के तपाईंको सानो बच्चाको अनुहारमा ठूलो बैजनी दाग ​​छ? के यो स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम हुन सक्छ?

यदि तपाईंले आफ्नो नवजात शिशुको अनुहारको एक छेउमा, सायद निधारमा वा आँखाको पलक माथि ठूलो, समतल, गुलाबी देखि गाढा बैजनी दाग ​​देख्नुभयो भने तपाईं अलि चिन्तित हुन सक्नुहुन्छ। धेरैजसो समय, यी सामान्य जन्मचिन्हहरू हुन्। तर, धेरै कम मात्रामा, यस्तो दाग स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम भनिने आनुवंशिक अवस्थाको संकेत हुन सक्छ। आज यसबारे थप विस्तृतमा कुरा गरौं, के हामी? आत्तिनु पर्दैन, महत्त्वपूर्ण कुरा यसबारे सचेत हुनु हो।

स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम एक आनुवंशिक अवस्था हो जसले तपाईंको बच्चाको मस्तिष्क, छाला र आँखामा रक्तनलीहरूको विकासलाई असर गर्छ। यो प्रायः जन्मको समयमा देखिन्छ।

यस अवस्थाको पहिलो र सबैभन्दा स्पष्ट संकेत हामीले पहिले उल्लेख गरेको जन्मचिन्ह हो , पोर्ट वाइन दाग । यो छालाको सतहमा समतल, गुलाबी देखि गाढा बैजनी (वा बच्चाको प्राकृतिक छालाको रंग भन्दा गाढा) दाग हो। यसलाई यसको नाम दिइएको हो किनभने यो छालामा थोरै वाइन छोड्ने रंगसँग मिल्दोजुल्दो छ। यो दाग प्रायः बच्चाको अनुहारको एक छेउमा, विशेष गरी निधारमा र आँखाको पलक माथि देखिन्छ।

यद्यपि, जन्मचिन्हहरू धेरै सामान्य छन्। त्यसैले, पोर्ट वाइनको दाग भएका सबै बच्चाहरूमा स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम हुँदैन। केही बच्चाहरूमा यो दाग मात्र हुन सक्छ, अन्य कुनै अतिरिक्त लक्षणहरू बिना।

यद्यपि, यदि तपाईंको बच्चा यस प्रकारको जन्मचिन्ह लिएर जन्मिएको छ भने, डाक्टरहरूले बच्चा जन्मने बित्तिकै उसको मस्तिष्कको रक्तनलीहरूको जाँच गर्नेछन् कि त्यहाँ अन्य कुनै परिवर्तनहरू छन् कि छैनन् भनेर हेर्न। यो किनभने मस्तिष्कमा रक्तनलीहरूमा समस्याले मस्तिष्कमा रक्त प्रवाहलाई असर गर्न सक्छ, जसले गर्दा दौरा जस्ता चीजहरू हुन सक्छन्। यो अवस्था (स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम) जीवन-धम्कीजनक छैन। यद्यपि, यदि उपचार नगरिएमा, यसले बच्चाको जीवनको गुणस्तरलाई असर गर्न सक्छ। त्यसैले यस बारे सचेत हुनु र आवश्यक कदम चाल्नु महत्त्वपूर्ण छ।

स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोमका लक्षणहरू के के हुन्?

स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोमका तीन मुख्य लक्षणहरू छन्। हेरौं ती के हुन्:

• (पोर्ट वाइनको दाग) जन्मचिन्ह: यो मुख्य र पहिलो देखिने चिन्ह हो। यो बच्चाको छालामा जम्मा भएका रक्तनलीहरूको संग्रह हो। यो प्रायः निधारमा र आँखाको पलक माथि देखिन्छ। समयसँगै, यो दाग भएको छाला बाक्लो हुन सक्छ र गाढा रंगको हुन सक्छ।

• ग्लुकोमा: यो त्यस्तो अवस्था हो जहाँ आँखा भित्र तरल पदार्थ जम्मा हुन्छ, जसले गर्दा दबाब बढ्छ। यो पानीले भरिएको बेलुन जस्तै हो र यसलाई कसिलो बनाउँछ। यसले तपाईंको दृष्टिलाई हानि पुर्‍याउन सक्छ, त्यसैले तपाईंले यस बारे पनि सचेत हुनुपर्छ। स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम भएका धेरै बच्चाहरूमा यो अवस्था विकास हुन सक्छ।

• लेप्टोमेनिङ्गियल एन्जियोमा:यो नाम अलि जटिल छ, होइन र? सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यसले मस्तिष्क र मेरुदण्डलाई ढाक्ने झिल्लीमा बन्ने असामान्य रक्तनलीहरू (जसलाई एंजियोमा भनिन्छ) लाई जनाउँछ (जसलाई लेप्टोमेनिन्जेज भनिन्छ)। यी असामान्य रक्तनलीहरूले मस्तिष्कका केही भागहरूमा रक्त प्रवाह रोक्न सक्छन्। मस्तिष्कका प्रभावित भागहरूले शरीरको एक छेउमा दौरा र कमजोरी (हेमिपेरेसिस) निम्त्याउन सक्छ।

यदि तपाईंको बच्चालाई दौरा लागेको छ भने, यो उसको पहिलो वर्ष भित्र सुरु हुन सक्छ, प्रायः उसको दोस्रो जन्मदिन भन्दा पहिले। सामान्यतया, दौराका लक्षणहरूले शरीरको एक छेउलाई मात्र असर गर्छ। दौरा बढ्दै जाँदा पोर्ट वाइनको दाग गाढा हुन सक्छ। यो सामान्य हो, त्यसैले चिन्ता नगर्नुहोस्।

यी मुख्य लक्षणहरू बाहेक, तपाईंले केही अन्य लक्षणहरू पनि देख्न सक्नुहुन्छ। यो सम्झनु महत्त्वपूर्ण छ कि सबैले यी सबै अनुभव गर्दैनन्।

• विकासात्मक ढिलाइ: यसको अर्थ बच्चाले उमेर-उपयुक्त सीपहरू जस्तै बोल्ने, हिँड्ने र अन्य बच्चाहरूसँग खेल्ने विकासमा ढिलो हुन्छ।
• हाइपोथाइराइडिज्म: यसले शरीरका धेरै प्रक्रियाहरूलाई ढिलो गर्न सक्छ, जसले गर्दा थकान र कब्जियत हुन्छ।
• बौद्धिक अशक्तता: सिक्न कठिनाइ र बुझ्ने क्षमतामा कमी जस्ता कुराहरू।
• टाउको दुखाइ वा माइग्रेन: बारम्बार टाउको दुखाइ।

तर याद राख्नुहोस्, यी सबै लक्षणहरू हरेक बच्चामा देखा पर्दैनन्। यी लक्षणहरू एक बच्चाबाट अर्को बच्चामा फरक हुन सक्छन्। केही बच्चाहरूलाई दाग मात्र हुन सक्छ, जबकि अरूलाई दागसँगै दाग पनि हुन सक्छ।

स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम के कारणले हुन्छ?

यो (CNAQ) नामक जीनमा रहेको आनुवंशिक भिन्नताको कारणले हो। यो जीन हाम्रो शरीरमा रक्तनलीहरूको गठन र कार्यलाई नियन्त्रण गर्न जिम्मेवार छ। जसरी त्रुटि भएमा नुस्खा सही तरिकाले तयार गर्न सकिँदैन, त्यसरी नै यो जीनमा पनि परिवर्तन हुन सक्छ। फलस्वरूप, बच्चा गर्भमा हुँदा रक्तनलीहरू राम्ररी बन्दैनन्।

के यो पुस्तादेखि चल्दै आएको कुरा हो?

यो प्रश्न धेरै आमाबाबुको मनमा आउँछ। होइन, स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम वंशाणुगत रूपमा आउने कुरा होइन। यो त्यस्तो कुरा हो जुन अनियमित रूपमा हुन्छ, अर्थात्, कुनै विशेष कारण बिना (छिटपुट रूपमा)। यसको अर्थ जो कोही पनि यो अवस्था लिएर जन्मन सक्छ। तपाईंले गरेको वा भनेको कुराको कारणले यो भएको हो भनेर नसोच्नुहोस्।

यो आनुवंशिक परिवर्तन सोमाटिक कोषहरूमा हुन्छ - अर्थात्, यसले आमा र बुबाको यौन कोषहरू (अण्डा कोषहरू र शुक्राणु) लाई असर गर्दैन। यो परिवर्तन भ्रूणको विकासको धेरै प्रारम्भिक चरणमा हुन्छ। केही कोषहरूमा यो आनुवंशिक परिवर्तन हुन सक्छ, जबकि अरूमा नहुन सक्छ (यसलाई मोज़ेकिज्म भनिन्छ)। यही कारणले गर्दा केही रक्तनलीहरू राम्ररी बन्छन्, जबकि अरूमा हुँदैनन्।

स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोमका सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?

हामीले कुरा गरेका लेप्टोमेनिन्जियल एन्जियोमाका कारण, जुन मस्तिष्कमा असामान्य रक्तनलीहरू हुन्, केही जटिलताहरूको जोखिम बढेको हुन सक्छ। यसमा समावेश छन्:

• क्याल्सिफिकेशन: यो रक्तनलीहरूमा क्याल्सियमको संचय हो । यो मस्तिष्कको एक्स-रेमा देख्न सकिन्छ।
• मस्तिष्कको तन्तुको क्षति/क्षय (एट्रोफी): समयसँगै, मस्तिष्कका केही भागहरू खुम्चिन सक्छन्।
• पक्षाघात: शरीरको एक छेउमा शक्ति गुम्नु।
• स्ट्रोक: मस्तिष्कमा रगत आपूर्ति गर्ने रक्तनली अवरुद्ध वा फुटेर हुने गम्भीर अवस्था।

यी जटिलताहरू सबैलाई हुँदैनन्, तर तिनीहरूको बारेमा सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ।

तपाईंलाई स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम छ कि छैन भनेर कसरी थाहा पाउने?

तपाईंको बच्चा जन्मेपछि डाक्टरले स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम छ कि छैन भनेर निर्धारण गर्नेछन्। तपाईंले आफ्नो बच्चाको छालामा पोर्ट-वाइनको दाग पनि देख्न सक्नुहुन्छ। डाक्टरले तपाईंको बच्चाको पहिलो शारीरिक परीक्षणको क्रममा यसको खोजी गर्नेछन्। त्यसपछि, आँखा र मस्तिष्कलाई असर गर्ने रक्तनलीहरूमा असामान्यताहरू हेर्नको लागि स्नायु परीक्षण र अन्य परीक्षणहरू गरिनेछ। यी परीक्षणहरूमा समावेश हुन सक्छन्:

• एमआरआई (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ) स्क्यान: यसले मस्तिष्क र रक्तनलीहरूको विस्तृत तस्बिर लिन सक्छ। कुनै (लेप्टोमेनिङ्गियल एन्जियोमा) छ कि छैन भनेर पत्ता लगाउन यो धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
• CT (कम्प्युटेड टोमोग्राफी) स्क्यान: यसले मस्तिष्कको तस्बिर पनि लिन्छ, विशेष गरी क्याल्सिफिकेशन छ कि छैन भनेर हेर्नको लागि।
• EEG (इलेक्ट्रोएन्सेफालोग्राम) परीक्षण: यसले मस्तिष्कको विद्युतीय गतिविधि मापन गर्छ। यदि दौरा भइरहेको छ भने, यसले के कारणले गर्दा र मस्तिष्कमा कहाँबाट सुरु भइरहेको छ भनेर निर्धारण गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
• आँखा परीक्षण: ग्लुकोमा र आँखाको चाप जाँच गर्न यो आवश्यक छ।

यी परीक्षणहरूबाट प्राप्त जानकारीको आधारमा डाक्टरहरू सही निदानमा पुग्छन्।

स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोमको उपचार के हो?

यस अवस्थाको उपचार मुख्यतया लक्षणहरू नियन्त्रण गर्ने उद्देश्यले गरिन्छ। यसको अर्थ अहिलेसम्म कुनै उपचार छैन, तर धेरै उपचारहरू छन् जसले लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न र बच्चालाई राम्रो जीवन बिताउन मद्दत गर्न सक्छ। यसमा समावेश हुन सक्छन्:

• दौरा नियन्त्रण गर्न एन्टीक्वाइजर औषधिहरू वा कहिलेकाहीं शल्यक्रिया प्रयोग गरिन्छ। धेरै बच्चाहरूले औषधिको प्रयोग गरेर आफ्नो दौरा नियन्त्रण गर्न सक्छन्।
• ग्लुकोमाको लागि औषधियुक्त आँखाको थोपा वा शल्यक्रियाले आँखाको चाप कम गर्न मद्दत गर्छ।
• लेजर स्किन रिसर्फेसिङले पोर्ट वाइनको दागको उपस्थिति कम गर्न सक्छ। यद्यपि यसले दाग पूर्ण रूपमा हटाउँदैन, यसले यसको रंग घटाउन सक्छ र केही हदसम्म यसको उपस्थिति परिवर्तन गर्न सक्छ।
• मांसपेशी कमजोरीको लागि शारीरिक उपचार। यदि शरीरको एक छेउमा कमजोरी छ भने, यसले ती मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउन र हिँडडुल गर्न सजिलो बनाउन मद्दत गर्न सक्छ।
• विकासात्मक ढिलाइ वा बौद्धिक अशक्तता भएका बालबालिकाहरूका लागि विशेष शिक्षा पाठ्यक्रमहरू उपलब्ध छन्। यी उनीहरूको क्षमता विकास गर्न धेरै महत्त्वपूर्ण छन्।

डाक्टरहरूले स्ट्रोक र सम्बन्धित लक्षणहरूको जोखिम कम गर्न स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम भएका वयस्कहरूलाई दैनिक कम-डोज एस्पिरिन लिन सिफारिस गर्न सक्छन्। यद्यपि, डाक्टरको सिफारिस बिना साना बच्चाहरूलाई एस्पिरिन नदिनुहोस्। यो खतरनाक हुन सक्छ।

उपचार व्यक्तिपिच्छे फरक हुन्छ। तपाईंको बच्चाको डाक्टरले तपाईंलाई कुन उपचार सिफारिस गर्छन् र ती उपचारहरूको साइड इफेक्ट के हो भनेर बताउनेछन्, ताकि तपाईं आफ्नो बच्चाको स्वास्थ्यको बारेमा सूचित निर्णय लिन सक्नुहुन्छ।

स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम भएको बच्चाको भविष्य कस्तो हुनेछ?

तपाईंको बच्चाको डाक्टरले तपाईंलाई उनीहरूको अवस्थाको बारेमा सबैभन्दा राम्रोसँग बताउन सक्छन्। स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोमको अवस्थामा, मस्तिष्क क्षतिको हदले तपाईंको डाक्टरलाई तपाईंको बच्चाको रोगको निदान निर्धारण गर्न मद्दत गर्न सक्छ। उदाहरणका लागि, यदि तपाईंको बच्चा २ वर्षको उमेरभन्दा पहिले नै दौरा सुरु हुन्छ भने, उनीहरूमा विकासात्मक ढिलाइ वा बौद्धिक अशक्तता हुने सम्भावना बढी हुन्छ। यद्यपि, यो सबै बच्चाहरूको लागि मामला होइन।

तपाईंको बच्चाले लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न जीवनभर आफ्नो चिकित्सा टोलीसँग नजिकको सम्पर्कमा रहनु पर्नेछ। उपयुक्त भएमा उनीहरूले न्यूरोलोजिस्ट र वार्षिक दृष्टि जाँचको लागि नेत्र रोग विशेषज्ञलाई भेट्न सक्छन्।

के यसले आयुमा असर गर्छ?

यो धेरै आमाबाबुको लागि चिन्ताको विषय हो। स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोमले सामान्यतया बच्चाको आयुलाई असर गर्दैन। यद्यपि, लक्षणहरूले बच्चाको जीवनको गुणस्तरलाई असर गर्न सक्छ, त्यसैले डाक्टरबाट उपचार र हेरचाह उनीहरूको जीवनभर आवश्यक पर्नेछ। यो अवस्थाको गम्भीरता व्यक्तिपिच्छे फरक हुने भएकोले, तपाईंको बच्चाको डाक्टरले के आशा गर्ने र केमा ध्यान दिने भनेर व्याख्या गर्नेछन्।

के स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम रोक्न सकिन्छ?

हामीले पहिले उल्लेख गरेझैं, स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम निम्त्याउने जीन उत्परिवर्तन कुनै स्पष्ट कारण बिना नै अनियमित रूपमा हुन्छ। त्यसैले, हाल यसलाई रोक्नको लागि कुनै प्रमाणित तरिका छैन। यो कसैको गल्तीबाट हुने कुरा होइन।

के स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम भएको व्यक्तिले सामान्य जीवन बिताउन सम्भव छ?

हो, स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम जस्तो अवस्था भएको अवस्थामा सामान्य जीवन बिताउन पूर्ण रूपमा सम्भव छ। धेरै मानिसहरू यो अवस्था भएको अवस्थामा सफल र खुशी जीवन बिताउँछन्।

जन्मचिन्हहरू धेरै सामान्य छन्। यद्यपि, अनुहारमा देखिने, व्यापक जन्मचिन्हहरू त्यति सामान्य छैनन्। तपाईंले यी जन्मचिन्हहरूको उपस्थिति कम गर्न लेजर उपचारलाई विचार गर्न सक्नुहुन्छ ताकि तपाईं अझ सहज महसुस गर्न सक्नुहुनेछ। यो पूर्णतया तपाईंको निर्णय हो।

तपाईंको जन्म कसरी भयो भन्ने कुरामा कुनै गल्ती छैन। सबैको आ-आफ्नै अनौठो रूप हुन्छ। धेरै मानिसहरूले आफ्नो उपस्थितिमा व्यक्तिगत परिवर्तन ल्याउन कस्मेटिक सर्जरी गर्छन्। यो बुझ्न सकिन्छ। तपाईंले कस्मेटिक सर्जरी गर्ने वा नगर्ने भन्ने कुरा व्यक्तिगत निर्णय हो। अरू मानिसहरूले तपाईंको बारेमा के सोच्छन् भन्ने कुराले त्यो निर्णयलाई प्रभाव पार्नु हुँदैन।

स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम भएको मेरो बच्चालाई म कसरी मद्दत गर्न सक्छु?

अभिभावकको रूपमा तपाईंले गर्न सक्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको आफ्नो बच्चालाई माया गर्नु, समर्थन गर्नु र उनीहरूलाई आवश्यक पर्ने चिकित्सा हेरचाह प्रदान गर्नु हो। यस अवस्थासँग राम्रोसँग सामना गर्नको लागि गर्नुपर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको सकारात्मक आत्म-छवि निर्माण गर्नु हो।

तपाईंले आफ्नो बच्चाको उचाइ, नाकको आकार, र पोर्ट वाइनको दागलाई पनि उनीहरूको उपस्थितिको सामान्य भागको रूपमा कुरा गरेर उनीहरूको उपस्थितिको बारेमा राम्रो महसुस गराउन सक्नुहुन्छ। आफ्नो बच्चासँग "हाम्रो शरीरमा केही चीजहरू छन् जुन हामी नियन्त्रण गर्न सक्दैनौं। तर हामी उनीहरूलाई 'हामी' भनेर सोचेर हामीसँग भएको कुरालाई माया गर्न सिक्न सक्छौं" जस्ता कुराहरूको बारेमा कुरा गर्नुहोस्।

यदि तपाईं वा तपाईंको बच्चालाई मनोवैज्ञानिक सहयोग चाहिन्छ भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्। उहाँले तपाईंलाई मानसिक स्वास्थ्य सल्लाहकारलाई भेट्न वा स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम भएका अन्य परिवारहरूसँग सहयोग समूहमा सामेल हुन सिफारिस गर्न सक्नुहुन्छ। अरूको अनुभवबाट सिक्न धेरै कुरा छ।

मैले मेरो बच्चालाई कहिले डाक्टरकहाँ लैजानुपर्छ?

यदि तपाईंको बच्चाले आफ्नो उमेर अनुसारको विकासात्मक कोशेढुङ्गाहरू पूरा गरिरहेको छैन भने, जस्तै उसको पहिलो शब्द बोल्ने वा हिँड्ने, आफ्नो डाक्टरलाई भन्नुहोस्।

स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोमका केही लक्षणहरू, जस्तै शरीरको एक छेउमा मांसपेशी कमजोरी, स्ट्रोक जस्तै हुन सक्छ। यदि तपाईंले आफ्नो बच्चाको सामान्य व्यवहार भन्दा फरक कुनै नयाँ वा असामान्य लक्षणहरू देख्नुभयो भने, आफ्नो डाक्टरलाई कल गर्न वा आपतकालीन सेवाहरूमा कल गर्न नहिचकिचाउनुहोस्।

यदि तपाईंको बच्चालाई पहिलो पटक दौरा परेको छ भने, तुरुन्तै अस्पताल लैजानुहोस्। यो धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

मैले मेरो बच्चाको डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

जब तपाईं आफ्नो बच्चाको डाक्टरलाई भेट्न जानुहुन्छ, तपाईंसँग भएका सबै प्रश्नहरू सोध्नुहोस्। केहि पनि पछाडि नराख्नुहोस्। उदाहरणका लागि, निम्न प्रश्नहरू सोध्नु राम्रो विचार हो:

• "मैले कस्ता लक्षणहरू देखिएमा ध्यान दिनुपर्छ?"
• "तपाईं कस्तो प्रकारको उपचार सिफारिस गर्नुहुन्छ?"
• "के उपचारको कुनै साइड इफेक्ट छ? ती के हुन्?"
• "मेरो बच्चालाई चक्कर आयो भने म के गर्ने?"
• "भविष्यमा हामीले कस्ता किसिमका कुराहरूको लागि तयारी गर्नुपर्छ?"

स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम एउटा यस्तो निदान हो जुन तपाईंले आफ्नो नवजात शिशुसँग सुरुका केही क्षणहरूमा पत्ता लगाउनुभयो भने अलि चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ। तपाईं उनीहरूको भविष्य के हो र अचानक देखा पर्ने अप्रत्याशित लक्षणहरूसँग कसरी सामना गर्नेछन् भन्ने बारेमा चिन्तित हुन सक्नुहुन्छ। यस समयमा प्रश्नहरू उठ्नु र अलिकति हराएको महसुस हुनु सामान्य हो। तर जान्नुहोस् कि तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोली तपाईंलाई के भइरहेको छ भनेर बुझ्न र तपाईंसँग हुन सक्ने कुनै पनि प्रश्नहरूको जवाफ दिन मद्दत गर्न तयार छ। तिनीहरूले तपाईं र तपाईंको बच्चा बढ्दै जाँदा सहयोग गर्नेछन्। यदि तपाईंले कुनै नयाँ लक्षणहरू देख्नुभयो वा तपाईंको बच्चाको उपचारको बारेमा प्रश्नहरू छन् भने, उनीहरूको डाक्टरसँग कुरा गर्न कहिल्यै नहिचकिचाउनुहोस्।

यस लेखबाट हामीले घरमा ल्याउन चाहने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुराहरू

ठीक छ, आज हामीले स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोमको बारेमा धेरै कुरा गर्यौं, हैन र? यहाँ सम्झनु पर्ने केही महत्त्वपूर्ण कुराहरू छन्:

• पोर्ट वाइनको दाग: यसको मुख्य लक्षण भनेको बच्चाको अनुहारमा, विशेष गरी निधारमा र आँखाको पलक माथि गुलाबी देखि गाढा बैजनी दाग ​​हुनु हो। यद्यपि, यो दाग भएका सबैलाई स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम हुँदैन।
• यो एक आनुवंशिक अवस्था हो: तर यो वंशाणुगत रूपमा आउने कुरा होइन, यो संयोगले हुने कुरा हो।
• लक्षणहरू: म्याकुलाको अतिरिक्त, अन्य लक्षणहरूमा आँखाको चाप बढेको (ग्लुकोमा), मस्तिष्कमा रक्तनलीहरूमा समस्याका कारण दौरा, र विकासमा ढिलाइ समावेश छन्। सबैले सबै लक्षणहरू अनुभव गर्दैनन्।
• उपचारहरू छन्: उपचार मुख्यतया लक्षणहरू नियन्त्रण गर्ने उद्देश्यले गरिन्छ। लेजर, औषधि, शल्यक्रिया, र शारीरिक उपचार जस्ता कुराहरू छन्।
• आफ्नो बच्चालाई सहयोग गर्नुहोस्: आफ्नो बच्चालाई उसको उपस्थितिको बारेमा सकारात्मक दृष्टिकोण विकास गर्न मद्दत गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। डाक्टरहरू र आवश्यक परेमा मनोवैज्ञानिक सल्लाहकारहरूको मद्दत लिनुहोस्।
• आत्तिनु पर्दैन, जानकारी लिनुहोस्: यस्तो अवस्थाको बारेमा थाहा पाउँदा चिन्तित हुनु सामान्य हो। तर सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको उचित चिकित्सा सल्लाह लिनु र यस बारे जानकारी राख्नु हो। सबै कुराको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।

हामी तपाईं र तपाईंको बच्चा सधैं खुसी र स्वस्थ रहोस् भन्ने कामना गर्दछौं!

` स्टर्ज-वेबर सिन्ड्रोम, पोर्ट वाइन दाग, जन्मचिन्ह, ग्लुकोमा, फिट, आनुवंशिक रोगहरू, बाल स्वास्थ्य