के तपाईंको बच्चालाई अचानक सुन्निने समस्या छ? वंशाणुगत एन्जियोएडेमा (HAE) को बारेमा कुरा गरौं!

के तपाईंले कहिल्यै आफ्नो सानो बच्चाको शरीरका विभिन्न भागहरूमा अचानक सुन्निएको याद गर्नुभएको छ, कहिलेकाहीँ अनुहार, हात र खुट्टामा? वा तपाईंको बच्चामा पेट दुखाइसँगै सास फेर्न गाह्रो हुने लक्षणहरू देखा परिरहेको छ? सायद यी लक्षणहरू पछाडि धेरै दुर्लभ तर महत्त्वपूर्ण अवस्था छ। आज हामी यस्तै एउटा अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं, अर्थात् ``वंशाणुगत एन्जियोएडेमा (HAE)। चिन्ता नगर्नुहोस्, हामी यसबारे तपाईंले बुझ्न सक्ने सरल तरिकाले कुरा गर्नेछौं।

यो 'वंशाणुगत एन्जियोएडेमा (HAE)' के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, ``वंशाणुगत एन्जियोएडेमा'' (छोटकरीमा ``HAE'' पनि भनिन्छ) एक धेरै दुर्लभ, आनुवंशिक (अर्थात् यो पुस्तादेखि पुस्तासम्म सर्ने) अवस्था हो। यसले तपाईंको बच्चाको शरीरका विभिन्न भागहरूमा सुन्निने गर्छ। यो सुन्निने बाहिरी भागहरूमा हुन सक्छ, जस्तै हात, खुट्टा र अनुहार, वा कहिलेकाहीँ हामीलाई नदेखिने क्षेत्रहरूमा, जस्तै बच्चाको वायुमार्ग (श्वासप्रश्वास प्रणाली) वा पाचन प्रणाली (आन्द्रा) को तन्तुहरूमा ।

अब तपाईं सोचिरहनुभएको होला कि यो सुन्निनु किन हुन्छ। यो सुन्निनुको कारण बच्चाको शरीरमा रहेका स-साना रक्तनलीहरू, जसलाई "केशिकाहरू" भनिन्छ, तिनीहरूबाट तरल पदार्थ चुहिन्छन् र वरपरका तन्तुहरूमा जम्मा हुन्छन्। जब यो तरल पदार्थ जम्मा हुन्छ, यसले तिनीहरूबाट रगत वा लिम्फको प्रवाहलाई रोक्न सक्छ। यो सुन्निनु र यससँग सम्बन्धित लक्षणहरू (जसलाई "HAE आक्रमण" पनि भनिन्छ) कहिले देखा पर्छन् भनेर भविष्यवाणी गर्न गाह्रो छ। साथै, कहिलेकाहीँ यो सानो सुन्निने समस्याबाट रोकिन सक्छ, तर कहिलेकाहीँ यो जीवनको लागि खतरा हुन सक्ने गरी गम्भीर हुन सक्छ।

चिकित्साशास्त्रमा, "एन्जियो" (`एन्जियो-`) शब्दले रक्तनलीहरूलाई जनाउँछ। "एडेमा` (`-एडेमा`) ले तन्तुहरूमा तरल पदार्थ जम्मा हुँदा हुने सुन्निनेलाई जनाउँछ। धेरै प्रकारका 'एन्जियोएडेमा' हुन्छन्, प्रत्येकका फरक-फरक कारणहरू हुन्छन्। 'HAE' यीमध्ये सबैभन्दा दुर्लभ हो। यसलाई 'जन्मजात' भनिन्छ, जसको अर्थ व्यक्ति यो अवस्था लिएर जन्मन्छ।

यदि तपाईंको बच्चालाई HAE भएको निदान गरिएको छ भने, तपाईं के आशा गर्ने भन्ने बारे धेरै अनिश्चित महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। तर यो थाहा पाउँदा तपाईंको दिमागलाई शान्त पार्न मद्दत गर्न सक्छ: HAE भएका सबै उमेरका मानिसहरू, जसमा बच्चाहरू पनि समावेश छन्, को लागि नयाँ उपचारहरूमा अनुसन्धान जारी छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चाको लागि कुन उपचार सही छ र भविष्यमा के आशा गर्ने भनेर बुझ्न मद्दत गर्न सक्छ।

के `HAE` का प्रकारहरू छन्?

हो, यद्यपि `HAE` एक प्रकारको `एन्जियोएडेमा` हो, डाक्टरहरूले `HAE` लाई धेरै अन्य प्रकारहरूमा विभाजन गर्छन्:

• प्रकार I HAE: यो सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो। सबै HAE बिरामीहरू मध्ये लगभग ८५% मा यो प्रकार हुन्छ। यो बच्चाको शरीरले C1-इनहिबिटर (C1-INH पनि भनिन्छ) भनिने विशेष प्रोटिन पर्याप्त मात्रामा उत्पादन नगरेको कारणले हुन्छ। जब यो C1-INH प्रोटिन कम हुन्छ, शरीरमा सूजन र सुन्निन सक्छ। यसलाई C1-INH कमी पनि भनिन्छ।
• प्रकार II HAE: यो दोस्रो सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो। यस अवस्थामा, बच्चाको शरीरले C1-INH प्रोटिन उत्पादन गर्छ, तर यसले राम्रोसँग काम गर्दैन।
• सामान्य C1-INH भएको HAE: यो सबैभन्दा कम सामान्य प्रकार हो। बच्चाको C1-INH प्रोटिनको स्तर र गतिविधि सामान्य हुन्छ, तर अन्य कारणहरूले गर्दा सुन्निने गर्छ।

पहिलो दुई प्रकारहरू (प्रकार I र प्रकार II HAE) ले संयुक्त रूपमा, ५०,००० मध्ये १ जनालाई असर गर्छ। यसको मतलब संयुक्त राज्य अमेरिका जस्तो देशमा, लगभग ६,००० मानिसहरू यस प्रकारको HAE बाट पीडित छन्। अनुसन्धानकर्ताहरूलाई HAE भएका कति मानिसहरूमा सामान्य C1-INH स्तर छ भनेर ठ्याक्कै थाहा छैन, तर तिनीहरू भन्छन् कि यो धेरै दुर्लभ छ।

HAE का लक्षणहरू के के हुन्?

HAE का लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन्। केही सामान्य लक्षणहरूमा समावेश छन्:

• बच्चाको शरीरका विभिन्न भागहरूमा देखा पर्ने सुन्निने, उदाहरणका लागि , हात, खुट्टा, आँखाको पलक, ओठ र जननेन्द्रिय क्षेत्रहरू ।
• बच्चाको पाचन प्रणाली (ग्यास्ट्रोइंटेस्टाइनल (GI) ट्र्याक्ट) मा सूजनका लक्षणहरू। यसमा वाकवाकी लाग्ने, बान्ता हुने, पेट दुख्ने र पखाला लाग्ने जस्ता लक्षणहरू समावेश हुन सक्छन्।
• बच्चाको मुख, घाँटी र श्वासनलीमा सुन्निने लक्षणहरू। यसमा निल्न गाह्रो हुनु, जिब्रो सुन्निनु, सास फेर्दा कर्कश आवाज आउनु र आवाजमा परिवर्तन आउनु समावेश हुन सक्छ।

सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा: यदि तपाईंको बच्चालाई सास फेर्न वा निल्न समस्या भइरहेको छ भने, नजिकको आपतकालीन कोठामा फोन गर्नुहोस् वा तुरुन्तै आफ्नो बच्चालाई अस्पताल लैजानुहोस्। श्वासनलीको सुन्निने समस्या HAE को एक धेरै गम्भीर, जीवन-धम्कीपूर्ण जटिलता हो। यदि छिटो उपचार गरिएन भने यो घातक हुन सक्छ।

HAE ले पित्त निम्त्याउँदैन। यो HAE र अन्य प्रकारका एन्जियोएडेमा, जस्तै तीव्र एलर्जी एन्जियोएडेमा बीचको मुख्य भिन्नता हो। यद्यपि, HAE भएका केही व्यक्तिहरूमा सुन्निनु अघि चिलाउने नभएको रातो दाग देखा पर्न सक्छ, जुन आगामी आक्रमणको संकेत हुन सक्छ।

'HAE आक्रमण' सामान्यतया तीन देखि पाँच दिनसम्म रहन्छ। यी 'आक्रमणहरू' अचानक आउँछन् र जान्छन्, त्यसैले कहिले र कसरी हुन्छन् भनेर ठ्याक्कै भन्न गाह्रो छ।

HAE को लक्षण कहिले सुरु हुन्छ?

HAE का लक्षणहरू सामान्यतया बाल्यकाल वा किशोरावस्थामा सुरु हुन्छन्। यौवनकालमा तिनीहरू अझ गम्भीर हुन सक्छन्। केही बच्चाहरूले २ वर्षको उमेरदेखि नै लक्षणहरू अनुभव गर्न थाल्न सक्छन्। HAE प्रकार I वा II भएका लगभग ५०% मानिसहरूमा १० वर्षको उमेरसम्ममा लक्षणहरू देखा पर्छन्। यौवनकाल पछि, यी आक्रमणहरू धेरै बारम्बार र गम्भीर हुन सक्छन्। HAE प्रकार I वा II भएका लगभग सबैजनालाई २० वर्षको उमेरसम्ममा लक्षणहरू देखा पर्छन्।

HAE भएका मानिसहरू जसमा सामान्य C1-INH स्तर हुन्छ, तिनीहरूमा लक्षणहरू अलि ढिलो देखा पर्छन् - सामान्यतया किशोरावस्थाको अन्त्यतिर वा वयस्कताको प्रारम्भमा।

HAE आक्रमणको ट्रिगरहरू के के हुन्?

HAE आक्रमणको कारणले हुने "ट्रिगर" के हो भन्ने कुरा सधैं स्पष्ट हुँदैन। यद्यपि, पहिचान गरिएका केही "ट्रिगरहरू" यस प्रकार छन्:

• शारीरिक चोटपटक वा सानो दुर्घटना: कल्पना गर्नुहोस् कि तपाईंको बच्चा एक दिन खेल्दा लड्यो।
• दन्त उपचार: दाँत निकाल्ने वा भर्ने जस्ता कुराहरू।
• शल्यक्रिया: एउटा शल्यक्रिया , चाहे त्यो सानो होस् वा ठूलो।
• तनाव वा भावनात्मक दबाब: स्कूलको परीक्षा वा साथीसँगको सानो झगडाले पनि प्रभाव पार्न सक्छ।
• भाइरल संक्रमण: फ्लू र चिसो जस्ता कुराहरू।
• केही शारीरिक गतिविधिहरू: उदाहरणका लागि, निरन्तर टाइप गर्ने, हथौडाले हिर्काउने, वा कुदालले खन्ने जस्ता कुराहरू।

तपाईंको बच्चालाई आक्रमण हुनुको कारण के हो भनेर तपाईंले तुरुन्तै बुझ्न सक्नुहुन्न। यद्यपि, आक्रमण भएको समय र बच्चाले त्यतिबेला के गरिरहेको थियो (उदाहरणका लागि, बच्चा बिरामी थियो वा तनावमा थियो) को डायरी राख्नु धेरै उपयोगी हुन सक्छ।

HAE को वास्तविक कारण के हो?

HAE प्रकार I र II दुवै SERPING1 भनिने जीनमा उत्परिवर्तन (वा परिवर्तन) को कारणले हुन्छ। यो जीनले तपाईंको बच्चाको शरीरलाई C1-INH भनिने प्रोटिन कसरी बनाउने भनेर बताउँछ। यदि तपाईंको बच्चामा HAE प्रकार I छ भने, यो जीन उत्परिवर्तनको अर्थ उनीहरूको शरीरले पर्याप्त C1-INH बनाउन सक्दैन। यदि तपाईंको बच्चामा HAE प्रकार II छ भने, उनीहरूको शरीरले C1-INH बनाउन सक्छ, तर जीन उत्परिवर्तनको अर्थ प्रोटिनले राम्ररी काम गर्दैन।

अनुसन्धानकर्ताहरूले अझै पनि सामान्य C1-INH स्तरहरूमा HAE को कारणहरूको अनुसन्धान गरिरहेका छन्। यद्यपि, उनीहरूलाई थाहा छ कि निम्न जीनहरूमा उत्परिवर्तन जिम्मेवार हुन सक्छ:

• `F12`
• `ANGPT1`
• `पीएलजी`
• `केएनजी१`

कतिपय अवस्थामा, HAE कुनै पनि पहिचान गरिएको आनुवंशिक उत्परिवर्तन बिना नै उपस्थित हुन सक्छ। डाक्टरहरूले यसलाई "HAE-अज्ञात" भन्छन्।

HAE गराउने आनुवंशिक उत्परिवर्तनले बच्चाको शरीरमा केही प्रोटिनहरू राम्ररी काम गर्नबाट रोक्छ। यी प्रोटिनहरूले बच्चाको साना रक्तनलीहरू (केशिकाहरू) मार्फत तरल पदार्थ सामान्य रूपमा प्रवाह गर्न मद्दत गर्छन्। त्यसैले, जब यी प्रोटिनहरू राम्ररी काम गर्दैनन्, तरल पदार्थ बाहिर निस्कन्छ र बच्चाको रक्तनली वरपरका तन्तुहरूमा जम्मा हुन्छ। त्यही कारणले HAE को लक्षणहरू देखा पर्छन्।

के HAE परिवारबाट आउँछ?

हो, HAE अटोसोमल डोमिनेन्ट ढाँचामा वंशाणुगत रूपमा पाइन्छ। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यो अवस्था निम्त्याउन केवल एउटा असामान्य जीन चाहिन्छ। बच्चाले यो असामान्य जीन आफ्नो आमा वा बुबाबाट वंशाणुगत रूपमा प्राप्त गर्न सक्छ।

HAE भएका धेरै व्यक्तिहरूमा यो रोगको पारिवारिक इतिहास हुन्छ। यद्यपि, कहिलेकाहीँ कुनै व्यक्तिमा कुनै पारिवारिक इतिहास बिना नै अनियमित रूपमा जीन उत्परिवर्तन ("de novo" वा "नयाँ" उत्परिवर्तन) विकास हुन सक्छ।

डाक्टरहरूले यो कसरी पत्ता लगाउँछन्?

यदि तपाईंको बच्चामा HAE का लक्षणहरू देखा परेमा, डाक्टरले निम्न गर्नेछन्:

• शारीरिक जाँच गर्छ।
• तपाईंको बच्चाको लक्षण र चिकित्सा इतिहासको बारेमा तपाईंलाई सोधिनेछ।
• बच्चाको `C1-INH` स्तर र गतिविधि जाँच गर्न रगत परीक्षण गरिन्छ ।
• कतिपय अवस्थामा, HAE निम्त्याउने आनुवंशिक उत्परिवर्तनहरू छन् कि छैनन् भनेर हेर्न आनुवंशिक परीक्षण गरिन्छ।

HAE को उपचार के के हुन्?

HAE भएका मानिसहरूका लागि दुई मुख्य प्रकारका औषधिहरू छन्:

• माग अनुसार औषधिहरू: यी औषधिहरू हुन् जुन HAE आक्रमण हुने बित्तिकै दिइन्छ। उदाहरणका लागि, Berinert® वा Kalbitor® जस्ता औषधिहरू। लक्षणहरू सुरु भएपछि सकेसम्म चाँडो यी औषधिहरू सेवन गर्नाले आक्रमणको गम्भीरता कम गर्न र जीवन-धम्की दिने जटिलताहरू रोक्न सकिन्छ।
• प्रोफिलेक्टिक औषधिहरू: यी औषधिहरू हुन् जसले आक्रमणको जोखिम कम गर्छ। उदाहरणहरूमा Cinryze®, Haegarda®, वा Takhzyro® समावेश छन्। डाक्टरले यी औषधिहरू ज्ञात ट्रिगरको समयमा प्रयोग गर्न (जस्तै दन्त चिकित्सककहाँ जानु), वा तपाईंको बच्चाको आवश्यकता अनुसार दीर्घकालीन प्रयोगको लागि लेख्न सक्छन्।

चिकित्सा विज्ञहरूका अनुसार, माग अनुसार औषधिहरू आवश्यक र जीवन बचाउने हुन्छन्। यदि तपाईंको बच्चाले रोगनिरोधी औषधिहरू लिइरहेको छ भने पनि, यी माग अनुसार औषधिहरू सधैं, जताततै (घर र विद्यालयमा) उपलब्ध हुनुपर्छ।

डाक्टरले तपाईंको बच्चालाई कुन औषधि चाहिन्छ, कसरी दिने र कहिले दिने भनेर ठ्याक्कै बताउनुहुनेछ। उहाँले तपाईंको बच्चालाई उनीहरूको उमेर अनुसार कुन औषधि दिन सकिन्छ भनेर पनि बताउनुहुनेछ। निर्देशनहरू ठ्याक्कै पालना गर्न निश्चित हुनुहोस्, र यदि तपाईंलाई कुनै कुराको बारेमा अनिश्चितता छ भने प्रश्नहरू सोध्न निश्चित हुनुहोस्।

उपचार पछि म कति चाँडो निको हुनेछु?

माग अनुसारको औषधि सेवन गर्दा, HAE आक्रमणको समयमा तपाईंको बच्चाले अपेक्षाकृत चाँडै राम्रो महसुस गर्न थाल्नेछ। उपचार सुरु गरेको ३० मिनेटदेखि दुई घण्टा भित्र उसका लक्षणहरूमा सुधार हुनुपर्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई घरमै उपचार कसरी व्यवस्थापन गर्ने र के आशा गर्ने भन्ने बारे थप जानकारी दिनुहुनेछ।

HAE भएको बच्चाको हेरचाह कसरी गर्ने?

आफ्नो बच्चालाई HAE आक्रमणबाट पीडित देख्दा तपाईंलाई असहाय महसुस हुन सक्छ। यद्यपि, आक्रमण हुनुभन्दा पहिले, समयमा र पछि तपाईंले आफ्नो बच्चाको लागि गर्न सक्ने धेरै कुराहरू छन्:

• माग अनुसारको औषधि सधैं हातमा राख्नुहोस्: यी जीवन बचाउन सक्छन्। तपाईंको बच्चालाई यी औषधिहरू कहिले चाहिन्छ भनेर तपाईंले पहिचान गर्न सक्षम हुनुपर्छ। तपाईंले तिनीहरूलाई कसरी दिने भनेर पनि जान्नुपर्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई यस बारे थप बताउनुहुनेछ।
• HAE आक्रमणलाई एलर्जीको रूपमा नलिनुहोस्: एन्टिहिस्टामाइन्स र एपिनेफ्रिन जस्ता औषधिहरू, जुन सामान्यतया एलर्जीको लागि दिइन्छ, HAE आक्रमणमा मद्दत गर्दैनन्। त्यसैले, आफ्नो बच्चालाई यी औषधिहरू नदिनुहोस्।
• आक्रमणलाई ट्रिगर गर्न सक्ने ट्रिगरहरू बारे सचेत रहनुहोस्: ट्रिगरहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन्छन्। तपाईंको बच्चामा आक्रमणलाई ट्रिगर गर्न सक्ने चीजहरूको सूची बनाउनुहोस् र यसलाई आफ्नो डाक्टरसँग साझा गर्नुहोस्। आफ्नो बच्चालाई ती ट्रिगरहरूबाट सकेसम्म टाढा राख्न प्रयास गर्नुहोस्। यदि तपाईं तिनीहरूलाई बेवास्ता गर्न सक्नुहुन्न भने, आफ्नो डाक्टरलाई प्रोफिलेक्टिक औषधिहरूको बारेमा सोध्नुहोस्।

कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

यी अवस्थाहरूमा डाक्टरलाई भेट्नुहोस्:

• यदि तपाईंलाई लाग्छ कि तपाईंको बच्चामा 'वंशानुगत एन्जियोएडेमा' को लक्षणहरू छन्।
• यदि HAE आक्रमणसँग सम्बन्धित नयाँ लक्षणहरू देखा परेमा, वा अवस्थित लक्षणहरू परिवर्तन भएमा।
• यदि तपाईंको बच्चाको औषधिले अपेक्षाकृत काम गरिरहेको देखिँदैन भने।

तपाईंलाई कहिले आपतकालीन कोठामा जान आवश्यक छ?

यदि तपाईंको बच्चाले निम्न मध्ये कुनै पनि अनुभव गर्छ भने , तुरुन्तै आपतकालीन कोठामा जानुहोस्:

• निल्न गाह्रो भएमा।
• यदि तपाईंलाई सास फेर्न गाह्रो भइरहेको छ भने।
• जिब्रो वा घाँटी सुन्निने कुनै लक्षण देखिएमा (आक्रमणको पहिलो संकेतमा औषधि दिइएको भए पनि)।

यी तपाईंको बच्चाको श्वासनलीमा असर गर्ने खतरनाक सुन्निने लक्षण हुन सक्छन्। उपचार खोज्न ढिलाइ नगर्नुहोस्। यो सुन्निने जीवनको लागि खतरा हुन सक्छ।

डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

तपाईं डाक्टरलाई यस्ता प्रश्नहरू सोध्न सक्नुहुन्छ:

• मेरो बच्चालाई कस्तो प्रकारको HAE छ?
• तपाईं कस्तो उपचार सिफारिस गर्नुहुन्छ?
• मेरो बच्चालाई माग अनुसार औषधि चाहिन्छ भनेर म कसरी थाहा पाउने?
• के मेरो बच्चालाई निवारक औषधि चाहिन्छ? यदि छ भने, कहिले?
• के मेरो बच्चाले बेवास्ता गर्नुपर्ने कुनै गतिविधि वा परिस्थितिहरू छन्?
• मेरो बच्चाको भविष्य (दृष्टिकोण) बारे तपाईं के भन्न सक्नुहुन्छ?

HAE भएको बच्चाको लागि हामी कसरी आशा गर्न सक्छौं?

HAE जीवनभर रहने अवस्था हो। यद्यपि, उपचारले बच्चाको जीवनमा यस अवस्थाको प्रभावलाई कम गर्न सक्छ। यसले बच्चाको श्वासनलीको सूजन जस्ता जीवन-धम्कीपूर्ण लक्षणहरूको जोखिमलाई पनि कम गर्न सक्छ।

के HAE लाई रोक्न सकिन्छ?

HAE लाई रोक्ने हाल कुनै ज्ञात तरिका छैन। यदि तपाईं वा तपाईंको पार्टनरलाई HAE छ र तपाईं बच्चा जन्माउने प्रयास गर्दै हुनुहुन्छ भने,तपाईंको बच्चालाई यो रोग वंशाणुगत रूपमा लाग्ने सम्भावना कति छ भनेर बुझ्नको लागि आनुवंशिक सल्लाहकारसँग कुरा गर्नु राम्रो हुन्छ ।

तपाईंको लागि एउटा महत्त्वपूर्ण सन्देश।

जब तपाईंले आफ्नो बच्चालाई HAE जस्तो आनुवंशिक अवस्था भएको थाहा पाउनुहुन्छ, तपाईंले विभिन्न भावनाहरू महसुस गर्न सक्नुहुन्छ: डर, चिन्ता, भ्रम र निराशा। तपाईं आफैलाई पनि दोष दिन सक्नुहुन्छ। तर तपाईंले जान्नुपर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा यो हो कि यो निदान तपाईंको गल्ती होइन।

आनुवंशिक उत्परिवर्तनहरू सधैं भइरहन्छन्, प्रायः कुनै स्पष्ट कारण बिना। तपाईं आफ्नो बच्चाले पाउने जीनहरू नियन्त्रण गर्न सक्नुहुन्न। तर तपाईं आफ्नो बच्चाको हेरचाहमा सक्रिय भूमिका खेल्न सक्नुहुन्छ - कहिलेकाहीँ यो केवल तिनीहरूलाई "तपाईं ठीक हुनुहुनेछ" भनेर आश्वस्त पार्नु हो।

बिरामी सहायता समूहहरूमा सामेल हुनु पनि उपयोगी हुन सक्छ। HAE भएका बालबालिकाका अभिभावकहरू, साथै यो अवस्था भएका वयस्कहरूसँग कुरा गर्नाले तपाईंलाई सल्लाह र ध्यान दिन सकिन्छ। यसले तपाईंलाई यो पनि सम्झाउन सक्छ कि HAE दुर्लभ भए पनि, तपाईंको परिवार एक्लो छैन।

` वंशाणुगत एन्जियोएडेमा, HAE, सुन्निने, C1 अवरोधक, आनुवंशिक रोगहरू, बच्चाहरूमा सुन्निने, एन्जियोएडेमा