तपाईंको डाक्टरले तपाईंको नवजात शिशुलाई गम्भीर मुटुको समस्या भएको बताउँदा तपाईंले महसुस गर्ने अनुभूतिलाई वर्णन गर्न गाह्रो छ। डर, आघात र उदासीसँगै, तपाईंको दिमागमा "हाम्रो बच्चालाई के हुनेछ?" भन्ने प्रश्न गुन्जिन्छ। यो धेरै कठिन समय हो। तर यस्तो समयमा सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको यो अवस्थाको बारेमा पूर्ण रूपमा सचेत हुनु हो। आज हामी हाइपोप्लास्टिक लेफ्ट हार्ट सिन्ड्रोम (HLHS) को बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं, जुन जन्मको कारणले हुने गम्भीर र दुर्लभ मुटुको समस्या हो। यस लेखमा, हामी यस बारेमा सरल रूपमा कुरा गर्नेछौं, तपाईंले बुझ्न सक्ने तरिकाले।
हाइपोप्लास्टिक लेफ्ट हार्ट सिन्ड्रोम (HLHS) वास्तवमा के हो?
सरल भाषामा भन्नुपर्दा, हाइपोप्लास्टिक लेफ्ट हार्ट सिन्ड्रोम (HLHS) एउटा यस्तो अवस्था हो जुन गर्भमा बच्चा बढ्दै गर्दा मुटुको देब्रे भागको राम्रोसँग विकास नभएको अवस्थामा हुन्छ। यो जन्मजात मुटु रोग हो। "हाइपोप्लास्टिक" शब्दको अर्थ "अविकसित" हो।
हाम्रो मुटु चार कोठा भएको सानो घर जस्तै हो। माथिल्लो तलामा दुई कोठा र तल दुई कोठा। HLHS भएको बच्चाको मुटुको बायाँ भागहरू, विशेष गरी:
- बायाँ भेन्ट्रिकल: यो मुटुको मुख्य पम्पिङ कक्ष हो। यसले सम्पूर्ण शरीरमा सफा, अक्सिजनयुक्त रगत पम्प गर्छ। HLHS मा, यो धेरै सानो र अविकसित हुन्छ।
- महाधमनी: बायाँ भेन्ट्रिकलबाट शरीरको बाँकी भागमा रगत पुर्याउने मुख्य रक्तनली। यो पनि प्रायः साँघुरो र सानो हुन्छ।
- मिट्रल र एओर्टिक भल्भहरू: यी ढोका जस्तै हुन्। तिनीहरूले रगतलाई एउटै दिशामा मात्र प्रवाह गर्न दिन्छन्। HLHS मा, यी भल्भहरू राम्ररी विकास नहुन सक्छन् वा पूर्ण रूपमा बन्द हुन सक्छन्।
यी प्रमुख भागहरू राम्ररी नबढ्ने भएकाले, मुटुको बायाँ भागले शरीरको बाँकी भागमा पर्याप्त अक्सिजनयुक्त रगत पम्प गर्न सक्दैन। यो एकदमै गम्भीर अवस्था हो। कहिलेकाहीँ, मुटुको दुई माथिल्लो कक्षहरू बीचको भित्तामा सानो प्वाल हुन सक्छ, जसलाई एट्रियल सेप्टल दोष भनिन्छ।
यो र स्वस्थ मुटुमा के फरक छ?
स्वस्थ मुटुमा, दायाँ र बायाँ दुवै भागले सँगै काम गर्छन्। कल्पना गर्नुहोस् कि दायाँ भागले शरीरबाट अक्सिजनको कमी भएको रगत लिन्छ र अक्सिजन लिन फोक्सोमा पठाउँछ। फोक्सोबाट अक्सिजनयुक्त रगत मुटुको बायाँ भागमा फर्कन्छ। त्यसपछि बायाँ भागमा रहेको शक्तिशाली पम्प (बायाँ भेन्ट्रिकल) ले त्यो रगत शरीरको बाँकी भागमा पम्प गर्छ।
तर HLHS भएको बच्चामा, मुटुको बायाँ भाग धेरै कमजोर हुन्छ। त्यसैले यसले त्यो काम गर्न सक्दैन। त्यसो भए के हुन्छ? मुटुको दायाँ भागले दुवै काम आफैं गर्नुपर्छ । यसको मतलब दायाँ भेन्ट्रिकलले फोक्सोमा रगत पम्प गर्नुपर्छ, जबकि शरीरको बाँकी भागमा पनि रगत पम्प गर्नुपर्छ।
यो कसरी हुन्छ? जब बच्चा गर्भमा हुन्छ, मुटुमा रहेका दुई मुख्य रक्तनलीहरू बीच अस्थायी सम्बन्ध हुन्छ। यसलाई डक्टस आर्टेरियोसस भनिन्छ।यो एउटा 'सर्टकट' जस्तै हो। जन्म पछि HLHS भएको बच्चा बाँच्नको लागि यो 'सर्टकट' आवश्यक छ। किनभने रगत यस नलीबाट शरीरमा बग्छ। सामान्यतया, बच्चा जन्मेको केही दिन पछि यो नली बन्द हुन्छ। तर यदि HLHS भएको बच्चामा यो नली बन्द भयो भने, शरीरमा रगत प्रवाह हुने कुनै तरिका हुँदैन। त्यसैले, यदि यो अवस्थाको उपचार गरिएन भने, बच्चा बाँच्नको लागि केही दिन मात्र बाँच्नेछ।
तपाईंको बच्चालाई यो रोग लागेको छ कि छैन भनेर कसरी थाहा पाउने? यसका लक्षणहरू के के हुन्?
यदि नवजात शिशुलाई HLHS छ भने, कहिलेकाहीँ लक्षणहरू सुरुमा देखिँदैनन्। तर यी लक्षणहरू केही घण्टा वा दिन भित्र देखा पर्न सक्छन्। यस बारे आमाबाबु सचेत हुनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
| लक्षण | सरल रूपमा व्याख्या गरिएको |
|---|---|
| साइनोसिस | बच्चाको छाला, ओठ र नङ नीलो वा खैरो हुन्छ। यो रगतमा अक्सिजनको कमीको कारणले हुन्छ। |
| सास फेर्न गाह्रो हुनु | बच्चा छिटोछिटो सास फेर्दै छ र सास फेर्न गाह्रो भइरहेको देखिन्छ। |
| दूध पिउन गाह्रो हुनु | दूध पिउँदा मलाई सास फेर्न गाह्रो हुन्छ, म चाँडै थकित हुन्छु, र थोरै पिएपछि मलाई चक्कर आउँछ। |
| सुस्ती | बच्चा निर्जीव देखिन्छ, सधैं निद्रा लाग्छ, र उठाउन गाह्रो हुन्छ। |
| छिटो मुटुको धड्कन | जब तपाईं बच्चाको छातीमा हात राख्नुहुन्छ, मुटु धेरै छिटो धड्किरहेको जस्तो महसुस हुन्छ। |
| चिसो, पसिनाले भिजेको छाला | बच्चाको हात र खुट्टा चिसो हुन्छ। छाला चिप्लो र पसिनाले भिजेको महसुस हुन्छ। |
| कमजोर नाडी | जब तपाईंले बच्चाको नाडी महसुस गर्नुहुन्छ, यो धेरै ढिलो र कमजोर महसुस हुन्छ। |
सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको यी मध्ये एक वा दुई लक्षणहरू देखिएमा आत्तिनु हुँदैन। तर यदि तपाईंको बच्चामा यी मध्ये एक वा बढी लक्षणहरू छन् भने, तुरुन्तै डाक्टरलाई भेट्नु आवश्यक छ।
बच्चाहरूलाई किन यस्तो हुन्छ? कारण के हो?
यो प्रश्न हरेक अभिभावकको मनमा हुन्छ। "हाम्रो बच्चालाई किन यस्तो भयो? के हामीले केही गल्ती गर्यौं?" भन्ने प्रश्न सोध्नु स्वाभाविक हो।
तर सत्य यो हो कि, धेरैजसो अवस्थामा, HLHS को कुनै खास कारण हुँदैन । अर्थात्, यो आमा वा बुबाको कारणले हुने कुरा होइन। कहिलेकाहीँ, आनुवंशिक कारकहरूले भूमिका खेल्न सक्छन्। अर्थात्, परिवारमा केही आनुवंशिक परिवर्तनहरूले जोखिम बढाउन सक्छ। टर्नर सिन्ड्रोम वा ट्राइसोमी १८ जस्ता अन्य आनुवंशिक अवस्था भएका बच्चाहरू पनि HLHS को जोखिममा हुन्छन्।
डाक्टरहरूले यो रोगको सही निदान कसरी गर्छन्?
सौभाग्यवश, आजको उन्नत प्रविधिको साथ, यो रोग बच्चा जन्मनु अघि नै निदान गर्न सकिन्छ, अर्थात् गर्भावस्थाको समयमा । यदि नियमित प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउन्ड स्क्यानको क्रममा मुटुमा असामान्यता भेटियो भने, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई विशेषज्ञकहाँ पठाउनेछन् र भ्रूण इकोकार्डियोग्राम गर्न लगाउनेछन्। यसले तपाईंलाई बच्चाको मुटुको संरचना र कार्य धेरै स्पष्ट रूपमा हेर्न अनुमति दिन्छ।
बच्चा जन्मेपछि अवस्थाको निदान गर्न, डाक्टरले बच्चाको लक्षणहरू हेर्नेछन् र स्टेथोस्कोपले छाती सुन्नेछन् कि भनेर हेर्नको लागि असामान्य मुटुको आवाज (मुटुको आवाज) छ कि छैन। त्यसपछि, अवस्था पुष्टि गर्न धेरै परीक्षणहरू गरिनेछ, जस्तै:
- छातीको एक्स-रे: छातीको एक्स-रेले मुटु र फोक्सोको आकार र आकार जाँच गर्न सक्छ।
- इकोकार्डियोग्राम: यो सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण परीक्षण हो। यो मुटुको भिडियो स्क्यान जस्तै हो। मुटुको कक्ष, भल्भ र रक्तनलीहरू सबै स्पष्ट रूपमा देखिन्छन्। यसले HLHS को उपस्थिति पुष्टि गर्छ।
- इलेक्ट्रोकार्डियोग्राम (EKG): मुटुको विद्युतीय गतिविधि मापन गर्ने परीक्षण।
- पल्स अक्सिमेट्री स्क्रिनिङ: रगतमा अक्सिजनको मात्रा मापन गर्न बच्चाको औंला वा कानमा सानो क्लिप जस्तो उपकरण राखिन्छ। HLHS भएका बच्चाहरूमा यो मान कम हुन्छ।
के यो अवस्थाको कुनै उपचार छ? के बच्चालाई बचाउन सकिन्छ?
हो, यो एकदमै गम्भीर अवस्था हो, तर यसको उपचार पनि छ। तर यो औषधिले निको पार्न सकिने रोग होइन। बच्चाको जीवन बचाउन, धेरै चरणहरू मिलेर जटिल शल्यक्रियाहरू गर्नुपर्छ।
पहिलो चरण: बच्चालाई स्थिर बनाउने
शल्यक्रिया गर्नुअघि, बच्चालाई स्थिर बनाउनु आवश्यक छ। पहिलो चरण भनेको डक्टस आर्टेरियोसस , हामीले कुरा गरेको 'सर्टकट' रक्तनलीलाई खुला राख्नु हो। प्रोस्टाग्ल्यान्डिन नामक औषधि नसाबाट दिइन्छ। बच्चाको मुटुको धड्कनलाई मद्दत गर्न अन्य औषधिहरू पनि प्रयोग गर्न सकिन्छ, र बच्चालाई सास फेर्न मद्दत गर्न भेन्टिलेटर प्रयोग गर्न सकिन्छ।
चरण दुई: तीन-चरणको शल्यक्रिया श्रृंखला
यस शल्यक्रियाको मुख्य लक्ष्य भनेको कमजोर बायाँ भागलाई पूर्ण रूपमा बाइपास गर्नु र मुटुको बलियो दाहिने भाग (दायाँ भेन्ट्रिकल) लाई सम्पूर्ण शरीरमा रगत पम्प गर्ने काम दिनु हो। यो रक्त प्रवाहलाई पूर्ण रूपमा फरक दिशामा पुनर्निर्देशित गर्नु जस्तै हो।
१. नोरवुड प्रक्रिया: यो बच्चा जन्मेको पहिलो दुई हप्ता भित्र गरिन्छ। यो एक धेरै जटिल, गम्भीर शल्यक्रिया हो। यहाँ, सर्जनहरू:
- अविकसित महाधमनी पुनर्निर्माण गरिएको छ।
- दाहिने भेन्ट्रिकलबाट सिधै फोक्सोमा रगत पठाउनको लागि एउटा विशेष ट्यूब (शन्ट) घुसाइन्छ।
- यसरी, मुटुको "ट्यूबुलर प्रणाली" लाई परिमार्जन गरिन्छ ताकि दाहिने भेन्ट्रिकलले सम्पूर्ण शरीर र फोक्सोमा रगत पम्प गर्न सकोस्।
२. द्विदिशात्मक ग्लेन शन्ट अपरेशन: यो बच्चा ४ देखि ६ महिनाको बीचमा हुँदा गरिन्छ। यहाँ:
- पहिलो शल्यक्रियाको क्रममा घुसाइएको ट्यूब (शन्ट) हटाइन्छ।
- शरीरको माथिल्लो भागबाट (सुपीरियर भेना काभा भनिने नसाबाट) अक्सिजनको कमी भएको रगत सिधै फोक्सोमा जोडिएको हुन्छ।
- यसले दायाँ भेन्ट्रिकलमा कामको भार धेरै कम गर्छ, किनकि अब यसले शरीरको माथिल्लो भागबाट रगत पम्प गर्नु पर्दैन, यो सिधै फोक्सोमा जान्छ।
३. फन्टान प्रक्रिया: यो अन्तिम चरण हो। यो १८ महिनादेखि ४ वर्षको उमेरका बीचमा गरिन्छ। यहाँ:
- शरीरको तल्लो भागबाट (इनफिरियर भेना काभा भनिने नसाबाट) अक्सिजनको कमी भएको रगत सिधै फोक्सोमा जोडिएको हुन्छ।
- यो शल्यक्रिया पछि, शरीरबाट अक्सिजनको कमी भएको सबै रगत सिधै फोक्सोमा जान्छ। मुटुको दाहिने भेन्ट्रिकलले फोक्सोबाट सम्पूर्ण शरीरमा सफा, अक्सिजनयुक्त रगत पम्प गर्नु मात्र पर्छ।
यी तीनवटा शल्यक्रिया पूरा भएपछि, बच्चाको रक्तसञ्चार प्रणालीले पूर्णतया नयाँ तरिकाले काम गर्न थाल्छ।
उपचारका जटिलताहरू के के हुन्?
यी शल्यक्रियाहरू जीवन बचाउने भए तापनि, तिनीहरू धेरै जटिल छन् र जोखिम र जटिलताहरू बोक्न सक्छन्। शल्यक्रियाको समयमा र पछि समस्याहरू उत्पन्न हुन सक्छन्।
- भारी भार बोक्नुको कारणले गर्दा दायाँ भेन्ट्रिकल कमजोर हुन्छ।
- मुटुको भल्भबाट रगत चुहिनु।
- कलेजो रोगहरू।
- असामान्य मुटुको धड्कन।
- रगत जम्ने।
- संक्रमणहरू।
- खान गाह्रो हुनु।
- दौराहरू।
- मिर्गौलामा असर।
डाक्टरले तपाईंसँग यी सबै जोखिमहरूको बारेमा विस्तृत रूपमा छलफल गर्नुहुनेछ। यो यात्रा गर्दा चिकित्सा टोलीले बच्चालाई धेरै नजिकबाट निगरानी गर्नेछ।
के मुटु प्रत्यारोपण राम्रो विकल्प हो?
केही अवस्थामा, यदि बच्चाको मुटुको अवस्था धेरै जटिल छ वा डाक्टरहरूलाई लाग्छ कि बच्चा शल्यक्रियाबाट बाँच्नेछैन भने, तिनीहरूले मुटु प्रत्यारोपण सिफारिस गर्न सक्छन्। तर उपयुक्त मुटु उपलब्ध नभएसम्म पर्खनुपर्छ। साथै, मुटु प्रत्यारोपण पछि, बच्चाले आफ्नो बाँकी जीवनभर इम्युनोसप्रेसिव औषधिहरू लिनुपर्नेछ।
यदि कुनै बच्चामा यो अवस्था छ भने, आमाबाबुको रूपमा हामीले के जान्नुपर्छ?
यो यात्रा चुनौतीपूर्ण छ, तर उचित चिकित्सा पर्यवेक्षण र हेरचाहको साथ, HLHS भएका बच्चाहरूले राम्रो जीवन बिताउन सक्छन्।
- जीवनभर चिकित्सा पर्यवेक्षण: शल्यक्रिया पछि, बच्चाले जीवनभर हृदय रोग विशेषज्ञलाई भेट्नुपर्नेछ। वर्षमा कम्तिमा एक पटक उनीहरूको जाँच गर्नुपर्छ।
- औषधि: धेरै बच्चाहरूले जीवनभर मुटुको औषधि खानुपर्ने हुन्छ।
- अन्य शल्यक्रिया गर्नुअघि एन्टिबायोटिक: दाँत निकाल्ने जस्ता अन्य कुनै पनि शल्यक्रिया गर्नुअघि मुटुको संक्रमण (एन्डोकार्डाइटिस) रोक्न एन्टिबायोटिक लिनुपर्छ।
- शारीरिक गतिविधि: तपाईंको बच्चाको शारीरिक गतिविधि सीमित गर्नुपर्ने हुन सक्छ। प्रतिस्पर्धात्मक खेलकुद जस्ता कडा गतिविधिहरू सामान्यतया सिफारिस गरिँदैन। यस बारे आफ्नो डाक्टरसँग सल्लाह लिनुहोस्।
- तपाईंको मानसिक स्वास्थ्य: यो यात्रा आमाबाबुको लागि धेरै थकाइलाग्दो छ। यो तनावपूर्ण हुन सक्छ। त्यसैले, आफ्नो पति/पत्नी र परिवारसँग आफ्ना भावनाहरूको बारेमा कुरा गर्नुहोस्। आवश्यक परेमा परामर्श लिनुहोस्। जब तपाईं बलियो हुनुहुन्छ तब मात्र तपाईं आफ्नो बच्चाको राम्रो हेरचाह गर्न सक्षम हुनुहुनेछ।
घर लैजाने सन्देश
- हाइपोप्लास्टिक लेफ्ट हार्ट सिन्ड्रोम (HLHS) एक गम्भीर जन्मजात अवस्था हो जुन मुटुको बायाँ भाग राम्रोसँग विकास नभएमा हुन्छ।
- उपचार नगरिएमा यो अवस्था घातक हुन्छ, तर आज तीन चरणको शल्यक्रियाले बच्चाको जीवन बचाउन सक्छ।
- यो यात्रा चुनौतीपूर्ण छ। बच्चालाई जीवनभर विशेषज्ञ चिकित्सा पर्यवेक्षण, औषधि र विशेष हेरचाहको आवश्यकता पर्नेछ।
- यो आमाबाबुको गल्ती होइन। प्रायः, कुनै खास अन्तर्निहित कारण पहिचान गरिएको हुँदैन।
- आमाबाबुको रूपमा, यो यात्राको क्रममा आफ्नो मानसिक स्वास्थ्यको ख्याल राख्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। आफ्नो मेडिकल टोलीसँग नजिकबाट काम गर्नुहोस् र यो चुनौतीको सामना गर्न आवश्यक सहयोग प्राप्त गर्नुहोस्।
💬 Comments (0)
अहिलेसम्म कुनै टिप्पणी पोस्ट गरिएको छैन। पहिलो पटक यहाँ आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्।
आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्