နှေးကွေးစေပြီး ပေါ်ပေါက်လာသော ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကုသရန်ဖြစ်သည်။ သင့်မျက်စိဆရာဝန်က ၎င်းနှင့်ပတ်သက်၍ ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-

• အလင်းရောင်ကာကွယ်မှု- နေကာမျက်မှန်၊ အရောင်ပါမျက်မှန် သို့မဟုတ် မျက်ကပ်မှန်တပ်ခြင်းသည် အလင်းရောင်ထိတွေ့မှုကြောင့် မြင်လွှာဆဲလ်များပျက်စီးမှုအန္တရာယ်ကို လျှော့ချရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
• အမြင်အာရုံပြုပြင်ခြင်း- ရောဂါ၏အစောပိုင်းအဆင့်များတွင် မျက်မှန်များသည် အမြင်အာရုံလျော့နည်းခြင်းမှ သက်သာစေနိုင်သည်။
• အမြင်အာရုံချို့တဲ့သူများအတွက် အထောက်အကူပစ္စည်းများ- ၎င်းတို့သည် အမြင်အာရုံချို့တဲ့သူများကို နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများ လုပ်ဆောင်ရန် ကူညီပေးသည့် ကိရိယာများဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် ရိုးရှင်းသော မှန်ဘီလူးများမှသည် မျက်နှာပြင်ဖတ်သည့် ကွန်ပျူတာပရိုဂရမ်များကဲ့သို့သော အဆင့်မြင့်နည်းပညာကိရိယာများအထိ အမျိုးမျိုးရှိသည်။
• အမြင်အာရုံ ပြန်လည်ထူထောင်ရေး- ၎င်းသည် အမြင်အာရုံဆုံးရှုံးမှုနှင့်အတူ နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို မည်သို့ ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရမည်နှင့် လုပ်ဆောင်ရမည်ကို သင်ကြားပေးသည့် အထူးလေ့ကျင့်မှုအမျိုးအစားတစ်ခုဖြစ်သည်။
• အာဟာရဖြည့်စွက်စာများ- ဗီတာမင်နှင့် သတ္တုဓာတ်အချို့ (အဏုဇီဝအာဟာရဓာတ်များ) သည် CRD ရောဂါဖြစ်ပွားမှုကို နှေးကွေးစေနိုင်သည်ဟု ယုံကြည်ကြသည်။ သို့သော် ၎င်းတို့ကို ဆရာဝန်၏ အကြံဉာဏ်ဖြင့်သာ သောက်သုံးသင့်သည် ။ သင့်မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်က မည်သည့်ဆေးသည် ကောင်းကျိုးနှင့် မည်သည့်ဆေးသည် ဆိုးကျိုးကို ပေးမည်နည်း။
• စိတ်ကျန်းမာရေး ပံ့ပိုးမှု-မျက်စိအမြင်အာရုံ ဆုံးရှုံးခြင်းသည် အလွန် စိတ်ဖိစီးမှုများပြီး ကြောက်စရာကောင်းသော အတွေ့အကြုံ တစ်ခု ဖြစ်နိုင်သည်။ CRD ရောဂါရှိသူများစွာသည် စိုးရိမ်ပူပန်မှု သို့မဟုတ် စိတ်ကျရောဂါကဲ့သို့သော ရောဂါလက္ခဏာများကို ခံစားရနိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် စိတ်ရောဂါဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်းနှင့် အထောက်အပံ့ရယူခြင်းသည် ဤခံစားချက်များကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရာတွင်နှင့် ၎င်းတို့ကို ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းရာတွင် အလွန်အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်သည်။

အနာဂတ်မှာ ကုသမှုအသစ်တွေ ရှိလာဦးမှာလား။ (သုတေသန)

သုတေသီများသည် မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးများကို Cone-Rod Dystrophy ကိုကုသရန် အသုံးပြုနိုင်မနိုင်ကို လက်ရှိစုံစမ်းစစ်ဆေးနေကြသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ကျွန်ုပ်တို့ပြောဆိုခဲ့သော ချို့ယွင်းနေသော မျိုးရိုးဗီဇများကို ပြုပြင်နိုင်သည့် နည်းလမ်းများဖြစ်သည်။

သို့သော် ဤကုသမှုများသည် သုတေသနလုပ်ငန်းစဉ်၏ အလွန်အစောပိုင်းအဆင့်တွင် သာ ရှိနေဆဲဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ဤကုသမှုများကို ကျွန်ုပ်တို့ရရှိနိုင်ရန် အနည်းဆုံး နှစ်အနည်းငယ်ကြာဦးမည်ဖြစ်သည် ။ ထို့အပြင်၊ ထိုလေ့လာမှုများက ဤကုသမှုများသည် ဘေးကင်းပြီး ထိရောက်မှုရှိကြောင်း အတည်ပြုမှသာ ၎င်းတို့ကို ထုတ်ပြန်မည်ဖြစ်သည်။

ဒါကြောင့် ဒီအချိန်မှာ ဒီကုသမှုတွေအတွက် မျှော်လင့်ချက်မြင့်မားဖို့ ခက်ခဲပေမယ့် ဒါတွေက အနာဂတ်မှာ CRD ရှိသူတွေအတွက် သက်သာရာရစေနိုင်တယ် ဆိုတာ မမေ့ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

cone-rod dystrophy (CRD) ရှိတဲ့သူတစ်ယောက် ဘာတွေခံစားရလဲ။

CRD ရဲ့ အကျိုးသက်ရောက်မှုတွေက ကလေးဘဝကတည်းက စတင်လေ့ ရှိပါတယ်။ CRD ရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ အသက် ၁၀ နှစ်မတိုင်ခင်မှာ အမြင်အာရုံပြဿနာတွေ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကလေးရဲ့ အမြင်အာရုံပြောင်းလဲမှုကို ပထမဆုံးသတိထားမိတာက ကျောင်းဆရာ၊ ဆရာမတွေပါပဲ။

CRD ရောဂါရှိသူအများစုသည် အသက် ၂၀ အရွယ်တွင် တရားဝင်မျက်စိကွယ် သည်အထိ ၎င်းတို့၏အမြင်အာရုံကို ဆုံးရှုံးနိုင်သည်။ သို့သော် အချို့သောလူများအတွက် ရောဂါသည် ပိုမိုနှေးကွေးစွာ တိုးတက်လာခြင်း သို့မဟုတ် ပျက်စီးမှုမှာ ပိုမိုပြင်းထန်မှုမရှိသောကြောင့် ဤအဆင့်သို့ရောက်ရှိရန် အသက် ၃၀ သို့မဟုတ် ၄၀ ကျော်အထိ ကြာနိုင်သည် ။

ဒီအခြေအနေအတွက် အလားအလာက ဘယ်လိုရှိလဲ။

(CRD) သည် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော ရောဂါမဟုတ်ပါ ။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် အသက်မသေစေပါ။ သို့သော် ၎င်းသည် ဘဝကို ကြီးမားသော အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေပြီး နောက်ဆုံးတွင် မသန်စွမ်းမှုဖြစ်စေသည့် ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။

ဒါပေမယ့် မျက်စိအမြင်အာရုံဆုံးရှုံးမှုနဲ့အတူ နေထိုင်နည်းကို သင်ယူနိုင်ပါတယ် ၊ အထူးသဖြင့် ဆရာဝန်တွေ၊ ပံ့ပိုးမှုဝန်ဆောင်မှုတွေနဲ့ အခြားအရင်းအမြစ်တွေရဲ့ အကူအညီနဲ့ပေါ့။

အရေးကြီးဆုံးအချက်က သင်တစ်ယောက်တည်းမဟုတ်ဘူးဆိုတာ နားလည်ဖို့ပါပဲ။ အကူအညီတောင်းဖို့ မကြောက်ပါနဲ့။

ဒါကို ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းရှိပါသလား။

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း Cone-Rod Dystrophy သည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကြောင့် အဓိကဖြစ်ပွားသောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ထို့ကြောင့် လက်ရှိအချက်အလက်များအပေါ်အခြေခံ၍ CRD ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေကို ကာကွယ်ရန် သို့မဟုတ် လျှော့ချရန် နည်းလမ်းမရှိပါ ။ သုတေသီများသည် ဤအခြေအနေကို ဖြစ်စေသော အခြားအကြောင်းရင်းများ သို့မဟုတ် အချက်များရှိသလားဆိုသည်ကို စုံစမ်းစစ်ဆေးနေဆဲဖြစ်သည်။

CRD ရောဂါရှိရင် ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဘယ်လိုဂရုစိုက်ရမလဲ။

သင့်တွင် "(CRD)" ရှိပါက မျက်စိစစ်ဆေးမှုအတွက် သင့်မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်နှင့် ပုံမှန်ပြသရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ထို့နောက် သူသည် သင့်မျက်လုံးများရှိ ပြောင်းလဲမှုများကို စောင့်ကြည့်နိုင်ပြီး ကုသမှုကို လိုက်လျောညီထွေဖြစ်အောင် ချိန်ညှိပေးကာ အချက်အလက်အသစ်များ ပေးနိုင်ပါသည်။

သင့်မျက်စိဆရာဝန်နှင့် အခြားကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူများသည် CRD နှင့်အတူနေထိုင်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်အား ၎င်းနှင့်လိုက်လျောညီထွေဖြစ်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပြီး အနာဂတ်အတွက် ပြင်ဆင်ပေးနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့သည် ကုသမှုအသစ်များအကြောင်း သင့်အား အသိပေးနိုင်ပြီး အချက်အလက်များလည်း ပေးနိုင်ပါသည်။

ဆရာဝန်/ဆရာမကို ဘာမေးရမလဲ။

ဆရာဝန်နဲ့ ပြသတဲ့အခါ အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးတာက အထောက်အကူ ဖြစ်စေပါလိမ့်မယ်-

• ကျွန်တော့်ရဲ့ အမြင်အာရုံ ဘယ်လောက် လျော့ကျသွားပြီလဲ။
• ဒီ '(CRD)' ရောဂါ ဘယ်လိုဖြစ်လာမလဲ။ ဘယ်လောက်ကြာမယ်ဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်နိုင်လား။
• ဘယ်လို DNA မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုက ဒါကိုဖြစ်စေတယ်ဆိုတာ တိတိကျကျသိရှိဖို့ ကျွန်တော်နဲ့ ကျွန်တော့်မိသားစု မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ခံယူသင့်ပါသလား။
• ရောဂါတိုးတက်မှုကို နှေးကွေးစေဖို့ အခု ဘာလုပ်လို့ရမလဲ။
• လက်ရှိပြောင်းလဲမှုများနှင့် လိုက်လျောညီထွေဖြစ်အောင်နှင့် အနာဂတ်ပြောင်းလဲမှုများအတွက် ပြင်ဆင်ရန် ကျွန်ုပ်အသုံးပြုနိုင်သည့် အစီအစဉ်များ သို့မဟုတ် အရင်းအမြစ်များ ရှိပါသလား။

Cone-Rod Dystrophy ကြောင့် မျက်စိအမြင်အာရုံ ဆုံးရှုံးသွားတဲ့အခါ ကမ္ဘာကြီးနဲ့ တခြားသူတွေနဲ့ အဆက်အသွယ်ပြတ်ပြီး အထီးကျန်နေသလို ခံစားရနိုင်ပါတယ် ။ အနာဂတ်မှာ ဘာတွေပြောင်းလဲသွားမလဲဆိုတာကို စိုးရိမ်ပူပန်နေတာက ပုံမှန်ပါပဲ ။

သို့သော်၊ ဤသည်မှာ သင်တစ်ယောက်တည်း ရင်ဆိုင်ရမည့် အခြေအနေမဟုတ်ပါ ။ သင့်မျက်စိဆရာဝန်၊ အခြားဆရာဝန်များနှင့် အထူးကုဆရာဝန်များက သင်လိုအပ်သော စောင့်ရှောက်မှု၊ ပံ့ပိုးမှု၊ လမ်းညွှန်မှုနှင့် အရင်းအမြစ်များကို ပေးပါလိမ့်မည်။ ၎င်းတို့ထံ အကူအညီတောင်းရန် မကြောက်ပါနှင့် ။ ၎င်းတို့သည် သင့်အား မျက်စိအမြင်အာရုံဆုံးရှုံးမှု၏ သက်ရောက်မှုကို လိုက်လျောညီထွေဖြစ်အောင်နှင့် ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းရန် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ အိမ်ပြန်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်ကတော့-

Cone-Rod Dystrophy (CRD) သည် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော မျက်စိရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်ပြီး ကျွန်ုပ်တို့၏ မျက်လုံးများရှိ cones နှင့် rods ဟုခေါ်သော ဆဲလ်များ ပျက်စီးပြီး တဖြည်းဖြည်း အမြင်အာရုံ ဆုံးရှုံးစေပါသည်။ ၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇနှင့် ဆက်စပ်နေပြီး ကလေးဘဝတွင် စတင်နိုင်ပါသည်။

လက်ရှိတွင် ပျောက်ကင်းအောင်ကုသရန်ဆေး မရှိသေးသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန်၊ ရောဂါတိုးတက်မှုကို နှေးကွေးစေရန်နှင့် မျက်စိအမြင်အာရုံဆုံးရှုံးမှုကို ကျော်လွှားနိုင်ရန် နည်းလမ်းများစွာရှိပါသည်။

သင် သို့မဟုတ် သင်သိသောသူတစ်ဦးဦးတွင် ဤလက္ခဏာများရှိပါက မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းပြသပါ ။ တိကျသောရောဂါရှာဖွေမှုနှင့် လမ်းညွှန်မှုရရှိရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

မင်းတစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မှတ်ထားပါ။ မင်းလိုအပ်တဲ့ ပံ့ပိုးမှုနဲ့ အကူအညီကို ရယူပါ။ အပြုသဘောဆောင်နေဖို့လည်း အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။