Skip to main content

သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိပါသလား။ Pelizaeus-Merzbacher ရောဂါ (PMD) အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်!

သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိပါသလား။ Pelizaeus-Merzbacher ရောဂါ (PMD) အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်!

Pelisseus-Merzbacher ရောဂါ သို့မဟုတ် အတိုကောက် PMD ရောဂါအကြောင်း ကြားဖူးပါသလား။ သင့်ကလေးငယ်တွင် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း၊ လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် အခြားပုံမှန်မဟုတ်သော ရောဂါလက္ခဏာများ တွေ့ရှိရသည်ကို သတိပြုမိပြီး စိုးရိမ်နေပေမည်။ ၎င်းသည် အလွန်ရှားပါးသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ လူအများစုတွင် ဖြစ်တတ်သည့်အရာ မဟုတ်ပါ။ သို့သော် အထူးသဖြင့် သင့်မိသားစုတွင် ဤပြဿနာများ ရှိခဲ့ဖူးပါက သတိပြုရန် အရေးကြီးပါသည်။

Pelisseus-Merzbacher ရောဂါ (PMD) ဆိုတာဘာလဲ။ ရိုးရိုးရှင်းရှင်း နားလည်ကြည့်ရအောင်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Pelizaeus-Merzbacher ရောဂါ (PMD) ဟာ ရှားပါးတဲ့ရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး မျိုးရိုးဗီဇနဲ့ ဆက်စပ်နေတတ်ပြီး ၊ မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်ပြီး ဦးနှောက်နဲ့ ကျောရိုး (ကျောရိုးတစ်လျှောက် ပြေးနေတဲ့ အဓိကအာရုံကြော) ကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ အဓိကအားဖြင့် လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ ပြေးခြင်း၊ ခုန်ခြင်းစတဲ့ လှုပ်ရှားမှုပြဿနာတွေနဲ့ ကြွက်သားလုပ်ဆောင်ချက်တွေကို ဖြစ်စေပါတယ်။

ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရှိ လျှပ်စစ်ဝါယာကြိုးများကဲ့သို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဤဝါယာကြိုးများသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ဦးနှောက်မှ မက်ဆေ့ချ်များသည် ခန္ဓာကိုယ်တစ်လျှောက်သို့ ပို့ဆောင်ပေးသည့်နေရာများဖြစ်သည်။ PMD တွင်၊ မိုင်လင် ဟုခေါ်သော အာရုံကြောများပတ်လည်ရှိ အကာအကွယ်အဖုံးသည် လုံလောက်စွာ မဖွံ့ဖြိုးပါ။ မိုင်လင်သည် လျှပ်စစ်ဝါယာကြိုးပေါ်ရှိ ပလတ်စတစ်အဖုံးကဲ့သို့ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အာရုံကြောမက်ဆေ့ချ်များကို မြန်ဆန်စွာနှင့် တိကျစွာ ပို့ဆောင်နိုင်စေပါသည်။ ထို့ကြောင့် ဤမိုင်လင်အဖုံး လျော့နည်းသွားသောအခါ အာရုံကြောမက်ဆေ့ချ်များ ပို့လွှတ်ရာတွင် ပြဿနာများရှိပါသည်။

PMD ရောဂါရှိသူအချို့သည် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်းကိုလည်း ကြုံတွေ့ရနိုင်ပြီး ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းတို့၏ အသက်အရွယ်အလိုက် သင့်လျော်သလို သင်ယူခြင်း၊ စကားပြောခြင်း သို့မဟုတ် လမ်းလျှောက်ခြင်းတွင် နောက်ကျနိုင်ပါသည်။ PMD သည် တိုးတက်သော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ရောဂါလက္ခဏာများသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ပိုဆိုးလာနိုင်သည်။

ဒီရောဂါက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်သလဲ။ (leukodystrophy ဆိုတာဘာလဲ။)

PMD ဆိုတာ leukodystrophies လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါအုပ်စုဝင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်မျိုးပါ။ ဒီရောဂါတွေက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အာရုံကြောစနစ်ရဲ့ အဖြူရောင်အစိတ်အပိုင်းကို ထိခိုက်စေတယ်။ ဒီအဖြူရောင်အစိတ်အပိုင်းမှာ myelin အုပ်ထားတဲ့ အာရုံကြောအမျှင်တွေ တည်ရှိတဲ့နေရာပါ။ ဒါကြောင့် PMD မှာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်က myelin ကို လုံလောက်စွာ မထုတ်လုပ်နိုင်တာကြောင့် ဒီအဖြူရောင်အစိတ်အပိုင်းကို ပျက်စီးစေပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဦးနှောက်ကနေ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ကျန်နေရာတွေကို မက်ဆေ့ခ်ျတွေ ကောင်းကောင်းမရောက်ရှိတာပါ။

မြင်ယောင်ကြည့်ပါ၊ မက်ဆေ့ချ်တစ်ခုကို သယ်ဆောင်လာတဲ့သူတစ်ယောက်ဟာ မှန်ကန်တဲ့လမ်းကြောင်းကို မလိုက်ဘူးဆိုရင် မက်ဆေ့ချ်ဟာ လမ်းမှာ ကပ်ငြိနေနိုင်တယ်၊ ဒါမှမဟုတ် မှားယွင်းတဲ့နေရာကို ရောက်သွားနိုင်တယ်၊ မဟုတ်လား။ မိုင်အီလင် ဆုံးရှုံးသွားတဲ့အခါ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အာရုံကြောစနစ်မှာ အဲဒီလိုဖြစ်သွားတာပါ။

ဘယ်သူတွေမှာ PMD ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ အမြင့်ဆုံးလဲ။

PMD ဟာ ယောက်ျားလေးတွေနဲ့ အမျိုးသားတွေမှာ အများဆုံးဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ် ။ အကြောင်းကတော့ ဒါဟာ X-linked genetic disorder ဖြစ်လို့ပါပဲ။ ဆိုလိုတာက ဒီရောဂါကို ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ X ခရိုမိုဆုန်းမှာ ရှိနေတာပါ။ သင်သိတဲ့အတိုင်း အမျိုးသမီးတွေမှာ X ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခုရှိပြီး အမျိုးသားတွေမှာ X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုနဲ့ Y ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုရှိပါတယ်။

ဒါကြောင့် အမျိုးသမီးတစ်ယောက်မှာ X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုတည်းမှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိရင်တောင်မှ ကျန်တဲ့ကျန်းမာတဲ့ X ခရိုမိုဆုန်းကြောင့် ရောဂါလက္ခဏာတွေက သိပ်မပြင်းထန်နိုင်ပါဘူး။ ရောဂါက လုံးဝမဖြစ်ပွားနိုင်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် အမျိုးသားတစ်ယောက်ရဲ့ X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုတည်းမှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိရင် ရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ခြေပိုများပါတယ်။

Pelissaeus-Merzbacher ရောဂါရဲ့ အဓိကအမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ။

Pelisseus-Merzbacher ရောဂါ အဓိက အမျိုးအစား နှစ်မျိုးရှိပါတယ်။

၁။ ဂန္ထဝင် Pelizaeus-Merzbacher ရောဂါ

ဒါက အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစား ပါ။ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ ကလေးတစ်ယောက်ရဲ့ ပထမနှစ်အတွင်း စတင်လေ့ရှိပါတယ်။ ဂန္ထဝင် PMD မှာ အဓိကအားဖြင့် ကြွက်သားနဲ့ လှုပ်ရှားမှုဆိုင်ရာ ပြဿနာတွေကို ဖြစ်စေပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့် ကလေးဟာ ခြေဆွံ့တာ၊ လမ်းလျှောက်တာ နှေးကွေးတာ ဒါမှမဟုတ် ဟန်ချက်ညီအောင် ထိန်းသိမ်းရာမှာ အခက်အခဲရှိနိုင်ပါတယ်။

ဒီဂန္ထဝင် PMD ရှိသူတွေရဲ့ ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေး၊ တစ်နည်းအားဖြင့် သင်ယူနိုင်စွမ်းနဲ့ မှတ်မိနိုင်စွမ်းဟာ ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်အထိ ကောင်းကောင်းဖွံ့ဖြိုးလေ့ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အဲဒီဖွံ့ဖြိုးမှုဟာ ရပ်တန့်သွားနိုင်ပါတယ်။ ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်ပြီးနောက်မှာတော့ ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေး တဖြည်းဖြည်းကျဆင်းလာနိုင်ပါတယ်။

၂။ မွေးရာပါ Pelizaeus-Merzbacher ရောဂါ

ဒီအမျိုးအစား က အတော်လေး ရှားပါးပြီး ပိုပြင်းထန်ပါတယ် ။ ဒီအမျိုးအစားမှာ လှုပ်ရှားမှု ပြင်းထန်တဲ့ ပြဿနာတွေ၊ ကြီးထွားမှု နှောင့်နှေးတာ၊ အစာစားရာမှာ အခက်အခဲရှိတာနဲ့ တက်ခြင်းစ တဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ မွေးကင်းစအရွယ်မှာ မွေးဖွားပြီး လအနည်းငယ်အတွင်းမှာ ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။

မွေးရာပါ PMD ရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ များသောအားဖြင့် လမ်းလျှောက်တတ်လေ့မရှိပါဘူး ။ ဒါ့အပြင် အတော်များများဟာ စကားပြောရာမှာ အခက်အခဲရှိကြပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တခြားသူတွေပြောတာကို သူတို့ နားလည်နိုင်ပါတယ်။ ဒါဟာ အလွန်ကံမကောင်းတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။

ဒီရောဂါကို PMD လို့ခေါ်တာ ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း Pelizaeus-Merzbacher ရောဂါသည် အလွန်ရှားပါးသောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုကဲ့သို့သော နိုင်ငံမှ ကျွမ်းကျင်သူများ၏ အဆိုအရ အမျိုးသား ၂၀၀,၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်သည် ဤရောဂါကို ခံစားရလေ့ရှိသည်။ အမျိုးသမီးများတွင် ပို၍ပင်နည်းပါးသည်။ သီရိလင်္ကာတွင် ၎င်းနှင့်ပတ်သက်သည့် တိကျသောစာရင်းအင်းများကို ရှာဖွေရန်ခက်ခဲသော်လည်း ကမ္ဘာပေါ်တွင် ရှားပါးသောရောဂါတစ်ခုအဖြစ် သတ်မှတ်ခံထားရသည်။

PMD ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Pelisseus-Merzbacher ရောဂါရဲ့ လက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားနိုင်ပေမယ့် အဖြစ်များတဲ့ လက္ခဏာတွေတော့ ရှိပါတယ်။

  • ဟန်ချက်ညီမှုပြဿနာများ- လမ်းလျှောက်ခြင်း သို့မဟုတ် ရပ်နေစဉ် သင့်လျော်သော ဟန်ချက်ညီမှုကို ထိန်းသိမ်းနိုင်စွမ်းမရှိခြင်း။
  • ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း- အသက်အရွယ်အလိုက် စကားပြောခြင်း၊ လမ်းလျှောက်ခြင်းနှင့် ကစားခြင်းတွင် နှောင့်နှေးခြင်း။
  • အစာကျွေးခြင်းပြဿနာများ- အစာကို စုပ်ယူရန် သို့မဟုတ် မျိုချရန် ခက်ခဲခြင်း။ ၎င်းသည် ကိုယ်အလေးချိန်ကျစေနိုင်သည်။
  • စထရီဒေါ: အသက်ရှူသည့်အခါ ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ ကျယ်လောင်သော အသံ။
  • အလိုအလျောက် မျက်လုံးလှုပ်ရှားမှုများ (nystagmus): မျက်လုံးများ ရှေ့တိုးနောက်ငင် သို့မဟုတ် အပေါ်အောက် မြန်ဆန်စွာ၊ စဉ်ဆက်မပြတ်၊ မထိန်းချုပ်နိုင်သော ရွေ့လျားမှု။
  • ခန္ဓာကိုယ် အလိုအလျောက် တုန်ခါခြင်း သို့မဟုတ် ဆတ်ဆတ်တုန်ခြင်း (dystonia): ခန္ဓာကိုယ် အစိတ်အပိုင်းများ မထိန်းချုပ်နိုင်သော ကြွက်သားများ ကျုံ့ခြင်း သို့မဟုတ် ဆတ်ဆတ်တုန်ခြင်း။
  • ကိုယ်အလေးချိန် မတက်ခြင်း- အသက်အရွယ်အလိုက် သင့်လျော်သော ကိုယ်အလေးချိန် မတက်ခြင်း။
  • ကြွက်သားအားနည်းခြင်း (hypotonia): အားနည်းခြင်းခံစားရခြင်း၊ ကြွက်သားတင်းအားမရှိခြင်း။

သင့်ကလေးတွင် ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခု သို့မဟုတ် တစ်ခုထက်ပို၍ရှိပါက ဆေးကုသမှုကို ချက်ချင်းခံယူရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်

PMD ကိုဘာကဖြစ်စေသလဲ။

Pelisseus-Merzbacher ရောဂါသည် PLP1 မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် အများဆုံးဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို မိဘတစ်ဦး သို့မဟုတ် နှစ်ဦးစလုံးထံမှ အမွေဆက်ခံနိုင်သည်။

သို့သော် PMD ရှိသော ယောက်ျားလေး ၂၀% ခန့်တွင် PLP1 မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို မတွေ့ရှိရပါ။ ၎င်းတို့အချို့တွင် GJC2 မျိုးရိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိနိုင်သည်။ အခြားသူများတွင် ထင်ရှားသော အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲ PMD ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် ဆေးပညာ၏ ရှုပ်ထွေးမှုများဖြစ်သည်။

PMD ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။

သင့်ကလေးရဲ့ဆရာဝန်က သူတို့ရဲ့လက္ခဏာတွေပေါ်မူတည်ပြီး PMD ကို သံသယရှိနိုင်ပါတယ်။ သံသယကို အတည်ပြုဖို့ စစ်ဆေးမှုများစွာကို ညွှန်ကြားနိုင်ပါတယ်-

  • ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ- ၎င်းတို့အနက် MRI စကင်န်ဖတ်ခြင်းသည် အရေးကြီးဆုံးဖြစ်သည်။ ၎င်းကို ကလေး၏ ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုးတွင် မိုင်အီလင်ချို့တဲ့မှု ရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန် အသုံးပြုနိုင်သည်။ ၎င်းသည် ဓာတ်ပုံရိုက်ခြင်းနှင့် တူပါသည်။
  • မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများ- သွေးနမူနာယူခြင်းပါဝင်သော ဤစစ်ဆေးမှုများသည် PMD ကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ ဆုံးဖြတ်နိုင်သည်။ ၎င်းသည် ရောဂါကို အတိအကျအတည်ပြုရန် တစ်ခုတည်းသောနည်းလမ်းဖြစ်သည်။

PMD အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

ကံမကောင်းစွာပဲ၊ Pelisseau-Merzbacher ရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းအောင်ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် အဲဒါက ကျွန်တော်တို့ ဘာမှလုပ်လို့မရဘူးလို့ မဆိုလိုပါဘူး။ ကုသမှုရဲ့ အဓိကရည်ရွယ်ချက်က လူနာရဲ့ ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ပေးဖို့နဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့ပါ

၎င်းအတွက် အသုံးပြုနိုင်သော ကုသမှုနည်းလမ်းများစွာရှိသည်-

  • ဆေးဝါးများ- ကြွက်သားကြွက်တက်ခြင်းနှင့် တက်ခြင်းကို လျှော့ချရန် ဆေးဝါးများ ပေးနိုင်ပါသည်။
  • ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး သို့မဟုတ် အလုပ်အကိုင်ကုထုံး- ၎င်းတို့သည် ကလေး၏ဟန်ချက်ညီမှု၊ ခွန်အားနှင့် မော်တာထိန်းချုပ်မှုကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန် ကူညီပေးသည်။ အထူးသဖြင့် ၎င်းတို့သည် ၎င်းတို့ကိုယ်တိုင် လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ ကစားခြင်းနှင့် အရာများကို လုပ်ဆောင်ခြင်းတို့ကို လေ့ကျင့်ပေးသည်။
  • မျက်စိကုသမှုများ- အထက်တွင်ဖော်ပြခဲ့သော အလိုအလျောက်မျက်လုံးလှုပ်ရှားမှုများ (nystagmus) ကို မျက်မှန်ဖြင့် သို့မဟုတ် အချို့ကိစ္စများတွင် ခွဲစိတ်ကုသမှုဖြင့် ကုသနိုင်ပါသည်။
  • အကြံပေးခြင်း- လိုင်စင်ရ စိတ်ကျန်းမာရေး အကြံပေးဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဒီအကြံဉာဏ်က ဒီလို မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါမျိုး ရှိခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ စိတ်ဖိစီးမှုနဲ့ စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းဖို့နဲ့ ကျန်းမာစွာ ရင်ဆိုင်နိုင်ဖို့လည်း ကူညီပေးပါလိမ့်မယ်။ ဒါဟာ ကလေးအတွက်ရော မိဘတွေအတွက်ပါ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

PMD ရဲ့ ရောဂါခန့်မှန်းချက်က ဘယ်လိုလဲ။

PMD ရဲ့ ရောဂါခန့်မှန်းချက်၊ ဆိုလိုတာက ဒီရောဂါက သင့်ကို ဘယ်လောက်အထိ ထိခိုက်စေမလဲ၊ သင်ဘယ်လောက်ကြာကြာ အသက်ရှင်နိုင်မလဲ ဆိုတာက သင့်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေရဲ့ ပြင်းထန်မှုပေါ်မှာ မူတည်ပါတယ် ။ ပြင်းထန်တဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ရှိသူတွေဟာ ရောဂါပိုပြင်းထန်ပြီး သက်တမ်းတိုနိုင်ပါတယ်။

သို့သော် အချို့လူများတွင် ပြင်းထန်သောလက္ခဏာများ မခံစားရပါ။ သူတို့သည် ပုံမှန်ဘဝအတိုင်း နေထိုင်နိုင်ပြီး ၎င်းတို့၏ နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများအပေါ် များစွာသက်ရောက်မှုမရှိပါ။ PMD သည် သင့် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးကို မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်နိုင်သည်ကို နားလည်ရန် သင့်ဆရာဝန် သို့မဟုတ် သူနာပြုက ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ မျှော်လင့်ချက်ကို ဘယ်တော့မှ မစွန့်လွှတ်ပါနှင့်။

PMD ကို ကာကွယ်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းရှိပါသလား။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက Pelisseus-Merzbacher ရောဂါဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်တာကြောင့် ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းမရှိပါဘူး

သို့သော်၊ သင့်တွင် PMD ရှိပါက၊ သို့မဟုတ် သင်သည် ရောဂါသယ်ဆောင်သူဖြစ်နိုင်ကြောင်း သင်ထင်ပါက (ဆိုလိုသည်မှာ သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ယောက်သည် ရောဂါရှိပါက)၊ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို စဉ်းစားလိုပေမည်

မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုက PMD ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ ဆုံးဖြတ်နိုင်ပါတယ်။ စစ်ဆေးမှုရလဒ်တွေကို နားလည်ဖို့နဲ့ သင့်ကလေးတွေမှာ ဒီရောဂါကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေ ဘယ်လောက်ရှိလဲဆိုတာ သိရှိနိုင်ဖို့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေး နဲ့ ဆွေးနွေးနိုင်ပါတယ်။ ဒါက အနာဂတ်အတွက် စီစဉ်ရာမှာ အရမ်းအထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

သင့်ဆရာဝန်ကိုမေးရန်မေးခွန်းများ

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် Pelisseus-Merzbacher ရောဂါရှိပါက သို့မဟုတ် သံသယရှိပါက သင့်ဆရာဝန်အား အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်ပါသည်။

  • ကျွန်ုပ်/ကျွန်ုပ်၏ကလေးတွင် Pelisseus-Merzbacher ရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ခြေအများဆုံးဖြစ်စေသည့်အရာကား အဘယ်နည်း။
  • Pelisseus-Merzbacher ရောဂါကို ရောဂါရှာဖွေရန် မည်သည့်စစ်ဆေးမှုများကို အသုံးပြုသနည်း။
  • Pelissaeus-Merzbacher ရောဂါအတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။ ကျွန်မ/ကျွန်မရဲ့ ကလေးအတွက် ဘယ်ကုသမှုက အကောင်းဆုံးလဲ။
  • ကျွန်မရဲ့ကလေးတွေက Pelisseus-Merzbacher ရောဂါကို ကျွန်မဆီကနေ အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေ ဘယ်လောက်ရှိလဲ။

ဤမေးခွန်းများအပြင်၊ သင်တွေးနေသည့်အရာများ၊ သင့်တွင်ရှိသော မည်သည့်ကြောက်ရွံ့မှုများ သို့မဟုတ် သံသယများကိုမဆို သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။ မည်သည့်အရာကိုမျှ သင့်စိတ်ထဲတွင် မျိုသိပ်မထားပါနှင့်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့် အရေးကြီးဆုံးအချက် (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

သင့်ကလေးမှာ Peliseus-Merzbacher ရောဂါရှိနေကြောင်း သိလိုက်ရတဲ့အခါ အံ့အားသင့်ပြီး ဝမ်းနည်းရတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါဟာ လူတိုင်းဖြစ်တတ်ပါတယ်။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။

PMD အတွက် ကုသမှုသည် ရောဂါအမျိုးအစားနှင့် ရောဂါလက္ခဏာများ၏ ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားသည်။ PMD ရှိသူအချို့တွင် အပျော့စားလက္ခဏာများသာ ရှိသောကြောင့် ၎င်းတို့၏ စွမ်းရည်များ သို့မဟုတ် သက်တမ်းကို သိသိသာသာ သက်ရောက်မှုမရှိပါ။

သင့်အတွက်နှင့် သင့်မိသားစုအတွက် အလုပ်ဖြစ်သော ကုသမှုအစီအစဉ်တစ်ခု ရေးဆွဲရန် သင့်ဆရာဝန်နှင့် လက်တွဲလုပ်ဆောင်ပါ။မှန်ကန်သော သတင်းအချက်အလက်၊ ပံ့ပိုးမှုနှင့် မေတ္တာဖြင့် ဤစိန်ခေါ်မှုကို သင်ရင်ဆိုင်နိုင်ပါသည်။ အမြဲတမ်း အပြုသဘောဆောင်သော အတွေးအခေါ်ကို တွေးကြည့်ပါ။

👩🏽‍⚕️ နောက်ထပ်မေးခွန်းများ (မကြာခဏမေးလေ့ရှိသောမေးခွန်းများ)

💬 သားအိမ်ပြင်ပ ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်းဆိုတာ ဘာလဲ။

ပုံမှန်အားဖြင့် ကလေး (မျိုးအောင်ပြီးသောဥ) ကြီးထွားရန်အတွက် ၎င်းသည် 'သားအိမ်' တွင် တွယ်ကပ်ရမည်ဖြစ်သည်။ သို့သော် သားအိမ်ပြင်ပတွင် မျိုးဥသည် သားအိမ်သို့ မရောက်ဘဲ 'သားဥပြွန်' (သို့မဟုတ် မျိုးဥအိမ်) တွင် ကပ်ငြိပြီး ထိုနေရာတွင် ကြီးထွားလာသည်။ ၎င်းသည် အလွန်အန္တရာယ်များသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။

💬 ပြွန်ထဲမှာ ကြီးထွားနေတဲ့ ကလေးက မိခင်ရဲ့ အသက်ကို ဘယ်လို အန္တရာယ်ဖြစ်စေနိုင်လဲ။

သားဥပြွန်သည် ကလေးတစ်ဦးကို ထောက်ပံ့ပေးရန် လိုအပ်သော အရွယ်အစားအထိ ချဲ့ထွင်နိုင်ခြင်း မရှိပါ။ ရက်အနည်းငယ်အတွင်း သားအိမ်သည် ပိုကြီးလာပြီး သားအိမ်ပြွန် ကွဲအက်ခြင်း (သားအိမ်ပြွန် ကွဲအက်ခြင်း)။ ၎င်းသည် အတွင်းပိုင်းသွေးယိုစီးမှု များပြားစေပြီး မိခင်သည် မိနစ်ပိုင်းအတွင်း သေဆုံးနိုင်သည်။

💬 ဒီလိုကိုယ်ဝန်ကို ဘယ်လိုရှာရမလဲ။ ကလေးကို မကယ်တင်နိုင်ဘူးလား?

ဤကိုယ်ဝန်အမျိုးအစားတွင် မိခင်သည် ပထမဆုံး မခံမရပ်နိုင်သော ဝမ်းဗိုက်အောက်ပိုင်းတွင် အထူးသဖြင့် ဘေးတစ်ဖက်တွင် တင်းကျပ်စွာနာကျင်ခြင်းနှင့် သွေးဆင်းခြင်းတို့ကို ခံစားရလေ့ရှိသည်။ ကံမကောင်းစွာပဲ၊ ဤနည်းဖြင့် ပြွန်ထဲတွင် ဖြစ်ပေါ်လာသော ကိုယ်ဝန်ကို ဘယ်တော့မှ ကယ်တင်နိုင်မည်မဟုတ်ပါ (သိပ္ပံနည်းကျအရ မဖြစ်နိုင်ပါ)။ ထို့ကြောင့် မိခင်၏အသက်ကို ကယ်တင်ရန်အတွက် ကိုယ်ဝန်ကို ခွဲစိတ်မှု သို့မဟုတ် ဆေးဝါး (Methotrexate) ဖြင့် ချက်ချင်းဖယ်ရှားရပါမည်။


Pelisseus -Merzbacher ရောဂါ၊ PMD၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ မိုင်လင်၊ အာရုံကြောစနစ်၊ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်များ၊ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။

သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။

ကျေးဇူးပြု၍ တွက်ချက်ပါ- 8 + 3 =
သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိပါသလား။ Pelizaeus-Merzbacher ရောဂါ (PMD) အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်!

သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိပါသလား။ Pelizaeus-Merzbacher ရောဂါ (PMD) အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်!

Pelisseus-Merzbacher ရောဂါ သို့မဟုတ် အတိုကောက် PMD ရောဂါအကြောင်း ကြားဖူးပါသလား။ သင့်ကလေးငယ်တွင် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း၊ လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် အခြားပုံမှန်မဟုတ်သော ရောဂါလက္ခဏာများ တွေ့ရှိရသည်ကို သတိပြုမိပြီး စိုးရိမ်နေပေမည်။ ၎င်းသည် အလွန်ရှားပါးသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ လူအများစုတွင် ဖြစ်တတ်သည့်အရာ မဟုတ်ပါ။ သို့သော် အထူးသဖြင့် သင့်မိသားစုတွင် ဤပြဿနာများ ရှိခဲ့ဖူးပါက သတိပြုရန် အရေးကြီးပါသည်။

Pelisseus-Merzbacher ရောဂါ (PMD) ဆိုတာဘာလဲ။ ရိုးရိုးရှင်းရှင်း နားလည်ကြည့်ရအောင်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Pelizaeus-Merzbacher ရောဂါ (PMD) ဟာ ရှားပါးတဲ့ရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး မျိုးရိုးဗီဇနဲ့ ဆက်စပ်နေတတ်ပြီး ၊ မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်ပြီး ဦးနှောက်နဲ့ ကျောရိုး (ကျောရိုးတစ်လျှောက် ပြေးနေတဲ့ အဓိကအာရုံကြော) ကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ အဓိကအားဖြင့် လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ ပြေးခြင်း၊ ခုန်ခြင်းစတဲ့ လှုပ်ရှားမှုပြဿနာတွေနဲ့ ကြွက်သားလုပ်ဆောင်ချက်တွေကို ဖြစ်စေပါတယ်။

ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရှိ လျှပ်စစ်ဝါယာကြိုးများကဲ့သို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဤဝါယာကြိုးများသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ဦးနှောက်မှ မက်ဆေ့ချ်များသည် ခန္ဓာကိုယ်တစ်လျှောက်သို့ ပို့ဆောင်ပေးသည့်နေရာများဖြစ်သည်။ PMD တွင်၊ မိုင်လင် ဟုခေါ်သော အာရုံကြောများပတ်လည်ရှိ အကာအကွယ်အဖုံးသည် လုံလောက်စွာ မဖွံ့ဖြိုးပါ။ မိုင်လင်သည် လျှပ်စစ်ဝါယာကြိုးပေါ်ရှိ ပလတ်စတစ်အဖုံးကဲ့သို့ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အာရုံကြောမက်ဆေ့ချ်များကို မြန်ဆန်စွာနှင့် တိကျစွာ ပို့ဆောင်နိုင်စေပါသည်။ ထို့ကြောင့် ဤမိုင်လင်အဖုံး လျော့နည်းသွားသောအခါ အာရုံကြောမက်ဆေ့ချ်များ ပို့လွှတ်ရာတွင် ပြဿနာများရှိပါသည်။

PMD ရောဂါရှိသူအချို့သည် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်းကိုလည်း ကြုံတွေ့ရနိုင်ပြီး ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းတို့၏ အသက်အရွယ်အလိုက် သင့်လျော်သလို သင်ယူခြင်း၊ စကားပြောခြင်း သို့မဟုတ် လမ်းလျှောက်ခြင်းတွင် နောက်ကျနိုင်ပါသည်။ PMD သည် တိုးတက်သော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ရောဂါလက္ခဏာများသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ပိုဆိုးလာနိုင်သည်။

ဒီရောဂါက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်သလဲ။ (leukodystrophy ဆိုတာဘာလဲ။)

PMD ဆိုတာ leukodystrophies လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါအုပ်စုဝင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်မျိုးပါ။ ဒီရောဂါတွေက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အာရုံကြောစနစ်ရဲ့ အဖြူရောင်အစိတ်အပိုင်းကို ထိခိုက်စေတယ်။ ဒီအဖြူရောင်အစိတ်အပိုင်းမှာ myelin အုပ်ထားတဲ့ အာရုံကြောအမျှင်တွေ တည်ရှိတဲ့နေရာပါ။ ဒါကြောင့် PMD မှာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်က myelin ကို လုံလောက်စွာ မထုတ်လုပ်နိုင်တာကြောင့် ဒီအဖြူရောင်အစိတ်အပိုင်းကို ပျက်စီးစေပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဦးနှောက်ကနေ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ကျန်နေရာတွေကို မက်ဆေ့ခ်ျတွေ ကောင်းကောင်းမရောက်ရှိတာပါ။

မြင်ယောင်ကြည့်ပါ၊ မက်ဆေ့ချ်တစ်ခုကို သယ်ဆောင်လာတဲ့သူတစ်ယောက်ဟာ မှန်ကန်တဲ့လမ်းကြောင်းကို မလိုက်ဘူးဆိုရင် မက်ဆေ့ချ်ဟာ လမ်းမှာ ကပ်ငြိနေနိုင်တယ်၊ ဒါမှမဟုတ် မှားယွင်းတဲ့နေရာကို ရောက်သွားနိုင်တယ်၊ မဟုတ်လား။ မိုင်အီလင် ဆုံးရှုံးသွားတဲ့အခါ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အာရုံကြောစနစ်မှာ အဲဒီလိုဖြစ်သွားတာပါ။

ဘယ်သူတွေမှာ PMD ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ အမြင့်ဆုံးလဲ။

PMD ဟာ ယောက်ျားလေးတွေနဲ့ အမျိုးသားတွေမှာ အများဆုံးဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ် ။ အကြောင်းကတော့ ဒါဟာ X-linked genetic disorder ဖြစ်လို့ပါပဲ။ ဆိုလိုတာက ဒီရောဂါကို ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ X ခရိုမိုဆုန်းမှာ ရှိနေတာပါ။ သင်သိတဲ့အတိုင်း အမျိုးသမီးတွေမှာ X ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခုရှိပြီး အမျိုးသားတွေမှာ X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုနဲ့ Y ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုရှိပါတယ်။

ဒါကြောင့် အမျိုးသမီးတစ်ယောက်မှာ X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုတည်းမှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိရင်တောင်မှ ကျန်တဲ့ကျန်းမာတဲ့ X ခရိုမိုဆုန်းကြောင့် ရောဂါလက္ခဏာတွေက သိပ်မပြင်းထန်နိုင်ပါဘူး။ ရောဂါက လုံးဝမဖြစ်ပွားနိုင်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် အမျိုးသားတစ်ယောက်ရဲ့ X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုတည်းမှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိရင် ရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ခြေပိုများပါတယ်။

Pelissaeus-Merzbacher ရောဂါရဲ့ အဓိကအမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ။

Pelisseus-Merzbacher ရောဂါ အဓိက အမျိုးအစား နှစ်မျိုးရှိပါတယ်။

၁။ ဂန္ထဝင် Pelizaeus-Merzbacher ရောဂါ

ဒါက အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစား ပါ။ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ ကလေးတစ်ယောက်ရဲ့ ပထမနှစ်အတွင်း စတင်လေ့ရှိပါတယ်။ ဂန္ထဝင် PMD မှာ အဓိကအားဖြင့် ကြွက်သားနဲ့ လှုပ်ရှားမှုဆိုင်ရာ ပြဿနာတွေကို ဖြစ်စေပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့် ကလေးဟာ ခြေဆွံ့တာ၊ လမ်းလျှောက်တာ နှေးကွေးတာ ဒါမှမဟုတ် ဟန်ချက်ညီအောင် ထိန်းသိမ်းရာမှာ အခက်အခဲရှိနိုင်ပါတယ်။

ဒီဂန္ထဝင် PMD ရှိသူတွေရဲ့ ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေး၊ တစ်နည်းအားဖြင့် သင်ယူနိုင်စွမ်းနဲ့ မှတ်မိနိုင်စွမ်းဟာ ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်အထိ ကောင်းကောင်းဖွံ့ဖြိုးလေ့ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အဲဒီဖွံ့ဖြိုးမှုဟာ ရပ်တန့်သွားနိုင်ပါတယ်။ ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်ပြီးနောက်မှာတော့ ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေး တဖြည်းဖြည်းကျဆင်းလာနိုင်ပါတယ်။

၂။ မွေးရာပါ Pelizaeus-Merzbacher ရောဂါ

ဒီအမျိုးအစား က အတော်လေး ရှားပါးပြီး ပိုပြင်းထန်ပါတယ် ။ ဒီအမျိုးအစားမှာ လှုပ်ရှားမှု ပြင်းထန်တဲ့ ပြဿနာတွေ၊ ကြီးထွားမှု နှောင့်နှေးတာ၊ အစာစားရာမှာ အခက်အခဲရှိတာနဲ့ တက်ခြင်းစ တဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ မွေးကင်းစအရွယ်မှာ မွေးဖွားပြီး လအနည်းငယ်အတွင်းမှာ ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။

မွေးရာပါ PMD ရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ များသောအားဖြင့် လမ်းလျှောက်တတ်လေ့မရှိပါဘူး ။ ဒါ့အပြင် အတော်များများဟာ စကားပြောရာမှာ အခက်အခဲရှိကြပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တခြားသူတွေပြောတာကို သူတို့ နားလည်နိုင်ပါတယ်။ ဒါဟာ အလွန်ကံမကောင်းတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။

ဒီရောဂါကို PMD လို့ခေါ်တာ ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း Pelizaeus-Merzbacher ရောဂါသည် အလွန်ရှားပါးသောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုကဲ့သို့သော နိုင်ငံမှ ကျွမ်းကျင်သူများ၏ အဆိုအရ အမျိုးသား ၂၀၀,၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်သည် ဤရောဂါကို ခံစားရလေ့ရှိသည်။ အမျိုးသမီးများတွင် ပို၍ပင်နည်းပါးသည်။ သီရိလင်္ကာတွင် ၎င်းနှင့်ပတ်သက်သည့် တိကျသောစာရင်းအင်းများကို ရှာဖွေရန်ခက်ခဲသော်လည်း ကမ္ဘာပေါ်တွင် ရှားပါးသောရောဂါတစ်ခုအဖြစ် သတ်မှတ်ခံထားရသည်။

PMD ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Pelisseus-Merzbacher ရောဂါရဲ့ လက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားနိုင်ပေမယ့် အဖြစ်များတဲ့ လက္ခဏာတွေတော့ ရှိပါတယ်။

  • ဟန်ချက်ညီမှုပြဿနာများ- လမ်းလျှောက်ခြင်း သို့မဟုတ် ရပ်နေစဉ် သင့်လျော်သော ဟန်ချက်ညီမှုကို ထိန်းသိမ်းနိုင်စွမ်းမရှိခြင်း။
  • ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း- အသက်အရွယ်အလိုက် စကားပြောခြင်း၊ လမ်းလျှောက်ခြင်းနှင့် ကစားခြင်းတွင် နှောင့်နှေးခြင်း။
  • အစာကျွေးခြင်းပြဿနာများ- အစာကို စုပ်ယူရန် သို့မဟုတ် မျိုချရန် ခက်ခဲခြင်း။ ၎င်းသည် ကိုယ်အလေးချိန်ကျစေနိုင်သည်။
  • စထရီဒေါ: အသက်ရှူသည့်အခါ ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ ကျယ်လောင်သော အသံ။
  • အလိုအလျောက် မျက်လုံးလှုပ်ရှားမှုများ (nystagmus): မျက်လုံးများ ရှေ့တိုးနောက်ငင် သို့မဟုတ် အပေါ်အောက် မြန်ဆန်စွာ၊ စဉ်ဆက်မပြတ်၊ မထိန်းချုပ်နိုင်သော ရွေ့လျားမှု။
  • ခန္ဓာကိုယ် အလိုအလျောက် တုန်ခါခြင်း သို့မဟုတ် ဆတ်ဆတ်တုန်ခြင်း (dystonia): ခန္ဓာကိုယ် အစိတ်အပိုင်းများ မထိန်းချုပ်နိုင်သော ကြွက်သားများ ကျုံ့ခြင်း သို့မဟုတ် ဆတ်ဆတ်တုန်ခြင်း။
  • ကိုယ်အလေးချိန် မတက်ခြင်း- အသက်အရွယ်အလိုက် သင့်လျော်သော ကိုယ်အလေးချိန် မတက်ခြင်း။
  • ကြွက်သားအားနည်းခြင်း (hypotonia): အားနည်းခြင်းခံစားရခြင်း၊ ကြွက်သားတင်းအားမရှိခြင်း။

သင့်ကလေးတွင် ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခု သို့မဟုတ် တစ်ခုထက်ပို၍ရှိပါက ဆေးကုသမှုကို ချက်ချင်းခံယူရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်

PMD ကိုဘာကဖြစ်စေသလဲ။

Pelisseus-Merzbacher ရောဂါသည် PLP1 မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် အများဆုံးဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို မိဘတစ်ဦး သို့မဟုတ် နှစ်ဦးစလုံးထံမှ အမွေဆက်ခံနိုင်သည်။

သို့သော် PMD ရှိသော ယောက်ျားလေး ၂၀% ခန့်တွင် PLP1 မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို မတွေ့ရှိရပါ။ ၎င်းတို့အချို့တွင် GJC2 မျိုးရိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိနိုင်သည်။ အခြားသူများတွင် ထင်ရှားသော အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲ PMD ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် ဆေးပညာ၏ ရှုပ်ထွေးမှုများဖြစ်သည်။

PMD ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။

သင့်ကလေးရဲ့ဆရာဝန်က သူတို့ရဲ့လက္ခဏာတွေပေါ်မူတည်ပြီး PMD ကို သံသယရှိနိုင်ပါတယ်။ သံသယကို အတည်ပြုဖို့ စစ်ဆေးမှုများစွာကို ညွှန်ကြားနိုင်ပါတယ်-

  • ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ- ၎င်းတို့အနက် MRI စကင်န်ဖတ်ခြင်းသည် အရေးကြီးဆုံးဖြစ်သည်။ ၎င်းကို ကလေး၏ ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုးတွင် မိုင်အီလင်ချို့တဲ့မှု ရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန် အသုံးပြုနိုင်သည်။ ၎င်းသည် ဓာတ်ပုံရိုက်ခြင်းနှင့် တူပါသည်။
  • မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများ- သွေးနမူနာယူခြင်းပါဝင်သော ဤစစ်ဆေးမှုများသည် PMD ကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ ဆုံးဖြတ်နိုင်သည်။ ၎င်းသည် ရောဂါကို အတိအကျအတည်ပြုရန် တစ်ခုတည်းသောနည်းလမ်းဖြစ်သည်။

PMD အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

ကံမကောင်းစွာပဲ၊ Pelisseau-Merzbacher ရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းအောင်ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် အဲဒါက ကျွန်တော်တို့ ဘာမှလုပ်လို့မရဘူးလို့ မဆိုလိုပါဘူး။ ကုသမှုရဲ့ အဓိကရည်ရွယ်ချက်က လူနာရဲ့ ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ပေးဖို့နဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့ပါ

၎င်းအတွက် အသုံးပြုနိုင်သော ကုသမှုနည်းလမ်းများစွာရှိသည်-

  • ဆေးဝါးများ- ကြွက်သားကြွက်တက်ခြင်းနှင့် တက်ခြင်းကို လျှော့ချရန် ဆေးဝါးများ ပေးနိုင်ပါသည်။
  • ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး သို့မဟုတ် အလုပ်အကိုင်ကုထုံး- ၎င်းတို့သည် ကလေး၏ဟန်ချက်ညီမှု၊ ခွန်အားနှင့် မော်တာထိန်းချုပ်မှုကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန် ကူညီပေးသည်။ အထူးသဖြင့် ၎င်းတို့သည် ၎င်းတို့ကိုယ်တိုင် လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ ကစားခြင်းနှင့် အရာများကို လုပ်ဆောင်ခြင်းတို့ကို လေ့ကျင့်ပေးသည်။
  • မျက်စိကုသမှုများ- အထက်တွင်ဖော်ပြခဲ့သော အလိုအလျောက်မျက်လုံးလှုပ်ရှားမှုများ (nystagmus) ကို မျက်မှန်ဖြင့် သို့မဟုတ် အချို့ကိစ္စများတွင် ခွဲစိတ်ကုသမှုဖြင့် ကုသနိုင်ပါသည်။
  • အကြံပေးခြင်း- လိုင်စင်ရ စိတ်ကျန်းမာရေး အကြံပေးဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဒီအကြံဉာဏ်က ဒီလို မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါမျိုး ရှိခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ စိတ်ဖိစီးမှုနဲ့ စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းဖို့နဲ့ ကျန်းမာစွာ ရင်ဆိုင်နိုင်ဖို့လည်း ကူညီပေးပါလိမ့်မယ်။ ဒါဟာ ကလေးအတွက်ရော မိဘတွေအတွက်ပါ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

PMD ရဲ့ ရောဂါခန့်မှန်းချက်က ဘယ်လိုလဲ။

PMD ရဲ့ ရောဂါခန့်မှန်းချက်၊ ဆိုလိုတာက ဒီရောဂါက သင့်ကို ဘယ်လောက်အထိ ထိခိုက်စေမလဲ၊ သင်ဘယ်လောက်ကြာကြာ အသက်ရှင်နိုင်မလဲ ဆိုတာက သင့်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေရဲ့ ပြင်းထန်မှုပေါ်မှာ မူတည်ပါတယ် ။ ပြင်းထန်တဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ရှိသူတွေဟာ ရောဂါပိုပြင်းထန်ပြီး သက်တမ်းတိုနိုင်ပါတယ်။

သို့သော် အချို့လူများတွင် ပြင်းထန်သောလက္ခဏာများ မခံစားရပါ။ သူတို့သည် ပုံမှန်ဘဝအတိုင်း နေထိုင်နိုင်ပြီး ၎င်းတို့၏ နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများအပေါ် များစွာသက်ရောက်မှုမရှိပါ။ PMD သည် သင့် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးကို မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်နိုင်သည်ကို နားလည်ရန် သင့်ဆရာဝန် သို့မဟုတ် သူနာပြုက ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ မျှော်လင့်ချက်ကို ဘယ်တော့မှ မစွန့်လွှတ်ပါနှင့်။

PMD ကို ကာကွယ်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းရှိပါသလား။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက Pelisseus-Merzbacher ရောဂါဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်တာကြောင့် ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းမရှိပါဘူး

သို့သော်၊ သင့်တွင် PMD ရှိပါက၊ သို့မဟုတ် သင်သည် ရောဂါသယ်ဆောင်သူဖြစ်နိုင်ကြောင်း သင်ထင်ပါက (ဆိုလိုသည်မှာ သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ယောက်သည် ရောဂါရှိပါက)၊ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို စဉ်းစားလိုပေမည်

မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုက PMD ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ ဆုံးဖြတ်နိုင်ပါတယ်။ စစ်ဆေးမှုရလဒ်တွေကို နားလည်ဖို့နဲ့ သင့်ကလေးတွေမှာ ဒီရောဂါကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေ ဘယ်လောက်ရှိလဲဆိုတာ သိရှိနိုင်ဖို့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေး နဲ့ ဆွေးနွေးနိုင်ပါတယ်။ ဒါက အနာဂတ်အတွက် စီစဉ်ရာမှာ အရမ်းအထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

သင့်ဆရာဝန်ကိုမေးရန်မေးခွန်းများ

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် Pelisseus-Merzbacher ရောဂါရှိပါက သို့မဟုတ် သံသယရှိပါက သင့်ဆရာဝန်အား အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်ပါသည်။

  • ကျွန်ုပ်/ကျွန်ုပ်၏ကလေးတွင် Pelisseus-Merzbacher ရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ခြေအများဆုံးဖြစ်စေသည့်အရာကား အဘယ်နည်း။
  • Pelisseus-Merzbacher ရောဂါကို ရောဂါရှာဖွေရန် မည်သည့်စစ်ဆေးမှုများကို အသုံးပြုသနည်း။
  • Pelissaeus-Merzbacher ရောဂါအတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။ ကျွန်မ/ကျွန်မရဲ့ ကလေးအတွက် ဘယ်ကုသမှုက အကောင်းဆုံးလဲ။
  • ကျွန်မရဲ့ကလေးတွေက Pelisseus-Merzbacher ရောဂါကို ကျွန်မဆီကနေ အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေ ဘယ်လောက်ရှိလဲ။

ဤမေးခွန်းများအပြင်၊ သင်တွေးနေသည့်အရာများ၊ သင့်တွင်ရှိသော မည်သည့်ကြောက်ရွံ့မှုများ သို့မဟုတ် သံသယများကိုမဆို သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။ မည်သည့်အရာကိုမျှ သင့်စိတ်ထဲတွင် မျိုသိပ်မထားပါနှင့်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့် အရေးကြီးဆုံးအချက် (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

သင့်ကလေးမှာ Peliseus-Merzbacher ရောဂါရှိနေကြောင်း သိလိုက်ရတဲ့အခါ အံ့အားသင့်ပြီး ဝမ်းနည်းရတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါဟာ လူတိုင်းဖြစ်တတ်ပါတယ်။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။

PMD အတွက် ကုသမှုသည် ရောဂါအမျိုးအစားနှင့် ရောဂါလက္ခဏာများ၏ ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားသည်။ PMD ရှိသူအချို့တွင် အပျော့စားလက္ခဏာများသာ ရှိသောကြောင့် ၎င်းတို့၏ စွမ်းရည်များ သို့မဟုတ် သက်တမ်းကို သိသိသာသာ သက်ရောက်မှုမရှိပါ။

သင့်အတွက်နှင့် သင့်မိသားစုအတွက် အလုပ်ဖြစ်သော ကုသမှုအစီအစဉ်တစ်ခု ရေးဆွဲရန် သင့်ဆရာဝန်နှင့် လက်တွဲလုပ်ဆောင်ပါ။မှန်ကန်သော သတင်းအချက်အလက်၊ ပံ့ပိုးမှုနှင့် မေတ္တာဖြင့် ဤစိန်ခေါ်မှုကို သင်ရင်ဆိုင်နိုင်ပါသည်။ အမြဲတမ်း အပြုသဘောဆောင်သော အတွေးအခေါ်ကို တွေးကြည့်ပါ။

👩🏽‍⚕️ နောက်ထပ်မေးခွန်းများ (မကြာခဏမေးလေ့ရှိသောမေးခွန်းများ)

💬 သားအိမ်ပြင်ပ ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်းဆိုတာ ဘာလဲ။

ပုံမှန်အားဖြင့် ကလေး (မျိုးအောင်ပြီးသောဥ) ကြီးထွားရန်အတွက် ၎င်းသည် 'သားအိမ်' တွင် တွယ်ကပ်ရမည်ဖြစ်သည်။ သို့သော် သားအိမ်ပြင်ပတွင် မျိုးဥသည် သားအိမ်သို့ မရောက်ဘဲ 'သားဥပြွန်' (သို့မဟုတ် မျိုးဥအိမ်) တွင် ကပ်ငြိပြီး ထိုနေရာတွင် ကြီးထွားလာသည်။ ၎င်းသည် အလွန်အန္တရာယ်များသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။

💬 ပြွန်ထဲမှာ ကြီးထွားနေတဲ့ ကလေးက မိခင်ရဲ့ အသက်ကို ဘယ်လို အန္တရာယ်ဖြစ်စေနိုင်လဲ။

သားဥပြွန်သည် ကလေးတစ်ဦးကို ထောက်ပံ့ပေးရန် လိုအပ်သော အရွယ်အစားအထိ ချဲ့ထွင်နိုင်ခြင်း မရှိပါ။ ရက်အနည်းငယ်အတွင်း သားအိမ်သည် ပိုကြီးလာပြီး သားအိမ်ပြွန် ကွဲအက်ခြင်း (သားအိမ်ပြွန် ကွဲအက်ခြင်း)။ ၎င်းသည် အတွင်းပိုင်းသွေးယိုစီးမှု များပြားစေပြီး မိခင်သည် မိနစ်ပိုင်းအတွင်း သေဆုံးနိုင်သည်။

💬 ဒီလိုကိုယ်ဝန်ကို ဘယ်လိုရှာရမလဲ။ ကလေးကို မကယ်တင်နိုင်ဘူးလား?

ဤကိုယ်ဝန်အမျိုးအစားတွင် မိခင်သည် ပထမဆုံး မခံမရပ်နိုင်သော ဝမ်းဗိုက်အောက်ပိုင်းတွင် အထူးသဖြင့် ဘေးတစ်ဖက်တွင် တင်းကျပ်စွာနာကျင်ခြင်းနှင့် သွေးဆင်းခြင်းတို့ကို ခံစားရလေ့ရှိသည်။ ကံမကောင်းစွာပဲ၊ ဤနည်းဖြင့် ပြွန်ထဲတွင် ဖြစ်ပေါ်လာသော ကိုယ်ဝန်ကို ဘယ်တော့မှ ကယ်တင်နိုင်မည်မဟုတ်ပါ (သိပ္ပံနည်းကျအရ မဖြစ်နိုင်ပါ)။ ထို့ကြောင့် မိခင်၏အသက်ကို ကယ်တင်ရန်အတွက် ကိုယ်ဝန်ကို ခွဲစိတ်မှု သို့မဟုတ် ဆေးဝါး (Methotrexate) ဖြင့် ချက်ချင်းဖယ်ရှားရပါမည်။


Pelisseus -Merzbacher ရောဂါ၊ PMD၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ မိုင်လင်၊ အာရုံကြောစနစ်၊ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်များ၊ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။

သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။

ကျေးဇူးပြု၍ တွက်ချက်ပါ- 8 + 3 =