အဆစ်တွေ မကြာခဏ လျော့ရဲနေလား။ အရေပြားတွေ အလွယ်တကူ ကျိုးလွယ်လား။ Ehlers-Danlos Syndrome ဖြစ်နိုင်လား။

သင့်လက်မောင်းနဲ့ ခြေထောက်တွေက အဆစ်တွေ လျော့ရဲနေသလို အလွယ်တကူ လှုပ်ရှားမိသလို ခံစားရဖူးလား။ ဒါမှမဟုတ် အနည်းငယ်ထိရုံနဲ့တောင် အလွယ်တကူ ညိုမဲသွားတတ်သလား၊ ပြာနှမ်းသွားတတ်သလား။ "အိုး၊ ငါ နည်းနည်းတော့ ကြောင်တောင်တောင် ဖြစ်ရမှာပဲ" လို့ တွေးနေနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အဲဒါတင် မဟုတ်ပါဘူး။ Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါအခြေအနေကြောင့် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါက အဖြစ်များတဲ့ ရောဂါမဟုတ်ပေမယ့် သိထားသင့်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ဒီနေ့ ဒီအကြောင်းကို အသေးစိတ် ဆွေးနွေးကြရအောင်။

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ဆိုတာဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Ehlers-Danlos syndrome ဆိုတာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေကို ထိခိုက်စေတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ အခု တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေဆိုတာ ဘာလဲလို့ သင်တွေးနေပါလိမ့်မယ်။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ဟာ အိမ်တစ်လုံးနဲ့တူပြီး တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေဟာ ဘိလပ်မြေနဲ့ အင်္ဂတေလို နံရံတွေနဲ့ အမိုးတွေလိုမျိုး အရာတွေကို တွယ်ဆက်ပေးပြီး ခွန်အားကိုပေးစွမ်းတယ်လို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ သူတို့ဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ နေရာတိုင်းမှာ ရှိနေပြီး ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါတွေကို တွယ်ဆက်ပေးဖို့နဲ့ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းတွေကို ချိတ်ဆက်ပေးဖို့ ကူညီပေးပါတယ်။

ဒီတွယ်ဆက်တစ်ရှူးဟာ အဓိကပရိုတင်းအမျိုးအစားနှစ်မျိုးဖြစ်တဲ့ collagen နဲ့ elastin တို့နဲ့ ဖွဲ့စည်းထားပါတယ်။ EDS မှာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ဟာ collagen လို့ခေါ်တဲ့ ဒီပရိုတင်းကို ကောင်းမွန်စွာ မထုတ်လုပ်နိုင်ပါဘူး။ EDS ရှိသူမှာ collagen အားနည်းနေပါတယ်။ ဆိုလိုတာက သူတို့ရဲ့ တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေဟာ ခိုင်မာမှု ဒါမှမဟုတ် တင်းကျပ်မှု မရှိပါဘူး။

ဒီအခြေအနေက ခန္ဓာကိုယ်ထဲက တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• သင့်ရဲ့ အရိုးနုအတွက်
• အရိုးတွေဆီကို
• သွေးဆီသို့
• အဆီတစ်ရှူးများသို့

EDS သည် သင့်တွယ်ဆက်တစ်သျှူးများကို မည်သည့်နေရာမှ သက်ရောက်မှုရှိသည်ပေါ် မူတည်၍ အောက်ပါလက္ခဏာများ ခံစားရနိုင်သည်-

• မင်းရဲ့အရေပြားပေါ်မှာ
• အဆစ်များတွင်
• ကြွက်သားများတွင်
• သွေးကြောများတွင်

အရေးကြီးတာက Ehlers-Danlos syndrome ဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခု ပါ။ ဆိုလိုတာက မျိုးဆက်တစ်ဆက်ပြီးတစ်ဆက် လက်ဆင့်ကမ်းသွားနိုင်ပါတယ်။ သင့်မိသားစုမှာ တစ်ယောက်ယောက် - ဆိုလိုတာကတော့ သင့်အမေ၊ အဖေ၊ မောင်နှမ၊ အဘိုးအဘွားစတဲ့ သင့်နဲ့နီးစပ်သူတစ်ယောက်ယောက် - ဒီရောဂါရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ပြပြီး စစ်ဆေးကြည့်ဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

Ehlers-Danlos syndrome အမျိုးအစားတွေ ရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ဆရာဝန်များသည် Ehlers-Danlos syndrome ကို ရောဂါအခြေအနေက ခန္ဓာကိုယ်ကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်သလဲ နှင့် မည်သည့်လက္ခဏာများကို ဖြစ်စေသလဲပေါ် မူတည်၍ အဓိကအမျိုးအစား ၁၃ မျိုးခန့် ခွဲခြားထားသည်။

အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားများသည် များသောအားဖြင့် လျော့ရဲခြင်း သို့မဟုတ် မတည်မငြိမ်ဖြစ်စေသော အဆစ်များနှင့် အလွန်နူးညံ့ပြီး အလွယ်တကူ ညိုမဲခြင်းများကို ဖြစ်စေသည်။ သို့သော် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သော ရှားပါးအမျိုးအစား အချို့ ရှိပါသည်။ အထူးသဖြင့် သွေးကြောဆိုင်ရာ Ehlers-Danlos syndrome — သွေးကြောဆိုင်ရာ EDS အမျိုးအစား — သည် အနည်းငယ်ပို၍ အန္တရာယ်များနိုင်သည်။

သင့်ဆရာဝန်က သင့်မှာ ဘယ်လို EDS အမျိုးအစားရှိလဲ၊ ဘယ်လိုကုသမှုလိုအပ်လဲဆိုတာ ရှင်းပြပါလိမ့်မယ်။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

ကျွမ်းကျင်သူများ၏ အဆိုအရ ပျမ်းမျှအားဖြင့် လူ ၅၀၀၀ တွင် တစ်ဦး ခန့်သည် Ehlers-Danlos syndrome ရှိနိုင်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ သီရိလင်္ကာတွင် ဤရောဂါရှိသူများ ရှိသော်လည်း ၎င်းတို့ မသိရှိကြပေ။

Ehlers-Danlos syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

EDS အမျိုးအစားတိုင်းမှာ ထူးခြားတဲ့လက္ခဏာတွေရှိပေမယ့် အဖြစ်များတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာအနည်းငယ်တော့ ရှိပါတယ်။ ဘာတွေလဲဆိုတာ ကြည့်ကြရအောင်။

• Hypermobile အဆစ်များ- ဤသည်မှာ လူအတော်များများတွင် အဖြစ်များသော လက္ခဏာတစ်ခုဖြစ်သည်။ သင့်အဆစ်များသည် လျော့ရဲပြီး မတည်မငြိမ်ဖြစ်နိုင်သည်။ အချို့လူများသည် အခြားသူများထက် ထူးခြားသောနည်းလမ်းများဖြင့် ၎င်းတို့၏လက်ချောင်းများ၊ တံတောင်ဆစ်များနှင့် ဒူးများကို ကွေးညွှတ်လိမ်နိုင်သည်။ စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ လူများသည် ဆပ်ကပ်တွင်ကဲ့သို့ ၎င်းတို့၏ခန္ဓာကိုယ်များကို ကွေးညွှတ်သည်ကို သင်မြင်ဖူးပြီး အချို့လူများသည် EDS ကြောင့် ထိုစွမ်းရည်ရှိနိုင်သည်။ သို့သော် ၎င်းသည် အမြဲတမ်းကောင်းသောအရာမဟုတ်ပါ၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် အဆစ်များသည် အလွယ်တကူ ကျိုးသွားနိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။
• အရေပြားဟာ အလွန်နူးညံ့ပြီး ပါးလွှာပြီး ပုံမှန်ထက် ပိုဆန့်နိုင်ပါတယ်- အရေပြားဟာ ရာဘာကြိုးလို ဆန့်နိုင်ပါတယ်။ တချို့လူတွေရဲ့ အရေပြားဟာ ထိလိုက်ရင် ကတ္တီပါလို ချောမွေ့တယ်လို့ ခံစားရပါတယ်။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ အရေပြားဟာ အလွန်ပါးလွှာနိုင်ပါတယ်။
• အလွယ်တကူ အညိုအမဲစွဲခြင်း၊ မကြာခဏ အပြာရောင်ပြောင်းခြင်း- သေးငယ်သော အဖုအထစ်တစ်ခု သို့မဟုတ် ሽባတစ်ခုပြီးနောက်တွင်ပင် ကြီးမားသော အညိုအမဲစွဲခြင်းနှင့် အညိုအမဲစွဲခြင်းများ ခံစားရပါက ၎င်းသည်လည်း ဤလက္ခဏာတစ်ခုဖြစ်သည်။ အချို့လူများသည် အဘယ်ကြောင့် ဤသို့ဖြစ်ရသည်ကိုပင် နားမလည်နိုင်ကြပေ။
• ဒဏ်ရာများသည် ပျောက်ကင်းရန် ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ အချိန်ကြာမြင့်ပြီး အမာရွတ်များသည် ထူးဆန်းသောပုံသဏ္ဍာန်များဖြင့် ပေါ်လာသည်- သေးငယ်သောဒဏ်ရာများပင် ပျောက်ကင်းရန် အချိန်ကြာမြင့်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အမာရွတ်များသည် စီးကရက်စက္ကူအမာရွတ်များကဲ့သို့ အလွန်ပါးလွှာပုံပေါ်သည်။
• အဆစ်နှင့် ကြွက်သားနာကျင်ခြင်း- ၎င်းသည်လည်း လူအများစုတွင် ကြုံတွေ့ရသော ပြဿနာတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် အဆက်မပြတ် နာကျင်ကိုက်ခဲပြီး မောပန်းနွမ်းနယ်မှုကို ခံစားရလေ့ရှိသည်။
• မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း- မည်မျှပင်အိပ်စက်ပါစေ အချိန်တိုင်းပင်ပန်းနွမ်းနယ်နေခြင်း ။
• အာရုံစူးစိုက်ရန်ခက်ခဲခြင်း- ဦးနှောက်မှုန်ဝါးနေသကဲ့သို့ အလုပ်တစ်ခုကို အာရုံစိုက်ရန်ခက်ခဲခြင်း။

ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခု သို့မဟုတ် တစ်ခုထက်ပို၍ရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးခြင်းသည် အကောင်းဆုံးဖြစ်သည်။

Ehlers-Danlos syndrome ကို ဘာကဖြစ်စေသလဲ။

၎င်းအတွက် အဓိကအကြောင်းရင်းမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ဖြစ်သည်။ ရိုးရှင်းစွာပြောရလျှင် ကျွန်ုပ်တို့၏ဆဲလ်များ ကွဲထွက်ပြီး ဆဲလ်အသစ်များ ဖွဲ့စည်းသောအခါ၊ ကျွန်ုပ်တို့၏ "DNA" ရှိ အချက်အလက်များကို ကူးယူပါသည်။ ဤကူးယူနေစဉ်အတွင်း "DNA" အစီအစဥ်တွင် အနည်းငယ်ပြောင်းလဲမှု၊ ချို့ယွင်းချက် သို့မဟုတ် ပျက်စီးမှုတစ်စုံတစ်ရာရှိပါက ၎င်းကို မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟုခေါ်သည်။ ချက်ပြုတ်နည်းတွင် စာလုံးငယ်တစ်လုံးကို ရွှေ့လိုက်သောအခါ အစားအစာ၏ အရသာနှင့် အသွင်အပြင် ပြောင်းလဲသွားသကဲ့သို့ပင်။

EDS မှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုက ခန္ဓာကိုယ်က collagen လို့ခေါ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုး ထုတ်လုပ်မှုကို တားဆီးပေးပါတယ်။ collagen ဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အရေပြား၊ အဆစ်နဲ့ သွေးကြောတွေကို သန်မာစေတဲ့ အဓိကအရာပါ။ collagen ကို စနစ်တကျ မထုတ်လုပ်နိုင်တဲ့အခါ အထက်ဖော်ပြပါ ပြဿနာအားလုံး ဖြစ်ပေါ်လာပါတယ်။

ကျွမ်းကျင်သူများသည် EDS ကိုဖြစ်စေနိုင်သော မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ၂၀ ကျော်ကို ဖော်ထုတ်နိုင်ခဲ့သည်။ သင့်တွင်ရှိသော မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် သင့်ခန္ဓာကိုယ်၏ မည်သည့်အစိတ်အပိုင်းများကို ထိခိုက်သည်ကို ဆုံးဖြတ်ပေးသည်။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဆရာဝန်များသည် လူတစ်ဦး၏ EDS ကိုဖြစ်စေသော မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အတိအကျ မဖော်ထုတ်နိုင်ပါ။

ဘယ်သူတွေမှာ ဒီလိုဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများလဲ။

EDS အမျိုးအစားအချို့သည် မျိုးရိုးလိုက်တတ်ပါသည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ မိဘများတွင် ဤရောဂါရှိပါက မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ၎င်းတို့၏ကလေးများထံ လက်ဆင့်ကမ်းနိုင်သည်။ သို့သော် အမျိုးအစားအချို့သည် ခန္ဓာကိုယ်အတွင်းရှိ အခြားမည်သူမျှ မဖြစ်ပွားဘဲ လူတစ်ဦးသည် ဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး မျိုးဆက်တစ်ခုမှ နောက်တစ်ခုသို့ လက်ဆင့်ကမ်းခြင်း မရှိပါ။

သင့်မိဘတစ်ဦး သို့မဟုတ် နှစ်ဦးစလုံးတွင် EDS ရှိပါက သင့်တွင် ဤရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ခြေရှိသည်။ ထို့အပြင်၊ သင့်တွင် EDS ရှိပါက သင့်ကလေးများသည် ၎င်းကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်သည်။

ဒီအကြောင်းပိုမိုလေ့လာရန်၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းကို သင်ရှာဖွေနိုင်ပါသည်။ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးများသည် ဤရောဂါများကို သင့်ထံမှ အမွေဆက်ခံခြင်း သို့မဟုတ် သင့်ကလေးများထံ လက်ဆင့်ကမ်းပေးခြင်း၏ အန္တရာယ်ကို ရှင်းပြနိုင်ပါသည်။

Ehlers-Danlos syndrome ရဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

EDS ရှိသူများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည့် အဖြစ်အများဆုံး နောက်ဆက်တွဲပြဿနာမှာ အဆစ်လွဲခြင်းဖြစ်ပြီး ၊ ၎င်းသည် အဆစ်ရှိ အရိုးများသည် ၎င်းတို့၏ ပုံမှန်နေရာမှ လွတ်ထွက်သွားခြင်းဖြစ်သည်။

အရေးကြီးသည်- အဆစ်လွဲသွားသည်ဟု သင်ထင်ပါက ၎င်းကို သင်ကိုယ်တိုင် ပြန်တပ်ရန် မကြိုးစားပါနှင့်။ ထိုသို့ပြုလုပ်ခြင်းသည် နောက်ထပ်ပျက်စီးမှုများ ဖြစ်စေနိုင်သည်။ အရေးပေါ်ခန်း (ETU) သို့ ချက်ချင်းသွားပါ။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အဆစ်လွဲသွားခြင်းကို ပြုပြင်ရန် ခွဲစိတ်မှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

အချို့သော EDS အမျိုးအစားများ၊ အထူးသဖြင့် အထက်ဖော်ပြပါ သွေးကြောဆိုင်ရာ Ehlers-Danlos ရောဂါလက္ခဏာစုသည် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ဤအမျိုးအစားသည် သွေးကြောများကို ကွဲအက်စေနိုင်သည်။ ၎င်းသည် ခန္ဓာကိုယ်အတွင်း သွေးယိုစီးမှုကို ဖြစ်စေပြီး လေဖြတ်ခြင်း ကဲ့သို့သော အန္တရာယ်ရှိသော အခြေအနေများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

ဤ EDS အမျိုးအစားရှိသူများသည် ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများ ကွဲအက်နိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ ကိုယ်ဝန်ဆောင်အမျိုးသမီး၏ အူလမ်းကြောင်းနှင့် သားအိမ်သည် ကွဲအက်နိုင်ခြေ အများဆုံး ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများ ဖြစ်သည်။

သင်ကြုံတွေ့ရနိုင်တဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက သင့်မှာရှိနေတဲ့ EDS အမျိုးအစားပေါ် မူတည်ပါတယ်။ တခြားနောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကတော့ -

• နှလုံးအဆို့ရှင်ပြဿနာများ (သွေးကိုညှစ်ထုတ်ပေးသော အဆို့ရှင်များ ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်ခြင်း)။
• ကျောရိုး ပြင်းထန်စွာ ကွေးခြင်း (scoliosis)။
• မျက်လုံး၏ မျက်ကြည်လွှာ ပါးလွှာခြင်း။
• ကိုင်းညွှတ်နေသော ခြေလက်များ။
• သွားနှင့်သွားဖုံးပြဿနာများ။

Ehlers-Danlos syndrome ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် သင့်ကိုယ်ရေးကိုယ်တာစစ်ဆေးမှုနှင့် သင့်ဆေးမှတ်တမ်းကိုယူခြင်းဖြင့် သင့်တွင် Ehlers-Danlos ရောဂါလက္ခဏာစုရှိမရှိ ဆုံးဖြတ်ပါလိမ့်မည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်အရေပြားနှင့် အဆစ်များကို ကြည့်ရှုပြီး သင့်လက္ခဏာများအကြောင်း မေးမြန်းပါလိမ့်မည်။ သင် ရောဂါလက္ခဏာများ စတင်ခံစားရသည့်အချိန်နှင့် သင်အချို့သောအရာများကို လုပ်ဆောင်သောအခါ သင့်လက္ခဏာများ ပိုဆိုးလာခြင်းရှိမရှိကို သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။

EDS ရှိသူအများစုသည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ရှာမတွေ့နိုင်သောကြောင့် ဆရာဝန်များသည် ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ဆေးမှတ်တမ်းအပေါ် အခြေခံ၍ ရောဂါရှာဖွေလေ့ရှိသည်။

Ehlers-Danlos syndrome ကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

သင့်ဆရာဝန်က သင့်ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် အန္တရာယ်ရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကာကွယ်ရန်အတွက် Ehlers-Danlos syndrome အတွက် ကုသမှုများကို အကြံပြုပါလိမ့်မည်။ သင့်အတွက် သင့်လျော်သော ကုသမှုသည် သင့်တွင်ရှိသော EDS အမျိုးအစားနှင့် ၎င်းသည် သင့်တွယ်ဆက်တစ်ရှူးများကို မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်သည်ပေါ် မူတည်ပါသည်။

အသုံးများသော ကုသမှုအချို့မှာ-

• အသားအရေကို ကာကွယ်ခြင်း- နေရောင်ထဲ ထွက်တဲ့အခါ နေရောင်ကာခရင်မ်ကို အသုံးပြုပြီး အသားအရေကို မထိခိုက်စေ တဲ့ အပျော့စား ဆပ်ပြာတွေကို အသုံးပြုပါ။ အသားအရေက အရမ်းနူးညံ့တဲ့အတွက် ဂရုစိုက်ဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- အဆစ်များတစ်ဝိုက်ရှိ ကြွက်သားများကို သန်မာစေရန် လေ့ကျင့်ခန်းများ။ ၎င်းသည် အဆစ်များကို အပိုထောက်ပံ့မှုပေးပြီး အဆစ်တောင့်တင်းမှုကို လျှော့ချပေးနိုင်သည်။
• သွားညှိကိရိယာများဝတ်ဆင်ခြင်း- ဆရာဝန်များသည် အဆစ်များကို အပိုထောက်ပံ့မှုပေးစွမ်းရန်နှင့် ၎င်းတို့ကို တည်ငြိမ်နေစေရန်အတွက် အထူးသွားညှိကိရိယာများဝတ်ဆင်ရန် အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

Ehlers-Danlos ရှိသူများသည် အရိုးအဆစ်ရောင်ရောဂါနှင့် အခြားအဆစ်ပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများသောကြောင့် သင့်ဆရာဝန်က အချို့သောအရာများကို ရှောင်ကြဉ်ရန် သင့်အား ပြောနိုင်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• လေးလံသော မခြင်း (ပြင်းထန်စွာ မခြင်း)။
• သက်ရောက်မှုမြင့်မားသော လေ့ကျင့်ခန်း - ဥပမာ ပြေးခြင်း၊ ခုန်ခြင်း။
• ထိတွေ့မှုအားကစားများ - ဥပမာ ရပ်ဘီ၊ ဘောလုံး။

Ehlers-Danlos syndrome ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက Ehlers-Danlos syndrome ကို ကာကွယ်လို့မရပါဘူး ။ ဒါကိုဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေကို ကျွန်ုပ်တို့ မထိန်းချုပ်နိုင်တဲ့အတွက် EDS ကို ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းမရှိပါဘူး။ EDS (သို့မဟုတ် အခြားမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေ) ကို သင့်ကလေးတွေဆီ ကူးစက်နိုင်တယ်ဆိုတာ စိုးရိမ်ရင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်း နဲ့ပတ်သက်ပြီး ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။

EDS ရှိရင် ဘာကို မျှော်လင့်သင့်လဲ။

Ehlers-Danlos syndrome ရှိရင် တစ်သက်လုံး ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲရပါလိမ့်မယ်။ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲတတ်လာတာနဲ့ ပုံမှန်လှုပ်ရှားမှုတွေကို ပြန်လုပ်နိုင်ပါပြီ။ ပြင်းထန်တဲ့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လှုပ်ရှားမှုတွေ (ဥပမာ- ထိတွေ့မှုအားကစား) ကို ရှောင်ကြဉ်ဖို့ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။

Ehlers-Danlos syndrome က လူတိုင်းကို တူညီတဲ့ သက်ရောက်မှု မရှိပါဘူး။ သင်ကြုံတွေ့ရမယ့်အရာတွေက သင့်မှာရှိတဲ့ EDS အမျိုးအစားနဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေရဲ့ ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်ပါတယ်။ သင့်အခြေအနေပေါ်မူတည်ပြီး ဘာတွေ မျှော်လင့်ထားရမလဲဆိုတာ ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းပါ။

Ehlers-Danlos syndrome ရှိသူရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

EDS အမျိုးအစားအများစုသည် သင့်သက်တမ်းကို မထိခိုက်ပါ၊ ဆိုလိုသည်မှာ သင့်သက်တမ်း တိုတောင်းခြင်း မရှိပါ။

သို့သော်၊ သွေးကြောများကို ထိခိုက်စေသော EDS အမျိုးအစား (ဥပမာ vascular Ehlers-Danlos syndrome) ရှိပါက လေဖြတ်ခြင်း သို့မဟုတ် အခြားအသက်အန္တရာယ်ရှိသော သွေးကြောပြဿနာများ ဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။

သင့်တွင် သွေးကြောဆိုင်ရာ Ehlers-Danlos syndrome ရှိပါကပင်၊ ဘေးကင်းပြီး ကျန်းမာသောဘဝကို နေထိုင်ရန် ကူညီပေးမည့် ကုသမှုများနှင့် လူနေမှုပုံစံပြောင်းလဲမှုများကို ရှာဖွေရန် သင့်ဆရာဝန်က ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ သင်သတိပြုသင့်သော အန္တရာယ်ရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ၏ လက္ခဏာများအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။

ကျွန်တော်/ကျွန်မ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဘယ်လိုဂရုစိုက်ရမလဲ။

သင့်ရောဂါလက္ခဏာများကို စောင့်ကြည့်ပြီး ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာကို သတိပြုမိပါက ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ။ သင့်ခန္ဓာကိုယ်တွင် ပြောင်းလဲမှုများရှိမရှိ စောင့်ကြည့်ရန် ဆေးခန်းသို့ မည်မျှမကြာခဏ လာရောက်သင့်ကြောင်း သင့်ဆရာဝန်က ပြောပြပါလိမ့်မည်။ လိုအပ်ပါက သင့်ကုသမှုကို ပြောင်းလဲပေးပါလိမ့်မည်။

ပြင်းထန်သော သက်ရောက်မှုရှိသော အားကစားများကို ရှောင်ကြဉ်ပါ။ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ထိတွေ့မှုပါဝင်သည့် အားကစားများကဲ့သို့သော ပြင်းထန်သော ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လှုပ်ရှားမှုများသည် သင့်အဆစ်များ (အထူးသဖြင့် ခုန်ခြင်းအဆစ်များ) ထိခိုက်ဒဏ်ရာရနိုင်ခြေကို တိုးစေသည်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

အရေပြား သို့မဟုတ် အဆစ်များ အားနည်းခြင်း၊ လျော့ရဲခြင်း သို့မဟုတ် ခန္ဓာကိုယ်တွင် ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ။ ယခင်ကထက် မကြာခဏ ညိုမဲဒဏ်ရာများ ရရှိပါက သို့မဟုတ် သွေးထွက်သကဲ့သို့ ခံစားရပါက ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ။

အရေးပေါ်ဌာန (ETU) ကို ဘယ်အချိန်မှာ သွားသင့်လဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်အနားတွင်ရှိသူ တစ်ဦးဦး လေဖြတ်ခြင်း၏ လက္ခဏာများ ရှိပါက အရေးပေါ်ခန်းသို့ ချက်ချင်းသွားပါ သို့မဟုတ် ၁၉၉၀ သို့ ဖုန်းခေါ်ဆိုပါ။

လေဖြတ်ခြင်း၏ သတိပေးလက္ခဏာများကို သတိပြုပြီး မြန်မြန်လုပ်ဆောင်ရန် မမေ့ပါနှင့်-

• B - ဟန်ချက်ညီမှု- ရုတ်တရက် ဟန်ချက်ပျက်သွားခြင်းကို သတိပြုပါ။
• E - မျက်လုံးများ- မျက်လုံးတစ်ဖက် သို့မဟုတ် နှစ်ဖက်စလုံးတွင် ရုတ်တရက်အမြင်အာရုံဆုံးရှုံးခြင်း သို့မဟုတ် နှစ်ထပ်အမြင်အာရုံ ရှိမရှိ စစ်ဆေးပါ။
• F - မျက်နှာ- ပြုံးပြဖို့ ပြောပါ။ မျက်နှာရဲ့ တစ်ဖက် ဒါမှမဟုတ် နှစ်ဖက်စလုံး တွဲကျနေတာကို ကြည့်ပါ။ ဒါက ကြွက်သားအားနည်းခြင်း ဒါမှမဟုတ် လုပ်ဆောင်ချက်ချို့ယွင်းခြင်းရဲ့ လက္ခဏာတစ်ခုပါ။
• A - လက်မောင်းများ- လက်နှစ်ဖက်စလုံးကို မြှောက်ရန် ပြောပါ။ တစ်ဖက်တွင် အားနည်းခြင်းရှိပါက (ယခင်က မရှိခဲ့ဖူးပါက)၊ လက်တစ်ဖက်ကို မြှောက်ထားမည်ဖြစ်ပြီး ကျန်တစ်ဖက်ကို ချပေးမည်ဖြစ်သည်။
• S - Speech: လေဖြတ် သွားတဲ့အခါ စကားပြောနိုင်စွမ်း ဆုံးရှုံးသွားတတ်ပါတယ်။ စကားထစ်တာ၊ စကားလုံးတွေ မပီမသဖြစ်တာ ဒါမှမဟုတ် စကားလုံးမှန်တွေကို ရွေးချယ်ရာမှာ အခက်အခဲရှိတတ်ပါတယ်။
• T - အချိန်: အချိန်က အဓိကကျတဲ့အတွက် အကူအညီရယူဖို့ မနှောင့်နှေးပါနဲ့။ ဖြစ်နိုင်ရင် နာရီကိုကြည့်ပြီး သင့်လက္ခဏာတွေ စတင်တဲ့အချိန်ကို မှတ်မိပါ။ သင့်လက္ခဏာတွေ စတင်တဲ့အချိန်ကို ဆရာဝန်ကို ပြောပြခြင်းအားဖြင့် သင့်အတွက် အကောင်းဆုံးကုသမှုကို ဆုံးဖြတ်ရာမှာ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

ဆရာဝန်နဲ့ ပြသတဲ့အခါ အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးနိုင်ပါတယ်-

• ကျွန်တော့်မှာ Ehlers-Danlos syndrome ဒါမှမဟုတ် တခြားရောဂါတစ်ခုခု ရှိလား။
• ကျွန်တော်/ကျွန်မမှာ ဘယ်လို EDS အမျိုးအစား ရှိပါသလဲ။
• ဘယ်လိုကုသမှုမျိုး ကျွန်တော်/ကျွန်မ လိုအပ်ပါသလဲ။
• ဘယ်လိုလက္ခဏာတွေ ဒါမှမဟုတ် ပြောင်းလဲမှုတွေကို သတိထားသင့်လဲ။
• နောက်ဆက်တွဲ စစ်ဆေးမှုတွေအတွက် ကျွန်တော်/ကျွန်မ ဘယ်လောက် မကြာခဏ လာရမလဲ။
• ကလေးယူချင်ရင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းကို စဉ်းစားသင့်ပါသလား။

Ehlers-Danlos syndrome (EDS) သည် သင့်တွယ်ဆက်တစ်သျှူးများကို ထောက်ပံ့ပေးသော ပရိုတင်းတစ်မျိုးဖြစ်သည့် collagen ထုတ်လုပ်နိုင်စွမ်းကို ထိခိုက်စေသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် သင့်အရေပြား၊ အဆစ်များနှင့် အခြားတစ်သျှူးများကို ပုံမှန်ထက် ပိုမိုအားနည်းစေပြီး ပိုမိုပျော့ပြောင်းစေနိုင်သည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန်နှင့် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကာကွယ်ရန် ကုသမှုများကို ရှာဖွေရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

မေးခွန်းများမေးမြန်းရန်နှင့် သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးရန် မကြောက်ပါနှင့်။ EDS ၏လက္ခဏာများသည် အထူးသဖြင့် အစောပိုင်းအဆင့်များတွင် အလွန်သိမ်မွေ့နိုင်သည်။ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ်ယုံကြည်ပြီး သင့်ခန္ဓာကိုယ်၏ အသံကို နားထောင်ပါ။ သင့်လက္ခဏာများ ပြောင်းလဲနေသည်ဟု ခံစားရပါက သို့မဟုတ် သင့်ကုသမှုသည် အလုပ်မဖြစ်ဟု ခံစားရပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။

အကျဉ်းချုပ်နှင့် အိမ်သို့ယူဆောင်သွားသော መልእክት

အိုကေ၊ ဒီနေ့ ကျွန်တော်တို့ပြောနေတာ Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) အကြောင်း ပိုနားလည်လောက်ပါပြီ။ ဒါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး ကျွန်တော်တို့ရဲ့ တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေ၊ အထူးသဖြင့် collagen လို့ခေါ်တဲ့ ပရိုတင်းကို အားနည်းစေတယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။

• အဓိကအင်္ဂါရပ်များ- အဆစ်များ အလွန်အမင်းပျော့ပြောင်းခြင်း၊ အလွယ်တကူ ကွေးခြင်း၊ နူးညံ့သိမ်မွေ့ခြင်း၊ အလွယ်တကူ ဒဏ်ရာရရှိခြင်း၊ အရေပြားဆန့်နိုင်ခြင်း၊ မကြာခဏ ညိုမဲဒဏ်ရာနှင့် အဆစ်/ကြွက်သားနာကျင်ခြင်းတို့သည် အဖြစ်အများဆုံးဖြစ်သည်။
• အကြောင်းရင်း- မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု။
• ကုသမှု- ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲခြင်းသည် အဓိကသော့ချက်ဖြစ်သည်။ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး၊ အရေပြားကာကွယ်ခြင်းနှင့် လိုအပ်ပါက အထောက်အပံ့များဝတ်ဆင်ခြင်းသည် အရေးကြီးပါသည်။ ပြင်းထန်သောသက်ရောက်မှုရှိသော လှုပ်ရှားမှုများကို ရှောင်ကြဉ်ခြင်းသည်လည်း ပညာရှိရာရောက်ပါသည်။
• အရေးကြီးဆုံးကတော့ ဒီလက္ခဏာတွေရှိရင် ဒါမှမဟုတ် သင့်မိသားစုဝင်တစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီအခြေအနေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်သင့်ပါတယ်။ ကိုယ့်ဘာသာ အလျင်စလို ကောက်ချက်မချပါနဲ့။

ဒီအခြေအနေနဲ့ နေထိုင်ရတာ ခက်ခဲနိုင်ပေမယ့် သင့်တော်တဲ့ စီမံခန့်ခွဲမှုနဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်တွေနဲ့အတူ လူအများစုဟာ ပုံမှန်တက်ကြွတဲ့ ဘဝတွေကို နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ အကူအညီရယူပါ။

` အီလာစ်-ဒန်လော့စ် ရောဂါလက္ခဏာစု၊ တွယ်ဆက်တစ်သျှူးများ၊ ကော်လာဂျင်၊ အဆစ်လျော့ရဲခြင်း၊ အရေပြားတင်းခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ EDS၊ လှုပ်ရှားမှုလွန်ကဲခြင်း