မိဘတစ်ယောက်အနေနဲ့ သင့်ရဲ့ ကလေးငယ်မှာ ကျောရိုးကြွက်သားကျုံ့ခြင်း ဒါမှမဟုတ် 'Spinal Muscular Atrophy' (SMA) ရှိတယ်လို့ ဆရာဝန်တစ်ယောက်က ပြောတဲ့အခါ သင့်ရင်ထဲမှာ ဘယ်လောက်ဝမ်းနည်းနေမလဲဆိုတာ ကျွန်မနားလည်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဆေးပညာတိုးတက်မှုနဲ့အတူ ထိုကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရန် အလွန်အလားအလာကောင်းသော ကုသမှုအသစ်များ ပေါ်ပေါက်လာခဲ့ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ကျွန်ုပ်တို့ဟာ အလွန်ထူးခြားတဲ့ ခေတ်မီဆေးဝါးတစ်ခုအကြောင်း ပြောနေကြပါတယ်။ အဲဒါကတော့ Onasemnogene Abeparvovec လို့ခေါ်တဲ့ ဆေးဝါးပါပဲ။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Onasemnogene Abeparvovec ဆိုတာ ဘာလဲ။
ဒါက နည်းနည်းရှုပ်ထွေးတဲ့ နာမည်ပါ၊ ဒါပေမယ့် ရိုးရိုးရှင်းရှင်းပြောရရင် ဒီဆေးကို `Zolgensma` အမှတ်တံဆိပ်နဲ့ ကြားဖူးပါလိမ့်မယ်။ ဒါက ပုံမှန်ဆေးပြား ဒါမှမဟုတ် ကက်ဆူးလ် မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါက မျိုးရိုးဗီဇကုထုံး ပါ။
ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်တိုင်းကို ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ မျိုးရိုးဗီဇတွေက ထိန်းချုပ်ထားတယ်လို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ကွန်ပျူတာပရိုဂရမ်တစ်ခုလိုပဲ။ SMA မှာ ကြွက်သားလုပ်ဆောင်ချက်အတွက် မရှိမဖြစ်လိုအပ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်ခုကို ထုတ်လုပ်ပေးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇမှာ ချို့ယွင်းချက်တစ်ခုရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီ Onasemnogene Abeparvovec ကုသမှုက ကလေးရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ထဲကို ချို့ယွင်းနေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇအစား ကျန်းမာတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇမိတ္တူတစ်ခုကို ထည့်သွင်းပေးတာပါ။ ဒီကျန်းမာတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇကို အန္တရာယ်ကင်းစွာ ပြုပြင်ထားတဲ့ ဗိုင်းရပ်စ် (adeno-associated virus) ရဲ့ အကူအညီနဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အာရုံကြောဆဲလ်တွေဆီကို သယ်ဆောင်သွားပါတယ်။
အရေးကြီးတာက ဒါက SMA ကို လုံးဝပျောက်ကင်းစေမယ့် ကုသမှုမျိုး မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ရောဂါပိုဆိုးလာမှာကို ရပ်တန့်စေပြီး ကလေးရဲ့ ကြွက်သားတွေ လုပ်ဆောင်နိုင်စွမ်းနဲ့ ကြီးထွားမှုကို ပိုမိုခိုင်မာစေဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။
ဒီကုသမှုကို ဘယ်လိုပေးလဲ။
ဤဆေးဝါးကို အထူးကုဆရာဝန်များနှင့် သူနာပြုဝန်ထမ်းများ၏ အပြည့်အဝကြီးကြပ်မှုအောက်တွင် ဆေးရုံတွင် ပေးပါသည်။ ၎င်းသည် သွေးကြောထဲသို့ ထိုးသွင်းကုသမှုတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဆားရည်ကဲ့သို့ပင် ဤဆေးဝါးကို တစ်နာရီခန့်ကြာအောင် ခန္ဓာကိုယ်ထဲသို့ ဖြည်းဖြည်းချင်း ထိုးသွင်းပေးပါသည်။ ဤကုသမှုကို များသောအားဖြင့် တစ်သက်တွင် တစ်ကြိမ်သာ ပေးလေ့ရှိသည်။
ဒီကုသမှုကို မွေးကင်းစကလေးငယ်တွေနဲ့ ငယ်ရွယ်တဲ့ကလေးတွေကို ပေးနိုင်ပါတယ်။ ကလေးကို စစ်ဆေးပေးတဲ့ အထူးကုဆေးအဖွဲ့က ဒီကုသမှုဟာ သင့်ကလေးအတွက် သင့်တော်မှုရှိမရှိ ဆုံးဖြတ်ပေးပါလိမ့်မယ်။ ဒါကြောင့် စိတ်မပူပါနဲ့။
ကုသမှုမခံယူမီ ဆရာဝန်အား ပြောပြသင့်သောအချက်များ
၎င်းသည် အလွန်အဆင့်မြင့်သော ကုသမှုဖြစ်သောကြောင့် ကုသမှုမစတင်မီ သင့်ကလေး၏ ကျန်းမာရေးအခြေအနေနှင့်ပတ်သက်သည့် အသေးစိတ်အချက်အလက်အားလုံးကို ဆေးအဖွဲ့အား အသိပေးရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည် ။ အထူးသဖြင့် ဤအရာများအကြောင်း ၎င်းတို့အား ပြောပြရန် သေချာပါစေ။
- ကလေးမှာ နှလုံးရောဂါ ရှိရင်။
- ယခင်က အသည်းရောဂါ သို့မဟုတ် အသည်းအင်ဇိုင်းများတွင် ပြောင်းလဲမှုများကို သတင်းပို့ဖူးပါက။
- သွေးထဲမှာသွေးဥမွှားဥနည်းခြင်းကဲ့သို့သော သွေးရောဂါရှိပါက။
- ဤဆေး သို့မဟုတ် အခြားဆေးဝါးများ သို့မဟုတ် အစားအစာတစ်ခုခုနှင့် ယခင်က ဓာတ်မတည့်ဖူးပါက ။
- မိခင်သည် ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေပါက၊ ကိုယ်ဝန်ယူရန် ကြိုးစားနေပါက သို့မဟုတ် နို့တိုက်ကျွေးနေပါက။
ဤအချက်အလက်ကို တိကျစွာပေးခြင်းသည် ကလေး၏ဘေးကင်းရေးအတွက် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
ကုသမှုရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။
အခြားဆေးဝါးများကဲ့သို့ပင် ဤကုသမှုသည် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအချို့ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ အချို့မှာ ပုံမှန်ဖြစ်သော်လည်း ကျွန်ုပ်တို့ အလွန်သတိထားရမည့် အချက်အချို့ရှိပါသည်။ ၎င်းတို့ကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်း ခွဲခြမ်းစိတ်ဖြာကြည့်ကြပါစို့။
| ဘေးထွက်ဆိုးကျိုး | ဖော်ပြချက်နှင့်ဘာလုပ်ရမလဲ |
|---|---|
| ဆရာဝန်ထံ ချက်ချင်းအကြောင်းကြားသင့်သော ပြင်းထန်သော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ | |
| အသည်းဒဏ်ရာရခြင်း၏လက္ခဏာများ | ဒါက အရေးကြီးဆုံးနဲ့ အဖြစ်အများဆုံး ပြင်းထန်တဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးပါ။ မျက်လုံး ဒါမှမဟုတ် အရေပြားဝါခြင်း (အသားဝါခြင်းနဲ့ ဆင်တူတယ်)၊ အဝါရင့်/အညိုရောင် ဆီး၊ ဝမ်းမည်းမည်းသွားခြင်း၊ အစာအိမ်ရဲ့ အပေါ်ညာဘက်ခြမ်းမှာ နာကျင်ခြင်း၊ ပျို့အန်ခြင်း၊ အစာစားချင်စိတ်မရှိခြင်း နဲ့ အလွန်အမင်း မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း စတဲ့ လက္ခဏာတွေကို သတိပြုပါ။ ဒီလက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခုခုကို သတိပြုမိရင် ဆရာဝန်နဲ့ ချက်ချင်းပြပါ ။ |
| ဓာတ်မတည့်မှုတုံ့ပြန်မှုများ | အရေပြားယားယံခြင်း၊ မျက်နှာ၊ နှုတ်ခမ်း သို့မဟုတ် လျှာ ရောင်ရမ်းခြင်း သို့မဟုတ် အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းကဲ့သို့သော လက္ခဏာများ ခံစားရပါက အရေးပေါ်အခြေအနေဖြစ်သည်။ သင့်ဆရာဝန်ကို ချက်ချင်းပြောပြပါ။ |
| ပုံမှန်မဟုတ်သော သွေးထွက်ခြင်း သို့မဟုတ် အညိုအမဲစွဲခြင်း | သွေးဥမွှားများ လျော့နည်းသွားခြင်းကြောင့် အနာငယ်လေးတစ်ခုမှပင် သွေးထွက်ခြင်း မရပ်တန့်နိုင်ဘဲ အရေပြားအောက်တွင် ညိုမဲဒဏ်ရာများ ပေါ်လာနိုင်ပါသည်။ ဤအကြောင်းကို သင့်ဆရာဝန်အား အသိပေးပါ။ |
| ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းလက္ခဏာများ | အကြောင်းရင်းမရှိဘဲ ဖျားခြင်း၊ ချမ်းတုန်ခြင်း၊ လည်ချောင်းနာခြင်း သို့မဟုတ် ချောင်းဆိုးခြင်း ဖြစ်ပေါ်ပါက ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ။ |
| ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများသည် များသောအားဖြင့် ပြင်းထန်မှုမရှိသော်လည်း ဆရာဝန်ထံ သတင်းပို့သင့်သည်များ | |
| အန်ခြင်း | ကုသမှုပြီးနောက် သင့်ကလေးသည် အန်နိုင်သည်။ ၎င်းသည် များသောအားဖြင့် ရက်အနည်းငယ်အတွင်း သက်သာသွားတတ်သည်။ သို့သော် ၎င်းသည် ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါက သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် အခက်အခဲရှိနေပါက သင့်ဆရာဝန်ကို ပြောပြပါ။ |
ကျွန်တော်/ကျွန်မ ဆေးအလွန်အကျွံသောက်မိရင် ဘယ်လိုလုပ်မလဲ။
ဤဆေးကို ဆေးရုံတွင် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ ကြီးကြပ်မှုအောက်တွင် ပေးသောကြောင့် ဆေးအလွန်အကျွံသောက်မိနိုင်ခြေ အလွန်နည်းပါးပါသည်။ သို့သော် ဤသို့ဖြစ်ပွားခဲ့သည်ဟု သံသယရှိပါက ဆေးရုံ၏ အရေးပေါ်ကုသရေးဌာန (ETU) သို့ ချက်ချင်းအကြောင်းကြားသင့်သည်။ လိုအပ်ပါက ကိုလံဘိုအမျိုးသားဆေးရုံရှိ အမျိုးသားအဆိပ်သင့်မှု သတင်းအချက်အလက်ဌာနသို့ လည်း အကြံဉာဏ်ရယူနိုင်ပါသည်။
ကုသမှုခံယူနေစဉ်နှင့် ကုသမှုပြီးနောက် ထည့်သွင်းစဉ်းစားရမည့်အချက်များ
သွေးစစ်ဆေးမှုများ
ကုသမှုမပြုလုပ်မီနှင့် ကုသမှုပြီးနောက်တွင် သင့်ကလေး၏ အသည်းလုပ်ဆောင်ချက်နှင့် သွေးဥမွှားပမာဏကို အချိန်အတိုင်းအတာတစ်ခုအထိ စောင့်ကြည့်ရန်အတွက် ပုံမှန်သွေးစစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်ရန် လိုအပ်ပါသည်။ ၎င်းသည် သင့်ကလေး၏ဘေးကင်းရေးအတွက်ဖြစ်သောကြောင့် ဤစစ်ဆေးမှုများကို သင့်ဆရာဝန်ညွှန်ကြားသည့်အတိုင်း သတ်မှတ်ထားသောရက်များတွင် တိကျစွာပြုလုပ်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
ခန္ဓာကိုယ်အရည်များနှင့် အညစ်အကြေးများကို ကိုင်တွယ်ခြင်း
ဒါဟာ လူအတော်များများ သတိမထားမိတဲ့ အလွန်အရေးကြီးတဲ့ အချက်တစ်ခု ပါ။ ကုသမှုပြီးနောက် ဒီဆေးဝါးရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခု (ပြုပြင်ထားတဲ့ ဗိုင်းရပ်စ်) ဟာ ကလေးရဲ့ မစင်နဲ့ ဆီးထဲမှာ တစ်လ ဒါမှမဟုတ် ... အထူးဂရုစိုက်သင့်ပါတယ်။
- အနှီးလဲတိုင်း လက်အိတ် ဝတ်ပါ။
- အသုံးပြုပြီးသား အနှီးကို ကောင်းစွာပိတ်ထားသော ပလတ်စတစ်အိတ်ထဲတွင်ထည့်ပြီး သီးခြားအမှိုက်ပုံးထဲတွင် စွန့်ပစ်ပါ။
- အနှီးလဲပြီးနောက် လက်ကို ဆပ်ပြာဖြင့် သေချာစွာဆေးကြောပါ။
- သင့်ကလေးရဲ့ အဝတ်အစား ဒါမှမဟုတ် အိပ်ယာခင်းတွေဟာ မစင် ဒါမှမဟုတ် ဆီးတွေနဲ့ ညစ်ပတ်နေရင် ရေနွေးနဲ့ သီးခြားလျှော်ဖွတ်ပါ။
ဒီအတွက် စိတ်မပူပါနဲ့။ ဆေးရုံက ဆင်းပြီး အိမ်ပြန်ခင်မှာ ဆေးအဖွဲ့က ဒီအရာတွေကို ဘယ်လိုလုပ်ရမလဲဆိုတာ ရှင်းရှင်းလင်းလင်း ညွှန်ကြားချက်တွေ ပေးပါလိမ့်မယ်။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) သည် Spinal Muscular Atrophy (SMA) အတွက် သီးသန့် မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးတစ်ခုဖြစ်ပြီး တစ်သက်တာတစ်ကြိမ် သွေးကြောထဲသို့ ထိုးပေးပါသည်။
- ဒါက ရောဂါကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်ပေမယ့် ရောဂါတိုးတက်မှုကို ထိန်းချုပ်ရာမှာနဲ့ ကလေးရဲ့ ဘဝအရည်အသွေးကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေဖို့အတွက် အလွန်အထောက်အကူဖြစ်စေပါတယ်။
- ကုသမှုမပြုလုပ်မီ ကလေး၏ ကျန်းမာရေးရာဇဝင်အပြည့်အစုံ (အထူးသဖြင့် အသည်း၊ နှလုံးနှင့် သွေးဆိုင်ရာပြဿနာများ) ကို ဆရာဝန်အား ပြောပြရန် အရေးကြီးပါသည်။
- ကုသမှုပြီးနောက် အသည်းပျက်စီးမှုလက္ခဏာများ (အရေပြား/မျက်လုံးများဝါခြင်း၊ ဆီးမည်းခြင်း) ကို အထူးဂရုပြုပါ။ ထိုကဲ့သို့သော လက္ခဏာများကို သတိပြုမိပါက ဆရာဝန်နှင့်ချက်ချင်း တိုင်ပင်ပါ။
- ကုသမှုခံယူပြီးနောက် လပေါင်းများစွာအတွင်း ကလေး၏ အနှီးများနှင့် မစင်များကို ကိုင်တွယ်သည့်အခါ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ကို လိုက်နာရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
- ဤကုသမှုနှင့်ပတ်သက်၍ စိုးရိမ်ပူပန်မှုများရှိပါက ဘယ်တော့မှ မခန့်မှန်းပါနှင့်၊ သို့သော် သင့်ကလေးကို ကုသပေးနေသော ဆရာဝန် သို့မဟုတ် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့ကို မေးမြန်းပါ။
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။