के तपाईंको सानो बच्चालाई हिँड्न समस्या भइरहेको छ? के उसको सन्तुलन कमजोर छ जस्तो लाग्छ? यसको बारेमा कुरा गरौं (एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी)!

कहिलेकाहीँ तपाईंले याद गर्नुभएको होला कि तपाईंको सानो बच्चा हिँड्दा अलिकति हल्लिरहेको छ, वा तपाईंले केही समात्न अगाडि बढाउँदा उसको हात अलिअलि चलिरहेको जस्तो देखिन्छ। तपाईंले सोच्नुभएको होला, "ओहो, मेरो बच्चा त अनौठो छ।" यस्ता कुराहरू देख्दा आमा वा बुबालाई धेरै डर लाग्नु सामान्य हो। तर यो सबैको पछाडि कुनै चिकित्सा कारण हुन सक्छ। त्यो नै (एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) हो।

त्यसो भए यो (एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, (एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) भनेको हाम्रा साना बच्चाहरूको चाल अस्थिर बनाउने, साथै सन्तुलन र समन्वयमा कठिनाइहरू निम्त्याउने अवस्था हो। कहिलेकाहीँ यसले तपाईंको बच्चाको "गहिराइ धारणा" लाई पनि असर गर्न सक्छ। अर्थात्, कुनै वस्तु कति ठूलो छ र त्यो उनीहरूबाट कति टाढा छ भनेर बुझ्ने क्षमता। कल्पना गर्नुहोस्, तपाईंको बच्चा खेलौना समात्न अगाडि बढ्छ, तर उसको हात सिधै त्यसमा जाँदैन, बरु अगाडि पछाडि सर्छ। यो हुन्छ किनभने मस्तिष्कबाट हातमा जान आवश्यक सन्देशहरू ठ्याक्कै र सही समयमा जाँदैनन्। अर्थात्, यो अवस्था तब हुन्छ जब मस्तिष्कबाट मांसपेशी र चालहरूलाई नियन्त्रण गर्ने मार्गहरू ((ब्रेन मार्गहरू)) मा अवरोध हुन्छ। यसलाई हामी कहिलेकाहीँ चिकित्सामा (एट्याक्सिया) भन्छौं।

के यो अवस्था धेरै सामान्य छ?

वास्तवमा, "एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी" "सेरेब्रल पाल्सी" को सबैभन्दा कम सामान्य प्रकार हो। "सेरेब्रल पाल्सी" को निदान भएका दस मध्ये एक जना भन्दा कम व्यक्तिमा यस प्रकारको "एट्याक्सिक" हुन्छ। त्यसैले, यो अपेक्षाकृत दुर्लभ अवस्था हो।

यो अवस्था (एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) का लक्षणहरू के के हुन्?

अब यो अवस्था भएको बच्चामा कस्ता लक्षणहरू देख्न सकिन्छ हेरौं। यी एक बच्चाबाट अर्को बच्चामा थोरै फरक हुन सक्छन्, तर सबैभन्दा सामान्य लक्षणहरू हुन्:

• कम्पन: तपाईं स्थिर उभिरहेको बेला वा केही गर्न खोज्दा आफ्नो हात र खुट्टामा हल्का कम्पन अनुभव गर्न सक्नुहुन्छ।
• सटीक चालहरू चाल्न कठिनाइ: कल्पना गर्नुहोस् कि तपाईं टेबलमा रहेको कपसम्म पुग्न खोज्दै हुनुहुन्छ, तर तपाईंको हात त्यसमा पुग्न सकेको छैन, वा तपाईंले गलत ठाउँमा पुग्न खोज्दै हुनुहुन्छ।
• अति सुधार: पहिले उल्लेख गरिएझैं, जब तपाईं कुनै कुरामा हात पुर्‍याउन खोज्नुहुन्छ र गल्ती गर्नुहुन्छ, तपाईंले त्यसलाई सच्याउनको लागि आफ्नो हातलाई आवश्यकताभन्दा बढी अगाडि पछाडि सार्नुहुन्छ ।
• समन्वय आवश्यक पर्ने चालहरू गर्न कठिनाइ: उदाहरणका लागि, तपाईंले ताली बजाउने वा लेख्ने जस्ता कार्यहरूमा केही कठिनाइ अनुभव गर्न सक्नुहुन्छ, किनकि यसमा हात र औंलाहरूको राम्रो समन्वय आवश्यक पर्दछ।
• अस्थिर चाल र सन्तुलन गुमाउनु: हिँड्दा तपाईंलाई अस्थिर महसुस हुन सक्छ, र तपाईं चिप्लिएर लड्न लागेको जस्तो महसुस हुन सक्छ।
• चौडा चाल: सन्तुलन कायम राख्नको लागि हिँड्दा खुट्टा कम्मरको चौडाइभन्दा चौडा हुनुपर्छ।
• बोल्न र निल्न गाह्रो हुनु: तपाईंलाई बोल्न वा खाना र पेय पदार्थ निल्न गाह्रो हुन सक्छ।
• आँखाको गति सुस्त हुनु: आँखा चल्ने गति सामान्य भन्दा ढिलो हुन सक्छ।
• लक्ष्यभन्दा बाहिर जाँदै गरेका आँखाहरू: जब तपाईं आफ्नो आँखा कुनै कुरामा केन्द्रित गर्नुहुन्छ, तपाईंको आँखा लक्ष्यभन्दा बाहिर गएर सही स्थितिमा फर्कने प्रयास गरिरहेको जस्तो लाग्न सक्छ।

कहिलेकाहीं, किनकि यी साना बच्चाहरूको चाल यति अप्रत्याशित हुन्छ, अर्थात् तिनीहरू एक पटकमा एक बाटो र अर्को पटकमा सर्छन्, एक बाहिरी पर्यवेक्षकले सोच्न सक्छ कि बच्चा केवल लापरवाह छ, वा "मातेको" छ। तर त्यस्तो होइन, यो अवस्थाको प्रकृति नै यही हो।

यसले कुराकानीलाई कसरी असर गर्छ?

(एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) मा, तपाईंको बच्चाको बोली नियन्त्रण गर्ने मांसपेशीहरू, साथै निल्ने क्षमता प्रभावित हुन सक्छ। यसले "स्क्यानिङ स्पीच" भनिने अवस्था निम्त्याउन सक्छ। यसको अर्थ तिनीहरू शब्दहरू वा अक्षरहरू बीच रोकिन र रोकिन सक्छन्, र तिनीहरूको बोली एकनासको हुन सक्छ, जसको अर्थ तिनीहरू पिच वा अभिव्यक्तिमा कुनै परिवर्तन बिना नै एउटै स्वरमा बोल्छन्। कहिलेकाहीं, ठूलो सास फेर्ने आवाज सुन्न सकिन्छ।

यो अवस्थाले शरीरको कुन भागलाई असर गर्छ?

यो अवस्था (एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) ले बच्चाको शरीरको एउटा भागलाई मात्र नभई धेरै भागहरूलाई असर गर्न सक्छ। प्रभावित हुन सक्ने मुख्य क्षेत्रहरू यस प्रकार छन्:

• खुट्टा
• हातहरू
• हात र औंलाहरू
• आँखा
• घाँटीका मांसपेशीहरू

एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सीका कारणहरू के के हुन्?

यो अवस्थाको मुख्य कारण हाम्रो मस्तिष्कको सेरिबेलम भनिने भागमा हुने क्षति हो। तपाईंको मस्तिष्कको यो भाग जसलाई सेरिबेलम भनिन्छ वास्तवमा आन्दोलन र समन्वय नियन्त्रण गर्दछ। यसलाई हाम्रो शरीरको चाल नियन्त्रण गर्ने सानो कम्प्युटर जस्तै सोच्नुहोस्। त्यसैले, यदि यो महत्त्वपूर्ण भाग क्षतिग्रस्त भयो भने, "एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी" हुन्छ।

यो मस्तिष्कलाई धेरै तरिकाले क्षति पुर्‍याउन सकिन्छ। गर्भावस्थाको समयमा, प्रसवको समयमा, वा जन्मेको केही समय पछि, मस्तिष्कलाई निम्न कुराहरूले क्षति पुर्‍याउन सक्छ:

• मस्तिष्कमा अपर्याप्त रक्तसञ्चार: यसलाई "इस्केमिक स्ट्रोक" पनि भनिन्छ।
• मस्तिष्कमा रक्तस्राव: यो अवस्थालाई हेमोरेजिक स्ट्रोक भनिन्छ।
• संक्रमणको कारणले मस्तिष्कमा क्षति।
• ट्राउमेटिक ब्रेन इन्जुरी (TBI) भनेको टाउकोमा भएको दुर्घटनाको कारणले हुने मस्तिष्कको क्षति हो।

यसको अतिरिक्त, यो अवस्था निश्चित आनुवंशिक भिन्नताहरू (आनुवंशिक रूपहरू / उत्परिवर्तनहरू) को कारणले पनि हुन सक्ने पत्ता लागेको छ। यसबारे थप अनुसन्धान जारी छ।

जोखिम कारकहरू के के हुन्?

यदि आमा (बच्चालाई जन्म दिने आमा) वा बच्चालाई निम्न मध्ये कुनै पनि अवस्था छ भने सेरेब्रल पाल्सी (एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी मात्र होइन, तर सामान्य रूपमा सेरेब्रल पाल्सी) हुने जोखिम बढ्न सक्छ:

• गर्भावस्थाको समयमा बच्चा वा प्लेसेन्टामा असर गर्ने संक्रमणको बारेमा तपाईंले धेरै सावधानी अपनाउनु पर्ने हुन्छ ।
• समयपूर्व जन्म भनेको निर्धारित मितिभन्दा पहिले जन्मनु हो।
• गर्भावस्थाको समयमा जटिलताहरू। उदाहरणका लागि, प्लेसेन्टल एब्रुटेशन वा पाठेघर फुट्ने जस्ता कुराहरूले गर्भमा रहेको बच्चामा रक्त प्रवाह कम गर्न सक्छ।
• एकैचोटि गर्भमा धेरै बच्चाहरू हुनु (जस्तै जुम्ल्याहा, तीन बच्चाहरू)।
• बच्चा जन्मँदा धेरै कम तौलको साथ जन्मन्छ।
• जन्मपछि गम्भीर जन्डिस देखा पर्यो र त्यसको उचित उपचार गरिएन।

यसको मतलब यो होइन कि यी चीजहरू भएका सबैलाई सेरेब्रल पाल्सी हुनेछ, तर यसको मतलब यो हो कि जोखिम अलि बढी छ ।

एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सीका सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?

यो अवस्थाले केही जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ। यी हुन्:

• असंगत चालहरू: हामीले यसबारे पहिले पनि कुरा गरिसकेका छौं। यसले दैनिक कार्यहरू गर्न गाह्रो बनाउन सक्छ।
• लड्ने र दुर्घटना हुने जोखिम बढ्छ। सन्तुलन कमजोर भएकाले तपाईं सजिलै लड्न सक्नुहुन्छ।
• मोटर कार्यहरूमा विकासात्मक ढिलाइ: उदाहरणका लागि, घस्रने, हिँड्ने र समात्ने अन्य बच्चाहरूको तुलनामा ढिलो हुन सक्छ।

यसको अतिरिक्त, धेरैजसो नदेखिए पनि, केही बच्चाहरूमा बौद्धिक अशक्तता वा दौरा जस्ता अवस्थाहरू विकास हुन सक्छन्। यद्यपि, यो धेरै दुर्लभ छ।

के एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी बौद्धिक अपाङ्गता हो?

यो प्रश्न धेरै आमाबाबुको मनमा उठ्छ। "एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी" भएका सबै बच्चाहरू बौद्धिक रूपमा प्रभावित हुँदैनन्। धेरैजसो अवस्थामा, यो अवस्थाले बच्चाको बुद्धिमत्तालाई असर गर्दैन, अर्थात्, यसले "बौद्धिक अशक्तता" निम्त्याउँदैन। यद्यपि, धेरै सानो अल्पसंख्यकले यस्ता प्रभावहरू अनुभव गर्न सक्छन्। यो अवस्था एक बच्चाबाट अर्को बच्चामा फरक हुन्छ। यसले मुख्यतया बच्चाको चाललाई असर गर्छ।

यो अवस्था कसरी चिन्ने?

डाक्टरले सामान्यतया शिशु अवस्था वा प्रारम्भिक बाल्यकालमा यो अवस्था (एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) को निदान गर्छन्। सबैभन्दा पहिले बच्चाको राम्ररी जाँच गर्नु (शारीरिक परीक्षण) हो। त्यसपछि, आवश्यक परेमा, डाक्टरले थप परीक्षणहरू (फलो-अप परीक्षण) सिफारिस गर्न सक्छन्।

डाक्टरले तपाईंको बच्चाको चाल, विकासात्मक कोसेढुङ्गा, र तपाईंले अनुभव गरिरहनुभएको अन्य कुनै पनि लक्षणहरूको बारेमा प्रश्नहरू सोध्नेछन्। डाक्टरले तपाईंको बच्चाको मांसपेशी टोन, मोटर सीप र समन्वय जाँच गर्न पनि जाँच गर्नेछन्।

कस्ता प्रकारका परीक्षणहरू गरिन्छन्?

यदि बच्चाको जाँचले उसलाई "एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी" भएको देखाउँछ भने, डाक्टरले मस्तिष्कमा भएको कुनै पनि क्षति हेर्नको लागि इमेजिङ परीक्षणहरू आदेश दिन सक्छन्। तिनीहरूले समान लक्षणहरू भएका अन्य अवस्थाहरूलाई अस्वीकार गर्न परीक्षणहरू पनि आदेश दिन सक्छन्। "एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी" को निदान गर्न गर्न सकिने परीक्षणहरूमा समावेश छन्:

• एमआरआई परीक्षण (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ परीक्षण): यसले मस्तिष्कको विस्तृत छविहरू प्राप्त गर्न सक्छ।
• सीटी स्क्यान (कम्प्युटेड टोमोग्राफी स्क्यान): यो मस्तिष्कको छवि प्राप्त गर्ने अर्को विधि हो।
• EEG परीक्षण (इलेक्ट्रोएन्सेफालोग्राम): यसले मस्तिष्कको विद्युतीय गतिविधिको परीक्षण गर्छ, विशेष गरी दौरा जस्ता अवस्थाहरूको जाँच गर्न।
• रगत र पिसाब परीक्षण।
• भाषण मूल्याङ्कन।
• आँखा परीक्षण।
• आनुवंशिक परीक्षण: यो कहिलेकाहीं आनुवंशिक कारण छ कि छैन भनेर हेर्नको लागि गरिन्छ।

एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सीको उपचार के हो?

(एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) को उपचारको रूपमा निम्न गर्न सकिन्छ:

• समन्वय अभ्यास गर्न घरेलु अभ्यासहरू।
• शारीरिक थेरापी, व्यावसायिक थेरापी, र/वा भाषण थेरापी। यी धेरै महत्त्वपूर्ण छन्। शारीरिक थेरापीले हिँड्ने र सन्तुलन जस्ता कुराहरू सुधार गर्न मद्दत गर्छ। व्यावसायिक थेरापीले तपाईंलाई दैनिक कामहरू आफैं गर्न मद्दत गर्छ, जस्तै लुगा लगाउने र खाना खाने। भाषण थेरापीले बोली र निल्ने कठिनाइहरूमा मद्दत गर्छ।
• ब्रेसेस वा ह्वीलचेयर जस्ता सहाराहरू। आवश्यकता अनुसार यिनीहरूको प्रयोग गर्नुपर्छ।
• मांसपेशी आराम गर्ने औषधिहरू। यी कहिलेकाहीं मांसपेशीको कठोरता कम गर्न दिइन्छ।

तपाईंको बच्चाको स्वास्थ्य सेवा टोलीले तपाईंको बच्चालाई लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न र सकेसम्म स्वतन्त्र बन्न मद्दत गर्नेछ। एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी पूर्ण रूपमा निको हुने अवस्था होइन। त्यसैले, लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्नु जीवनभरको प्रक्रिया हो। उपचारका सम्भावित साइड इफेक्टहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्। यसले तपाईंलाई केमा ध्यान दिने भनेर बुझ्न मद्दत गर्नेछ।

के यो अवस्था समयसँगै बिग्रँदै जान्छ? (पूर्वानुमान / दृष्टिकोण)

यो त्यस्तो चीज हो जसको बारेमा धेरै आमाबाबु डराउँछन्। तर (एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) समयसँगै बिग्रँदै जाने (प्रगतिशील) अवस्था होइन। यसको अर्थ बच्चा बढ्दै जाँदा यो अवस्था बिग्रँदैन। यद्यपि, लक्षणहरूले बच्चाको उमेर बढ्दै जाँदा उसलाई असर गर्न सक्छ। त्यसैले, जीवनभर यो अवस्था व्यवस्थापन गर्न चिकित्सा टोलीको सहयोग आवश्यक पर्दछ। उचित उपचारको साथ, धेरैजसो मानिसहरू स्वतन्त्र रूपमा काम गर्न, आफ्नो हेरचाह गर्न र आफ्नो वातावरणमा सुरक्षित रूपमा घुम्न सिक्न सक्छन्।त्यो त ठूलो राहत हो नि, होइन र?

के यसले आयुलाई असर गर्छ?

एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सीले व्यक्तिको आयुलाई प्रत्यक्ष रूपमा असर गर्दैन। यो अवस्था भएका व्यक्तिहरूको आयु सामान्यदेखि लगभग सामान्य हुन्छ। यद्यपि यो अवस्थाले कहिलेकाहीं अन्य जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ, तर तिनीहरूलाई कम गर्न सक्ने उपचारहरू पनि छन्।

तपाईंले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

यदि तपाईंले आफ्नो बच्चामा असामान्य चालहरू देख्नुभयो (जस्तै, काँप्ने, आँखा ढिलो चल्ने), वा तपाईंको बच्चालाई उमेर-उपयुक्त कामहरू गर्न गाह्रो भइरहेको जस्तो देखिन्छ (जस्तै, हिँड्ने, बोल्ने), निश्चित रूपमा डाक्टरलाई भेट्नुहोस्। जति चाँडो निदान हुन्छ, त्यति नै राम्रो।

साथै, यदि तपाईंको बच्चा लड्यो र गम्भीर घाइते भयो भने, तुरुन्तै अस्पताल लैजानुहोस्, वा १९९० (हाम्रो देशको आपतकालीन एम्बुलेन्स सेवा) मा कल गर्नुहोस्।

डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

आफ्नो बच्चाको बारेमा डाक्टरसँग कुरा गर्दा, निम्न प्रश्नहरू सोध्नु महत्त्वपूर्ण छ:

• डाक्टर, के तपाईं मेरो बच्चाको निदानको बारेमा अलि बढी व्याख्या गर्न सक्नुहुन्छ?''
• बच्चाको लक्षणहरूको लागि उत्तम उपचार के हो?''
• यी उपचारहरूबाट हामीले के लक्ष्यहरू अपेक्षा गर्नुपर्छ?''
• के यी उपचारहरूको कुनै साइड इफेक्ट छ? तिनीहरू के हुन्?''
• के मेरो बच्चालाई मद्दत गर्न सक्ने कुनै सहायक उपकरणहरू छन्?''
• बच्चालाई कति पटक शारीरिक थेरापी वा व्यावसायिक थेरापी दिनुपर्छ?''

यस्ता प्रश्नहरू सोधेर तपाईं र तपाईंको बच्चाले सबै कुरा स्पष्ट रूपमा बुझ्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

अन्तमा, सम्झनुपर्ने कुराहरू (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

"एट्याक्सिक सेरेब्रल पाल्सी" भनिने अवस्था बच्चाको लागि व्यवस्थापन गर्न अलि चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ। बच्चाले जतिसुकै प्रयास गरे पनि, जब उसले कुनै कुरामा पुग्न वा सन्तुलन कायम राख्न खोज्छ, मस्तिष्कको सम्बन्धित भागले राम्रोसँग सञ्चार गरिरहेको हुँदैन, जसले गर्दा कार्य पूरा गर्न गाह्रो हुन्छ। यो देख्दा आमाबाबुलाई दुःख लाग्नु सामान्य हो।

तर सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने तपाईंको बच्चालाई मद्दत गर्ने उपचारहरू छन्। शारीरिक थेरापी र व्यावसायिक थेरापी जस्ता कुराहरूले तपाईंको बच्चाको सन्तुलन र समन्वय सुधार गर्न मद्दत गर्न सक्छन्। त्यसपछि, तपाईंको बच्चा ठूलो हुँदै जाँदा, तिनीहरू आफ्नो चालमा बढी विश्वस्त हुनेछन् र आफैं काम गर्न सक्षम हुनेछन्। त्यसैले, आशाका साथ, आफ्नो बच्चासँग यो यात्रामा जानुहोस्।

तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। तपाईं र तपाईंको बच्चालाई मद्दत गर्न डाक्टर र चिकित्सकहरू छन्। उनीहरूको सल्लाह पालना गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।