တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကျွန်ုပ်တို့ဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ရောဂါတွေအကြောင်း ကြားရလေ့ရှိပြီး အဲဒီရောဂါရဲ့နာမည်ကိုတောင် မကြားဖူးကြပါဘူး။ Gaucher's ရောဂါ သို့မဟုတ် (Gaucher's Disease) ဟာ မျိုးရိုးဗီဇကြောင့်ဖြစ်တဲ့ ရှားပါးရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။ ဒီလိုအခြေအနေမျိုးနဲ့ နေထိုင်ရတာဟာ စိန်ခေါ်မှုတစ်ခုဖြစ်ပေမယ့် ခေတ်မီဆေးပညာတိုးတက်လာတာနဲ့အမျှ သက်သာစေတဲ့ ကောင်းမွန်တဲ့ကုသမှုတွေရှိပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ဒီလိုကုသမှုတစ်ခုဖြစ်တဲ့ "Velaglucerase alfa" ကာကွယ်ဆေးအကြောင်း ဆွေးနွေးကြမှာပါ။
ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် Gaucher's Disease ဆိုတာဘာလဲ။
ဒါကို နားလည်ဖို့အတွက် ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ကို စက်ရုံကြီးတစ်ရုံအဖြစ် ယူဆကြည့်ရအောင်။ ဒီစက်ရုံမှာ အရာအားလုံးကို ကောင်းမွန်စွာလည်ပတ်စေဖို့ မတူညီတဲ့ အလုပ်တွေကို လုပ်ဆောင်ပေးတဲ့ အထူး 'အလုပ်သမား' တွေရှိပါတယ်။ ဒီအလုပ်သမားတွေကို 'အင်ဇိုင်း' လို့ခေါ်ပါတယ်။ အင်ဇိုင်းတစ်ခုချင်းစီမှာ သီးခြားတာဝန်တစ်ခုစီ ရှိပါတယ်။
Gaucher ရောဂါရှိသူတွင် ဤအင်ဇိုင်းများထဲမှ တစ်ခုခု သို့မဟုတ် အလုပ်သမားများထဲမှ တစ်ခုခုသည် သဘာဝအတိုင်း ချို့တဲ့နေပါသည်။ ရလဒ်အနေဖြင့် ခန္ဓာကိုယ်ရှိ အဆီဓာတ်အချို့ကို ကောင်းမွန်စွာ ချေဖျက်၍မရဘဲ အညစ်အကြေးအဖြစ် မဖယ်ရှားနိုင်ပါ။ ထို့နောက် ဤအရာများသည် အသည်း၊ သရက်ရွက်နှင့် အရိုးတွင်းခြင်ဆီကဲ့သို့သော အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းများတွင် တဖြည်းဖြည်းစုပုံလာပါသည်။ ၎င်းသည် ရောဂါလက္ခဏာများ၏ အဓိကအကြောင်းရင်းဖြစ်သည်။
ဒီ Velaglucerase alfa ကာကွယ်ဆေးရဲ့ အခန်းကဏ္ဍက ဘာလဲ။
`Velaglucerase alfa` (အမှတ်တံဆိပ်အမည် `VPRIV`) သည် စက်ရုံတွင် ပျောက်ဆုံးနေသော အလုပ်သမားကို အစားထိုးရန် သိပ္ပံပညာရှင်များ ဓာတ်ခွဲခန်းတွင် ဖန်တီးထားသော `အစားထိုးလုပ်သား` နှင့်တူသည်။ တိတိကျကျပြောရလျှင် ၎င်းသည် Gaucher လူနာများ၏ ခန္ဓာကိုယ်တွင် မရှိသော `အင်ဇိုင်း` ကို အစားထိုးရန် လူလုပ်ထုတ်လုပ်ထားသော အင်ဇိုင်းတစ်ခုဖြစ်သည်။
ဤဆေးကို ခန္ဓာကိုယ်သို့ ပေးသောအခါ၊ ၎င်းသည် ရပ်တန့်ထားသော လုပ်ငန်းတာဝန်ကို လွှဲပြောင်းယူကာ အဆီစုပုံမှုကို ဖြိုခွဲပေးပြီး ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန် ကူညီပေးသည်။
အရေးကြီးဆုံးအချက်- ဒါက Gaucher ရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းစေတဲ့ဆေး မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့၊ ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါတွေ ပျက်စီးမှုကို လျှော့ချဖို့နဲ့ ပိုမိုကောင်းမွန်တဲ့ဘဝကို နေထိုင်ဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။
ဒီဆေးကို ဘယ်လိုပေးလဲ။
ဒါက အိမ်မှာသုံးလို့ရတဲ့ ဆေးမဟုတ်ပါဘူး။ Velaglucerase alfa ဆိုတာ ဆားရည် (သွေးပြန်ကြောထဲ ထိုးဆေး) အနေနဲ့ ထိုးရတဲ့ ထိုးဆေးတစ်မျိုးပါ ။ ဒီကုသမှုကို ဆေးရုံ ဒါမှမဟုတ် အထူးကုဆေးခန်းမှာ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာဝန်ထမ်းတွေရဲ့ ကြီးကြပ်မှုအောက်မှာ ပေးတာပါ။ ဒါကြောင့် သင့်ရဲ့ဘေးကင်းရေးအတွက် စိတ်ပူစရာမလိုပါဘူး။
ကုသမှုမစတင်မီ ဆရာဝန်အား ပြောပြသင့်သည့်အချက်များ
ဒီကုသမှုဟာ သင့်အတွက် သင့်တော်မှုရှိမရှိနဲ့ ဘေးကင်းမှုရှိမရှိ ဆုံးဖြတ်နိုင်ဖို့အတွက် သင့်ဆရာဝန်အနေနဲ့ သင့်ရဲ့ ကျန်းမာရေးရာဇဝင်အပြည့်အစုံကို သိရှိထားဖို့ အလွန်အရေးကြီးပါတယ်။ အထူးသဖြင့် ဒီအချက်တွေကို သူတို့ကို ပြောပြဖို့ သေချာပါစေ။
- သင့်တွင်ရှိသော ဓာတ်မတည့်မှုများ-ယခင်က အခြားဆေးဝါးများ၊ အထူးသဖြင့် imiglucerase (အလားတူဆေးဝါး)၊ အစားအစာများ၊ ဆိုးဆေးများ သို့မဟုတ် တာရှည်ခံပစ္စည်းများနှင့် ဓာတ်မတည့်မှုများ ရှိခဲ့ဖူးပါက သင့်ဆရာဝန်အား ၎င်းတို့အကြောင်း ပြောပြပါ။
- ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်း- ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေပါက သို့မဟုတ် မကြာမီကလေးယူတော့မည်ဟု မျှော်လင့်နေပါက ဆရာဝန်နှင့် ပြသသင့်သည်။
- မိခင်နို့တိုက်ကျွေးခြင်း- သင်သည် ကလေးကိုနို့တိုက်ကျွေးနေသော မိခင်တစ်ဦးဖြစ်ပါက သင့်ဆရာဝန်ကိုလည်း ဤအကြောင်းပြောပြပါ။
- အခြားရောဂါများနှင့် ဆေးဝါးများ- သင်သောက်သုံးနေသော အခြားဆေးဝါးများ (ဆရာဝန်ညွှန်ကြားသော သို့မဟုတ် အရောင်းဆိုင်တွင် အလွယ်တကူဝယ်ယူနိုင်သော)၊ ဆေးဖက်ဝင်အပင်များနှင့် ဗီတာမင်များစာရင်းအပြည့်အစုံကို သင့်ဆရာဝန်အား ပေးပါ။ ဆေးလိပ်သောက်ခြင်း သို့မဟုတ် အရက်သောက်ခြင်းရှိပါက သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြရန်လည်း အရေးကြီးပါသည်။
ကလေးများအတွက်အသုံးပြုပါ
ဤဆေးဝါးကို အသက် ၄ နှစ်အရွယ်ကလေးများအထိ ပေးလေ့ရှိသော်လည်း အထူးဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်နှင့် ကြီးကြပ်မှုအောက်တွင်သာ ပေးလေ့ရှိသည်။ သင့်ကလေးကို ဤကုသမှုပေးရန် စဉ်းစားနေပါက သင့်ကလေးအထူးကုဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပါ။
ဒီဆေးရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။
အခြားဆေးဝါးများကဲ့သို့ပင်၊ `Velaglucerase alfa` ကာကွယ်ဆေးသည် လူအချို့တွင် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ ဖြစ်စေနိုင်သည်။ သို့သော် လူတိုင်း မဖြစ်ပွားပါ။ ၎င်းတို့ကို အဓိကအမျိုးအစားနှစ်မျိုးခွဲခြားနိုင်သည်။ အချို့မှာ ပြင်းထန်ပြီး ချက်ချင်းအကြောင်းကြားသင့်သည်။ အချို့မှာ ပုံမှန်ဖြစ်ပြီး ရက်အနည်းငယ်အတွင်း ပျောက်ကင်းသွားပါလိမ့်မည်။
| ဘေးထွက်ဆိုးကျိုး | သင်လုပ်ဆောင်ရန် လိုအပ်သည်များ |
|---|---|
| သင့်ဆရာဝန် သို့မဟုတ် သူနာပြုထံ ချက်ချင်းသတင်းပို့သင့်သော ပြင်းထန်သော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ | |
| ဓာတ်မတည့်မှုတုံ့ပြန်မှုများ (အရေပြားယားယံခြင်း၊ ယားယံခြင်း၊ မျက်နှာ၊ နှုတ်ခမ်း၊ လျှာ ရောင်ရမ်းခြင်း) | ၎င်းတို့သည် ဆေးဝါးပေးနေစဉ် သို့မဟုတ် ပေးပြီးနောက်တွင် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ဆေးဝန်ထမ်းများကို ချက်ချင်း အကြောင်းကြားပါ။ |
| အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ပြဿနာများ | ၎င်းသည် ပြင်းထန်သော လက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သည်။ ချက်ချင်း သတင်းပို့ပါ။ |
| မူးဝေခြင်း၊ သွေးပေါင်ချိန်မြင့်ခြင်း သို့မဟုတ် နည်းခြင်း၊ နှလုံးခုန်မြန်ခြင်း | ဆေးပေးနေစဉ်အတွင်း ဤသို့ဖြစ်ပွားပါက သူနာပြု သို့မဟုတ် ဆရာဝန်ကို ချက်ချင်းပြောပြပါ။ |
| ပုံမှန်မဟုတ်သော သွေးထွက်ခြင်း သို့မဟုတ် အညိုအမဲစွဲခြင်း | ရှင်းမပြနိုင်သော အညိုအမဲစွဲခြင်း သို့မဟုတ် သွေးထွက်ခြင်းကို ရပ်တန့်ရန် အခက်အခဲရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ။ |
| နောက်ဆက်တွဲဆိုးကျိုးများ ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါက သို့မဟုတ် စိတ်အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေပါက ဆရာဝန်ထံ သတင်းပို့သင့်သည်များ | |
| ခေါင်းကိုက်ခြင်း၊ ခန္ဓာကိုယ်နာကျင်ကိုက်ခဲခြင်း၊ ကျောနာခြင်း၊ အရိုး သို့မဟုတ် အဆစ်နာကျင်ခြင်း | ဒါတွေက အဖြစ်များပါတယ်။ ဆက်ရှိနေရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။ |
| ဖျားခြင်း၊ ချမ်းတုန်ခြင်း၊ လည်ချောင်းနာခြင်း | ၎င်းသည် ဆေးသောက်သည့်နေ့ သို့မဟုတ် နောက်ပိုင်းတွင် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ၎င်းသည် သင့်အား စိတ်အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေပါက သင့်ဆရာဝန်ကို ပြောပြပါ။ |
| ပျို့အန်ခြင်း၊ ဗိုက်အောင့်ခြင်း | ၎င်းသည် များသောအားဖြင့် ပျောက်သွားလေ့ရှိသည်။ ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါက သင့်ဆရာဝန်အား အသိပေးပါ။ |
| ဆေးထိုးသည့်နေရာတွင် နီရဲခြင်း၊ ယားယံခြင်း သို့မဟုတ် နာကျင်ခြင်း | ဒါက ပုံမှန်အားဖြင့် တစ်ရက် ဒါမှမဟုတ် နှစ်ရက်အတွင်း ပျောက်ကင်းသွားလေ့ရှိပါတယ်။ |
ဤစာရင်းတွင် ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအားလုံး မပါဝင်ပါ။ ပုံမှန်မဟုတ်သော တစ်စုံတစ်ရာ ကြုံတွေ့ရပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးရန် မကြောက်ပါနှင့်။
ကုသမှုခံယူနေစဉ်အတွင်း သတိပြုရမည့် အခြားအချက်များ
- အချိန်မီ ကုသမှုခံယူခြင်း- ဤကုသမှုမှ အကောင်းဆုံးရရှိရန်အတွက် အချိန်မီနှင့် အချိန်မီ ကုသမှုခံယူရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ သတ်မှတ်ထားသောရက်တွင် ဆေးရုံသို့ မသွားနိုင်ပါက ဆရာဝန် သို့မဟုတ် ဆေးရုံသို့ ကြိုတင်အကြောင်းကြားပြီး နောက်တစ်နေ့အတွက် ရက်ချိန်းယူပါ။
- ဆေးဘက်ဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှုများ-ကုသမှုက ဘယ်လောက်ကောင်းကောင်း အလုပ်ဖြစ်နေလဲ၊ သင့်ခန္ဓာကိုယ်ကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်စေလဲဆိုတာကို ဆရာဝန်က မှန်မှန်စစ်ဆေးပါလိမ့်မယ်။ ဒါကြောင့် ဆေးခန်းကို လုံးဝလက်လွတ်မခံပါနဲ့။
- ဆေးအလွန်အကျွံသောက်ခြင်း- ဤဆေးသည် ဆေးရုံမှပေးသောဆေးဖြစ်သောကြောင့် ထိုသို့ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ အလွန်နည်းပါးပါသည်။ သို့သော် ဤဆေးကို အလွန်အကျွံသောက်မိသည်ဟု သင်ထင်ပါက ကိုလံဘိုအမျိုးသားဆေးရုံရှိ အမျိုးသားအဆိပ်သင့်မှုသတင်းအချက်အလက်ဌာနသို့ ချက်ချင်းဖုန်းဆက်ပါ သို့မဟုတ် အနီးဆုံးဆေးရုံ၏ အရေးပေါ်ကုသရေးဌာန (ETU) သို့ သွားပါ။
- ဤသည်မှာ သင့်အတွက်သာဖြစ်သည်- ဤဆေးဝါးကို သင့်အခြေအနေနှင့် ခန္ဓာကိုယ်အမျိုးအစားအတွက် ညွှန်ကြားထားပါသည်။ ထို့ကြောင့် မည်သည့်အကြောင်းကြောင့်မဆို ဤဆေးဝါးကို အခြားသူများနှင့် မျှဝေသုံးစွဲခြင်းမပြုပါနှင့်။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- Velaglucerase alfa သည် Gaucher ရောဂါ၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်အသုံးပြုသည့် ဓာတုဗေဒနည်းဖြင့် ကုသသည့် အင်ဇိုင်းတစ်မျိုးဖြစ်သည်။
- ဒါက ရောဂါကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်ပေမယ့် လူနာတွေရဲ့ ဘဝအရည်အသွေးကို သိသိသာသာ မြှင့်တင်ပေးပါတယ်။
- ဤကုသမှုကို ဆေးရုံတွင် သွေးကြောမှတစ်ဆင့် ပေးသောကြောင့် သင့်ဘေးကင်းရေးအတွက် စိတ်ပူစရာမလိုပါ။
- ကုသမှုမစတင်မီ၊ သင်၏ဓာတ်မတည့်မှုအားလုံး၊ သင်သောက်နေသော အခြားဆေးဝါးများနှင့် ကျန်းမာရေးအခြေအနေများကို သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။
- ပြင်းထန်သော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ (အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း၊ ဓာတ်မတည့်ခြင်း) ဖြစ်ပေါ်ပါက ဆေးဘက်ဆိုင်ရာဝန်ထမ်းများကို ချက်ချင်းအကြောင်းကြားပါ။
- ဆရာဝန်နှင့် မှန်မှန်ဆက်သွယ်ပြီး သတ်မှတ်ထားသော ဆေးခန်းများသို့ တက်ရောက်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။