Wat is plexus choroideus carcinoom? Laten we het hebben over deze gevaarlijke, maar zeldzame vorm van hersenkanker!

Soms, als we denken aan de ziektes waaraan onze geliefden, vooral onze kleintjes, lijden, voelen we een grote last en angst, nietwaar? Vandaag gaan we het hebben over een tamelijk ernstige, maar zeer zeldzame vorm van hersenkanker . Schrik niet meteen als u de naam hoort. Want kennis van een ziekte geeft je juist veel kracht om ermee om te gaan. Laten we het daarom eens nader hebben over dit "choroid plexus carcinoom".

Wat is choroïdplexuscarcinoom?

Simpel gezegd is dit 'choroid plexus carcinoom' een vorm van kanker die zich ontwikkelt in een speciaal weefsel, de 'plexus choroideus ', in onze hersenen. Bedenk eens, onze hersenen bestaan ​​uit verschillende delen en verschillende soorten weefsel. Dit 'plexus choroideus'-weefsel bevindt zich in de holtes ('ventrikels') in de hersenen. Net als een waterballon is het dit 'plexus choroideus'-weefsel dat voornamelijk helpt bij de aanmaak van 'cerebrospinaal vocht' (CSF), dat onze hersenen en het ruggenmerg beschermt en voedt.

Dit is een kwaadaardige tumor . Dit betekent dat de cellen erin ongecontroleerd en zeer snel groeien en zich naar andere plaatsen kunnen verspreiden. Artsen noemen dit ook wel een 'choroidplexustumor graad 3'. Deze tumoren groeien erg snel en proberen zich via het hersenvocht (CSF) door het centrale zenuwstelsel (CZS) te verspreiden. Daarom kan de behandeling ervan soms wat lastig zijn.

Hoe vaak komt deze ziekte voor?

Het zal u misschien verbazen, maar deze ziekte, plexus choroideus-carcinoom genaamd , is eigenlijk een zeer zeldzame aandoening . Bedenk eens: van alle 100 soorten hersentumoren is minder dan 1% een plexus choroideus-tumor. Er bestaan ​​drie soorten plexus choroideus-tumoren. Plexus choroideus-carcinoom is de zeldzaamste en de enige kwaadaardige vorm van kanker . Helaas treft deze aandoening vooral baby's en jonge kinderen .

Wat zijn de symptomen van deze ziekte? Hoe herkennen we haar?

Wat zijn de symptomen van deze aandoening? Die kunnen variëren afhankelijk van de grootte van de tumor, de locatie in de hersenen en de leeftijd van het kind. Maar over het algemeen zijn er een paar signalen om op te letten:

• Een constant gevoel van extreme vermoeidheid en lusteloosheid: het is alsof het kind niet leeft, het rent niet meer rond en speelt niet meer zoals vroeger. Het lijkt alsof het kind voortdurend slaapt.
• Hoofdpijn: Een jong kind kan dit misschien niet goed onder woorden brengen, maar we kunnen het afleiden uit signalen zoals het vasthouden van het hoofd, veelvuldig huilen en weigeren te eten.
• Prikkelbaarheid of humeurigheid: Een jong kind kan humeurig of moeilijk te troosten zijn. Het kan ook koppiger zijn dan voorheen.
• Misselijkheid en braken: Dit kan verergeren, vooral 's ochtends.
• Gevoelloosheid of zwakte in bepaalde delen van het lichaam: Een arm of been kan volledig gevoelloos aanvoelen.
• Epileptische aanvallen: plotselinge stuiptrekkingen en bewustzijnsverlies.
• Visuele problemen: U kunt last hebben van wazig zien of twee beelden tegelijk zien (diplopie). Een jong kind kan vaak in de ogen wrijven of moeite hebben met scherpstellen.
• Vergrote hoofdomvang: Bij jonge baby's kan het hoofd groter worden doordat de druk in de hersenen toeneemt, omdat de schedelbotten nog niet volledig vergroeid zijn.

Wees niet bang dat je deze ziekte hebt, alleen omdat je één of twee van deze symptomen hebt. Als deze symptomen echter aanhouden, is het verstandig om zeker een arts te raadplegen .

Waarom ontstaat deze ziekte? Wat is de oorzaak?

Het is voor artsen lastig om precies te zeggen waarom sommige mensen plexus choroideus-carcinoom ontwikkelen. Meestal ontstaat kanker door een verandering in een van de genen in ons lichaam, wat we een mutatie noemen. Deze genetische mutatie zorgt ervoor dat gezonde cellen kankercellen worden, zich ongecontroleerd vermenigvuldigen, uitgroeien tot een tumor en zich soms door het hele lichaam verspreiden.

Zijn er risicofactoren die hierop van invloed zijn?

Iedereen kan deze aandoening, plexus choroideus-carcinoom genaamd, ontwikkelen. Er is echter gebleken dat bepaalde factoren (die we 'risicofactoren' noemen) de kans op het ontwikkelen ervan kunnen vergroten. Laten we eens kijken welke dat zijn:

• Aicardi-syndroom: Dit is een zeer zeldzame genetische aandoening. Kinderen die met deze aandoening worden geboren, hebben bepaalde afwijkingen in de hersenontwikkeling, waardoor ze een grotere kans hebben op het ontwikkelen van tumoren in de plexus choroideus. Deze aandoening is meestal niet erfelijk.
• Li-Fraumeni-syndroom: Dit is eveneens een zeldzame genetische aandoening. Mensen met dit syndroom hebben een verhoogd risico op verschillende vormen van kanker. Het wordt vaak veroorzaakt door een genverandering die van de ene ouder op het kind wordt overgedragen.
• Biologisch geslacht: Hoewel de precieze reden niet duidelijk is, tonen statistieken aan dat vrouwen een iets grotere kans hebben om deze ziekte te ontwikkelen.

Hoe stellen artsen de diagnose van deze ziekte? (Diagnose)

Hoe bevestigen artsen dan of u een carcinoom van de plexus choroideus heeft? Ze doen dit door goed naar uw symptomen te luisteren, een lichamelijk onderzoek uit te voeren en vervolgens verschillende tests te doen. Deze tests kunnen variëren afhankelijk van uw leeftijd, of de leeftijd van uw kind:

• Cognitieve test: Deze test meet hoe goed u functioneert, bijvoorbeeld op het gebied van geheugen, aandacht en leervermogen.
• Een volledig neurologisch onderzoek: hierbij worden het gezichtsvermogen, het gehoor, het evenwicht, de reflexen en de coördinatie van verschillende lichaamsdelen gecontroleerd.
• Een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) van de hersenen of andere beeldvormende onderzoeken (zoals een CT-scan): Dit is vaak het belangrijkste onderzoek. Het kan aantonen of er tumoren in de hersenen aanwezig zijn, hoe groot ze zijn, waar ze zich bevinden en of er sprake is van hydrocefalie (een ophoping van hersenvocht in de hersenholten, wat leidt tot verhoogde druk).
• DNA-test (genetische test): Deze test kan worden uitgevoerd om te zien of er genetische veranderingen zijn die verband houden met aandoeningen zoals het eerder genoemde Li-Fraumeni-syndroom of het Aicardi-syndroom.
• Lumbaalpunctie: Hierbij wordt een dunne naald in de onderrug ingebracht om een ​​klein beetje hersenvocht af te nemen. Dit vocht wordt vervolgens naar een laboratorium gestuurd om te worden onderzocht op kankercellen.

Wat zijn de behandelingen hiervoor?

Als bevestigd wordt dat u een dergelijke tumor heeft, wat doet u dan? Er zijn verschillende behandelingsopties. De belangrijkste is een operatie .

• Operatie: Neurochirurgen voeren een hersenoperatie uit om de tumor zo volledig mogelijk te verwijderen. Dit is een zeer complexe operatie. Een klein stukje van de verwijderde tumor (een biopsie) wordt afgenomen en naar een laboratorium gestuurd om te bevestigen of het om een ​​plexus choroideus-carcinoom of een ander type gaat.

Als uit deze biopsie blijkt dat het om een ​​carcinoom van de plexus choroideus gaat en de tumor niet volledig kan worden verwijderd, of als de kanker is uitgezaaid, hebben u of uw kind mogelijk aanvullende behandelingen nodig. Deze omvatten:

• Chemotherapie: Hierbij krijgt het lichaam verschillende soorten medicijnen toegediend om kankercellen te doden. Deze medicijnen doden snel delende kankercellen.
• Radiotherapie: Hierbij worden hoogenergetische stralen (bijv. röntgenstralen) gebruikt om kankercellen te bestrijden en te vernietigen.

Een of meer van deze behandelingen kunnen gecombineerd worden. Dit wordt besloten door een team van specialisten, die daarbij rekening houden met diverse factoren zoals de toestand van de patiënt en de aard van de tumor.

Wat zijn de mogelijke complicaties na een operatie?

Zoals bij elke operatie bestaat er een kleine kans op complicaties na een hersenoperatie. Hoewel het niet vaak voorkomt, kunnen sommige van de volgende zaken zich soms voordoen:

• Bloeding of zwelling in de hersenen.
• Moeite met denken, verwardheid of delirium.
• Aanhoudende hoofdpijn.
• Infectie op de operatieplek.
• Geheugenverlies of spraakproblemen.

Artsen zullen u hierover van tevoren informeren.

Worden er nieuwe behandelingen voor deze ziekte ontwikkeld?

Ja! De medische wetenschap maakt dagelijks vooruitgang. Daarom wordt er voortdurend onderzoek gedaan naar nieuwe, effectievere behandelingen voor deze ziekte, "choroid plexus carcinoom". Sommige hiervan bevinden zich mogelijk nog in de onderzoeksfase ("klinische proef"). Hier zijn een paar voorbeelden:

• Immunotherapie: Dit is een zeer interessante methode. Het houdt in dat ons eigen immuunsysteem (het systeem dat ons beschermt tegen ziekten) wordt gestimuleerd en dat het medicijnen krijgt toegediend die het helpen kankercellen op te sporen en te vernietigen.
• Gerichte therapie: Hierbij worden medicijnen toegediend die zich richten op specifieke genetische veranderingen die kanker veroorzaken en alleen die veranderingen beïnvloeden. Dit resulteert in minder schade aan gezonde cellen.

U kunt meer te weten komen over deze nieuwe behandelingen door met uw arts te praten.

Hoe verloopt het herstel na de behandeling?

De tijd die nodig is om te herstellen na een behandeling, inclusief wanneer u weer aan het werk of naar school kunt gaan, hangt af van verschillende factoren. Hieronder vindt u een aantal daarvan:

• Je leeftijd en algehele gezondheid.
• De locatie van de tumor, de grootte ervan en het aantal tumoren.
• Als u aanvullende behandelingen heeft ondergaan, zoals chemotherapie of bestraling, en de gevolgen daarvan.

Het is daarom belangrijk om de instructies van uw arts nauwkeurig op te volgen . Om te controleren of het genezingsproces goed verloopt, zullen artsen u vaak vragen om hersenonderzoek te laten doen (bijvoorbeeld een MRI-scan). Alles correct doen is erg belangrijk voor een spoedig herstel.

Wat is de prognose bij deze ziekte?

Deze vraag is voor veel mensen een enorme last. De vooruitzichten voor een carcinoom van de plexus choroideus, dat wil zeggen de kans op herstel en de levensverwachting, verschillen sterk van persoon tot persoon. Er zijn verschillende belangrijke factoren die hierop van invloed zijn:

• De leeftijd van de patiënt (de resultaten kunnen variëren bij jonge kinderen).
• De algehele gezondheidstoestand van de patiënt.
• Of de gehele tumor tijdens de operatie is verwijderd, of slechts een deel ervan. (Als de tumor volledig kan worden verwijderd, zijn de vooruitzichten relatief goed.)

Daarnaast hebben deze factoren ook invloed op de vooruitzichten:

• Als de tumor na een operatie of andere behandelingen terugkomt ('recidief').
• Als de kanker zich vanuit de oorspronkelijke locatie verspreidt (uitzaait) naar andere delen van het lichaam, bijvoorbeeld naar het ruggenmerg.

Niet iedereen is hetzelfde, dus het is het beste en meest nauwkeurig om uw medisch team te vragen wat u kunt verwachten op basis van uw aandoening.

Statistisch gezien ligt de algehele vijfjaarsoverlevingskans voor choroidplexuscarcinoom tussen de 40% en 60%. Dit betekent dat van de 10 mensen bij wie de ziekte wordt vastgesteld, 4 tot 6 vijf jaar of langer zullen leven. Voor iemand met de eerder genoemde genetische aandoening Li-Fraumeni-syndroom zou dit percentage echter zo laag zijn als 30 %.

Schrik niet van deze statistieken. Dit zijn slechts gemiddelden. Iedereens situatie, reactie op de behandeling en strijd is anders. Dankzij de vooruitgang in de medische wetenschap worden deze aandoeningen met de dag beter.

Wanneer moeten we absoluut een arts raadplegen?

Als u of uw kind een of meer van de bovengenoemde symptomen blijft ervaren, vooral als u een van de volgende verschijnselen opmerkt, dient u zo snel mogelijk een gekwalificeerde arts te raadplegen :

• Duidelijke gedragsveranderingen. Bijvoorbeeld plotselinge verwarring, extreme prikkelbaarheid, agitatie.
• Moeite met ademhalen.
• Moeite met lopen, verlies van evenwicht.
• Plotselinge aanvallen (Aanvallen).
• Zeer hevige, ondraaglijke hoofdpijn.
• Plotselinge veranderingen in het zicht of de spraak.

Wat zijn de belangrijkste vragen om aan de arts te stellen?

Wanneer u uw arts bezoekt, kunt u dit soort vragen stellen om een ​​beter inzicht in uw aandoening te krijgen. Wees niet bang om alles te vragen wat u bezighoudt:

• "Dokter, wat voor soort hersentumor heb ik/mijn kind precies?"
• "Wat zijn de beste behandelingen hiervoor? Welke is het meest geschikt voor mij/mijn kind?"
• "Wat zijn de mogelijke bijwerkingen na de behandeling?"
• "Hoe vaak moet ik/mijn kind onderzoeken zoals scans ondergaan?"
• "Wat is mijn/mijn kind's kijk op deze aandoening?"

Een woordje aan de familie, in het bijzonder aan de ouders...

Wanneer bij uw kind plexus choroideus-carcinoom wordt vastgesteld, is het normaal om het gevoel te hebben dat uw hele wereld instort. Alles gaat razendsnel. U krijgt te maken met een groot team van artsen, waaronder nieuwe neurologen en oncologen. Uw agenda raakt vol met onderzoeken, doktersafspraken en operaties. Na de eerste opwinding moet u lang wachten op de resultaten en de volgende stappen. Deze wachtperiode kan erg stressvol en moeilijk zijn.

Maar elk momentje dat je in die tijd met je kind kunt doorbrengen, is kostbaar. Leer een nieuw slaapliedje om hem in slaap te sussen, kijk samen naar zijn favoriete tekenfilms of films, probeer iets nieuws te vinden dat jullie samen kunnen doen en waar jullie plezier aan beleven.

Het is moeilijk om in het nu te leven, je zorgen makend over de volgende echo, de volgende testuitslag. Maar wat die echo of uitslag ook uitwijst, je kunt je zorgen en angsten altijd even opzijzetten en blij zijn met de kostbare tijd die je met je baby hebt doorgebracht. Je bent niet alleen. Er zijn veel mensen die je kunnen helpen en naar je luisteren.

Tot slot, de belangrijkste dingen om te onthouden (Kernboodschap)

Oké, laten we de belangrijkste dingen samenvatten die je moet weten over dit veelbesproken "choroid plexus carcinoom"?

• Choroidplexuscarcinoom is een zeldzame maar snelgroeiende vorm van kanker die zich ontwikkelt in het hersenweefsel dat bekend staat als de plexus choroideus. Het treft vooral jonge kinderen en baby's .
• Als u last heeft van een of meer symptomen zoals extreme slaperigheid, aanhoudende hoofdpijn, frequent braken, epileptische aanvallen of zichtproblemen waarvan de oorzaak niet is vastgesteld, aarzel dan niet en raadpleeg direct een arts .
• De belangrijkste behandelingen zijn chirurgie, chemotherapie en bestralingstherapie . Soms worden meerdere van deze behandelingen gecombineerd.
• Hoewel dit een uitdagende en moeilijke reis is, onthoud dat u, als u of iemand in uw familie hiermee te maken krijgt, er niet alleen voor staat . Kom hier doorheen met de steun van uw medisch team, familie en vrienden. Positief en sterk blijven is erg belangrijk in deze strijd.

We hopen dat deze informatie nuttig voor u is. Goede gezondheid voor iedereen!