आज हामी एउटा संवेदनशील विषयको बारेमा कुरा गर्न गइरहेका छौं, जसले धेरै आमाबाबुलाई स्तब्ध बनाउँछ। त्यो हो एनेन्सेफली भनिने जन्म दोष। तपाईंले यो नाम सुन्नुभएको पनि नहुन सक्छ। यद्यपि, नयाँ बच्चाको अपेक्षा गर्ने जो कोहीलाई पनि यो कुरा थाहा हुनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यो पढेर तपाईंलाई दुःखी र डर लाग्न सक्छ। तर हामी तपाईंलाई डराउन होइन, शिक्षित गर्न यसको बारेमा कुरा गरिरहेका छौं। त्यसैले यसबारे विस्तृत र सरल रूपमा कुरा गरौं।
सरल भाषामा भन्नुपर्दा, एन्सेफली भनेको के हो?
एनेन्सेफली एक धेरै गम्भीर, जन्मजात (जन्मको समयमा उपस्थित) विकार हो। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यस अवस्थामा, मस्तिष्क र खोपडीको केही महत्त्वपूर्ण भागहरू बिना नै बच्चा जन्मन्छ। यो एकदमै दुखद अवस्था हो।
मस्तिष्कले हाम्रो शरीरको हरेक कार्यलाई नियन्त्रण गर्छ। श्वासप्रश्वासदेखि सोच्ने र महसुस गर्नेसम्म, सबै कुराको लागि मस्तिष्क आवश्यक छ। त्यसैले, मस्तिष्कका भागहरू राम्ररी नबनाइएको हुनाले, एन्सेफली भएको बच्चा बाँच्ने सम्भावना धेरै कम हुन्छ। धेरैजसो समय, यस्ता गर्भावस्थाहरू गर्भपात वा मृत जन्ममा समाप्त हुन्छन्। यदि तिनीहरू जन्मिए पनि, ती बच्चाहरू केही मिनेट, केही घण्टा वा बढीमा केही दिन मात्र बाँच्छन्।
यो कसरी हुन्छ? स्नायु नली भनेको के हो?
यो बुझ्नको लागि, हामीले बच्चाको विकासको पहिलो केही हप्ताहरूमा फर्कनु पर्छ। यसको बारेमा सोच्नुहोस्, बच्चाको विकासको पहिलो केही हप्ताहरूमा, विशेष गरी गर्भावस्थाको तेस्रो र चौथो हप्ताको बीचमा , बच्चाको स्नायु प्रणाली बन्न थाल्छ। यो तन्तुको समतल टुक्राको रूपमा सुरु हुन्छ। यो तन्तु त्यसपछि पट्टिन्छ र ट्यूब जस्तो आकारमा बन्छ। हामी यसलाई स्नायु नली भन्छौं।
यो स्नायु नली बच्चाको सम्पूर्ण स्नायु प्रणालीको जग हो।
- मस्तिष्क र खोपडी नलीको माथिल्लो भागबाट बन्छन्।
- मेरुदण्डको नली नलीको बीचको भागबाट विकसित हुन्छ।
- नलीको तल्लो भागले मेरुदण्ड बनाउँछ।
एनेन्सेफली तब हुन्छ जब स्नायु नलीको माथिल्लो भाग राम्ररी बन्द हुँदैन । यसको अर्थ मस्तिष्क र खोपडी जहाँ हुनुपर्छ त्यहाँ राम्ररी बन्द हुँदैनन्। फलस्वरूप, बच्चाको मस्तिष्कका महत्त्वपूर्ण भागहरू, जस्तै अग्रमस्तिष्क र मस्तिष्क, विकास हुँदैनन्। मस्तिष्कका केही अन्य भागहरू बन्छन्, तिनीहरू बाहिर हुन्छन्, खोपडी वा छालाले ढाकिएका हुँदैनन्। हामी सामान्यतया यस प्रकारका दोषहरूलाई स्नायु नली दोष (NTDs) भन्छौं।
के एन्सेफलीका मुख्य प्रकारहरू छन्?
हो, एन्सेफलीका तीन मुख्य प्रकारहरू छन्। तीनै प्रकारका भ्रूणका लागि घातक हुन्छन्।
- मेरोएनसेफली: यस प्रकारमा, ब्रेनस्टेम र मिडब्रेनका भागहरू आंशिक रूपमा विकसित हुन्छन्। मस्तिष्क केही छाला र खोपडीको भागहरूले मुश्किलले ढाकिएको हुन सक्छ।
- होलोएनसेफली:यो एनेन्सेफली अवस्थाको सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो। यस अवस्थामा, मस्तिष्क बिल्कुल विकसित हुँदैन।
- क्रेनियोराचिस्चिसिस: यो सबैभन्दा गम्भीर प्रकार हो। यस अवस्थामा, मस्तिष्क, खोपडी र मेरुदण्डको विकास हुँदैन।
यस अवस्थाको बारेमा जान्न आमाबाबुको लागि अविश्वसनीय रूपमा पीडादायी हुन सक्छ। तर यस्ता कुराहरू बारे सचेत रहनाले गर्भावस्थाको समयमा सावधानी अपनाउन मद्दत गर्न सक्छ।
यो अवस्था कति सामान्य छ? गर्भावस्थामा पत्ता लगाउन सकिने लक्षणहरू के के हुन्?
एनेन्सेफली एक सामान्य स्नायु ट्यूब दोष हो। अध्ययनहरूले सुझाव दिन्छ कि यो १,००० गर्भावस्थामा लगभग १ मा हुन्छ। यद्यपि, हामीले पहिले उल्लेख गरेझैं, किनकि यी धेरैजसो गर्भावस्थाहरू गर्भपातमा समाप्त हुन्छन्, यो अवस्थाका साथ जन्मेका बच्चाहरूको वास्तविक संख्या धेरै कम छ।
गर्भावस्थामा गरिएका परीक्षणहरू मार्फत यो अवस्था प्रारम्भिक रूपमा पत्ता लगाउन सकिन्छ। यो कुरा औंल्याउन सक्ने धेरै संकेतहरू छन्।
| साइन इन गर्नुहोस् | सरल व्याख्या |
|---|---|
| अल्फा-फेटोप्रोटिन (AFP) को स्तर बढ्यो | यो बच्चाको कलेजोले उत्पादन गर्ने प्रोटिन हो। एनेन्सेफली जस्ता अवस्थामा, यो प्रोटिन आमाको रगत र बच्चा वरपरको एम्नियोटिक तरल पदार्थमा अत्यधिक मात्रामा चुहिन जान्छ। गर्भावस्थाको दोस्रो त्रैमासिकमा गरिएको रगत परीक्षणबाट यो पत्ता लगाउन सकिन्छ। |
| पोलिहाइड्रम्निओस | यदि बच्चाको वरिपरि एम्नियोटिक तरल पदार्थको मात्रा धेरै छ भने, यो समस्याको संकेत पनि हुन सक्छ। डाक्टरले अल्ट्रासाउन्ड स्क्यानको क्रममा यो अवलोकन गर्न सक्छन्। |
| स्क्यानमा देखिएका असामान्यताहरू | स्क्यानले बच्चाको खोपडी र मस्तिष्कका केही भागहरू हराएको वा खुला रहेको स्पष्ट रूपमा देखाउन सक्छ, जसलाई मस्तिष्कको तन्तुले ढाकेको छैन। बच्चाको टाउको पनि अपेक्षा गरिएको भन्दा धेरै सानो हुन सक्छ। |
नवजात शिशुमा यो अवस्थाका लक्षणहरू के के हुन्?
यसबारे कुरा गर्न पनि धेरै गाह्रो छ। एनेन्सेफली लिएर जन्मेको बच्चामा मस्तिष्कको प्रमुख भागहरू नभएको हुनाले, उनीहरूलाई कुनै पनि कुराको चेतना वा चेतना हुँदैन।
यसको अर्थ,
- तिनीहरू देख्न सक्दैनन् ।
- तिनीहरू सुन्दैनन् ।
- उनीहरूलाई पीडा हुँदैन ।
कहिलेकाहीँ, यदि बच्चाको दिमाग पूर्ण रूपमा विकसित भएको छ भने, बच्चामा केही रिफ्लेक्सहरू हुन सक्छन्। यसको अर्थ तपाईंले तिनीहरूलाई छुँदा तिनीहरू अलिकति झस्कन सक्छन्। यो आमाबाबुको लागि धेरै आश्वस्त पार्न सक्छ। यद्यपि, हामीले बुझ्नु आवश्यक छ कि यसको अर्थ बच्चा सचेत छ, उसले तपाईंलाई महसुस गर्न सक्छ, वा ऊ लामो समयसम्म बाँच्न सक्छ भन्ने होइन। यो केवल स्वचालित रूपमा हुने कुरा हो।
एन्सेफलीको कारण र जोखिम कारकहरू के के हुन्?
यो अवस्थाको एउटै कारण पत्ता लगाउन गाह्रो छ। यो प्रायः आनुवंशिक र वातावरणीय कारकहरूको संयोजनले हुने विश्वास गरिन्छ।
के यो पुस्तादेखि चल्दै आएको कुरा हो?
एन्सेफली सामान्यतया वंशाणुगत हुँदैन। धेरैजसो अवस्थामा, यो छिटपुट आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छ, जसको कुनै पारिवारिक इतिहास हुँदैन।
यद्यपि, यदि तपाईंको पहिले नै स्नायु नली दोष (जस्तै स्पाइना बिफिडा) भएको बच्चा जन्मिएको छ भने , उही दोष भएको अर्को बच्चा जन्माउने जोखिम औसत व्यक्तिको तुलनामा लगभग २० गुणा बढी हुन्छ।
| जोखिम कारक | व्याख्या |
|---|---|
| फोलिक एसिडको कमी | यो मुख्य र सबैभन्दा रोकथाम गर्न सकिने जोखिम कारक हो। गर्भावस्था अघि र गर्भावस्थामा पर्याप्त फोलिक एसिड (भिटामिन B9) नपाउँदा स्नायु ट्यूब दोषहरूको जोखिम धेरै बढ्छ। |
| मधुमेह | यदि आमालाई मधुमेह छ र गर्भावस्थामा उनको रगतमा चिनीको मात्रा नियन्त्रण गर्न सकिएन भने, यसले बढ्दो भ्रूणलाई असर गर्न सक्छ र यी विकारहरूको जोखिम बढाउन सक्छ। |
| केही औषधिहरू | दौरा, माइग्रेन, वा द्विध्रुवी विकार (जस्तै, फेनिटोइन, कार्बामाजेपाइन, भ्याल्प्रोइक एसिड) को उपचार गर्न प्रयोग गरिने केही औषधिहरूले यो जोखिम बढाउन सक्छन्। यदि तपाईं गर्भवती हुने योजना बनाउँदै हुनुहुन्छ भने, तपाईंले लिइरहनुभएको सबै औषधिहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। पहिले आफ्नो डाक्टरलाई सोधेर कुनै पनि औषधि लिन कहिल्यै नरोक्नुहोस्। |
| ओपियोइडको प्रयोग | गर्भावस्थाको पहिलो दुई महिनामा हेरोइन वा केही प्रिस्क्रिप्शन दुखाइ निवारकहरू (जस्तै हाइड्रोकोडोन) जस्ता औषधिहरूको प्रयोगले पनि स्नायु ट्यूब दोषहरू निम्त्याउन सक्छ। |
गर्भावस्थामा यो अवस्था कसरी निदान गर्ने?
हालको प्रविधिको साथ, प्रसवपूर्व परीक्षण मार्फत एनेन्सेफलीको उच्च सटीकताका साथ निदान गर्न सकिन्छ। यी परीक्षणहरू सामान्यतया गर्भावस्थाको १८-२० हप्ताको बीचमा गरिन्छ।
- क्वाड मार्कर स्क्रिन: यो आमाबाट लिइएको रगतको नमूनामा गरिएको परीक्षण हो। यसले आमाको रगतमा ४ वटा कुराहरूको जाँच गर्छ। यो परीक्षणले हामीले पहिले कुरा गरेको अल्फा-फेटोप्रोटिन (AFP) स्तरको पनि जाँच गर्छ। यदि AFP स्तर धेरै उच्च छ भने, यो स्नायु ट्यूब दोषको संकेत हो।
- अल्ट्रासाउन्ड: यो धेरै मानिसहरूलाई परिचित कुरा हो। यसले बच्चाको तस्बिर लिन ध्वनि तरंगहरू प्रयोग गर्दछ। यहाँ, डाक्टरले बच्चाको खोपडी, मस्तिष्क र मेरुदण्डको विकास जाँच गर्न सक्छन्। यो स्क्यानबाट एनेन्सेफली स्पष्ट रूपमा पहिचान गर्न सकिन्छ।
- भ्रूणको एमआरआई स्क्यान: कहिलेकाहीँ, यदि थप पुष्टिकरण आवश्यक छ भने, डाक्टरले तपाईंलाई एमआरआई स्क्यानको लागि सिफारिस गर्न सक्छन्। यसले मस्तिष्क र मेरुदण्डको स्पष्ट, विस्तृत छविहरू उत्पादन गर्न सक्छ।
- एम्नियोसेन्टेसिस: यस परीक्षणमा, पाठेघरमा धेरै पातलो सुई घुसाइन्छ र बच्चा वरिपरि रहेको एम्नियोटिक तरल पदार्थको सानो नमूना लिइन्छ। तरल पदार्थमा AFP र एसिटाइलकोलिनेस्टेरेज नामक इन्जाइमको स्तरको परीक्षण गरिन्छ। यदि यी स्तरहरू उच्च छन् भने, यो स्नायु ट्यूब दोषको बलियो संकेत हो।
उपचार र सम्भावना के हो?
यो साँच्चै हृदयविदारक छ। एन्सेफलीको हाल कुनै उपचार वा उपचार छैन, किनकि मस्तिष्क एक पटक हराएपछि पुन: उत्पन्न हुन सक्दैन।
यो अवस्था घातक छ। यसको अर्थ बच्चा बाँच्ने कुनै सम्भावना हुँदैन। धेरैजसो समय, भ्रूण गर्भमै मर्छ। जन्मिए पनि केही घण्टा वा दिन भित्रै मर्छ। यो आमाबाबुको लागि असहनीय पीडा हो। यस्तो समयमा, तपाईंका डाक्टर, नर्स र अन्य चिकित्सा कर्मचारीहरूले तपाईंलाई र तपाईंको परिवारलाई आवश्यक मनोवैज्ञानिक सहयोग प्रदान गर्नेछन् र यो शोकसँग जुध्न मद्दत गर्नेछन्।
यस्तो अवस्था आउन नदिन हामी के गर्न सक्छौं?
एनेन्सेफली जस्तो अवस्थालाई १००% रोक्न सकिँदैन, तर जोखिमलाई उल्लेखनीय रूपमा कम गर्न हामीले गर्न सक्ने धेरै कुराहरू छन्।
- पर्याप्त मात्रामा फोलिक एसिड प्राप्त गर्नु: यो सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा हो। बच्चा जन्माउने योजनामा रहेका हरेक महिलाले गर्भवती हुनुभन्दा कम्तिमा एक महिना अघिदेखि नै दैनिक ४०० एमसीजी (माइक्रोग्राम) फोलिक एसिड लिन सुरु गर्नुपर्छ। गर्भावस्थाको पहिलो महिना भित्र, गर्भवती भएको थाहा पाउनु अघि नै, स्नायु नली दोषहरू देखा पर्छन्। त्यसैले चाँडै फोलिक एसिड लिन सुरु गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। यदि तपाईंको पहिले स्नायु नली दोष भएको बच्चा जन्मिएको छ भने, तपाईंको डाक्टरले उच्च खुराक सिफारिस गर्न सक्छन्।
- तपाईंले लिइरहनुभएको औषधिहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्: यदि तपाईं बच्चा जन्माउने योजनामा हुनुहुन्छ भने, तपाईंले हाल लिइरहनुभएको सबै औषधिहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरलाई बताउनुहोस्। केही औषधिहरू भ्रूणको लागि हानिकारक हुन सक्छन्, त्यसैले तपाईंको डाक्टरले उपयुक्त विकल्पहरू सिफारिस गर्न सक्छन्।
- आफ्नो स्वास्थ्य अवस्था व्यवस्थापन गर्दै: यदि तपाईंलाई मधुमेह जस्ता अर्को स्वास्थ्य समस्या छ भने, गर्भवती हुनुभन्दा पहिले यसलाई राम्रोसँग नियन्त्रणमा राख्नुहोस्। सल्लाहको लागि आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।
बच्चा गुमाउनुको शोकलाई तपाईं कसरी सम्हाल्नुहुन्छ?
आफ्नो बच्चालाई एन्सेफली भएको थाहा पाउनु संसारको कुनै पनि अभिभावकले सामना गर्न सक्ने सबैभन्दा विनाशकारी अनुभवहरू मध्ये एक हुन सक्छ। यो शब्दमा वर्णन गर्न नसकिने पीडा हो। यस समयमा धेरै भावनाहरू महसुस गर्नु सामान्य हो, जसमा उदासी, रिस, निराशा र अपराधी भावना समावेश छ।
सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा यो बुझ्नु हो कि यो तपाईंको गल्ती होइन। तपाईंले गर्नुभएको वा नगरेको कुराको कारणले गर्दा नराम्रो नमान्नुहोस्।
यो दु:ख एक्लै सहन प्रयास नगर।
- आफ्नो पति/पत्नी, परिवार र विश्वासिला साथीहरूसँग आफ्ना भावनाहरूबारे कुरा गर्नुहोस्।
- चिकित्सा कर्मचारीहरूले तपाईंलाई आवश्यक सहयोग प्रदान गर्नेछन्। उनीहरूले तपाईंलाई मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर वा समान अनुभवहरूबाट गुज्रिएका अन्य अभिभावकहरूसँगको सहयोग समूहमा पठाउन सक्छन्।
- यो दु:खबाट मुक्त हुन समय लाग्नेछ। आफैलाई आफ्नै गतिमा यसको सामना गर्न दिनुहोस्।
स्वस्थ गर्भावस्थाको लागि तपाईंले आफ्नो डाक्टरले भन्नुभएको सबै कुरा गर्नुभयो भने पनि, कहिलेकाहीँ यी गम्भीर जन्म दोषहरू हुन सक्छन्। त्यो कठोर वास्तविकता हो। एन्सेफली साँच्चै हृदयविदारक निदान हो। तर तपाईं यस यात्रामा एक्लै हुनुहुन्न। तपाईंलाई आवश्यक सहयोग प्राप्त गर्न नहिचकिचाउनुहोस्।
घर लैजाने सन्देश
- एनेन्सेफली एक धेरै गम्भीर र घातक जन्मजात विकार हो जुन बच्चाको मस्तिष्क र खोपडीको राम्रोसँग विकास नभएमा हुन्छ।
- यो स्नायु नली दोष (NTD) को श्रेणी अन्तर्गत पर्दछ।
- गर्भधारण गर्नुअघि र गर्भावस्थाको सुरुवाती समयमा फोलिक एसिड लिनु यो जोखिम कम गर्ने उत्तम तरिका हो।
- यदि तपाईंलाई मधुमेह वा मिर्गी जस्ता चिकित्सा अवस्था छ, वा यसको लागि औषधि लिइरहनुभएको छ भने, बच्चा जन्माउनु अघि आफ्नो डाक्टरसँग यसबारे छलफल गर्न निश्चित हुनुहोस्।
- यदि तपाईं वा तपाईंको बच्चालाई यो निदान भयो भने, यो तपाईंको गल्ती होइन भनेर बुझ्नुहोस्। यो शोकको सामना गर्न मद्दत गर्न आफ्नो चिकित्सा टोली, परिवार र मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरहरूबाट मद्दत लिन नहिचकिचाउनुहोस्।
💬 Comments (0)
अहिलेसम्म कुनै टिप्पणी पोस्ट गरिएको छैन। पहिलो पटक यहाँ आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्।
आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्