के तपाईंलाई पनि रक्तस्राव रोक्न गाह्रो छैन? हिमोफिलियाको बारेमा जानौं!

के तपाईंले कहिल्यै हेमोफिलिया भन्ने रोगको बारेमा सुन्नुभएको छ? यो नाम सुन्दा तपाईंलाई अलि डर लाग्न सक्छ। तर चिन्ता नगर्नुहोस्, किनकि यो एकदमै दुर्लभ रोग हो। आज हामी हेमोफिलिया के हो, यो कसरी विकसित हुन्छ, लक्षणहरू के हुन्, र यसको उपचार छ कि छैन भन्ने बारेमा कुरा गर्नेछौं, सबै कुरा तपाईंले बुझ्न सक्ने सरल तरिकाले।

हेमोफिलिया भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, हेमोफिलिया बच्चाहरूमा हुने वंशाणुगत रक्त विकार हो। यसको अर्थ तपाईंको रगत राम्ररी जम्दैन। यसले गर्दा तपाईंलाई सजिलै रगत बग्न सक्छ, वा सजिलै चोट लाग्न सक्छ।

सोच्नुहोस् त, हाम्रो शरीरमा रगत जम्न मद्दत गर्ने विशेष प्रोटिनहरू हुन्छन्। हामी यी 'क्लटिंग फ्याक्टरहरू' भन्छौं। तिनीहरू रक्तस्राव रोक्न काम गर्ने साना सिपाहीहरू जस्तै हुन्। जब तपाईंलाई हेमोफिलिया हुन्छ, शरीरले यी मध्ये एक वा बढी 'क्लटिंग फ्याक्टरहरू' पर्याप्त मात्रामा उत्पादन गर्दैन। त्यसपछि रगत जम्न कम हुन्छ र रक्तस्राव बढ्छ।

हेमोफिलियाका धेरै मुख्य प्रकारहरू छन्। यो अवस्था गम्भीर, मध्यम वा हल्का हुन सक्छ, जुन तपाईंको रगतमा जम्ने कारकहरूको मात्रामा निर्भर गर्दछ।

खुशीको खबर यो हो कि यसको उपचार छ। डाक्टरहरूले कम क्लोटिंग कारकहरूलाई शरीरमा फिर्ता राख्ने प्रयास गरिरहेका छन्। हाल हेमोफिलियाको कुनै उपचार छैन। यद्यपि, यो अवस्था भएका मानिसहरू सामान्यतया उचित उपचार पाएका अरूहरू जत्तिकै लामो समयसम्म बाँच्छन्। वैज्ञानिकहरूले यो निको हुन सक्छ कि भनेर हेर्न जीन थेरापी जस्ता नयाँ विधिहरू पनि अनुसन्धान गरिरहेका छन्।

के जन्म पछि हेमोफिलिया विकास हुन सक्छ?

हो, यो हुन सक्छ। तर यो धेरै दुर्लभ छ। यसलाई 'अधिग्रहित हेमोफिलिया' भनिन्छ। यसको अर्थ यो वंशाणुगत हुँदैन। यहाँ के हुन्छ भने हाम्रो शरीरको आफ्नै प्रतिरक्षा प्रोटीन , जसलाई एन्टिबडी भनिन्छ , कहिलेकाहीं गल्तीले हाम्रो आफ्नै रगत जम्ने कारकहरू मध्ये एकमा आक्रमण गर्दछ। गलत तरिकाले आक्रमण गर्ने यी एन्टिबडीहरूलाई 'अटोएन्टिबडी' भनिन्छ।

के हेमोफिलिया एक सामान्य रोग हो?

होइन, पटक्कै होइन। यो एकदमै दुर्लभ रोग हो। संयुक्त राज्य अमेरिकाको तथ्याङ्क (CDC अगस्ट २०२२) अनुसार, त्यहाँ लगभग ३३,००० मानिसहरूलाई हेमोफिलिया छ। यसले प्रायः पुरुषहरूलाई असर गर्छ। विरलै, महिलाहरूले पनि कम रगत जम्ने कारक स्तर र महिनावारीको समयमा भारी रक्तस्राव जस्ता लक्षणहरू अनुभव गर्न सक्छन्।

हेमोफिलिया कति प्रकारका हुन्छन्?

हेमोफिलियाका तीन मुख्य प्रकारहरू छन्:

• हेमोफिलिया ए: यो सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो। यो रगत जमाउने कारक नम्बर ८ मा कमीको कारणले हुन्छ, जसलाई कारक VIII पनि भनिन्छ।, जब शरीरमा यो पर्याप्त हुँदैन। १००,००० मध्ये लगभग १० जनालाई यो हुन सक्छ।
• हेमोफिलिया बी: यो रगत जमाउने कारक ९, वा कारक IX मा कमीको कारणले हुन्छ। १००,००० मध्ये लगभग ३ जनामा ​​यो प्रकारको हुन्छ।
• हेमोफिलिया सी: यसलाई फ्याक्टर XI कमी पनि भनिन्छ, यो धेरै दुर्लभ छ, यसले दस लाख मानिसहरूमा लगभग एक जनालाई असर गर्छ।

के हेमोफिलिया गम्भीर रोग हो?

हो, कहिलेकाहीं यो गम्भीर हुन सक्छ। गम्भीर हेमोफिलिया भएका मानिसहरूमा जीवनलाई खतरामा पार्ने तरिकाले रक्तस्राव हुन सक्छ, जसलाई हामी 'रक्तस्राव' भन्छौं। तर धेरैजसो समय तिनीहरूको मांसपेशी वा जोर्नीहरूमा रक्तस्राव हुन्छ।

हेमोफिलियाका लक्षणहरू के के हुन्?

सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण लक्षणहरू असामान्य वा अत्यधिक रक्तस्राव र चोटपटक हुन्।

सामान्यतया देखिने लक्षणहरू

हेमोफिलिया भएका मानिसहरूलाई सानातिना दुर्घटनाबाट पनि ठूला चोटपटक लाग्न सक्छन्। यसको अर्थ छाला मुनि रगत चुहिँदैछ।

• सायद शल्यक्रिया पछि, दाँत निकासी पछि, वा औंलामा काटिएपछि पनि , रक्तस्राव असामान्य रूपमा लामो समयसम्म रहन सक्छ।
• नाकबाट रगत अचानक बिना कारण आउन सक्छ।

तपाईंलाई कति चोटपटक/रक्तस्राव हुन्छ भन्ने कुरा तपाईंलाई गम्भीर, मध्यम वा हल्का हेमोफिलिया छ कि छैन भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ।

• गम्भीर हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरूमा कुनै स्पष्ट कारण बिना नै बारम्बार रक्तस्राव हुन सक्छ।
• मध्यम हिमोफिलिया भएका व्यक्तिहरू ठूलो दुर्घटनामा परेमा असामान्य रूपमा लामो समयसम्म रक्तस्राव हुन सक्छन्।
• हल्का हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरूले ठूलो शल्यक्रिया वा ठूलो दुर्घटना पछि मात्र असामान्य रक्तस्राव अनुभव गर्छन्।

अन्य लक्षणहरू पनि हुन सक्छन्:

• शरीरमा रगत जम्मा हुँदा जोर्नी दुख्ने । गोलीगाँठो, घुँडा, कम्मर र काँध जस्ता भागहरू दुख्न सक्छन्, सुन्निन सक्छन् वा छुँदा तातो महसुस हुन सक्छ।
• मस्तिष्कमा रक्तस्राव । गम्भीर हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरूमा यो एकदमै दुर्लभ घटना हो। यदि तपाईंलाई मस्तिष्कमा रक्तस्राव भइरहेको छ भने, तपाईंलाई लगातार टाउको दुख्ने, धमिलो दृष्टि वा अत्यधिक निद्रा लाग्ने समस्या हुन सक्छ। यदि तपाईंलाई हेमोफिलिया छ भने, यदि तपाईंले यी मध्ये कुनै पनि लक्षणहरू अनुभव गर्नुभयो भने तुरुन्तै डाक्टरलाई देखाउनुपर्छ।

शिशुहरू र साना बच्चाहरूमा लक्षणहरू

कहिलेकाहीँ, बच्चाको खतना गर्दा र सामान्य भन्दा बढी रगत बग्दा हेमोफिलिया पत्ता लाग्छ। अन्य समयमा, बच्चाहरूले जन्मेको केही महिना पछि लक्षणहरू देखाउँछन्। सबैभन्दा सामान्य लक्षणहरू हुन्:

• रक्तस्राव:बच्चाहरूले सानो खेलौना टोक्दा उनीहरूको मुखबाट रगत बग्न सक्छ।
• टाउकोमा सुन्निएका गाँठाहरू: शिशुहरू र साना केटाकेटीहरूको टाउकोमा ठोक्किँदा ठूला, गोलाकार गाँठाहरू (हंसको अण्डा) विकास हुन सक्छन्।
• बारम्बार रुनु, बेचैनी हुनु, र घस्रनु वा हिँड्न अनिच्छुक हुनु: यदि मांसपेशी वा जोर्नीमा रगत प्रवेश गरेको छ भने यी हुन सक्छन्। त्यो क्षेत्र चोट लागेको, सुन्निएको, छुँदा तातो महसुस हुन सक्छ, वा बच्चालाई हल्का छोए पनि दुखाइ महसुस हुन सक्छ।
• हेमेटोमास: 'हेमेटोमा' भनेको शिशुहरू र साना बच्चाहरूमा छाला मुनि जम्मा हुने रगतका थक्काहरूको संग्रह हो। यस प्रकारका हेमेटोमाहरू इंजेक्शन पछि पनि हुन सक्छन्।

हेमोफिलिया हुनुको कारण के हो?

यी 'क्लटिंग कारकहरू' हाम्रो शरीरमा भएका निश्चित जीनहरूबाट बनेका हुन्छन्। वंशानुगत हेमोफिलियामा, यी 'क्लटिंग कारकहरू' को उत्पादनलाई निर्देशन दिने जीनहरू उत्परिवर्तित हुन्छन्, अर्थात् तिनीहरू परिवर्तन हुन्छन्। यी उत्परिवर्तित जीनहरूले या त गलत 'क्लटिंग कारकहरू' बनाउन सक्छन् वा पर्याप्त 'क्लटिंग कारकहरू' बनाउन सक्दैनन्। यद्यपि, लगभग २०% हेमोफिलिया बिरामीहरू सहज हुन्छन्, अर्थात् परिवारमा पहिले कसैलाई पनि यो रोग नभए पनि उनीहरूमा यो रोग विकास हुन सक्छ।

हेमोफिलिया कसरी वंशाणुगत हुन्छ?

दुबै प्रकारका हेमोफिलिया A र B यौन-सम्बन्धित रोगहरू हुन्। तिनीहरू X-लिङ्क गरिएको रिसेसिभ तरिकाले वंशाणुगत रूपमा प्राप्त हुन्छन्। त्यो कसरी हुन्छ हेरौं:

• हामी सबैले आमाबाट क्रोमोजोमको एक सेट र बुबाबाट क्रोमोजोमको एक सेट पाउँछौं। यदि तपाईंले आफ्नी आमाबाट X क्रोमोजोम र बुबाबाट X क्रोमोजोम पाउनुभयो भने, तपाईं केटी हुनुहुन्छ। यदि तपाईंले आफ्नी आमाबाट X क्रोमोजोम र बुबाबाट Y क्रोमोजोम पाउनुभयो भने, तपाईं केटा हुनुहुन्छ। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, आमाले सधैं आफ्नो बच्चालाई X क्रोमोजोम दिनुहुन्छ। तपाईंको लिङ्ग बुबाले तपाईंलाई X वा Y क्रोमोजोम दिन्छन् भन्ने कुराले निर्धारण गर्छ।
• यदि कुनै महिलाको दुई X क्रोमोजोमहरू मध्ये एउटामा मात्र यो 'क्लटिंग फ्याक्टर' बनाउने जीनमा दोष छ भने, उनी हेमोफिलियाको वाहक हुन सक्छिन्, तर उनको अर्को X क्रोमोजोममा स्वस्थ जीन भएकोले उनले लक्षणहरू नदेखाउन सक्छिन्।
• यदि यस्तो दोषपूर्ण X क्रोमोजोम भएकी वाहक आमाको छोरा बच्चा छ भने, बच्चाले दोषपूर्ण X क्रोमोजोम पाउने सम्भावना ५०% हुन्छ। यदि त्यसो भयो भने, छोरा बच्चामा हेमोफिलिया हुनेछ।
• यदि ती आमाको छोरी छ भने, बच्चाले पनि दोषपूर्ण X क्रोमोजोम पाउने सम्भावना ५०% हुन्छ। यद्यपि, उनले आफ्नो बुबाबाट स्वस्थ X क्रोमोजोम पाएको हुनाले लक्षणहरू नदेखाउन सक्छिन्। त्यसपछि त्यो छोरी पनि वाहक हुनेछिन्।

यसको अर्थ दोषपूर्ण X क्रोमोजोम पाउने महिला हेमोफिलियाको वाहक बन्छिन्। उनलाई लक्षणहरू नहुन सक्छन्, तर उनले यो रोग आफ्ना बच्चाहरूलाई सार्न सक्छिन्। उनको प्रत्येक बच्चामा हेमोफिलिया हुने सम्भावना ५०% हुन्छ।यदि पुरुष बच्चाहरूलाई हेमोफिलिया वंशाणुगत रूपमा प्राप्त हुन्छ भने, उनीहरूमा लक्षणहरू देखिने सम्भावना बढी हुन्छ, किनभने उनीहरूले आफ्नो बुबाबाट स्वस्थ X क्रोमोजोम प्राप्त गर्दैनन्।

के केटीहरूमा पनि हेमोफिलियाका लक्षणहरू देखिन्छन्?

हो, यो हुन सक्छ। तर लक्षणहरू सामान्यतया हल्का हुन्छन्। उदाहरणका लागि, हेमोफिलिया जीन बोकेकी महिलामा पर्याप्त सामान्य क्लोटिंग कारकहरू नहुन सक्छन्। यदि यस्तो भयो भने, उनले आफ्नो महिनावारीको समयमा असामान्य रूपमा भारी रक्तस्राव अनुभव गर्न सक्छिन्, सजिलैसँग चोट लाग्न सक्छ, बच्चा जन्माएपछि अत्यधिक रक्तस्राव हुन सक्छ, वा उनको जोर्नीहरूमा रक्तस्राव हुन सक्छ, जसले जोर्नी समस्याहरू निम्त्याउन सक्छ।

डाक्टरहरूले हेमोफिलिया कसरी निदान गर्छन्?

डाक्टरले पहिले तपाईंलाई पूर्ण चिकित्सा इतिहास सोध्नेछन् र शारीरिक परीक्षण गर्नेछन्। यदि तपाईंलाई हेमोफिलियाको लक्षणहरू छन् भने, उनीहरूले तपाईंको पारिवारिक इतिहासको बारेमा पनि सोध्नेछन्। उनीहरूले निम्न परीक्षणहरू गर्न सक्छन्:

• कम्प्लीट ब्लड काउन्ट (CBC): यो रगतमा रहेका कोषहरूको प्रकार हेर्नको लागि गरिन्छ।
• प्रोथ्रोम्बिन टाइम परीक्षण (PT): यसले तपाईंको रगत कति चाँडो जमेको छ भनेर जाँच गर्न सक्छ।
• आंशिक थ्रोम्बोप्लास्टिन समय परीक्षण (PTT): यो अर्को परीक्षण हो जसले रगत जम्न लाग्ने समय मापन गर्दछ।
• विशिष्ट क्लोटिंग कारक परीक्षण(हरू): यो रगत परीक्षणले कारक VIII र कारक IX जस्ता विशिष्ट क्लोटिंग कारकहरूको स्तर मापन गर्दछ।

यी जम्ने कारक स्तरहरू के हुन्?

रक्तस्राव नियन्त्रण गर्न मद्दत गर्ने पदार्थहरू क्लटिंग कारकहरू हुन्। डाक्टरहरूले तपाईंको रगतमा यी क्लटिंग कारकहरूको मात्राको आधारमा हेमोफिलियालाई हल्का, मध्यम वा गम्भीर रूपमा वर्गीकृत गर्छन्:

• सामान्य स्तरको ५% देखि ३०% सम्म रगत जम्ने कारक भएका मानिसहरूलाई हल्का हेमोफिलिया हुन्छ।
• सामान्य स्तरको १% देखि ५% सम्म रगत जम्ने कारक भएका मानिसहरूमा मध्यम हेमोफिलिया हुन्छ।
• सामान्य क्लोटिंग कारकहरूको १% भन्दा कम भएका मानिसहरूलाई गम्भीर हेमोफिलिया हुन्छ।

हेमोफिलियाको उपचार के हो?

डाक्टरहरूले कम क्लोटिंग कारकहरूको स्तर बढाएर वा हराएको क्लोटिंग कारकहरूलाई प्रतिस्थापन गरेर हेमोफिलियाको उपचार गर्छन्। यसलाई प्रतिस्थापन थेरापी भनिन्छ।

यस प्रतिस्थापन थेरापीमा, तपाईंलाई मानव प्लाज्मा (मानव प्लाज्मा सांद्रता) वा पुनः संयोजक 'क्लोटिंग कारकहरू' बाट बनेको क्लोटिंग कारकहरू दिइन्छ। सामान्यतया, गम्भीर हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरूलाई मात्र नियमित रूपमा यो प्रतिस्थापन थेरापी चाहिन्छ। हल्का देखि मध्यम हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरूलाई यदि उनीहरूको शल्यक्रिया हुन लागेको छ भने यो थेरापी दिइन्छ। उनीहरूलाई एन्टीफाइब्रिनोलाइटिक्स दिइन्छ।रगतको थक्का पग्लनबाट रोक्ने औषधिहरू पनि दिन सकिन्छ।

यी रक्त कारक सांद्रताहरू दान गरिएको मानव रगतबाट बनाइएका हुन्छन्। हेपाटाइटिस र एचआईभी जस्ता संक्रामक रोगहरू सर्ने जोखिम कम गर्न तिनीहरूलाई शुद्ध पारिन्छ र परीक्षण गरिन्छ। यी प्रतिस्थापन कारकहरू नसामा इन्फ्युजन (IV) को रूपमा दिइन्छ।

यदि तपाईंलाई गम्भीर हेमोफिलिया छ र बारम्बार रक्तस्राव हुन्छ भने, तपाईंको डाक्टरले रक्तस्राव रोक्नको लागि 'प्रोफिलेक्टिक फ्याक्टर इन्फ्युजन' भनिने उपचार लेख्न सक्छन्।

के उपचारमा कुनै जटिलताहरू छन्?

यो प्रतिस्थापन थेरापी प्राप्त गर्ने केही व्यक्तिहरूमा एन्टिबडीहरू विकास हुन्छन्, जसलाई अवरोधक भनिन्छ, जसले उनीहरूलाई दिइने क्लोटिंग कारकहरूमा आक्रमण गर्दछ। डाक्टरहरूले यसको उपचार गर्न इम्यून टोलरेन्स इन्डक्सन (ITI) भनिने प्रक्रिया प्रयोग गर्छन्। ITI मा अवरोधकहरूको स्तर कम गर्न उनीहरूलाई क्लोटिंग कारकहरूको दैनिक इंजेक्शन दिनु समावेश छ। यो दीर्घकालीन उपचार हुन सक्छ, र केही मानिसहरूलाई महिनौं वा वर्षौंसम्म यो उपचार आवश्यक पर्न सक्छ।

के हेमोफिलिया रोक्न सकिन्छ?

होइन, यो गर्न सकिँदैन। यदि तपाईंलाई हेमोफिलिया छ र तपाईंका बच्चाहरू छन् भने, तपाईंको डाक्टरले आनुवंशिक परीक्षण सिफारिस गर्न सक्छन्। यसरी, तपाईं र तपाईंका बच्चाहरूले अर्को पुस्तामा हेमोफिलिया सर्ने सम्भावना छ कि छैन भनेर पत्ता लगाउन सक्नुहुन्छ।

हेमोफिलिया भएको व्यक्तिले कस्तो आशा राख्नुपर्छ?

यदि तपाईंलाई हेमोफिलिया छ भने, तपाईंलाई जीवनभर चिकित्सा उपचारको आवश्यकता पर्न सक्छ। तपाईंलाई कति उपचार चाहिन्छ भन्ने कुरा तपाईंलाई भएको हेमोफिलियाको प्रकार, यसको गम्भीरता र तपाईंलाई 'अवरोधकहरू' विकास हुन्छ वा हुँदैन भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ।

हेमोफिलिया भएको व्यक्तिको आयु कति हुन्छ?

विश्व हेमोफिलिया महासंघका अनुसार, हेमोफिलिया भएका पुरुषको आयु हेमोफिलिया नभएका पुरुषको भन्दा लगभग १० वर्ष कम हुन्छ, विश्व हेमोफिलिया महासंघको २०१२ को तथ्याङ्क अनुसार। यद्यपि, उनीहरू भन्छन् कि कम उमेरमा निदान र उपचार गरिएका हेमोफिलिया भएका बालबालिकाहरूको आयु सामान्य हुन्छ ।

तर सबैजना एकै प्रकारका हुँदैनन्। एक व्यक्तिको लागि सत्य कुरा अर्को व्यक्तिको लागि सत्य नहुन सक्छ। यदि तपाईं वा तपाईंको बच्चालाई हेमोफिलिया छ भने, के आशा गर्ने भनेर आफ्नो डाक्टरलाई सोध्नुहोस्। उहाँलाई तपाईंको/तपाईंको बच्चाको अवस्था र सामान्य स्वास्थ्य राम्रोसँग थाहा छ।

म कसरी आफ्नो ख्याल राख्ने?

हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरूलाई रक्तस्राव रोक्नको लागि निरन्तर चिकित्सा हेरचाहको आवश्यकता पर्न सक्छ। उनीहरूले केही गतिविधिहरू र औषधिहरू पनि त्याग्नुपर्ने हुन सक्छ। यद्यपि, हेमोफिलियाले तपाईंको जीवनमा पार्ने प्रभावलाई व्यवस्थापन गर्न तपाईंले गर्न सक्ने धेरै कुराहरू छन्।

गर्न नहुने कुराहरू

अरुलाई सजिलै ठोक्किन, लड्न वा ठक्कर दिन सक्ने कुराहरूले हेमोफिलिया भएका मानिसहरूलाई गम्भीर समस्या निम्त्याउन सक्छ। उनीहरूले लड्ने वा कडा प्रहार हुने उच्च जोखिममा पार्ने गतिविधिहरूबाट टाढा रहनु पर्छ। उदाहरणहरू:

• फुटबल, हक्की र रग्बी जस्ता खेलहरू खेल्ने।
• बक्सिङ र कुस्ती जस्ता खेलहरूमा भाग लिँदै।
• मोटरसाइकल चढ्दै।
• स्केटबोर्डिङ।

फुटबल, बास्केटबल र बेसबल जस्ता अन्य खेलहरूमा पनि चोटपटक लाग्ने उच्च जोखिम हुन्छ। यदि तपाईं यी खेलहरू खेल्न चाहनुहुन्छ भने, सुरक्षात्मक गियर प्रयोग गर्ने जस्ता कुराहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।

खान नमिल्ने औषधिहरू

एस्पिरिन, आइबुप्रोफेन र नेप्रोक्सन जस्ता दुखाइ निवारकहरूले रगत जम्नबाट रोक्छन्। साथै, हेपरिन वा वारफेरिन जस्ता एन्टिकोआगुलेन्टहरू लिनु राम्रो विचार होइन।

राम्रो जीवन बिताउन तपाईंले गर्न सक्ने कुराहरू

हेमोफिलियाले तपाईंको जीवनमा पार्ने प्रभावलाई कम गर्न तपाईंले गर्न सक्ने धेरै कुराहरू छन्:

• व्यायाम दिनचर्यामा लाग्नुहोस्: व्यायाम गर्दा चोटपटक लाग्ने बारे तपाईं चिन्तित हुन सक्नुहुन्छ। यद्यपि, रक्तस्रावको जोखिम कम गर्दै सक्रिय रहने तरिकाहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।
• तनाव व्यवस्थापन गर्नुहोस् : हेमोफिलिया जीवनभर रहने अवस्था हो, र तपाईंले यसलाई आफ्नो परिवार र कामको जिम्मेवारीसँग सन्तुलनमा राख्न अतिरिक्त प्रयास गर्नुपर्ने हुन सक्छ।
• राम्रो दाँतको स्वास्थ्य कायम राख्नुहोस्: ब्रस गर्ने, फ्लस गर्ने र नियमित रूपमा आफ्नो दन्त चिकित्सकलाई भेट्ने गर्नाले रक्तस्राव हुन सक्ने दाँतको उपचारको आवश्यकता पर्ने जोखिम कम गर्न सकिन्छ। आफ्नो अवस्थाको बारेमा आफ्नो डाक्टरलाई बताउन नबिर्सनुहोस्।
• स्वस्थ तौल कायम राख्नुहोस्: यदि तपाईंलाई आन्तरिक रक्तस्राव र जोर्नीहरूमा क्षतिको कारणले हिँडडुल गर्न गाह्रो भइरहेको छ भने, तपाईंको तौल नियन्त्रण गर्न मद्दत गर्नेछ।
• आफ्नो वरपरका मानिसहरूलाई जानकारी दिनुहोस्: यदि तपाईंलाई गम्भीर हेमोफिलिया छ भने, तपाईंले औषधि सेवन गर्दा पनि अचानक, अनियन्त्रित रक्तस्रावको एपिसोडहरू अनुभव गर्न सक्नुहुन्छ। यदि तपाईंलाई यस्तो भयो भने के गर्ने भनेर आफ्नो परिवारलाई जानकारी दिनुहोस्। यदि तपाईंको बच्चालाई हेमोफिलिया छ भने, तपाईंको बच्चालाई रगत बग्यो भने के गर्ने भनेर उनीहरूको हेरचाहकर्ता र स्कूलका कर्मचारीहरूलाई जानकारी दिनुहोस्।

मैले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

यदि तपाईंले आफ्नो शरीरमा कुनै परिवर्तन देख्नुभयो भने, जस्तै अत्यधिक रक्तस्राव वा चोटपटक, डाक्टरलाई भेट्नुहोस्।

आपतकालीन कक्षमा कहिले जाने?

यी अवस्थाहरूमा तपाईंले तुरुन्तै आपतकालीन कोठामा जानुपर्छ:

• यदि तपाईंलाई कडा टाउको दुखेको छ वा चक्कर लागेको छ भने, यी लक्षणहरूले तपाईंको मस्तिष्कमा रक्तस्राव भइरहेको संकेत गर्न सक्छन्।
• यदि तपाईंको जोर्नी सुन्निएको र/वा दुख्ने छ भने, र तपाईंसँग फ्याक्टर रिप्लेसमेन्ट औषधि छैन भने।

मैले डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

यदि तपाईं वा तपाईंको बच्चालाई हेमोफिलिया भएको पत्ता लागेको छ भने, तपाईंले आफ्नो डाक्टरलाई निम्न प्रश्नहरू सोध्न सक्नुहुन्छ:

• मलाई/मेरो बच्चालाई कस्तो प्रकारको हेमोफिलिया छ?
• तपाईं कुन उपचार सिफारिस गर्नुहुन्छ?
• उपचारको साइड इफेक्ट के हो?
• के म/मेरो बच्चाले हरेक दिन उपचार लिनुपर्नेछ?
• म/मेरो बच्चाको लागि कस्ता गतिविधिहरू गर्न राम्रो छैनन्?
• म/मेरो बच्चाको लागि कुन औषधिहरू खानु राम्रो होइन?
• यो अवस्थाले मेरो/मेरो बच्चाको जीवनमा पार्ने प्रभावलाई व्यवस्थापन गर्न म के गर्न सक्छु?

घर लैजाने सन्देश

हेमोफिलिया एक दुर्लभ, वंशाणुगत रक्त विकार हो। यसले तपाईंको जीवनमा महत्त्वपूर्ण प्रभाव पार्न सक्छ। हेमोफिलिया भएका मानिसहरूलाई जीवनभर चिकित्सा हेरचाहको आवश्यकता पर्न सक्छ। हेमोफिलिया भएका बच्चाहरूका आमाबाबुले आफ्ना बच्चाहरूलाई हानिबाट जोगाउने, साथै उनीहरूलाई हेमोफिलियासँग बाँच्न सिकाउने बारेमा चिन्ता गर्न सक्छन्।

हाल, डाक्टरहरूले हेमोफिलियालाई पूर्ण रूपमा निको पार्न सक्दैनन्। यद्यपि, तिनीहरूले हेमोफिलियाका लक्षणहरूलाई रोक्न वा कम गर्न उपचार प्रदान गर्न सक्छन्। तिनीहरूले तपाईंको दैनिक जीवनमा हेमोफिलियाको प्रभाव कम गर्न चाल्न सकिने कदमहरू पनि सिफारिस गर्न सक्छन्। सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको शान्त रहनु र आफ्नो डाक्टरको निर्देशनहरू ध्यानपूर्वक पालना गर्नु हो।