के तपाईं आफ्नो बच्चालाई लुपस भएकोमा चिन्तित हुनुहुन्छ? यसबारे विस्तृतमा कुरा गरौं!

के तपाईंको बच्चा सधैं थकित देखिन्छ? के उसले अल्छी महसुस गर्ने, बारम्बार ज्वरो आउने र जोर्नी दुख्ने गुनासो गर्छ? के तपाईंले कहिल्यै गाला र नाकमा रातो, पुतली आकारको दाग देख्नुभएको छ? अभिभावकको रूपमा, यस्तो देख्दा धेरै डराउनु र चिन्तित हुनु सामान्य हो। आज हामी धेरै अभिभावकहरूलाई डर लाग्ने अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं, तर यदि राम्ररी बुझियो र व्यवस्थापन गरियो भने, तपाईंको बच्चालाई सामान्य जीवन बिताउन मद्दत गर्न सक्छ। त्यो हो बच्चाहरूमा लुपस।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, लुपस भनेको के हो?

कल्पना गर्नुहोस् कि हाम्रो शरीर भित्र एउटा सेना छ जसले हामीलाई रोगबाट बचाउँछ। हामी यो सेनालाई प्रतिरक्षा प्रणाली भन्छौं। जब भाइरस र ब्याक्टेरिया जस्ता बाह्य शत्रुहरू शरीरमा प्रवेश गर्छन्, यो सेनाले हामीलाई लड्छ र सुरक्षा दिन्छ।

लुपस एक अटोइम्यून रोग हो। यहाँ के हुन्छ भन्ने कुरा एकदमै अनौठो छ। हाम्रो आफ्नै प्रतिरक्षा बल, प्रतिरक्षा प्रणालीले गलत तरिकाले हाम्रा आफ्नै स्वस्थ कोषहरू र तन्तुहरूलाई "शत्रु" ठान्दछ र तिनीहरूलाई आक्रमण गर्न थाल्छ। यो हाम्रा आफ्नै सैनिकहरूले हाम्रो आफ्नै देशमा आक्रमण गरेको जस्तै हो। यो आक्रमणले शरीरका विभिन्न भागहरूमा सूजन , जुन सूजन र सुन्निने हो, निम्त्याउँछ र विभिन्न लक्षणहरू निम्त्याउँछ।

जब बच्चाहरूमा लुपस हुन्छ, यो वयस्कहरूमा भन्दा अलि बढी गम्भीर हुन सक्छ। यसको अर्थ:

• यो रोग बढी सक्रिय र गम्भीर हुन सक्छ।
• मिर्गौला, मुटु र मस्तिष्क जस्ता प्रमुख अंगहरूमा क्षति हुने उच्च जोखिम हुन्छ।
• उपचारको लागि बलियो औषधिहरूको उच्च मात्रा आवश्यक पर्न सक्छ।
• केही उपचारहरू (उदाहरणका लागि, कोर्टिकोस्टेरोइडहरू) लामो समयसम्म प्रयोग गर्दा साइड इफेक्टहरू हुन सक्छन्।

बालबालिकामा देखिने सबैभन्दा सामान्य प्रकारको लुपस प्रणालीगत लुपस एरिथेमाटोसस (SLE) हो। हामी सामान्यतया यस प्रकारलाई "लुपस" भनेर सम्बोधन गर्छौं। कहिलेकाहीँ डाक्टरहरूले यसलाई "बाल्यकालमा सुरु हुने SLE" वा "किशोरमा सुरु हुने SLE" पनि भन्छन्। लक्षणहरू सामान्यतया १२ वर्षको उमेरतिर सुरु हुन्छन्, तर तिनीहरू पहिले वा पछि सुरु हुन सक्छन्। यद्यपि, ५ वर्ष मुनिका बालबालिकाहरूमा यो रोग लाग्नु धेरै दुर्लभ हुन्छ।

बच्चामा लुपसका लक्षणहरू के के हुन्?

लुपसले हरेक बच्चालाई एउटै तरिकाले असर गर्दैन। हरेक बच्चाको लक्षण अलि फरक हुन्छ। त्यसैले डाक्टरहरूले यसलाई "लुपस फिंगरप्रिन्ट" भन्छन्, किनभने यो प्रत्येक व्यक्तिको लागि अद्वितीय हुन्छ।

बुझ्न सजिलोको लागि, यी विशेषताहरूलाई दुई भागमा विभाजन गरौं।

लुपसका कारण अरू कस्ता जटिलताहरू हुन सक्छन्?

उचित उपचारले यी अवस्थाहरूको जोखिमलाई धेरै हदसम्म कम गर्न सक्छ, तर केही बच्चाहरू अझै पनि यी अवस्थाहरू विकास गर्ने जोखिममा छन्।

• मिर्गौला क्षति: यसलाई लुपस नेफ्राइटिस भनिन्छ। यो लुपसको सबैभन्दा गम्भीर जटिलताहरू मध्ये एक हो।
• फोक्सो र मुटुको सूजन: फोक्सोको अस्तरको सूजन (प्ल्युरीसी) वा मुटु वरिपरिको थैलीको सूजन (पेरिकार्डाइटिस) हुन सक्छ। यी दुवैले तीव्र छाती दुखाइ निम्त्याउन सक्छ।
• केन्द्रीय स्नायु प्रणालीमा असर: मस्तिष्क र मेरुदण्ड प्रभावित हुन सक्छ। यसले टाउको दुख्ने, व्यवहारमा परिवर्तन आउने र दौरा लाग्ने समस्या निम्त्याउन सक्छ।
• रगत जम्ने: विशेष गरी खुट्टामा रगत जम्ने जोखिम हुन्छ। यसले खुट्टामा दुखाइ, सुन्निने र रातो हुने जस्ता लक्षणहरू निम्त्याउन सक्छ।

बच्चाहरूलाई लुपस किन हुन्छ? यसको कारण के हो?

वास्तवमा, अनुसन्धानकर्ताहरूले लुपसको एकल, निश्चित कारण फेला पार्न सकेका छैनन्। यद्यपि, तिनीहरूसँग एउटा सिद्धान्त छ जसमा तिनीहरू विश्वास गर्छन्। यसलाई "दुई-हिट सिद्धान्त" भनिन्छ। अर्थात्, लुपस तब हुन्छ जब दुई कारकहरू एकसाथ आउँछन्।

१. पहिलो कारक - आनुवंशिकी: पुस्तादेखि पुस्तासम्म सर्ने आनुवंशिक प्रवृत्ति हुनुपर्छ। अर्थात्, बच्चा लुपस विकास गर्ने आनुवंशिक प्रवृत्ति लिएर जन्मन्छ।

२. दोस्रो कारक - ट्रिगर: आनुवंशिक पूर्वस्थिति भए पनि, रोग हुनको लागि केहि न केहि कारणले ट्रिगर गर्नुपर्छ। यस्तो ट्रिगर हुन सक्छ:

• भाइरल संक्रमण
• हर्मोनको स्तरमा परिवर्तन (विशेष गरी यौवनकालमा)
• कडा सूर्यको प्रकाश (UVA/UVB किरणहरू) को सम्पर्कमा आउनु

यद्यपि, यो आनुवंशिक प्रवृत्ति भएका सबैलाई लुपस हुँदैन। कहिलेकाहीँ, यदि तपाईंसँग रोगको लागि संवेदनशील बनाउने जीनहरू छन् भने पनि, तपाईं आफ्नो बाँकी जीवनभर रोगमुक्त रहन सक्नुहुन्छ।

डाक्टरले लुपसको सही निदान कसरी गर्छ?

यदि तपाईंलाई आफ्नो बच्चामा लुपसका लक्षणहरू छन् भन्ने शंका छ भने, तपाईंले निश्चित रूपमा डाक्टरलाई देखाउनुपर्छ। डाक्टरले यी चरणहरू पालना गरेर निदान गर्नेछन्:

• तपाईं र तपाईंको बच्चालाई लक्षणहरूको बारेमा सोध्ने: तपाईंको बच्चामा कस्ता लक्षणहरू छन्, कति समयदेखि उनीहरूमा ती लक्षणहरू छन्, र परिवारमा कसैलाई यस्तै रोगहरू छन् कि छैनन् भन्ने बारे सोध्ने।
• पूर्ण शारीरिक परीक्षण: बच्चाको टाउकोदेखि पाउसम्म जाँच गरिन्छ, छालामा दाग र सुन्निएको जोर्नीहरूमा विशेष ध्यान दिइन्छ।
• रगत र पिसाब परीक्षण: लुपससँग सम्बन्धित मार्करहरू जाँच गर्न विभिन्न परीक्षणहरू गरिन्छन्। यसमा माथि उल्लेखित `(ANA)` परीक्षण र रक्त कोष गणना समावेश छ।

लुपसको उपचार के हो?

भन्नुपर्ने पहिलो कुरा के हो भने लुपसको अहिलेसम्म कुनै उपचार छैन। तर चिन्ता नगर्नुहोस्। आज धेरै प्रभावकारी उपचारहरू उपलब्ध छन् जसले रोग नियन्त्रण गर्न, लक्षणहरू कम गर्न र तपाईंको बच्चालाई सामान्य जीवन बिताउन मद्दत गर्न सक्छ।

उपचारका मुख्य लक्ष्यहरू हुन्:

• बच्चाको लक्षणहरू (जस्तै दुखाइ, थकान) कम गर्ने।
• शरीरका अंगहरूलाई क्षति पुर्‍याउनबाट प्रतिरक्षा प्रणालीलाई रोक्ने।
• बच्चाको समग्र शारीरिक र मानसिक स्वास्थ्यलाई राम्रो स्तरमा कायम राख्ने।

यसका लागि, बाल रोग विशेषज्ञको नेतृत्वमा डाक्टरहरूको टोलीले बच्चाको लागि उपयुक्त उपचार योजना बनाउन एकसाथ आउँछ।

लुपसको लागि सबैभन्दा धेरै प्रयोग हुने केही औषधिहरू तल दिइएका छन्।

उपचारका साइड इफेक्टहरू बारे पनि सचेत रहौं।

यी औषधिहरूले बच्चाको जीवन बचाउन मद्दत गर्न सक्छन्, तर तिनीहरूले केही साइड इफेक्टहरू पनि निम्त्याउन सक्छन्। यस बारे सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ।

लामो समयसम्म 'प्रेडनिसोन' जस्ता स्टेरोइड औषधिहरू सेवन गर्दा निम्न कुराहरू हुन सक्छन्:

• तौल बढ्नु
• छालामा स्ट्रेच मार्क्स
• उच्च रक्तचाप
• हड्डी पातलो हुनु (अस्टियोपोरोसिस)
• मानसिक पीडा वा डिप्रेसन
• रगतमा चिनीको मात्रा बढेको (मधुमेह)
• मोतियाबिन्दु वा ग्लुकोमा

यी साइड इफेक्टहरूले बच्चाको उपस्थिति, मानसिक स्वास्थ्य र विकासलाई असर गर्न सक्छ। त्यसैले, डाक्टरको निर्देशन अनुसार समयमै क्लिनिकमा उपस्थित हुनु अत्यन्त महत्त्वपूर्ण छ।

'हाइड्रोक्सिक्लोरोक्विन' औषधिले आँखाको रेटिनामा धेरै कम क्षति पुर्‍याउन सक्छ। त्यसैले, यो औषधि लिने प्रत्येक बच्चाले नियमित रूपमा नेत्र रोग विशेषज्ञबाट आफ्नो आँखा जाँच गराउनु पर्छ।

अभिभावकको रूपमा म मेरो बच्चालाई कसरी मद्दत गर्न सक्छु?

तपाईंको बच्चालाई लुपस भएको थाहा पाउँदा तपाईं असहाय महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। यद्यपि, यो यात्रामा आफ्नो बच्चालाई मद्दत गर्न तपाईंले धेरै कुराहरू गर्न सक्नुहुन्छ।

• घामबाट बचाउनुहोस्: लुपसको वृद्धिमा घामको किरण एक प्रमुख कारक हो। त्यसकारण, जब तपाईंको बच्चा बाहिर जान्छ , धूपको चश्मा, टोपी र लामो बाहुला भएको लुगा लगाउन निश्चित गर्नुहोस्। साथै, ३० वा सोभन्दा माथिको SPF भएको सनस्क्रिन प्रयोग गर्नुहोस्। यो बादल लागेको दिनमा पनि गर्नुपर्छ। बिहान १० बजेदेखि साँझ ४ बजेसम्म आफ्नो बच्चालाई सकेसम्म घामबाट टाढा राख्नुहोस्।
• आराम र व्यायाम गर्नुहोस्: यदि तपाईंको बच्चा थकित महसुस गर्छ भने उसलाई आराम गर्न दिनुहोस्। यद्यपि, जब ऊ स्वस्थ महसुस गरिरहेको हुन्छ, उसलाई हिंड्ने र पौडी खेल्ने जस्ता हल्का व्यायाम गर्न प्रोत्साहित गर्नुहोस्। यसले उसको मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउन मद्दत गर्नेछ।
• संक्रमणबाट बचाउनुहोस्: लुपस र यसले लिने केही औषधिहरूले तपाईंको बच्चाको प्रतिरक्षा प्रणालीलाई कमजोर बनाउन सक्छ। यसले गर्दा उनीहरू बिरामी हुने सम्भावना बढी हुन्छ। उनीहरूलाई साबुन र पानीले बारम्बार हात धुन सिकाउनुहोस्। बिरामी मानिसहरूबाट टाढा राख्नुहोस्।
• लक्षणहरूको रेकर्ड राख्नुहोस्: तपाईंको बच्चाको लक्षणहरू, तिनीहरू बिग्रँदै गएका दिनहरू, र देखा पर्ने कुनै पनि नयाँ लक्षणहरूको रेकर्ड राख्नुहोस्। डाक्टरलाई भेट्दा यो धेरै उपयोगी हुनेछ।
• विद्यालयलाई जानकारी दिनुहोस्: विद्यालयका शिक्षक र प्रधानाध्यापकलाई बच्चाको अवस्थाको बारेमा जानकारी दिनुहोस्। यसले उनीहरूलाई बच्चाको लागि आवश्यक सुविधाहरू प्रदान गर्न मद्दत गर्नेछ।
• मानसिक स्वास्थ्यलाई विचार गर्नुहोस्: दीर्घकालीन रोगसँग बाँच्नु बच्चाको लागि भावनात्मक रूपमा गाह्रो हुन सक्छ। आफ्नो बच्चालाई तपाईंसँग खुलेर कुरा गर्न दिनुहोस्। आवश्यक परेमा, सल्लाहकारको मद्दत लिनुहोस्।
• आफ्नो ख्याल राख्नुहोस्: यी सबै कुरासँगै, आमा र बुबाको रूपमा आफ्नो ख्याल राख्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। आराम गर्न समय निकाल्नुहोस् र आफ्नो स्वास्थ्यको बारेमा सोच्नुहोस्। यदि तपाईं स्वस्थ हुनुहुन्छ भने मात्र तपाईं आफ्नो बच्चाको राम्रोसँग हेरचाह गर्न सक्नुहुन्छ।