သင့်ကလေးမှာ ဒီပြဿနာအတော်များများ အတူတကွရှိနေပါသလား။ VATER Syndrome / VACTERL Association အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

သင့်ကလေးငယ်ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းအတော်များများမှာ ရုတ်တရက်ပြောင်းလဲမှုတွေ ဒါမှမဟုတ် ချို့ယွင်းချက်တွေ ဖြစ်ပေါ်လာတယ်လို့ ဆရာဝန်တွေက ပြောတဲ့အခါ သင်အရမ်းစိုးရိမ်နေပါလိမ့်မယ်။ ကလေးမမွေးခင်မှာ ပြုလုပ်ခဲ့တဲ့ စကင်န်တွေက ဒီလိုအခြေအနေမျိုးအကြောင်း အရိပ်အမြွက်ပေးခဲ့တာ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့ ကျွန်တော်တို့ ဆွေးနွေးမယ့် အခြေအနေကတော့ VATER Syndrome ဒါမှမဟုတ် VACTERL Association ပါ။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ ဒါကို ရိုးရိုးရှင်းရှင်း နားလည်ကြည့်ရအောင်။

VATER Syndrome / VACTERL ဆက်စပ်မှုဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် VATER syndrome ဆိုတာ ကလေးဖွံ့ဖြိုးမှုအစောပိုင်းမှာ ဖြစ်ပွားတတ်တဲ့ မွေးရာပါချို့ယွင်းချက်အုပ်စုတစ်ခုပါ။ အထူးသဖြင့် ဒီပြဿနာတွေဟာ ကလေးရဲ့ သန္ဓေသားဖွံ့ဖြိုးမှုရဲ့ ပထမရက်သတ္တပတ်အနည်းငယ်အတွင်းမှာ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ်။ အခြေအနေက ကလေးတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ ကလေးတိုင်း တူညီတဲ့လက္ခဏာတွေ ရှိမှာမဟုတ်ပါဘူး။ VATER အက္ခရာတွေနဲ့ ကိုယ်စားပြုလေ့ရှိတဲ့ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်း အနည်းဆုံး သုံးခု မှာ ပြဿနာရှိတဲ့အခါ ဆရာဝန်တွေက ဒီအခြေအနေကို သံသယရှိကြပါတယ်။

ဒီ VATER / VACTERL အက္ခရာတွေက ဘာကို ကိုယ်စားပြုတာလဲ။

၎င်းသည် အမှန်တကယ်တွင် အတိုကောက်စကားလုံးတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ဤရောဂါကြောင့် ထိခိုက်ခံရသော ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများ၏ အင်္ဂလိပ်အမည်များ၏ ပထမဆုံးအက္ခရာများကို ပေါင်းစပ်ခြင်းဖြင့် ဖွဲ့စည်းထားသော စကားလုံးဖြစ်သည်။ ၎င်းကို မူလက VATER ဟုခေါ်သည်-

• V - Vertebrae : ကျောရိုး ရှိ အရိုးငယ်များ (vertebrae) ကို ဆိုလိုသည်။
• A - စအို : ဆိုလိုတာက စအိုကို ဆိုလိုတာပါ။
• T - Trachea : ဆိုလိုတာက လေပြွန်ကို ဆိုလိုပါတယ်။
• E - Esophagus : ဆိုလိုတာက အ စာပြွန်ကို ဆိုလိုပါတယ်။
• R - ကျောက်ကပ် : ကျောက်ကပ် ပြဿနာများကို ဆိုလိုသည်။

နောက်ပိုင်းတွင် ဤအခြေအနေနှင့်အတူ အခြားခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းနှစ်ခုတွင် ပြဿနာများကို မြင်တွေ့နိုင်သောကြောင့် အတိုကောက်ကို VACTERL သို့ အနည်းငယ်တိုးချဲ့ခဲ့သည်-

• C - Cardiac : နှလုံး နှင့်ဆက်စပ်သောပြဿနာများကို ဆိုလိုသည်။
• L - ခြေလက်များ : ၎င်းသည် ခြေလက်များ (အထူးသဖြင့် ခြေမ၏ဘေးရှိ radius အရိုး) နှင့် ဆက်စပ်သော ပြဿနာများကို ရည်ညွှန်းသည်။

VACTERL ရဲ့ အဓိပ္ပာယ်ကို နားလည်ပါသလား။ ဒီအခြေအနေက ဒီအစိတ်အပိုင်းအတော်များများမှာ တစ်ပြိုင်နက်တည်း ချို့ယွင်းချက်တွေ ရှိနေချိန်ပါ။

ဒီ VACTERL အခြေအနေကို ဘယ်သူတွေ ထိခိုက်နိုင်သလဲ။

VACTERL သည် မည်သူ့ကိုမဆို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ ၎င်းသည် မျိုးရိုးလိုက်ခြင်းမဟုတ်ပါ။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် မိသားစုဝင်တစ်ဦးတည်းကိုသာ ထိခိုက်စေလေ့ရှိသည်။ တိကျသောအကြောင်းရင်းကို မသိရသေးသော်လည်း ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း မျိုးရိုးဗီဇလွှမ်းမိုးမှုများနှင့် ပတ်ဝန်းကျင်ဆိုင်ရာအချက်များ ပေါင်းစပ်မှုကြောင့် ဖြစ်ရသည်ဟု ယုံကြည်ရသည်။

ဒီရောဂါအခြေအနေ ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲဆိုတာနဲ့ ပတ်သက်ပြီး မွေးကင်းစကလေးငယ် ၁၀,၀၀၀ မှ ၄၀,၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက်မှာ ဖြစ်ပွားတတ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီအရေအတွက်က ပိုများနိုင်ပါတယ်၊ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ ကလေးတချို့မှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ အရမ်းပျော့ပျောင်းတာ ဒါမှမဟုတ် ရောဂါလက္ခဏာအနည်းငယ်သာ ရှိလို့ပါ။

VACTERL syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ရောဂါလက္ခဏာများကို ကျွန်ုပ်တို့အစောပိုင်းက ဆွေးနွေးခဲ့သည့် VACTERL အက္ခရာများဖြင့် ကိုယ်စားပြုသည့် ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများတွင် အဓိကတွေ့ရပါသည်။ ဤလက္ခဏာများထဲမှ အချို့သည် မွေးရာပါ (မွေးရာပါ) တွင် မြင်သာ သော်လည်း အချို့မှာ နောက်ပိုင်းတွင် ပေါ်လာနိုင်သည်။ ဤလက္ခဏာများသည် ကလေးတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး အလွန်ကွဲပြားနိုင်သည်။ ယခု အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုစီကို အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုစီနှင့် ဆက်စပ်၍ ကြည့်ကြပါစို့။

ကျောရိုး (ကျောရိုးဆစ်) ပြဿနာများ

ကျောရိုးဟာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အလွန်အရေးကြီးတဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုပါ။ VACTERL မှာ ဒီကျောရိုး ဖွံ့ဖြိုးလာပုံမှာ ပြောင်းလဲမှုအချို့ ရှိနိုင်ပါတယ်။

• ကျောရိုးတစ်ဖက်သို့ ကွေးခြင်း ( scoliosis )။
• ကျောရိုးဆစ်များ (ကျောရိုး) ပုံပျက်ခြင်း (ဥပမာ၊ တစ်ဝက်ကျောရိုးဆစ် ၊ ပေါင်းစပ်ကျောရိုးဆစ်များ )။
• အမြီးပိုင်း ဆုံးရှုံးခြင်း။
• နံရိုးများ၏ ပုံမှန်မဟုတ်မှုများ (နံရိုးများ ပျောက်ဆုံးနေခြင်း၊ နံရိုးအပိုတစ်ခုရှိခြင်း၊ နံရိုးများ ပူးကပ်နေခြင်း သို့မဟုတ် ကွဲနေခြင်း)။

ကျောရိုးမှာဖြစ်တဲ့အခါ ဒီလိုအရာတစ်ခုက ကလေးရဲ့ ကိုယ်ဟန်အနေအထားနဲ့ လှုပ်ရှားမှုကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်နိုင်မလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။

စအို (Anus) ပြဿနာများ

ဒီအခြေအနေရှိတဲ့ ကလေးတချို့မှာ စအိုလမ်းကြောင်း အပြည့်အဝ မဖွဲ့စည်းထားနိုင်ပါဘူး။ ဆိုလိုတာက မစင်ထွက်တဲ့ အပေါက်က အရမ်းသေးငယ်နေတာ ဒါမှမဟုတ် မှားယွင်းတဲ့နေရာမှာ ရှိနေနိုင်ပါတယ်။ ဒါကို စအိုလမ်းကြောင်း ကျဉ်းသွားခြင်း လို့လည်း ခေါ်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ကလေးအတွက် ဝမ်းသွားရခက်စေပါတယ်။

နှလုံးပြဿနာများ

နှလုံးပြဿနာများသည် အတော်လေး ပြင်းထန်နိုင်ပါသည်။ VACTERL တွင် နှလုံးဖွဲ့စည်းပုံနှင့် ၎င်း၏အလုပ်လုပ်ပုံနှင့်ပတ်သက်၍ အမျိုးမျိုးသော ပြဿနာများရှိနိုင်ပါသည်။

• အဓိက သွေးကြောများ (aorta နှင့် pulmonary artery) သည် ရွှေ့ပြောင်းခံရသည်။
• နှလုံး၏ atria အကြားရှိ အပေါက်များ ( atrial septal defects (ASD) )။
• နှလုံးခုန်မြန်ခြင်း ( tachycardia )။
• နှလုံး ပျက်ကွက်ခြင်း။
• ဘယ်ဘက်နှလုံးအခန်း ဖွံ့ဖြိုးမှုနည်းပါးခြင်း ( hypoplastic left heart syndrome )။
• အသက်ရှူမြန်ခြင်း နှင့်/သို့မဟုတ် ရင်ဘတ်တင်းကျပ်ခြင်း။
• Tetralogy of Fallot ကဲ့သို့သော ရှုပ်ထွေးသော နှလုံးရောဂါများ။
• နှလုံးအခန်းများကြားတွင် အပေါက်များ ( ventricular septal defects (VSD) )။

ဤနှလုံးရောဂါအချို့သည် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်သည်။ သို့သော် ASD နှင့် VSD ကဲ့သို့သော အပေါက်အချို့သည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ သူ့အလိုလိုပိတ်သွားနိုင်သည်။

လေပြွန်နှင့် အစာမျိုပြွန်ပြဿနာများ

VACTERL တွင်တွေ့ရလေ့ရှိသော အဖြစ်အများဆုံးအခြေအနေများထဲမှတစ်ခုမှာ လေပြွန်နှင့် အစာမျိုပြွန်တို့သည် ရှိသင့်သည့်နေရာတွင် ချိတ်ဆက်မထားခြင်းဖြစ်သည် (Tracheoesophageal fistula။ သို့မဟုတ်၊ အစာမျိုပြွန်သည် အစာအိမ်နှင့် ကောင်းစွာ ချိတ်ဆက်မထားခြင်း ( esophageal atresia )။ ၎င်းမှာ အောက်ပါတို့ကြောင့်ဖြစ်သည်-

• နို့သောက်ရခက်ခဲခြင်းနှင့် အစာစားရခက်ခဲခြင်း။
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်း ပိုးဝင်ခြင်း (ဥပမာ အဆုတ်ရောင်ရောဂါ )။
• မျိုချရခက်ခဲခြင်း။
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။

စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ အစာပိုက်နဲ့ အသက်ရှူပိုက်ကြားမှာ ကွဲလွဲနေရင် အစားအစာနဲ့ အဖျော်ယမကာတွေဟာ အဆုတ်ထဲကို ဝင်သွားနိုင်တယ် မဟုတ်လား။ အဲဒါက အန္တရာယ်များတယ်။

ကျောက်ကပ်ပြဿနာများ

ဤအခြေအနေတွင် ကျောက်ကပ်နှင့် ဆီးလမ်းကြောင်းစနစ်ပြဿနာများကိုလည်း တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။

• ဆီးလမ်းကြောင်းပေါက်၏ ပုံမှန်မဟုတ်သောနေရာ (အထူးသဖြင့် ယောက်ျားလေးများတွင် - Hypospadias )။
• ကျောက်ကပ်များ ကောင်းမွန်စွာ မဖွံ့ဖြိုးခြင်း ( ကျောက်ကပ်ချို့ယွင်းခြင်း )။
• ကျောက်ကပ်များ မှားယွင်းသောနေရာတွင် ရှိနေခြင်း ( ကျောက်ကပ်ပြင်ပသို့ ရောက်ရှိခြင်း )။
• ဆီးအိမ်မှ ကျောက်ကပ်သို့ ဆီးပြန်စီးဆင်းခြင်း ( vesicoureteral reflux )။
• ကျောက်ကပ်တွင် ဆီးများစုပုံခြင်း ( Hydronephrosis )။
• ဆီးလမ်းကြောင်း ပိုးဝင်ခြင်း မကြာခဏ ဖြစ်ခြင်း။

ခြေလက်များနှင့် အချင်းဝက်ပြဿနာများ

VACTERL တွင်၊ ပြဿနာများကို ခြေလက်များတွင် အထူးသဖြင့် လက်၏ ခြေချောင်းကြီးဘက်ရှိ radius အရိုးတွင် မြင်တွေ့နိုင်သည်။

• အရိုးကွဲအက်ခြင်း ( radial aplasia ) လုံးဝဆုံးရှုံးခြင်း။
• ရေဒီယယ်အရိုးသည် ကောင်းမွန်စွာ မဖွံ့ဖြိုးပါ ( ရေဒီယယ် ဟိုက်ပိုပလာစီယာ )။
• ခြေချောင်းကြီး ဆုံးရှုံးခြင်း။
• ခြေမတွင် အရိုးအပိုတစ်ခုရှိခြင်း (Triphalangeal thumb )။

ထို့အပြင်၊ ဤကဲ့သို့သောပြဿနာများကို အခြားခြေလက်များ (radius အရိုးအပြင်) တွင် တွေ့ရှိနိုင်သည်-

• ခြေကျင်းဝတ်ပုံပျက်ခြင်း ( ခြေဖဝါးကလပ် )။
• လက်ချောင်းအချို့ကို ကောင်းစွာအသုံးမပြုနိုင်ခြင်း ( hypoplasia )။
• လက်ချောင်းအပိုများရှိခြင်း ( polydactyly )။
• လက်ဖျံရိုးနှစ်ခု ပေါင်းစည်းခြင်း ( radioulnar synostosis )။
• လက်ချောင်းများ ပူးကပ်နေသည် (အမြှေးပါးကဲ့သို့ - syndactyly )။

VACTERL အမည်အပြင် မြင်တွေ့နိုင်သော အခြားလက္ခဏာများ

VACTERL အက္ခရာများဖြင့် အသံထွက်သော အစိတ်အပိုင်းများအပြင်၊ အခြားဝိသေသလက္ခဏာများကိုလည်း ဤကလေးများတွင် တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။

• နားရွက်များ၏ ပုံသဏ္ဍာန်မမှန်ခြင်း။
• မျက်နှာနှစ်ဖက်စလုံး မညီမျှခြင်း။
• နှာခေါင်းမှတစ်ဆင့် အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း ( choanal atresia )။
• ကျောရိုးဆစ်ကြောသည် တစ်နေရာတည်းတွင် ပိတ်မိနေသည် (ကြိုးချည်ထားသော ကျောရိုးဆစ်ကြော )။
• ကြီးထွားမှု ပုံမှန်ထက် နှေးကွေးပါတယ်။
• Omphalocele (အူများ ခန္ဓာကိုယ်ပြင်ပသို့ ထွက်နေခြင်း)။
• အသံအိုး/ အသံအိုး ကျဉ်းမြောင်းခြင်း။

အရေးကြီးသည်- ဤဝိသေသလက္ခဏာများအားလုံးသည် ကလေးတိုင်းတွင် ရှိမနေပါ။ အချို့ကလေးများတွင် အနည်းငယ်သာ ရှိနိုင်သည်။ ထို့အပြင်၊ တူညီသောဝိသေသလက္ခဏာပင် ကလေးတစ်ဦးနှင့် အခြားကလေးတစ်ဦးတွင် ကွဲပြားနိုင်သည်။

VACTERL စုဆောင်းမှုကို ဖွဲ့စည်းရခြင်း၏ အကြောင်းရင်းကား အဘယ်နည်း။

တကယ်တော့၊ VACTERL syndrome ရဲ့ တိကျတဲ့အကြောင်းရင်းကို မတွေ့ရှိသေးပါဘူး။ ဒါကို သုတေသနပြုလုပ်နေဆဲပါ။ ဒါပေမယ့် လက်ရှိထင်မြင်ယူဆချက်ကတော့ ဒီအခြေအနေဟာ ကိုယ်ဝန်ဆောင်အစောပိုင်းအဆင့်တွေမှာ သန္ဓေသားရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇနဲ့ ပတ်ဝန်းကျင်ဆိုင်ရာအချက်တွေ ပေါင်းစပ်မှု ကြောင့် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက အကြောင်းရင်းတစ်ခုတည်း မဟုတ်ဘဲ အကြောင်းရင်းများစွာ ပေါင်းစပ်မှုကြောင့် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

VACTERL စုဆောင်းမှုကို ဘယ်လိုခွဲခြားသိရှိနိုင်မလဲ။

VACTERL ရောဂါလက္ခဏာစုကို များသောအားဖြင့် မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ စစ်ဆေးမှု သို့မဟုတ် ဘဝအစောပိုင်းတွင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ရောဂါလက္ခဏာများသည် သိပ်မသိသာသောကြောင့် ကလေးဘဝ သို့မဟုတ် လူငယ်ဘဝတွင်ပင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။

VACTERL ရောဂါလက္ခဏာစုဆိုသည်မှာ "ရောဂါဖယ်ထုတ်ခြင်း၏ရောဂါရှာဖွေခြင်း" ဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ဆရာဝန်များသည် အလားတူလက္ခဏာများကို ဖြစ်စေနိုင်သော အခြားရောဂါများနှင့် အခြေအနေအားလုံးကို ဦးစွာ ဖယ်ထုတ်ပစ်သည်။ ဤအခြေအနေများထဲမှ တစ်ခုမျှမတွေ့သည့်အခါမှသာ VACTERL ကို ဖြစ်နိုင်ခြေရှိသော အကြောင်းရင်းတစ်ခုအဖြစ် သတ်မှတ်ကြသည်။

ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် ဦးစွာ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုအပြည့်အစုံ ပြုလုပ်ပါမည်။ ၎င်းသည် ကျွန်ုပ်တို့အစောပိုင်းက ဆွေးနွေးခဲ့သည့် VACTERL အက္ခရာများဖြင့် စာလုံးပေါင်းထားသော ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများထဲမှ အနည်းဆုံးတစ်ခုတွင် မွေးရာပါချို့ယွင်းချက်များ ရှိမရှိ စစ်ဆေးပေးမည်ဖြစ်သည်။ VACTERL ရှိသော ကလေးတစ်ဦးသည် အနည်းဆုံး ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းသုံးခုတွင် ဤပြဿနာများ ရှိတတ်ပါသည်။

ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှုပြီးနောက် ဆရာဝန်သည် နောက်ထပ်စစ်ဆေးမှုများ (ဥပမာ - ဓာတ်မှန် ၊ အာထရာဆောင်း ၊ သွေးစစ်ဆေးမှု) ပြုလုပ်ရန် ညွှန်ကြားပါလိမ့်မည်။ အသက်အန္တရာယ်ရှိသောပြဿနာများ၊ အထူးသဖြင့် နှလုံးနှင့် ကျောက်ကပ်ပြဿနာများကို လျင်မြန်စွာကုသနိုင်စေရန် ၎င်းတို့ကို ပြုလုပ်ပါသည်။

VACTERL syndrome အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

VACTERL ရောဂါလက္ခဏာစုကို ကုသရာတွင် အဓိကအာရုံစိုက်မှုမှာ သန္ဓေသားအဆင့်တွင် ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ဤပုံပျက်မှုများကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော ရောဂါလက္ခဏာများကို လျှော့ချရန်ဖြစ်သည်။ ကုသမှုနည်းလမ်းများသည် ကလေးတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး မတူညီပါ။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ကလေးအားလုံးတွင် တူညီသောပြဿနာများ မရှိသောကြောင့်ဖြစ်သည်။ အဓိကကုသမှုများမှာ-

• ခွဲစိတ်ကုသမှု- ဤပုံပျက်မှုများကို ပြုပြင်ရန်အတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်ပါသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤခွဲစိတ်မှုကို ကလေးမွေးဖွားပြီး ရက်အနည်းငယ်အတွင်း အဓိကပြဿနာများ မဖြစ်ပွားမီ ပြုလုပ်လေ့ရှိသည်။ ကလေးကြီးထွားလာသည်နှင့်အမျှ ခွဲစိတ်မှုများ ပိုမိုလိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး သို့မဟုတ် အလုပ်အကိုင်ကုထုံး- ဤကုသမှုများသည် ကြွက်သားများကို သန်မာစေပြီး အဆစ်လှုပ်ရှားမှုကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန် ကူညီပေးသည်။
• ဆေးပညာ- ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် လျှော့ချရန် ဆေးဝါးအမျိုးမျိုးကို ပေးနိုင်ပါသည်။

VACTERL syndrome ရှိတဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုပြုစုစောင့်ရှောက်မလဲ။

သင့်ကလေးမှာ VACTERL syndrome ရှိကြောင်း သိရှိခြင်းသည် ခက်ခဲသော အတွေ့အကြုံတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သည်။ သို့သော် သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ကြောင်း သတိရပါ။ သင့်ကလေးသည် ၎င်းတို့၏ ဘဝတစ်လျှောက်လုံး ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန်အတွက် စဉ်ဆက်မပြတ် ဆေးကုသမှုနှင့် စောင့်ကြည့်မှု လိုအပ်မည်ဖြစ်သည်။

ကလေးကို ပြုစုစောင့်ရှောက်ရသူတစ်ယောက်အနေနဲ့ သင်ဟာ ကြီးမားတဲ့ တာဝန်တစ်ခုရှိပါတယ်။

• သင့်ကလေးရဲ့ ကျန်းမာရေးနဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုကို အမြဲသတိပြုပါ။ သင့်ကလေးဟာ သူတို့ရဲ့ အသက်အရွယ်နဲ့ သင့်တော်တဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှု မှတ်တိုင်တွေ (ဥပမာ- ခေါင်းကို ကိုင်ထားခြင်း၊ လှိမ့်ခြင်း၊ ထိုင်ခြင်း၊ လမ်းလျှောက်ခြင်း) ကို ရောက်ရှိနေခြင်း ရှိမရှိ စစ်ဆေးပါ။
• သင့်ကလေးကို ကုသပေးနေတဲ့ ဆရာဝန်တွေနဲ့ အဆက်အသွယ်ရှိနေပါ။ VACTERL ရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ဟာ များသောအားဖြင့် အထူးကုဆရာဝန်တွေ (ဥပမာ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်၊ နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်၊ ခွဲစိတ်ဆရာဝန်၊ ကျောက်ကပ်အထူးကုဆရာဝန်) ရဲ့ အကူအညီ လိုအပ်ပါတယ်။ သူတို့အားလုံးနဲ့ ကောင်းမွန်တဲ့ ဆက်ဆံရေးကို ထိန်းသိမ်းထားပါ။
• မိသားစုအချို့သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်းက အလွန်အထောက်အကူဖြစ်စေသည်ဟု တွေ့ရှိကြသည်။ ၎င်းသည် ၎င်းတို့၏ကလေး၏ အခြေအနေအကြောင်း ပိုမိုလေ့လာရန်၊ ကုသမှုရွေးချယ်စရာများကို ဆွေးနွေးရန်နှင့် ဤစိန်ခေါ်မှုကို ရင်ဆိုင်ရန် လိုအပ်သော စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ခွန်အားကို ရရှိစေရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

VACTERL ရောဂါလက္ခဏာစုကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

VACTERL ရောဂါလက္ခဏာစု၏ တိကျသောအကြောင်းရင်းကို မသိရသေးသောကြောင့် ၎င်းကို ကာကွယ်ရန် နည်းလမ်းမရှိပါ။ အခြေအနေကို ဖြစ်ပေါ်စေသည့်အရာနှင့် မိဘသစ်များတွင် မည်သည့်အန္တရာယ်အချက်များ ရှိနေသည်ကို ဆုံးဖြတ်ရန် သုတေသနပြုလုပ်နေပါသည်။

VACTERL syndrome ရှိသူတစ်ယောက်မှာ ဘယ်လိုမျှော်လင့်ချက်တွေ ရှိနိုင်လဲ။

ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေစဉ်အတွင်း သင်နှင့် သင့်ကလေး ကျန်းမာစွာနေထိုင်နိုင်ပုံအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုနှင့် မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ စောင့်ရှောက်မှုများသည် သင့်ကလေးမမွေးဖွားမီ VACTERL လက္ခဏာများကို ရှာဖွေတွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။ ထို့နောက် ဆရာဝန်များသည် သင့်ကလေးမွေးဖွားပြီးသည်နှင့် ကုသမှုစတင်ရန် ပြင်ဆင်နိုင်ပါသည်။

ကလေးမွေးဖွားပြီးနောက် ဆရာဝန်များသည် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော ရောဂါလက္ခဏာများကို ကုသရန် ကလေးငယ် ကျန်းမာခြင်းရှိမရှိ ဦးစွာစစ်ဆေးကြသည်။ ကလေးဘဝနှင့် ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်တွင် ရောဂါလက္ခဏာအသစ်များ ပေါ်လာနိုင်ခြင်း သို့မဟုတ် ရောဂါလက္ခဏာဟောင်းများ ပြောင်းလဲသွားနိုင်ခြင်းအတွက် တစ်သက်တာလုံး ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည် ။

VACTERL ရောဂါလက္ခဏာစုအတွက် ပျောက်ကင်းစေသောဆေး မရှိပါ။ သို့သော် သင့်လျော်သော ကုသမှုနှင့် စီမံခန့်ခွဲမှုဖြင့် ကလေးကို နှိုင်းယှဉ်ကောင်းမွန်သော ဘဝကို နေထိုင်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင့်ကလေးမှာ VACTERL ရဲ့လက္ခဏာတွေရှိပြီး သူတို့ရဲ့နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာတွေ ဒါမှမဟုတ် ဖွံ့ဖြိုးမှုကို အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေရင် ဆရာဝန်နဲ့ပြဖို့ သေချာပါစေ။

အရေးပေါ်ခန်းကို ဘယ်အချိန်သွားရမလဲ-

• ကလေးရဲ့ နှလုံးခုန်နှုန်း မမှန်ရင်။
• အစာမစားဘူး ဒါမှမဟုတ် နို့မသောက်ဘူးဆိုရင်။
• အသက်ရှူရခက်ခဲပါက။
• သင်သည် မစင် သို့မဟုတ် ဆီးသွားနိုင်ခြင်းမရှိပါက။

ဒီလိုအခြေအနေမျိုးမှာ နည်းနည်းလေးတောင် နှောင့်နှေးမနေပါနဲ့။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

သင့်ကလေးရဲ့ အခြေအနေအကြောင်း သိလိုက်ရတဲ့အခါ မေးခွန်းတွေ အများကြီးရှိတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဆရာဝန်ကို တတ်နိုင်သမျှ မေးဖို့ မကြောက်ပါနဲ့။ ဥပမာတချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။

• ကျွန်မရဲ့ကလေးက ခွဲစိတ်မှု လိုအပ်ပါသလား။
• သင်အကြံပြုထားတဲ့ ကုသမှုတွေရဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်တွေကို မရောက်ရင် ဘာလုပ်သင့်လဲ။
• ခွဲစိတ်ပြီးနောက် မွေးကင်းစကလေးငယ်ကို ဘယ်လိုပြုစုစောင့်ရှောက်ရမလဲ။

ဤမေးခွန်းများအပြင် သင့်စိတ်ထဲရှိ မည်သည့်အရာကိုမဆို မေးမြန်းပါ။ ဆရာဝန်များက သင့်အား ကူညီရန် အသင့်ရှိနေပါသည်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေကတော့

မွေးကင်းစကလေးငယ်တွေမှာ မွေးရာပါချို့ယွင်းချက်တွေ အများကြီးရှိတာကြောင့် သင့်ကလေးကို မကြာခင် အိမ်ပြန်မခေါ်နိုင်တော့ဘူးဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အခါ စိတ်ဖိစီးမှုခံစားရတာ ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် သတိရပါ၊ အထူးကုဆရာဝန်အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့က သင့်ကလေးကို လိုအပ်တဲ့ကုသမှုပေးဖို့နဲ့ အသက်အန္တရာယ်ဖြစ်စေနိုင်တဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ဖယ်ရှားပေးဖို့ အကောင်းဆုံးကြိုးစားပေးပါလိမ့်မယ်။

မိဘများနှင့် ပြုစုစောင့်ရှောက်သူများစွာသည် VACTERL ရောဂါလက္ခဏာစုရှိကြောင်း ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီးနောက် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်း ကဲ့သို့သော ဝန်ဆောင်မှုများတွင် နှစ်သိမ့်မှုနှင့် အသိပညာများစွာကို ရရှိကြသည်။ ထို့ကြောင့် ထိုကဲ့သို့သော ဝန်ဆောင်မှုမှ အကူအညီရယူရန် တွန့်ဆုတ်မနေပါနှင့်။ သင့်လျော်သော ဆေးကုသမှု၊ မေတ္တာနှင့် ဂရုစိုက်မှုဖြင့် သင့်ကလေးအား အကောင်းဆုံးဘဝကို နေထိုင်နိုင်ရန် သင်သေချာပေါက် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

` VATER ရောဂါလက္ခဏာစု၊ VACTERL ဆက်စပ်မှု၊ မွေးရာပါ မူမမှန်မှုများ၊ မွေးရာပါ ချို့ယွင်းချက်များ၊ ကလေးကျန်းမာရေး၊ ကလေးကျန်းမာရေး၊ သန္ဓေသားဖွံ့ဖြိုးမှု၊ ကျောရိုးဆစ်ချို့ယွင်းချက်များ၊ စအိုပေါက်ပိတ်ခြင်း၊ နှလုံးချို့ယွင်းချက်များ၊ tracheoesophageal fistula၊ ကျောက်ကပ်ချို့ယွင်းချက်များ၊ ခြေလက်အင်္ဂါချို့ယွင်းချက်များ၊ သီရိလင်္ကာ