သင့်ကလေးငယ်မှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိပါသလား။ Wiskott-Aldrich Syndrome အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

သင့်ကလေးငယ်ဟာ အချိန်တိုင်း နေမကောင်းဖြစ်နေပါသလား။ သူ့မှာ နှင်းခူလိုမျိုး အရေပြားပြဿနာတွေ ရှိတတ်သလား၊ ညိုမဲဒဏ်ရာလေးတွေကနေတောင် သွေးအများကြီးထွက်တတ်သလား၊ ဒါမှမဟုတ် နေရာတိုင်းမှာ ညိုမဲဒဏ်ရာတွေ အမြဲရှိတတ်သလား။ ဒါတွေက ပုံမှန်လို့ထင်ရပေမယ့် တစ်ခါတလေမှာ ဒီရောဂါရဲ့နောက်ကွယ်မှာ ကျွန်ုပ်တို့ သိပ်မကြားဖူးသေးတဲ့ ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ရှိနိုင်ပါတယ်။ အဲဒီလိုအခြေအနေတစ်ခုကတော့ Wiskott-Aldrich Syndrome ပါ။ ဒီနေ့ ဒီအကြောင်းကို နည်းနည်း ပိုအသေးစိတ် ဆွေးနွေးကြရအောင်။

ဒီ Wiskott-Aldrich Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒါဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ အဓိကအားဖြင့် သင့်ကလေးရဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ်နဲ့ သွေးထဲက အချို့သောဆဲလ်တွေရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်ကို သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ ဒါက တစ်ပြိုင်နက်တည်း ရောဂါလက္ခဏာများစွာကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ၎င်းတို့မှာ-

• နှင်းခူရောဂါ- အရေပြားခြောက်သွေ့ယားယံသော အကွက်များဖြစ်စေသော အရေပြားအခြေအနေ။
• ကိုယ်ခံအားချို့ယွင်းခြင်း- ခန္ဓာကိုယ်အတွင်းရှိ ရောဂါများကို တိုက်ဖျက်ပေးသော သွေးဖြူဥများသည် ကောင်းစွာ အလုပ်မလုပ်ပါ။
• သွေးထွက်ခြင်းနှင့် အညိုအမဲစွဲခြင်း- အနည်းငယ်သာ ထိမိရုံဖြင့်ပင် သွေးထွက်စေနိုင်ပြီး သွေးခဲရန်ခက်ခဲခြင်းကြောင့် နေရာများတွင် အညိုအမဲစွဲခြင်းများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ဒီအခြေအနေက တစ်ခါတစ်ရံမှာ အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါ့အပြင် သင့်သက်တမ်းကိုလည်း တိုစေနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် လက်ရှိကုသမှုတွေနဲ့ ဒီအန္တရာယ်တွေကို သိသိသာသာ လျှော့ချနိုင်ပါတယ် ။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

ဒါဟာ တကယ်တော့ အလွန်ရှားပါးပါတယ် ။ စာရင်းအင်းအရ ယောက်ျားလေး တစ်သန်းမှာ သုံးဦးသာ Wiskott-Aldrich Syndrome ကူးစက်ခံရတယ်လို့ ခန့်မှန်းရပါတယ်။ အမေရိကလို နိုင်ငံမျိုးမှာတောင် ဒီရောဂါရှိသူ ၅၀၀၀ အောက်သာ ရှိပါတယ်။ ယောက်ျားလေးတွေမှာ အများဆုံးဖြစ်ပွားပြီး မိန်းကလေးတွေ ဒီလိုဖြစ်တာ အလွန်ရှားပါးပါတယ်။

WAS နှင့်ဆက်စပ်သောရောဂါဆိုတာဘာလဲ။

သင့်ဆရာဝန်က Wiskott-Aldrich Syndrome ကို WAS နှင့်ဆက်စပ်သောရောဂါတစ်ခုအဖြစ်လည်း ရည်ညွှန်းနိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် WAS မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ကိုယ်ခံအားစနစ်ကို ထိခိုက်စေသော အခြေအနေများကို ရည်ညွှန်းပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ X-linked thrombocytopenia သည်လည်း WAS နှင့်ဆက်စပ်သောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။

သို့သော် "မွေးရာပါ နျူထရိုပီးနီးယား" ဟုခေါ်သော အခြေအနေသည် "WAS" မျိုးဗီဇနှင့် မသက်ဆိုင်သော ကွဲပြားသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ကလေးတွင် ပြင်းထန်သော ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်း ဖြစ်ပွားပြီးနောက်မှသာ ဆရာဝန်များသည် ဤအခြေအနေကို မှတ်မိကြသည်။

Wiskott-Aldrich Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒီရောဂါရဲ့ အဓိကလက္ခဏာ သုံးခုရှိတယ်လို့ ကျွန်တော်တို့ ပြောပြီးပါပြီ။ အသေးစိတ် လေ့လာကြည့်ရအောင်။

• နှင်းခူရောဂါ- ၎င်းက အရေပြားကို အလွန် ခြောက်သွေ့ ပြီး ယားယံစေသည်။တစ်ခါတစ်ရံတွင် ၎င်းသည် အနီရောင်နှင့် အလွှာလိုက်ကွာကျနိုင်သည်။ ၎င်းသည် ကလေးငယ်အချို့တွင် ဖြစ်လေ့ရှိသော နှင်းခူကဲ့သို့ဖြစ်သော်လည်း အနည်းငယ်ပိုပြင်းထန်နိုင်သည်။

• ကိုယ်ခံအားချို့ယွင်းခြင်း- ဤအခြေအနေသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ကို ကျန်းမာစေရန်ကူညီပေးသော သွေးဖြူဥများ ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်သည့်အခါ ဖြစ်ပေါ်သည်။ ၎င်းသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ ရောဂါကို တိုက်ဖျက်နိုင်စွမ်းကို လျော့ကျစေသည် ။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ကိုယ်ခံအားစနစ်သည် ၎င်း၏ကိုယ်ပိုင်ခန္ဓာကိုယ်ကိုပင် တိုက်ခိုက်ရန် စတင်နိုင်သည်။ ၎င်းသည် မကြာခဏ ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းနှင့် ရူမတွိုက်အဆစ်ရောင်ရောဂါ၊ သွေးကြောရောင်ရမ်းခြင်း (သွေးကြောရောင်ရမ်းခြင်း)၊ သွေးအားနည်းရောဂါ (သွေးဥအရေအတွက်နည်းခြင်း)၊ သွေးကင်ဆာ (သွေးကင်ဆာတစ်မျိုး) သို့မဟုတ် လင့်ဖ်မိုယာ (ပြန်ရည်ကျိတ်ကင်ဆာတစ်မျိုး) ကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

• သွေးထွက်ပြဿနာများ (Microthrombocytopenia): သွေးခဲစေရန်ကူညီပေးသော သွေးဥမွှားအရေအတွက် လျော့နည်းသွားခြင်း သို့မဟုတ် အလွန်သေးငယ်သွားခြင်း ဖြစ်သည် ။ အမှန်စင်စစ်၊ ၎င်းတို့သည် သွေးထွက်ခြင်းကို ရပ်တန့်စေရန် ကူညီပေးသော ဆဲလ်များဖြစ်သည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းတို့နည်းပါးသောအခါ၊ သေးငယ်သော ဒဏ်ရာတစ်ခုပင်လျှင် သွေးထွက်ခြင်းကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ၎င်းသည် အညိုအ မဲစွဲခြင်း ၊ နှာခေါင်းသွေးယိုခြင်း၊ တစ်ခါတစ်ရံတွင် သွေးဝမ်းလျှောခြင်း၊ အရေပြားအောက်တွင် သွေးယိုခြင်း (purpura) နှင့် အရေပြားပေါ်တွင် အနီစက်ငယ်များ (petechiae) ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

ဒီလက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခု ဒါမှမဟုတ် နှစ်ခုရှိနေရုံနဲ့ ဒီရောဂါကို မကြောက်ပါနဲ့။ ဒါပေမယ့် ဒီအရာတွေ ဆက်ရှိနေရင်တော့ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသတာ အကောင်းဆုံးပါပဲ။

Wiskott-Aldrich syndrome (လုပ်ဆောင်ချက်ဆုံးရှုံးခြင်း) အပြင်းထန်ဆုံးပုံစံရှိသော ကလေးငယ်များသည် အောက်ပါလက္ခဏာများကိုလည်း ပြသနိုင်သည်-

• နှင်းခူရောဂါ
• ကိုယ်ခံအား ချို့တဲ့ခြင်း
• ပြင်းထန်သော မှိုရောဂါ
• နမိုးနီးယား

တစ်ခါတစ်ရံတွင်၊ gain-of-function WAS မျိုးဗီဇကြောင့်ဖြစ်သော မွေးရာပါ နူထရိုပီးနီးယားဖြစ်ရပ်များတွင်၊ ပြင်းထန်သော ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်း သို့မဟုတ် myelodysplastic syndrome (ရိုးတွင်းခြင်ဆီရောဂါတစ်မျိုး) ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ဒီအတွက် အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။

Wiskott-Aldrich Syndrome ရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက WAS မျိုးဗီဇမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ဒါမှမဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ပါ။ ဒီ WAS ​​မျိုးဗီဇဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ X ခရိုမိုဆုန်းရဲ့ လက်တိုမှာ တည်ရှိပါတယ်။ ဒီမျိုးဗီဇက Wiskott-Aldrich syndrome ပရိုတင်းကို ထုတ်လုပ်ပေးပါတယ်။ ဒီပရိုတင်းဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ သွေးဆဲလ်အားလုံးမှာ ရှိပါတယ်။

ဤ Wiskott-Aldrich syndrome ပရိုတင်းသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ဆဲလ်များကို "ကပ်ငြိမှု" မှတစ်ဆင့် အခြားဆဲလ်များနှင့် တစ်ရှူးများနှင့် ကပ်ငြိစေရန် ကူညီပေးသည်။ ဤကပ်ငြိမှုသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ၎င်းသည် ခန္ဓာကိုယ်ထဲသို့ ဝင်ရောက်လာသော ဘက်တီးရီးယားနှင့် ဗိုင်းရပ်စ်များကဲ့သို့သော ရန်သူများကို ကျွန်ုပ်တို့၏ ကိုယ်ခံအားစနစ်က အနိုင်ယူရန် ကူညီပေးသောကြောင့်ဖြစ်သည်။

ဒါကြောင့် သင့်ရဲ့ `WAS` မျိုးဗီဇမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုရှိရင် သင့်ရဲ့သွေးဆဲလ်တွေဟာ တခြားဆဲလ်တွေနဲ့ တစ်ရှူးတွေကို ကောင်းမွန်စွာ ကပ်ငြိနိုင်မှာ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါက ကိုယ်ခံအားစနစ်ရဲ့ အလုပ်ကို ကောင်းမွန်စွာ လုပ်ဆောင်နိုင်စွမ်းကို တားဆီးပေးပါလိမ့်မယ်။ ဒါကြောင့် Wiskott-Aldrich Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ဖြစ်စေတာပါ။

မွေးရာပါ နျူထရိုဖီးလ်နည်းခြင်းတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် နျူထရိုဖီးလ်နှင့် မိုနိုဆိုက်ဟုခေါ်သော ဆဲလ်အမျိုးအစားနှစ်မျိုး၏ လှုပ်ရှားမှုကို ရပ်တန့်စေပြီး ကိုယ်ခံအားစနစ်မှ ရောဂါပိုးများကို တိုက်ဖျက်ရန် ဤဆဲလ်များကို ထုတ်လွှတ်ခြင်းမှ တားဆီးပါသည်။

ဒါက မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ တစ်ခုအထိ ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ အရာလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ဒါက မျိုးရိုးဗီဇအမွေဆက်ခံနိုင်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ "X-linked recessive" ပုံစံနဲ့ အမွေဆက်ခံထားတာပါ။ ဆိုလိုတာက ကလေးဟာ မိဘနှစ်ပါးစလုံးဆီကနေ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို လက်ခံရရှိရပါမယ်။

ကျွန်ုပ်တို့သည် မိဘထံမှ လိင်ခရိုမိုဆုန်းများကို အမွေဆက်ခံခဲ့ပါသည်။ အမျိုးသားများတွင် 'X' ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုနှင့် 'Y' ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုရှိသည်။ အမျိုးသမီးများတွင် 'X' ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခုရှိသည်။ ဤရောဂါသည် ယောက်ျားလေးများကို ပိုမိုထိခိုက်စေသည်၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် ၎င်းတို့၏ တစ်ခုတည်းသော 'X' ခရိုမိုဆုန်း၏ လုပ်ဆောင်ချက်ကို ထိခိုက်စေသောကြောင့်ဖြစ်သည်။

ဒီရောဂါဟာ မိသားစုပုံစံရှိပေမယ့် လူနာအားလုံးရဲ့ ၃၀% ကျော်ဟာ "de novo" ရောဂါခံစားရပြီး သန္ဓေတည်ချိန်မှာ ဖြစ်ပေါ်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်ကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။

ဒါကို ဘယ်လို မှတ်မိလဲ။

ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် Wiskott-Aldrich Syndrome ကို မွေးကင်းစအရွယ် သို့မဟုတ် ကလေးဘဝတွင် ရောဂါရှာဖွေ လေ့ရှိသည်။ ကလေးကို စစ်ဆေးပြီး လိုအပ်သော စစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်သည်။ ဤရောဂါ၏ ပထမဆုံးလက္ခဏာများမှာ ဝမ်းထဲတွင်သွေးပါခြင်း၊ ပုံမှန်မဟုတ်သော သွေးယိုခြင်း သို့မဟုတ် အညိုအမဲစွဲခြင်းတို့ ဖြစ်နိုင်သည်။ ဆရာဝန်သည် အခြေအနေကို အတည်ပြုရန် အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများကို ပြုလုပ်နိုင်သည်-

• သွေးဥအရေအတွက် အပြည့်အစုံစစ်ဆေးခြင်း (CBC)
• မျိုးရိုးဗီဇသွေးစစ်ဆေးမှု
• အပြင်ဘက်သွေးယိုစိမ့်ခြင်း

ဒါကို ကလေးဘဝတုန်းက မသိရှိဘူးဆိုရင် ကလေးဘဝမှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပိုသိသာလာပါတယ်။

သင့်ကလေးမှာ မကြာခဏ ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းကဲ့သို့သော ကိုယ်ခံအားစနစ် အားနည်းခြင်း၏ လက္ခဏာများ ပြသပါက ကလေးဘဝတွင် နောက်ထပ်စစ်ဆေးမှုများ လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်သည် ဘက်တီးရီးယားနှင့် ဗိုင်းရပ်စ်များကို ကောင်းစွာ မတိုက်ထုတ်နိုင်ခြင်းနှင့် ကာကွယ်ဆေးအချို့ကို ကောင်းစွာ မတုံ့ပြန်နိုင်ခြင်းကြောင့် ဖြစ်သည်။

ကာကွယ်ဆေးထိုးပြီးနောက် သင့်ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်သည် ပဋိပစ္စည်းများ ထုတ်လုပ်နေခြင်း ရှိ၊ မရှိ စစ်ဆေးရန် ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် သွေးစစ်ဆေးမှုတစ်ခု ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ ဤပဋိပစ္စည်းများသည် ပြင်းထန်သောရောဂါများကို ကာကွယ်ရန် ကိုယ်ခံအားတုံ့ပြန်မှုကို ဖန်တီးပေးပါသည်။ ထို့အပြင် သင့်ကလေး၏ သွေးဖြူဥများ၊ အထူးသဖြင့် T-ဆဲလ်များနှင့် immunoglobulins (ပဋိပစ္စည်းများ ထုတ်လုပ်ရာတွင်လည်း အထောက်အကူပြုသည်) ကို စစ်ဆေးရန် နောက်ထပ်သွေးစစ်ဆေးမှုတစ်ခု ပြုလုပ်ပါမည်။

ဒီအတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

Wiskott-Aldrich Syndrome ကို အောက်ပါနည်းလမ်းများဖြင့် ကုသနိုင်ပါသည်။

• ရောဂါပိုးများကို ကုသပါပဋိဇီဝဆေးများ သို့မဟုတ် ဗိုင်းရပ်စ်ပိုးသတ်ဆေးများ။
• လျော့နည်းသွားသော ပဋိပစ္စည်းများကို ပြန်လည်ရရှိစေရန်အတွက် ပဋိပစ္စည်း (immunoglobulin) ထိုးဆေးများ ထိုးပေးပါသည် ။
• သွေးယိုစီးမှုနောက်ဆက်တွဲပြဿနာများအတွက် သွေးဥမွှားသွင်းခြင်း ။
• နှင်းခူကို အရေပြားပေါ်လိမ်းဆေးများနှင့် ဆရာဝန်ညွှန်ကြားချက်မလိုဘဲ ဝယ်ယူနိုင်သော (OTC) အစိုဓာတ်ထိန်းခရင်မ်များဖြင့် ကုသနိုင်ပါသည် ။

သင့်ကလေးမှာ ရောဂါတစ်ခုခု ဒါမှမဟုတ် ရောဂါပိုးဝင်ရင် ပြင်းထန်ပြီး အသက်အန္တရာယ်တောင် ရှိနိုင်ပါတယ် ။ သင့်ကလေးရဲ့ အသက်ကို ကာကွယ်ဖို့အတွက် အောက်ပါကုသမှုတွေကိုလည်း စမ်းကြည့်နိုင်ပါတယ်။

• ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှု : ၎င်းသည် လက်ရှိတွင် ရရှိနိုင်သော အကောင်းဆုံးဖြေရှင်းချက် ဖြစ်နိုင်သည်။
• မျိုးရိုးဗီဇကုထုံး (၎င်းသည် သုတေသနအဆင့်တွင်သာ ရှိနေသေးသည်)။

သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်သည် ဤကုသမှုရွေးချယ်စရာများကို သင်နှင့်ဆွေးနွေးပြီး သင့်ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးရလဒ်များရရှိရန်နှင့် ၎င်းတို့၏ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ရန် ကုသမှုကို စီစဉ်ပေးပါလိမ့်မည်။

ကျွန်တော့်ကလေးမှာ ဒီအခြေအနေရှိရင် ကျွန်တော်/ကျွန်မ ဘာကို မျှော်လင့်သင့်လဲ။

သင့်ကလေးမှာ Wiskott-Aldrich Syndrome ရှိရင် သင့်ဆရာဝန်က သူတို့ရဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ် ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်တာကြောင့် ဖြစ်ပွားနိုင်တဲ့ အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ကာကွယ်ဖို့ ကုသမှုအစီအစဉ်တစ်ခု ရေးဆွဲပါလိမ့်မယ်။ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီးနောက် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူဖို့ ရည်ညွှန်းနိုင်ပါတယ်။ ဒါက သင်နဲ့ သင့်မိသားစုကို ရောဂါအခြေအနေနဲ့ ရရှိနိုင်တဲ့ ကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေအကြောင်း ပိုမိုလေ့လာဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

ကြက်ညှာချောင်းဆိုးကဲ့သို့သော ကလေးဘဝရောဂါများသည်ပင် သင့်ကလေးအတွက် ပြင်းထန်သောကျန်းမာရေးပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ သူ၏ကိုယ်ခံအားစနစ်သည် သူ့အရွယ်ရှိ အခြားကလေးများကဲ့သို့ မခိုင်မာသောကြောင့် သူသည် ချက်ချင်းဆရာဝန်နှင့် ပြသရန် လိုအပ်နိုင်သည်။ ရောဂါများနှင့် ရောဂါပိုးများကို စောစောစီးစီးကုသခြင်းသည် ပိုမိုကောင်းမွန်သောရလဒ်များရရှိရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

သင့်ဆရာဝန်က သင့်ကလေးကို ဗိုင်းရပ်စ်ပိုးမျိုးကွဲတစ်ခု (ဥပမာ တုပ်ကွေးကာကွယ်ဆေး) မတိုက်ကျွေးဖို့ ပြောနိုင်ပါတယ်။ ဘာလို့လဲဆိုတော့ ဗိုင်းရပ်စ်ပိုးမျိုးကွဲတစ်ခုက သင့်ကလေးကို ဖျားနာစေနိုင်လို့ပါ။ သင့်ကလေးက ကာကွယ်ဆေးတချို့ထိုးရင်တောင် အာနိသင်ရှိမှာ မဟုတ်ပါဘူး။ သင့်ကလေးမှာ ဗိုင်းရပ်စ်ပိုးကူးစက်ခံရရင် ဗိုင်းရပ်စ်ပိုးသတ်ဆေးတွေနဲ့ စောစောစီးစီး ကုသတာက ကောင်းကောင်းအလုပ်လုပ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အဖြစ်များတဲ့ရောဂါတွေတောင် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

သင့်ကလေးသည် အချို့သောကင်ဆာအမျိုးအစားများ၊ အထူးသဖြင့် သွေးကင်ဆာ သို့မဟုတ် လင့်ဖ်မွန်ရောဂါများ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများသော ကြောင့် ၎င်းတို့၏ တစ်သက်တာလုံးတွင် ကင်ဆာစစ်ဆေးမှုများကို ပုံမှန်ပြုလုပ်ရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

ဒီအတွက် ပြီးပြည့်စုံတဲ့ ကုထုံးရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှု (ရိုးတွင်းခြင်ဆီအစားထိုးကုသမှုဟုလည်းခေါ်သည်) သည် Wiskott-Aldrich Syndrome ကို ကုသပေးနိုင်ပါသည်။ဤအစားထိုးကုသမှုအမျိုးအစားများသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ သွေးဖွဲ့စည်းပေးသော ပင်မဆဲလ်များကို ဖယ်ရှားပြီး ကျန်းမာသော ပင်မဆဲလ်များဖြင့် အစားထိုးသည်။ Wiskott-Aldrich Syndrome သည် ပုံမှန်မဟုတ်သော သွေးဆဲလ်များ ဖွဲ့စည်းမှုကို ဖြစ်စေသောကြောင့် ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှုသည် ထိုဆဲလ်များကို ကျန်းမာပြီး လုပ်ဆောင်နိုင်သော ဆဲလ်များဖြင့် အစားထိုးနိုင်သည်။

Wiskott-Aldrich Syndrome က အသက်အန္တရာယ်ရှိပါသလား။

Wiskott-Aldrich Syndrome သည် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်သည် ။ ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှုမခံယူသော ကလေးများ၏ သက်တမ်းမှာ ၁၅ နှစ်ခန့်သာရှိသည်ဟု ယခင်က သတင်းများထွက်ပေါ်ခဲ့သည်။ ရောဂါပိုးဝင်ခြင်း၊ ကလေး၏ဦးနှောက်တွင် သွေးယိုခြင်း၊ ပြင်းထန်သောရောဂါပိုးဝင်ခြင်း သို့မဟုတ် ကင်ဆာတို့ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော ရောဂါလက္ခဏာများသည် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်ပြီး သေဆုံးမှုမှာ လျင်မြန်စွာဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

သို့သော် ဆေးပညာတိုးတက်မှုနှင့်အတူ လက်ရှိကုသမှုရွေးချယ်စရာများကြောင့် ကလေးတစ်ဦး၏ ಒಟ್ಟಾರೆသက်တမ်းကို မြှင့်တင်ပေးနိုင်ခဲ့သည်။

ဒါကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

ဒါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး ကာကွယ်လို့မရပါဘူး ။ ကလေးယူဖို့ စီစဉ်နေပြီး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက် မွေးနိုင်ခြေကို သိချင်တယ်ဆိုရင် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု နဲ့ပတ်သက်ပြီး ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။

ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ဆရာဝန်ကို ဘယ်အချိန်ပြသင့်လဲ။

သင့်ကလေးဖျားနာနေပြီး Wiskott-Aldrich Syndrome ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပါက ၎င်းတို့၏ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းဆက်သွယ်ပါ ။ ၎င်းတို့၏ ကိုယ်ခံအားစနစ် ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်သောကြောင့် ၎င်းတို့သည် ရောဂါပိုးများ ပိုမိုကူးစက်ခံရနိုင်သည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် ရောဂါ သို့မဟုတ် ရောဂါပိုးကို ကုသပေးနိုင်သည် သို့မဟုတ် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကာကွယ်နိုင်သည်။

သင့်ကလေးတွင် အောက်ပါတို့မှ တစ်ခုခုရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ။

• ဝမ်းထဲတွင် သွေးပါခြင်း (သွေးပါသော ဝမ်းလျှောခြင်း)
• နှာခေါင်းသွေး မကြာခဏယိုခြင်း
• ညိုမဲဒဏ်ရာများ ကျယ်ကျယ်ပြန့်ပြန့်ရရှိခြင်း
• သူတို့ရဲ့ အရေပြားပြောင်းလဲမှုတွေ
• ထပ်တလဲလဲ ကူးစက်ရောဂါများ (ဥပမာ ပြင်းထန်သော ကြက်ညှာချောင်းဆိုး သို့မဟုတ် မှက်ခရု၊ ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်း)

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

ဆရာဝန်ကို အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်ပါသည်-

• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ နှင်းခူရောဂါကို ကုသဖို့ ဘယ်လိုထုတ်ကုန်တွေကို အသုံးပြုနိုင်မလဲ။
• သင်အကြံပြုထားသော ကုသမှုများတွင် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ ရှိပါသလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှုအတွက် သင့်တော်ပါသလား။

Wiskott-Aldrich Syndrome နှင့် Ataxia-Telangiectasia တို့၏ ကွာခြားချက်ကား အဘယ်နည်း။

Wiskott-Aldrich Syndrome နှင့် Ataxia-Telangiectasia နှစ်မျိုးလုံးသည် ကိုယ်ခံအားစနစ်၏ လုပ်ဆောင်ချက်ကို ထိခိုက်စေသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေများ ဖြစ်သည်။သို့သော် ataxia-telangiectasia သည် ATM မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ၎င်းသည် သင့်လှုပ်ရှားမှုနှင့် ညှိနှိုင်းဆောင်ရွက်မှုကို ထိခိုက်စေပါသည်။ ၎င်းသည် သင့်အရေပြားပေါ်တွင် သွေးကြောများကို zig-zag ပုံစံဖြစ်စေသည်။

သင်မှတ်မိရန်လိုအပ်သော အရေးကြီးဆုံးအချက်များ

သင့်ကလေးမှာ ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုရှိပြီး သူတို့ဘဝတစ်လျှောက်လုံး သက်ရောက်မှုရှိမယ်ဆိုတာ သိရှိရတာက အလွန်အမင်းခက်ခဲနိုင်ပါတယ်။ ထိတ်လန့်စရာဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ သင့်ကလေးရဲ့ဆရာဝန်က ဒီရောဂါအကြောင်းနဲ့ အိမ်မှာ သင့်ကလေးကို ဘယ်လိုကူညီနိုင်မလဲဆိုတာ ပိုမိုပြောပြပါလိမ့်မယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ်က ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်နိုင်တဲ့အတွက် သူတို့ မကြာခဏဖျားနာနိုင်ပါတယ်။

သင့်ကလေးကို ပြုစုစောင့်ရှောက်နေချိန်မှာ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဂရုစိုက်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ မိဘတွေနဲ့ မိသားစုအများစုဟာ စိတ်ကျန်းမာရေး အကြံပေး နဲ့ ဆွေးနွေးခြင်းကနေ နှစ်သိမ့်မှုနဲ့ အထောက်အပံ့ကောင်းတွေကို ရရှိကြပါတယ်။

လက်ရှိကုသမှုများ တိုးတက်လာခြင်းကြောင့် ဤရောဂါရှိသော ကလေးများသည် ယခုအခါ ပြည့်စုံပျော်ရွှင်သောဘဝများကို နေထိုင်နိုင်ပြီဖြစ်သည်။ ထို့ကြောင့် ခွန်အားရှိပါ။

Wiskott -Aldrich ရောဂါလက္ခဏာစု၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ကိုယ်ခံအားစနစ်၊ နှင်းခူ၊ သွေးယိုခြင်း၊ ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှု၊ ကလေးကျန်းမာရေး