Turner Syndrome ဆိုတာဘာလဲ။ မိန်းကလေးတွေမှာဖြစ်တတ်တဲ့ ဒီရောဂါအကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။

မိခင် သို့မဟုတ် ဖခင်တစ်ယောက်အနေနဲ့ သင့်ရဲ့ အကြီးမားဆုံးအိပ်မက်က သင့်ကလေးကို ကျန်းမာပျော်ရွှင်စွာ မြင်တွေ့ချင်တာပါပဲ။ ဒါပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကလေးတွေဟာ ကျွန်ုပ်တို့ထဲက ဘယ်သူမှ မမျှော်လင့်ထားတဲ့ ကျန်းမာရေးပြဿနာတွေ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ Turner Syndrome ဆိုတာ မိန်းကလေးတွေမှာပဲ ဖြစ်ပွားတတ်တဲ့ ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒီနာမည်ကို ကြားရင် သင်ကြောက်နေနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ အရာအားလုံးကို ရိုးရှင်းပြီး ရှင်းရှင်းလင်းလင်း ပြောကြရအောင်။

ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် Turner Syndrome ဆိုတာဘာလဲ။

ဒါက ကူးစက်တတ်တဲ့ရောဂါလည်း မဟုတ်သလို သင်လုပ်မိတဲ့အရာလည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါဟာ လုံးဝမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။

ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်သည် သေးငယ်သောဆဲလ်သန်းပေါင်းများစွာဖြင့် ဖွဲ့စည်းထားသည်ဟု မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဆဲလ်တစ်ခုစီ၏ နျူကလိယအတွင်းတွင် ဆံပင်အရောင်၊ မျက်လုံးအရောင်နှင့် အရပ်အမြင့်အပါအဝင် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်တစ်ခုလုံးကို ဆုံးဖြတ်ပေးသည့် "ခရိုမိုဆုန်းများ" ဟုခေါ်သောအရာများရှိသည်။ ပုံမှန်အားဖြင့် အမျိုးသမီးတစ်ဦးတွင် ဆဲလ်တစ်ခုစီတွင် 'X' ခရိုမိုဆုန်း (XX) နှစ်ခုရှိသည်။ အမျိုးသားတစ်ဦးတွင် 'X' ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုနှင့် 'Y' ခရိုမိုဆုန်း (XY) တစ်ခုရှိသည်။

Turner syndrome ရှိတဲ့ မိန်းကလေးတစ်ယောက်မှာ ဒီ 'X' ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခုထဲက တစ်ခုရဲ့ အားလုံး ဒါမှမဟုတ် တစ်စိတ်တစ်ပိုင်း ပျောက်ဆုံးနေပါတယ်။ ဒါဟာ မိခင်ဝမ်းထဲမှာ သန္ဓေတည်ချိန်မှာ ဖြစ်ပေါ်ပါတယ်။

ဒီအခြေအနေရဲ့ အဓိကအမျိုးအစားတွေ အများကြီးရှိပါတယ်-

• Monosomy X: ဒါက အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားပါ။ ဒီမှာ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ဆဲလ်တိုင်းမှာ 'X' ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုပဲရှိပါတယ်။
• Mosaic Turner syndrome: ဤနေရာတွင် ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ဆဲလ်အချို့တွင် 'X' ခရိုမိုဆုန်းနှစ်မျိုးလုံးရှိပြီး အခြားဆဲလ်များတွင် 'X' ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုသာရှိသည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် များသောအားဖြင့် ပိုမိုပျော့ပျောင်းနိုင်သည်။
• X ခရိုမိုဆုန်း ပုံမှန်မဟုတ်မှုများ- တစ်ခါတစ်ရံတွင် 'X' ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုသည် အပြည့်အစုံရှိနိုင်သော်လည်း အခြားတစ်ခုသည် တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းသာ ရှိနေနိုင်သည်။

Turner syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒီရောဂါရဲ့လက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် အများကြီးကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ တချို့ကလေးတွေမှာ မွေးရာပါလက္ခဏာတွေပါလာပေမယ့် တချို့ကတော့ ကလေးဘဝ ဒါမှမဟုတ် ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်မှာ လက္ခဏာတွေပြတတ်ပါတယ်။ တစ်ခါတလေ ရောဂါလက္ခဏာတွေက အရမ်းသိမ်မွေ့တာကြောင့် အရွယ်ရောက်မှ ရောဂါအခြေအနေကို မသိရှိနိုင်ပါဘူး။

ဒီအခြေအနေကို ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

သင့်ဆရာဝန်က သင့်ကလေးရဲ့ အသွင်အပြင် ဒါမှမဟုတ် ဖွံ့ဖြိုးမှုပြဿနာတွေကြောင့် ဒါကို သံသယရှိရင် အတည်ပြုဖို့ စစ်ဆေးမှုတွေ အများကြီး လုပ်ပါလိမ့်မယ်။

• ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်- ဤအခြေအနေကို မိခင်ထံမှ သွေးနမူနာယူခြင်း (NIPT - Non-Invasive Prenatal Testing) သို့မဟုတ် သားအိမ်အတွင်းရှိ အရည်ကို စစ်ဆေးခြင်း (amniocentesis) ဖြင့် စောစီးစွာ တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။
• မွေးပြီးနောက်- အရေးကြီးဆုံးစစ်ဆေးမှုမှာ karyotype စစ်ဆေးမှု ဖြစ်သည်။ ၎င်းတွင် ကလေး၏သွေးနမူနာယူခြင်း၊ ခရိုမိုဆုန်းများ၏ "ဓာတ်ပုံ" ရိုက်ခြင်းနှင့် ပျောက်ဆုံးနေသော X ခရိုမိုဆုန်းကို ရှာဖွေခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။

ထို့အပြင် ဆရာဝန်သည် နှလုံး၊ ကျောက်ကပ်နှင့် အကြားအာရုံဆိုင်ရာ ပြဿနာများကို စစ်ဆေးရန်အတွက် echocardiogram နှင့် ultrasound scan ကဲ့သို့သော စစ်ဆေးမှုများကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

ဘယ်လိုကုသပြီး စီမံခန့်ခွဲသလဲ။

Turner syndrome သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် ၎င်းကို လုံးဝ "ပျောက်ကင်းအောင် ကုသ" ၍မရပါ။ သို့သော် ၎င်းနှင့်ဆက်စပ်သော ကျန်းမာရေးပြဿနာအများစုကို အောင်မြင်စွာ စီမံခန့်ခွဲနိုင်ပြီး ကလေးကို ကျန်းမာပြီး ပုံမှန်ဘဝတစ်ခု ပိုင်ဆိုင်နိုင်စေပါသည်။

အဓိကကုသမှုနည်းလမ်းနှစ်ခုရှိပါတယ်-

၁။ ကြီးထွားဟော်မုန်းကုထုံး- ဤကုသမှုကို ကလေးတစ်ဦးတွင် ကြီးထွားမှုရပ်တန့်နေသည်ဟု ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသည့်အခါ ငယ်ရွယ်စဉ်တွင် စတင်လေ့ရှိသည်။ တစ်ပတ်လျှင် အကြိမ်များစွာ ထိုးဆေးပေးခြင်းသည် ကလေးအား ၎င်းတို့၏ အမြင့်ဆုံးအရပ်အမြင့်ကို ရရှိစေရန် ကူညီပေးသည်။

၂။ အီစထရိုဂျင်ကုထုံး- ဤကုသမှုကို များသောအားဖြင့် အပျိုဖော်ဝင်ချိန် (၁၁-၁၂ နှစ်ခန့်) တွင် စတင်လေ့ရှိသည်။ အီစထရိုဂျင်သည် မိန်းကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်တွင် သဘာဝအတိုင်းထုတ်လုပ်သော ဟော်မုန်းတစ်မျိုးဖြစ်သည်။ ဤကုသမှုသည် မိန်းကလေးများ၏ ပုံမှန်လိင်ပိုင်းဆိုင်ရာ ရင့်ကျက်မှုလုပ်ငန်းစဉ်၊ ဥပမာ ရင်သားဖွံ့ဖြိုးမှုနှင့် ရာသီလာခြင်းတို့ကို ကူညီပေးသည်။

အထူးကုဆရာဝန်များအဖွဲ့မှ အကူအညီရယူခြင်း

ဤကလေးများသည် မတူညီသောနယ်ပယ်များစွာမှ ပြဿနာများရှိနိုင်သောကြောင့် ကုသမှုကို များသောအားဖြင့် အထူးကုဆရာဝန်များအဖွဲ့မှ ပေးလေ့ရှိသည်။

• ကလေးအထူးကုဆရာဝန်: ကလေးရဲ့ အလုံးစုံကျန်းမာရေးကို ဂရုစိုက်ပါတယ်။
• ကလေးအထူးကုဆရာဝန်- ကြီးထွားမှုနှင့် ဟော်မုန်းပြဿနာများတွင် အထူးပြုသည်။
• နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်: နှလုံးတွင် ပြဿနာတစ်စုံတစ်ရာ ရှိမရှိ စစ်ဆေးပါသည်။
• ကျောက်ကပ်အထူးကုဆရာဝန်: ကျောက်ကပ်များ၏ လုပ်ဆောင်ချက်ကို စစ်ဆေးသည်။
• အခြားအထူးကုဆရာဝန်များ- လိုအပ်သလို နား၊ နှာခေါင်း၊ လည်ချောင်း၊ အရိုးအကြောဆိုင်ရာနှင့် သင်ယူမှုမသန်စွမ်းမှုများဆိုင်ရာ အထူးကုဆရာဝန်များ၏ အကူအညီကိုလည်း ရယူပါသည်။

ဤနည်းဖြင့် အဖွဲ့လိုက်လုပ်ဆောင်သည့်အခါ သင့်ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးစောင့်ရှောက်မှုကို ပေးနိုင်ပါသည်။

မိဘတစ်ယောက်အနေနဲ့ ဘာတွေလုပ်ဆောင်နိုင်မလဲ။

ဒီလိုအရာတစ်ခုခုကို သင်ယူရတဲ့အခါ ဝမ်းနည်းပြီး စိုးရိမ်ပူပန်တာ ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။

• စောစောစီးစီး ဖော်ထုတ်ပါ- သင့်ကလေး၏ ကြီးထွားမှု နှောင့်နှေးခြင်း သို့မဟုတ် ပြောင်းလဲမှုကို သတိပြုမိပါက ဆရာဝန်နှင့် အမြန်ဆုံး ပြသပါ။ ရောဂါကို စောစောစီးစီး ဖော်ထုတ်နိုင်လေ၊ ကုသမှုကို မြန်မြန်စတင်နိုင်လေဖြစ်ပြီး ရလဒ်များလည်း ပိုမိုကောင်းမွန်လေဖြစ်သည်။
• အသိပညာဗဟုသုတရယူပါ- ဤအခြေအနေအကြောင်း ပိုမိုလေ့လာပါ။ ၎င်းသည် သင့်ကလေးအတွက် မှန်ကန်သောဆုံးဖြတ်ချက်များချရန်နှင့် သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးရန် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။
• အကူအညီရယူပါ- ဤကဲ့သို့သောကလေးများရှိသော အခြားမိဘများနှင့် ဆွေးနွေးပါ။ ၎င်းတို့၏အတွေ့အကြုံများသည် အားပေးမှုအရင်းအမြစ်ကောင်းတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သည်။ ထို့အပြင် ၎င်းတို့နှင့်တူသော အခြားသူများရှိကြောင်း သင့်ကလေးသိသောအခါ ၎င်းသည် သင့်ကလေး၏ စိတ်ကျန်းမာရေးအတွက် အလွန်ကောင်းမွန်ပါသည်။
• စိတ်ကျန်းမာရေးအကြောင်း စဉ်းစားပါ-ဒီခရီးဟာ သင့်အတွက်ရော သင့်ကလေးအတွက်ပါ စိန်ခေါ်မှုတွေ ရှိနိုင်ပါတယ်။ လိုအပ်ရင် အကြံဉာဏ်ရယူပါ။ သင့်ကလေးရဲ့ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ယုံကြည်မှုကို တည်ဆောက်ပေးပါ။ သူတို့ရဲ့ စွမ်းရည်တွေကို တန်ဖိုးထားပါ။