Tuberous Sclerosis အကြောင်း ပိုမိုလေ့လာကြည့်ရအောင်။ မကြောက်ပါနဲ့၊ ဆွေးနွေးကြရအောင်။

တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကျွန်ုပ်တို့ဘဝတွေမှာ မယုံနိုင်လောက်အောင် ထူးဆန်းတဲ့ ရောဂါတွေအကြောင်း ကြားရတတ်ပါတယ်၊ မဟုတ်လား။ လူအများစု မကြားဖူးပေမယ့် သိထားသင့်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုကတော့ Tuberous Sclerosis Complex (TSC) ဒါမှမဟုတ် ရိုးရိုးရှင်းရှင်း Tuberous Sclerosis ပါ။ ဒီရောဂါမှာ ကင်ဆာမဟုတ်တဲ့ အကျိတ်တွေ ဒါမှမဟုတ် အကျိတ်တွေဟာ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးမှာ အထူးသဖြင့် ဦးနှောက်၊ အရေပြား၊ ကျောက်ကပ်၊ နှလုံးနဲ့ အဆုတ်လိုနေရာတွေမှာ ဖွံ့ဖြိုးလာတတ်ပါတယ်။ ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့၊ အရာအားလုံးကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်းနဲ့ ရိုးရှင်းစွာ ပြောပြပါမယ်။

Tuberous Sclerosis ဆိုတာ အတိအကျ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် tuberous sclerosis (TSC) ဟာ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်မျိုးပါ။ ဦးနှောက်၊ အရေပြား၊ ကျောက်ကပ်၊ နှလုံး၊ မျက်လုံးနဲ့ အဆုတ်စတဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးမှာ ကင်ဆာမဟုတ်တဲ့ အကျိတ်တွေ ဖြစ်ပေါ်လာစေနိုင်ပါတယ်။ ဒီအကျိတ်တွေဟာ ကင်ဆာမဟုတ်ကြောင်း သတိရဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ ဆိုလိုတာက သူတို့ဟာ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ တစ်နေရာကနေ တစ်နေရာကို ပျံ့နှံ့သွားတဲ့ အန္တရာယ်ရှိတဲ့ အကျိတ်တွေ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ဒီအကျိတ်တွေဟာ ဖြစ်ပွားတဲ့နေရာနဲ့ အရွယ်အစားပေါ်မူတည်ပြီး ကျန်းမာရေးပြဿနာအမျိုးမျိုးကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

တချို့လူတွေက ဒီရောဂါရဲ့ သက်ရောက်မှုကို သိပ်မပြင်းထန်ပါဘူး။ သူတို့ဟာ ပုံမှန်ဘဝကို နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမဲ့ တချို့အတွက်တော့ ပိုပြင်းထန်နိုင်ပြီး နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေ အမျိုးမျိုးကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒီရောဂါက တဖြည်းဖြည်း ဖြစ်ပေါ်လာပါတယ်။ တချို့လက္ခဏာတွေက ငယ်ရွယ်စဉ်မှာ စတင်နိုင်ပေမယ့် တချို့ကတော့ ပေါ်လာဖို့ နှစ်ပေါင်းများစွာ ကြာနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီရောဂါရှိသူဟာ တစ်သက်တာ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်နဲ့ စောင့်ကြည့်မှု လိုအပ်ပါတယ်။

ဒီရောဂါက ဘယ်သူတွေကို အများဆုံးထိခိုက်လဲ။ ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

Tuberous sclerosis (TSC) သည် မွေးရာပါဖြစ်ပေါ်တတ်သော ရောဂါတစ်မျိုး ဖြစ်သည်။ ကလေးထက်ဝက်ခန့်သည် အသက် ၇ လခန့်တွင် ရောဂါရှိကြောင်း စစ်ဆေးတွေ့ရှိကြသည်။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ရောဂါလက္ခဏာများသည် သိပ်မသိသာဘဲ နှစ်ပေါင်းများစွာ ရောဂါမတွေ့ရှိနိုင်ပါ။ ကလေးဘဝတွင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသော်လည်း အရွယ်ရောက်ပြီးသည်နှင့် ရောဂါလက္ခဏာအသစ်များ ပေါ်လာနိုင်သည်။

ဒီအခြေအနေဟာ ကျားမ၊ လူမျိုး ဒါမှမဟုတ် လူမျိုးစုမခွဲခြားဘဲ မည်သူမဆို ထိခိုက်နိုင်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေရှိတဲ့ အုပ်စုတစ်စုမှ မရှိပါဘူး။

ဒါဟာ ဘယ်လောက်ရှားပါးလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ Tuberous sclerosis (TSC) ဟာ တကယ်တော့ အလွန်ရှားပါးတဲ့ရောဂါတစ်ခု ပါ။ အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုမှာ ဒီရောဂါရှိသူ ၅၀,၀၀၀ လောက်ပဲရှိပါတယ်။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ တစ်သန်းလောက်ရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီရောဂါအခြေအနေ ဘယ်လောက်ရှားပါးလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်နိုင်ပါတယ်။

tuberous sclerosis (TSC) သည် ခန္ဓာကိုယ်ကို မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်သနည်း။

tuberous sclerosis (TSC) ရဲ့ အဓိကအကျိုးသက်ရောက်မှုကတော့ ခန္ဓာကိုယ်ထဲက ဆဲလ်တွေဟာ အဖုငယ်လေးတွေ (အကျိတ်) အဖြစ် ပေါင်းစပ်ကြီးထွားလာတာပါ။ ဒါဟာ ဦးနှောက်မှာ အများဆုံးဖြစ်လေ့ရှိပါတယ် ။ ထို့အပြင်၊ အထူးသဖြင့် ငယ်ရွယ်စဉ်မှာ သင့်အရေပြားမှာ ပြောင်းလဲမှုတွေကို ခံစားရနိုင်ပါတယ်။ အမှန်တော့၊ ဒီအရေပြားပြောင်းလဲမှုတွေဟာ တစ်စုံတစ်ယောက်မှာ ဒီရောဂါရှိတယ်ဆိုတဲ့ ပထမဆုံးလက္ခဏာ ပါပဲ။

ဒါတင်မကဘူး၊ tuberous sclerosis (TSC) ဟာ နှလုံးနဲ့ ကျောက်ကပ်တွေကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒီအင်္ဂါတွေမှာ အကျိတ်အမျိုးမျိုး ဖြစ်ပေါ်လာတာက အဖြစ်များပါတယ်။ တခြားနေရာတွေမှာ အကျိတ်ဖြစ်တာက အဖြစ်နည်းပါတယ်။

ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။ ဘယ်လိုပေါ်လာသလဲ။

tuberous sclerosis (TSC) ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ ထိခိုက်ခံရတဲ့ အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်း ဒါမှမဟုတ် ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းပေါ် မူတည်ပြီး အတော်လေး ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို အဓိကအုပ်စုသုံးစု ခွဲခြားနိုင်ပါတယ်-

• ဦးနှောက်နှင့်ဆက်စပ်သောလက္ခဏာများ
• အရေပြားနှင့်ဆက်စပ်သောလက္ခဏာများ
• ခန္ဓာကိုယ်ရှိ အခြားအတွင်းပိုင်းပြောင်းလဲမှုများ

အခု ဒီတစ်ခုချင်းစီကို သီးခြားစီ ကြည့်ကြရအောင်။

ဦးနှောက်နှင့်ဆက်စပ်သောလက္ခဏာများ

ဦးနှောက်တွင် tuberous sclerosis (TSC) ကြောင့် အကျိတ်များ သို့မဟုတ် cortical tubers (hamartomas) များ ဖြစ်ပေါ်လာသောအခါ ဦးနှောက်ဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်လာပါသည်။ ဤအကျိတ်များသည် ကင်ဆာမဟုတ်သော်လည်း ဦးနှောက်ကို ပျက်စီးစေပြီး ဦးနှောက်လုပ်ဆောင်ချက်ကို အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ဥပမာအချို့မှာ-

• Subependymal giant cell astrocytoma (SEGA) : ၎င်းတို့သည် ဦးနှောက်မျက်နှာပြင်ပေါ်တွင် အထူးသဖြင့် ဦးနှောက်အတွင်းရှိ အရည်ပြည့်နေသော အပေါက်ငယ်များ (ventricles) ၏ မျက်နှာပြင်တွင် ဖြစ်ပေါ်သော အကျိတ်များဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဦးနှောက်အရည်စီးဆင်းမှုကို ပိတ်ဆို့နိုင်ပြီး ဦးနှောက်အတွင်းနှင့် အနီးတစ်ဝိုက်တွင် အရည်များစုပုံလာစေနိုင်သည်။ ဤအခြေအနေကို hydrocephalus ဟုခေါ်သည်။
• ဦးနှောက်အပေါ်ယံအမြှေးပါးများ (hamartomas) : ၎င်းတို့သည် ကင်ဆာမဟုတ်သော ဆဲလ်အစုအဝေးများဖြစ်သည်။ ဤဆဲလ်အစုအဝေးများသည် ဦးနှောက်အတွင်းတွင် ၎င်းတို့ရှိသင့်သည့်နေရာနှင့် နီးကပ်စွာ ဖြစ်ပေါ်လာသော်လည်း အနည်းငယ်ရှုပ်ထွေးသောပုံစံဖြင့် ဖြစ်ပေါ်သည်။ ၎င်းမှာ ဆဲလ်များစွာ ဖြစ်ပေါ်လာပြီး ၎င်းတို့ကြီးထွားရန် နေရာမလုံလောက်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။

မကြာခဏဆိုသလို tuberous sclerosis (TSC) သည် ဆက်စပ်လက္ခဏာများပါရှိသော အပိုအခြေအနေများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်-

• တက်ခြင်း : ၎င်းသည် အလွန်အဖြစ်များသော ဖြစ်ရပ်တစ်ခုဖြစ်သည်။
• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်းနှင့် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ မသန်စွမ်းမှုများ - ဥပမာအားဖြင့် ကလေးတစ်ဦးသည် စကားပြောခြင်း၊ လမ်းလျှောက်ခြင်း စသည်တို့တွင် နှောင့်နှေးနိုင်သည်။ သင်ယူမှုဆိုင်ရာ မသန်စွမ်းမှုများလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှုနှင့် ဆက်စပ်သော အခြေအနေများ- အော်တစ်ဇင်ရောဂါ သို့မဟုတ် အာရုံစူးစိုက်မှုချို့တဲ့/လှုပ်ရှားမှုများလွန်းခြင်းရောဂါ (ADHD) ကဲ့သို့သော အခြေအနေများ။

တက်ခြင်းနှင့် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာရောဂါများသည် tuberous sclerosis (TSC) တွင် အဖြစ်များသော်လည်း၊ ရောဂါရှိသူတိုင်းတွင် ရှိမည်မဟုတ်ပါ။ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာရောဂါများမရှိဘဲ တက်ခြင်းသက်သက်လည်း ဖြစ်နိုင်သည်။

အရေပြားနှင့်ဆက်စပ်သောလက္ခဏာများ

အရေပြားလက္ခဏာများသည် tuberous sclerosis (TSC) ၏ ပထမဆုံးလက္ခဏာ ဖြစ်လေ့ရှိသည်။ ကျွမ်းကျင်သူများက ရောဂါရှိသူ ၉၀% သည် အောက်ပါတို့မှ တစ်ခု သို့မဟုတ် တစ်ခုထက်ပို၍ ခံစားရလေ့ရှိသည်-

• ပြာရွက်အစက်အပြောက်များ - ၎င်းတို့သည် အရေပြားရှိ မယ်လနင်ဖြစ်သည်။အရောင်ခြယ်ပစ္စည်းနည်းသောနေရာများ (အသားအရေကိုအရောင်ပေးသော ရောင်ခြယ်ပစ္စည်း)။ ဤအစက်အပြောက်များသည် မီးခိုးရောင်အရွက်များကဲ့သို့ ထင်ရသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အသားဖြူသူများတွင် မြင်ရန်ခက်ခဲသည်။ ဤအစက်အပြောက်များသည် အထူး ခရမ်းလွန်ရောင်ခြည် (UV) ရောင်ခြည် အမျိုးအစားအောက်တွင် တောက်ပကြသည်။
• ကွန်ဖက်တီအစက်အပြောက်များ : ၎င်းတို့သည် တင်းတိပ်များနှင့်တူသည်။ သို့သော် ပုံမှန်တင်းတိပ်များသည် ပတ်ဝန်းကျင်အရေပြားထက် ပိုမိုမှောင်သော်လည်း ဤကွန်ဖက်တီအစက်အပြောက်များသည် ပတ်ဝန်းကျင်အရေပြားထက် အရောင်ဖျော့သည်။ ၎င်းတို့သည် ငယ်ရွယ်စဉ်တွင်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• မျက်နှာရှိ အဖုအကျိတ်များ : ၎င်းတို့သည် မျက်နှာအရေပြားပေါ်တွင် ဖြစ်ပေါ်သော ကင်ဆာမဟုတ်သော အဖုအထစ်များဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့ ကြီးမားလာသောအခါ သို့မဟုတ် အများအပြား နီးကပ်နေသောအခါ "အဖုအထစ်များ" ဟုခေါ်သော ကြီးမားသော အစုအဝေးများအဖြစ် ပေါ်လာနိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် ပတ်ဝန်းကျင်အရေပြားထက် အရောင်ပိုရင့်နိုင်သည်။
• လက်သည်းနှင့် ခြေသည်းအမြှေးပါးအကျိတ်များ : ၎င်းတို့သည် မျက်နှာအမြှေးပါးအကျိတ်များနှင့် ဆင်တူသော်လည်း လက်ချောင်းများနှင့် ခြေချောင်းများ၏ လက်သည်းများတစ်ဝိုက် သို့မဟုတ် အောက်တွင် ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိသည်။ ၎င်းတို့သည် များသောအားဖြင့် အပျိုဖော်ဝင်ချိန်အတွင်း ပေါ်လာလေ့ရှိပြီး တစ်သက်တာလုံး ကြီးထွားနိုင်သည်။
• Shagreen အစက်အပြောက်များ : ၎င်းတို့သည် အရေပြား၏ အပြင်ဘက်ဆုံးအလွှာ (epidermis) အောက်တွင် ဖြစ်ပေါ်သော အမျှင်တစ်ရှူးဧရိယာများဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် များသောအားဖြင့် ခါးအောက်ပိုင်းတွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ ၎င်းတို့သည် လိမ္မော်သီး သို့မဟုတ် စပျစ်သီး၏ အရေခွံနှင့် ဆင်တူသည်။

သင့်အရေပြားပေါ်တွင် ဤအစက်အပြောက်များ သို့မဟုတ် အဖုများကို မြင်ရုံဖြင့် tuberous sclerosis ရှိသည်ဟု မဆိုလိုကြောင်း သတိရပါ။ ဆရာဝန်နှင့် ပြသရန် အရေးကြီးပါသည်။

ခန္ဓာကိုယ်ရှိ အခြားအတွင်းပိုင်းပြောင်းလဲမှုများ

tuberous sclerosis (TSC) နှင့်အတူ ဖြစ်ပွားသော အကျိတ်များ သို့မဟုတ် အရည်အိတ်များသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ အခြားအစိတ်အပိုင်းများစွာတွင် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ အခြားပြောင်းလဲမှုများလည်း ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။ ၎င်းတို့ထဲမှ အချို့မှာ-

• ပါးစပ်ပြောင်းလဲမှုများ : ပါးစပ်အတွင်းတွင် Fibromas (အကျိတ်များ) ဖြစ်ပေါ်လာပြီး သွားကြွေဆုံးရှုံးမှုကြောင့် သွားများတွင် အပေါက်များဖြစ်ပေါ်သည်။ သွားကြွေမှုတွင် ဤပြောင်းလဲမှုများကို TSC ရှိသော လူတိုင်းနီးပါးတွင် တွေ့ရှိရသည်။ အဖုများကြောင့် သွားဖုံးများ နာကျင်ပြီး သွေးထွက်နိုင်သည်။ သွားကြွေမှု အပေါက်များဖြစ်ပေါ်ခြင်းသည် သွားပိုးစားခြင်းကိုလည်း ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• ကျောက်ကပ်အရည်အိတ်များ : ၎င်းတို့သည် ကျောက်ကပ်တွင် ဖြစ်ပေါ်လာသောအခါ ကျောက်ကပ်လုပ်ဆောင်ချက်ကို အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ရောဂါလက္ခဏာများတွင် ကျော သို့မဟုတ် ဘေးတွင် နာကျင်ခြင်း၊ ဆီးထဲတွင် သွေးပါခြင်းနှင့် ကျောက်ကပ်ကျောက်တည်ခြင်းတို့ ပါဝင်နိုင်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ကျောက်ကပ်ပျက်ကွက်ခြင်းနှင့် ကျောက်ကပ်ဆဲလ်ကင်ဆာ ဟုခေါ်သော ကျောက်ကပ်ကင်ဆာအမျိုးအစားတစ်ခုလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• မြင်လွှာ သို့မဟုတ် မျက်စိအာရုံကြောများတွင် အကျိတ်များ : ဤအကျိတ်များသည် အမြင်အာရုံပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သော်လည်း ၎င်းသည် အဖြစ်များသော ပြဿနာများမဟုတ်ပါ။
• နှလုံးအကျိတ်များ (နှလုံး rhabdomyomas) : ၎င်းတို့သည် ကလေးငယ်များတွင် အပြင်းထန်ဆုံးဖြစ်သည်။ အသက်အရွယ်နှင့်အမျှ အန္တရာယ်လျော့နည်းသွားသည်။ အကျိတ်ကြီးများသည် နှလုံးမှတစ်ဆင့် သွေးစီးဆင်းမှုကို ပိတ်ဆို့နိုင်သော်လည်း ၎င်းသည်လည်း ရှားပါးသည်။
• အဆုတ်အကျိတ်များ : ၎င်းတို့ ပြင်းထန်လာပါက အသက်ရှူရခက်ခဲစေနိုင်သည်။

ဘာက tuberous sclerosis (TSC) ကို ဖြစ်စေသလဲ။

Tuberous sclerosis (TSC) သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ DNA တွင် ပြောင်းလဲမှု (မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ) ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာခြင်းဖြစ်သည်။ ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ဆဲလ်များစွာသည် ကွဲထွက်ပြီး ဆဲလ်အသစ်များဖြင့် အစားထိုးခံရသည်။ ဤလုပ်ငန်းစဉ်ကို အကျိတ်ကို နှိမ်နင်းပေးသော ပရိုတင်းများက ထိန်းချုပ်သည်။

ဒီပရိုတင်းတွေက ဆဲလ်တွေ ပွားများနှုန်းနဲ့ ဆဲလ်တွေရဲ့ အရွယ်အစားကို ထိန်းချုပ်ပေးပါတယ်။ ဒီပရိုတင်းတွေ မညီမျှရင် ဘာဖြစ်မလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ပြီးရင် အရွယ်အစားကြီးလွန်းတဲ့၊ အရေအတွက်များလွန်းတဲ့ ဆဲလ်တွေဟာ ကြီးထွားလာပါတယ်။ သွားစရာနေရာမရှိတဲ့အခါ ထိန်းမနိုင်သိမ်းမရ ကြီးထွားလာပြီး အကျိတ်တွေ ဖြစ်လာပါတယ်။ အဲဒါက tuberous sclerosis မှာ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။

ဒါက မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ တစ်ခုအထိ ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ အရာလား။

tuberous sclerosis (TSC) ကို ဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် ပုံစံနှစ်မျိုးဖြင့် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်-

• ရံဖန်ရံခါ : ၎င်းတို့သည် သန္ဓေတည်ပြီးနောက် (ဆိုလိုသည်မှာ သုက်ပိုးနှင့် မျိုးဥတို့ ပေါင်းစပ်ပြီး သန္ဓေသားဖြစ်လာပြီးနောက်) ဖြစ်ပွားသည့် ကျပန်းအမှားများဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ပုံနှိပ်ထားသော စာအုပ်တစ်အုပ်တွင် စာလုံးပေါင်းအမှားတစ်ခုနှင့် တူသည်။ ၎င်းတို့သည် မျိုးရိုးလိုက်သော ဖြစ်ရပ်များထက် ပိုမိုအဖြစ်များသည်။
• မျိုးရိုးလိုက်ခြင်း : tuberous sclerosis (TSC) ဝေဒနာရှင် သုံးပုံတစ်ပုံခန့်သည် မိဘထံမှ ၎င်းကို အမွေဆက်ခံကြသည်။

tuberous sclerosis (TSC) ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

ကျွမ်းကျင်သူများသည် ရောဂါ၏ လက္ခဏာများနှင့် ရောဂါလက္ခဏာများကို အဓိကအမျိုးအစားနှစ်ခုခွဲခြားသည်- အဓိကလက္ခဏာများ နှင့် အသေးအဖွဲလက္ခဏာများ ။ tuberous sclerosis (TSC) ဟု အတိအကျရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိရန်အတွက်၊ သင်သည် အဓိကလက္ခဏာနှစ်ခု သို့မဟုတ် နှစ်ခုထက်ပို၍ ရှိရမည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သောကြောင့်၊ သင့်တွင် အဓိကလက္ခဏာတစ်ခု သို့မဟုတ် အသေးအဖွဲလက္ခဏာနှစ်ခုသာရှိပါက ဆရာဝန်သည် သင့်အခြေအနေကို "ဖြစ်နိုင်သော TSC" အဖြစ် သတ်မှတ်နိုင်သည်။

အဓိကအင်္ဂါရပ်များ

• အနည်းဆုံး ပြာရွက်အစက် သုံးခုရှိခြင်း (အစက်တစ်ခုစီသည် အနည်းဆုံး ၅ မီလီမီတာ အကျယ်ရှိရမည်)။
• မျက်နှာ/ဦးခေါင်းတွင် မျက်နှာရှိ အမြှေးပါးအကျိတ် အနည်းဆုံး နှစ်ခု သို့မဟုတ် အမြှေးပါးအကျိတ် တစ်ခုရှိခြင်း။
• အနည်းဆုံး လက်သည်း သို့မဟုတ် ခြေသည်းအမာရွတ်တစ်ခုရှိခြင်း။
• အနည်းဆုံး shagreen အစက်တစ်ခုရှိခြင်း။
• မြင်လွှာတွင် အနာတစ်ခုထက်ပို၍ရှိခြင်း။
• ဦးနှောက်၏ မျက်နှာပြင်အတွင်း သို့မဟုတ် ပေါ်တွင် သီးခြားတစ်ရှူးများ ကြီးထွားလာခြင်း ရှိခြင်း။
• နှလုံးတွင် ကြီးထွားမှု၏ ထူးခြားသော အမျိုးအစား။
• အဆုတ်၊ ကျောက်ကပ် သို့မဟုတ် ပြန်ရည်ကျိတ်များကို ထိခိုက်စေသော ကင်ဆာမဟုတ်သော အကျိတ်တစ်မျိုး (အန္တရာယ်ကင်းသော အကျိတ်) ရှိခြင်း။

အသေးစားအင်္ဂါရပ်များ

• ကွန်ဖက်တီ အရေပြားဒဏ်ရာ။
• သွား၏ကြွေလွှာတွင် အပေါက်လေးပေါက် သို့မဟုတ် ထို့ထက်ပို၍ရှိခြင်း။
• ပါးစပ်အတွင်း အဖုနှစ်ခု သို့မဟုတ် နှစ်ခုထက်ပို၍ ရှိနေခြင်း။
• မြင်လွှာအဖုများ။
• ကျောက်ကပ်တွင် အရည်အိတ် တစ်ခုထက်ပို၍ရှိခြင်း။
• အခြားကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများ သို့မဟုတ် နေရာများတွင် ကင်ဆာမဟုတ်သော အဖုများ (ကင်ဆာမဟုတ်သော အကျိတ်များ)။

ရောဂါရှာဖွေရေးစစ်ဆေးမှုများ

tuberous sclerosis (TSC) သည် ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် အကျိုးသက်ရောက်မှုအမျိုးမျိုးကို ဖြစ်စေနိုင်သောကြောင့် ပြုလုပ်နိုင်သော စစ်ဆေးမှုများစွာရှိပါသည်။ ဤစစ်ဆေးမှုများသည် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားပါလိမ့်မည်။ သင်မည်သည့်စစ်ဆေးမှုများ လိုအပ်သည်နှင့် အဘယ်ကြောင့် ပြုလုပ်ရသည်ကို သင့်ဆရာဝန်က အကောင်းဆုံးရှင်းပြနိုင်ပါသည်။ tuberous sclerosis (TSC) အတွက် အဖြစ်အများဆုံး စစ်ဆေးမှုအချို့ကို အောက်တွင်ဖော်ပြထားပါသည်။ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် TSC ရောဂါရှာဖွေမှုကို အတည်ပြုခြင်းနှင့် TSC မျိုးရိုးဗီဇတွင် သီးခြားမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ဖော်ထုတ်ရာတွင် နောက်ဆုံးအဆင့်ဖြစ်သည်။

ဦးနှောက်နှင့်ဆက်စပ်သော ရောဂါလက္ခဏာများအတွက် စစ်ဆေးမှုများ

ဦးနှောက်နှင့် ဆက်စပ်သော လက္ခဏာများရှိပါက၊ အထူးသဖြင့် တက်ခြင်းရှိပါက (သို့မဟုတ် တက်နေနိုင်ကြောင်း အထောက်အထားရှိပါက)၊ ရောဂါရှာဖွေပုံရိပ်ဖော်ခြင်းနှင့် အခြားစစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်ရန် အခွင့်အလမ်းပိုများပါသည်။ ဤစကင်န်များနှင့် စစ်ဆေးမှုများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်သည်-

• CT စကင်န် (ကွန်ပျူတာ တိုမိုဂရပ်ဖီ - CT စကင်န်)
• MRI စကင်န် (သံလိုက်ပဲ့တင်ရိုက်ခတ်မှုပုံရိပ်ဖော်ခြင်း - MRI စကင်န်)
• EEG (လျှပ်စစ်ဦးနှောက်ပုံရိပ်ဖော်ခြင်း - EEG) (၎င်းသည် ဦးနှောက်၏ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို စမ်းသပ်သည်)

ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် သင့်တွင် ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုရှိသည်ဟု သံသယရှိပါက ၎င်းတို့သည် တိကျသော သိမြင်မှုဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုများကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ ဤစစ်ဆေးမှုများသည် သင့်ဦးနှောက်နှင့် တွေးခေါ်မှုလုပ်ငန်းစဉ်များ မည်သို့ အလုပ်လုပ်ပုံဆိုင်ရာ ပြဿနာများကို ဖော်ထုတ်ရန် ကူညီပေးသည်။ ၎င်းတို့တွင် များသောအားဖြင့် မှတ်ဉာဏ်၊ ဆုံးဖြတ်ချက်ချခြင်းနှင့် ဆုံးဖြတ်ချက်ချခြင်းကဲ့သို့သော အရာများနှင့် ဆက်စပ်သော ပြဿနာများ သို့မဟုတ် လုပ်ငန်းဆောင်တာများ ပါဝင်လေ့ရှိသည်။

အရေပြားနှင့်ဆက်စပ်သော ရောဂါလက္ခဏာများအတွက် စစ်ဆေးမှုများ

tuberous sclerosis (TSC) ရောဂါရှာဖွေရာတွင် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ဤရောဂါ၏ လက္ခဏာများနှင့် ရောဂါလက္ခဏာများစွာကို ကလေးဘဝအစောပိုင်းတွင် တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။ သင့်တွင် TSC ရှိမရှိ ဆရာဝန်အား အတည်ပြုရန် ကူညီပေးနိုင်သည့် စစ်ဆေးမှုအချို့ရှိပါသည်။ အဖြစ်အများဆုံးစစ်ဆေးမှုများမှာ-

• သစ်သားမီးခွက် စစ်ဆေးခြင်း : ၎င်းသည် ပြာရွက်အစက်အပြောက်များ တောက်ပနေခြင်းရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန် ခရမ်းလွန်ရောင်ခြည်ကို အသုံးပြုသည့် ကျူးကျော်ဝင်ရောက်ခြင်းမရှိသော စစ်ဆေးမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။
• အရေပြားတစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်း : အရေပြားအပိုင်းအစငယ်တစ်ခုကို ယူ၍ စစ်ဆေးပါသည်။

ခန္ဓာကိုယ်အတွင်းပိုင်းပြောင်းလဲမှုများအတွက် စစ်ဆေးမှုများ

မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု သည် TSC ရောဂါရှာဖွေရာတွင် အဓိကကိရိယာတစ်ခုဖြစ်သည်။ လူနာ ၇၅% မှ ၉၅% အထိသည် TSC1 သို့မဟုတ် TSC2 မျိုးရိုးဗီဇများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသည်။ တွေ့ရှိနိုင်သော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုမရှိဘဲ ရောဂါရှိနိုင်သော်လည်း ၎င်းသည် ရှားပါးသည်။

TSC နှင့်ဆက်စပ်သော ပြောင်းလဲမှုများစွာသည် လူတစ်ဦးသည် သားအိမ်အတွင်း သန္ဓေသားအဖြစ် ဖွံ့ဖြိုးလာချိန်တွင် စတင်ပါသည်။ ဆရာဝန်များသည် ပုံမှန်မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ စောင့်ရှောက်မှုကာလအတွင်း၊ အထူးသဖြင့် အာထရာဆောင်း စစ်ဆေးမှုများအတွင်း သို့မဟုတ် မွေးပြီးမကြာမီတွင် ပြုလုပ်သော CT သို့မဟုတ် MRI စကင်န်များဖြင့် ဤပြောင်းလဲမှုများကို တစ်ခါတစ်ရံတွင် တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။

tuberous sclerosis (TSC) အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

Tuberous sclerosis (TSC) ကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသ၍မရပါ ။ သို့သော်အများစုကိစ္စများကို ကုသနိုင်ပါသည်။ ကုသမှုရွေးချယ်စရာများသည် သင့်တွင်ရှိသော ရောဂါလက္ခဏာအမျိုးအစားပေါ် မူတည်လေ့ရှိသည်။ အသုံးအများဆုံးကုသမှုများမှာ-

• ဆေးဝါးများ : ဆေးဝါးများသည် TSC ၏ လက္ခဏာများစွာကို ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ အချို့သောဆေးဝါးများသည် တက်ခြင်းကဲ့သို့သော ဦးနှောက်ဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်နိုင်သည်။ အခြားဆေးဝါးများသည် အကျိတ်များနှင့် ခန္ဓာကိုယ်၏ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးတွင် ကြီးထွားမှုများကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော ရောဂါလက္ခဏာများကို ကုသပေးနိုင်ပါသည်။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု : အချို့ကိစ္စများတွင် ခန္ဓာကိုယ်အတွင်းတွင် ဖွဲ့စည်းထားသော အကျိတ်များကို ဖယ်ရှားရန်အတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်ပါသည်။
• အရေပြားဆိုင်ရာ ကုသမှုများ : ၎င်းတို့သည် အရေပြားမျက်နှာပြင်ပေါ်ရှိ သို့မဟုတ် အောက်ရှိ မြင်သာသော အကျိတ်များ၏ အစိတ်အပိုင်းများ (လုံးဝ သို့မဟုတ် တစ်စိတ်တစ်ပိုင်း) ကို ဖယ်ရှားပေးပါသည်။

ဆေးဝါးများ

သင့်ရောဂါလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ သင့်ဆရာဝန်သည် အခြားဆေးဝါးများကိုလည်း ညွှန်းပေးနိုင်ပါသည်။ သို့သော် ၎င်းတို့သည် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများ၊ ကျန်းမာရေးရာဇဝင်၊ ကိုယ်ရေးကိုယ်တာလိုအပ်ချက်များနှင့် နှစ်သက်မှုများကဲ့သို့သော အရာများစွာပေါ်တွင် မကြာခဏ မူတည်ပါသည်။

ဆေးဝါးအမျိုးအစား အမျိုးမျိုးသည် TSC ၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို ကုသရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ အကျိတ်များ၏ ကြီးထွားမှုကို နှေးကွေးစေသော၊ ရပ်တန့်စေသော သို့မဟုတ် ကျုံ့စေသော ဆေးဝါးများ ရှိပါသည်။ နောက်ထပ်အသုံးများသော ဆေးဝါးတစ်ခုမှာ တက်ခြင်းကို ကာကွယ်ပေးသော ဆေးဝါးဖြစ်သည်။ တက်ခြင်းသည် TSC ၏ အဖြစ်အများဆုံးနှင့် အန္တရာယ်အရှိဆုံး လက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခုဖြစ်သည်။

ခွဲစိတ်ကုသမှု

TSC နှင့်အတူ ဖြစ်ပွားသော အကျိတ်များသည် ဖြစ်ပွားသည့်နေရာပေါ် မူတည်၍ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ပြဿနာများ ဖြစ်စေနိုင်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် မတူညီသော အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းများ သို့မဟုတ် ခန္ဓာကိုယ်စနစ်များအတွက် ပြဿနာဖြစ်စေသော အကျိတ်များကို ဖယ်ရှားရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်ပါသည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်အတွက် ရရှိနိုင်သော ခွဲစိတ်မှုများနှင့် အခြားကုသမှုရွေးချယ်စရာများအကြောင်း ပိုမိုပြောပြနိုင်ပါသည်။

အရေပြားရောဂါကုသမှုများ

TSC ရဲ့ လက္ခဏာတွေ အများစုကို မြင်နိုင်ပါတယ်။ ဒါက သင့်အား စိုးရိမ်ပူပန်မှု၊ ရှက်ရွံ့မှုနဲ့ ရှက်ရွံ့မှုတွေကို ခံစားရစေနိုင်ပါတယ်။ အရေပြားအထူးကုဆရာဝန်က TSC နဲ့အတူ ပါလာတဲ့ အရေပြားပြောင်းလဲမှုတွေကို လျှော့ချဖို့ ဒါမှမဟုတ် ဖယ်ရှားပေးဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ ဒီကုသမှုတွေက ယာယီသာဖြစ်လေ့ရှိပေမယ့် သင့်စိတ်ကျန်းမာရေးအတွက် ကြီးမားတဲ့ ခြားနားချက်ကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

TSC နှင့်ဆက်စပ်သော အရေပြားရောဂါလက္ခဏာများအတွက် အရေပြားဆိုင်ရာကုသမှုအချို့ ဥပမာအချို့မှာ-

• အေးခဲစေခြင်း ( အလွန်အမင်းအေးခဲခြင်းဖြင့် တစ်ရှူးများကို ဖျက်ဆီးခြင်း)
• လေဆာဖြင့် အရေပြားပြန်လည်ပြုပြင်ခြင်း (လေဆာဖြင့် အရေပြား ပြန်လည်ပြုပြင်ခြင်း)
• အရေပြားအပေါ်ယံလွှာကို ခြစ်ထုတ်ခြင်း သို့မဟုတ် အရေပြားပွတ်တိုက်ခြင်း ( Dermabrasion သို့မဟုတ် Dermaplaning )
• မွေးရာပါအမှတ်အသားကို ဖယ်ရှားခြင်းနှင့်ဆင်တူသော အသေးစားခွဲစိတ်မှုတစ်ခု (Excision )
• အရေပြားအစားထိုးခြင်း

ကုသမှု၏ ရှုပ်ထွေးမှုများ/ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ

TSC ကုသမှု၏ ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ သို့မဟုတ် ရှုပ်ထွေးမှုများသည် အထူးသဖြင့် မတူညီသော ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ကုသမှုရွေးချယ်စရာများစွာရှိသောကြောင့် အလွန်ကွဲပြားပါသည်။ ဤအကြောင်းကြောင့်၊ သင့်ဆရာဝန်သည် သင်ကြုံတွေ့ရနိုင်သည့် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ သို့မဟုတ် ရှုပ်ထွေးမှုများကို အကောင်းဆုံးရှင်းပြနိုင်ပါသည်။ ကုသမှုမှ ပြန်လည်ကောင်းမွန်လာရန် အချိန်မည်မျှကြာမည်ကိုလည်း သူ သို့မဟုတ် သူမသည် သင့်အား ပြောပြနိုင်ပါသည်။

tuberous sclerosis (TSC) ဖြစ်နိုင်ခြေကို လျှော့ချနိုင်သလား သို့မဟုတ် ကာကွယ်နိုင်သလား။

တကယ်တော့၊ tuberous sclerosis (TSC) ကို ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းမရှိပါဘူး ။ သင့်မိသားစုမှာ တစ်ယောက်ယောက် (မိဘ သို့မဟုတ် မောင်နှမ) TSC ရှိရင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းက သင့်ကလေးမှာ ဒီရောဂါမျိုးရိုးဗီဇအမွေဆက်ခံနိုင်ခြေနဲ့ အဲဒါကို လျှော့ချဖို့ သင်လုပ်ဆောင်နိုင်တဲ့ အဆင့်တွေ ရှိမရှိကို နားလည်ဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ ကျွမ်းကျင်သူတွေက ဒီအကြံပေးခြင်းကို မကြာခဏ အကြံပြုလေ့ရှိပါတယ်။

သင့်တွင် tuberous sclerosis (TSC) ရှိပါက ဘာတွေ မျှော်လင့်နိုင်ပါသလဲ။

TSC ရှိသောသူအများစုသည် တစ်နှစ်လျှင် တစ်ကြိမ် သို့မဟုတ် နှစ်ကြိမ်ခန့် ပုံမှန်ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ၊ အထူးသဖြင့် MRI စကင်န်များ လိုအပ်ပါသည်။ ၎င်းသည် များသောအားဖြင့် ကလေးဘဝအစောပိုင်းတွင် စတင်ပြီး အသက် ၂၁ နှစ်ခန့်အထိ ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိသည်။ အချို့လူများသည် ၎င်းတို့၏ဘဝတစ်လျှောက်လုံးတွင် အကျိတ်အသစ်များ ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် သို့မဟုတ် ရှိပြီးသား အကျိတ်များကို စောင့်ကြည့်ရန်အတွက် ပုံမှန်စကင်န်များ လိုအပ်ပါသည်။

TSC ရဲ့ အကျိုးသက်ရောက်မှုတွေက ၎င်းရဲ့ ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်ပြီး အများကြီး ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်-

• အပျော့စားဖြစ်ရပ်များ : အပျော့စားဖြစ်ရပ်များရှိသူများသည် ဆေးဝါးသောက်သုံးရန် သို့မဟုတ် ပုံမှန်ကုသမှုခံယူရန် လိုအပ်နိုင်သော်လည်း အခြေအနေသည် ၎င်းတို့၏ဘဝကို သိသိသာသာ သက်ရောက်မှုမရှိပါ။ ဤလူများသည် ယေဘုယျအားဖြင့် TSC မရှိသူများကဲ့သို့ပင် သက်တမ်းတူညီစွာ နေထိုင်နိုင်မည်ဟု မျှော်လင့်နိုင်သည်။
• အလယ်အလတ်ကိစ္စရပ်များ : အလယ်အလတ်ကိစ္စရပ်များတွင် ရောဂါလက္ခဏာများသည် အနှောင့်အယှက်အချို့ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ သို့သော် ကုသမှုနှင့် ပုံမှန်ဆေးကုသမှုဖြင့် ဤအကျိုးသက်ရောက်မှုများကို မကြာခဏ ထိန်းချုပ်နိုင်သည်။ ဤလူများသည် ပုံမှန်သက်တမ်း သို့မဟုတ် အနည်းငယ်တိုသော သက်တမ်းကို မျှော်လင့်နိုင်သည်။
• ပြင်းထန်သောဖြစ်ရပ်များ : ဤလူများသည် ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုများ၊ ပြင်းထန်သော ၀က်ရူးပြန်ရောဂါ သို့မဟုတ် အခြားပြဿနာများ ရှိနိုင်သည်။ အချို့သည် လွတ်လပ်စွာ နေထိုင်နိုင်ခြင်း မရှိပေ၊ သို့မဟုတ် ၎င်းတို့၏ဘဝအများစု သို့မဟုတ် တစ်ခုလုံးအတွက် ကျွမ်းကျင်သော ဆေးကုသမှု လိုအပ်နိုင်သည်။

tuberous sclerosis (TSC) သည် မည်မျှကြာအောင် ကြာရှည်ခံသနည်း။

Tuberous sclerosis (TSC) သည် အမြဲတမ်း၊ တစ်သက်တာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။

ကျွန်တော်/ကျွန်မ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဘယ်လိုဂရုစိုက်ရမလဲ။

သင့်ဆရာဝန်က ဆေးညွှန်းပေးမယ်ဆိုရင် ညွှန်ကြားထားတဲ့အတိုင်း တိတိကျကျသောက်သင့်ပါတယ်။ ဆရာဝန်နဲ့ မတိုင်ပင်ဘဲ ဆေးသောက်တာကို မရပ်လိုက်ပါနဲ့။ ရုတ်တရက်ရပ်လိုက်ရင် ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပြန်ပေါ်လာတာ ဒါမှမဟုတ် ပိုဆိုးလာနိုင်ခြေ ပိုများနိုင်ပါတယ်။

ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဂရုစိုက်သင့်တဲ့ တခြားနည်းလမ်းတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ ဒီအချက်ကို သက်ရောက်မှုရှိတဲ့ အချက်များစွာရှိပါတယ်။ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဂရုစိုက်ဖို့နဲ့ အခြေအနေကို စီမံခန့်ခွဲဖို့ ဘာတွေလုပ်သင့်လဲ၊ ဘာတွေလုပ်နိုင်လဲဆိုတာကို လမ်းညွှန်ပေးဖို့ အကောင်းဆုံးပုဂ္ဂိုလ်က သင့်ဆရာဝန်ပါပဲ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင့်တွင် tuberous sclerosis (TSC) ရှိပါက သင့်ဘဝတစ်လျှောက်လုံး ဆရာဝန်နှင့် ပုံမှန်တွေ့ဆုံရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် သင့်ဆရာဝန်အား သင့်အခြေအနေကို စောင့်ကြည့်ပြီး မည်သည့်ပြောင်းလဲမှုများကိုမဆို စောင့်ကြည့်နိုင်စေပါသည်။ ဤနှစ်ခုစလုံးသည် TSC ဖြင့် ဖြစ်ပွားနိုင်သည့် ပြင်းထန်သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကာကွယ်ရန်အတွက် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

အရေးပေါ်ဌာန (ETU) ကို ဘယ်အချိန်မှာ သွားသင့်လဲ။

သင့်လက္ခဏာများနှင့် တက်ခြင်းဖြစ်ပွားသည့်နေရာပေါ် မူတည်၍ ချက်ချင်းဆေးကုသမှုခံယူရန် လိုအပ်ကြောင်း ညွှန်ပြသည့် လက္ခဏာများရှိပါသည်။ ၎င်းတို့အနက် အဖြစ်အများဆုံးတစ်ခုမှာ Status Epilepticus (SE) ဖြစ်သည်။

SE ဆိုသည်မှာ မိနစ်ငါးမိနစ်ထက်ပိုကြာသော တက်ခြင်း သို့မဟုတ် နှစ်ကြိမ် သို့မဟုတ် နှစ်ကြိမ်ထက်ပို၍ ဆက်တိုက်တက်ခြင်းဖြစ်ပြီး ပြန်ကောင်းရန်အချိန်မရှိပါ။ SE သည် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အရေးပေါ်အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည် ။ တက်နေသောသူတစ်ဦးဦးနှင့်အတူရှိနေပြီး ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခုခုရှိပါက ၉၁၁ (သို့မဟုတ် သင့်ဒေသခံအရေးပေါ်ဖုန်းနံပါတ်) သို့ ချက်ချင်းဆက်သွယ်သင့်သည်။

ဆေးကုသမှုခံယူရန် လိုအပ်သော အခြားလက္ခဏာများ ကွဲပြားနိုင်ပါသည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် သင်သတိပြုသင့်သော ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ၎င်းတို့ကို ကြုံတွေ့ရပါက သို့မဟုတ် မြင်တွေ့ပါက ဘာလုပ်နိုင်သည်ကို အကောင်းဆုံး ရှင်းပြနိုင်ပါသည်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေကတော့

Tuberous sclerosis complex (TSC) သို့မဟုတ် tuberous sclerosis သည် ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး ခန္ဓာကိုယ်၏ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုး၊ အထူးသဖြင့် ဦးနှောက် သို့မဟုတ် အရေပြားတွင် ကင်ဆာမဟုတ်သော အဖုအထစ်များ ဖွံ့ဖြိုးလာစေပါသည်။

စိတ်မပူပါနဲ့။ ခေတ်မီဆေးပညာနှင့် ရုပ်ပုံဖော်နည်းပညာများ တိုးတက်လာမှုနှင့်အတူ ဤအခြေအနေကို တစ်သက်တာလုံး စောင့်ကြည့်ပြီး လိုအပ်သလို ကုသနိုင်ပါသည်။ TSC ရှိသော လူအများစုသည် ကျန်းမာသောဘဝများကို ကြာရှည်စွာ နေထိုင်နိုင်ပါသည်။

ဒီအကြောင်းနဲ့ ပတ်သက်ပြီး နောက်ထပ်မေးခွန်းတွေ ဒါမှမဟုတ် စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။ သူတို့က သင့်ကို အတိကျဆုံးနဲ့ အကောင်းဆုံး အကြံဉာဏ်တွေ ပေးနိုင်တဲ့သူတွေပါ။

` အူမကြီး အာရုံကြောဆဲလ်များ ရောင်ရမ်းခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ဦးနှောက်အကျိတ်များ၊ အရေပြားအစက်အပြောက်များ၊ တက်ခြင်း၊ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း၊ ကုသမှု