Heb jij ook een bloedprobleem? Laten we het dan eens hebben over CMML (chronische myelomonocytaire leukemie)!

Heb je ooit gehoord van een ziekte genaamd CMML, oftewel chronische myelomonocytaire leukemie ? Waarschijnlijk niet. Het is namelijk een zeldzame vorm van bloedkanker. Maar het is wel heel belangrijk dat we hiervan op de hoogte zijn. Het beïnvloedt namelijk de manier waarop ons lichaam bloed aanmaakt. Laten we het eens eenvoudig en begrijpelijk uitleggen.

Wat is CMML? Laten we het eenvoudig uitleggen!

Simpel gezegd, je beenmerg – het sponsachtige deel in je botten – maakt bloed aan. Iemand met CMML heeft een abnormaal hoge productie van een bepaald type witte bloedcel, monocyten genaamd . Deze abnormale monocyten verdringen de gezonde rode bloedcellen , bloedplaatjes en andere gezonde witte bloedcellen die we nodig hebben. Zie het als onkruid in een tuin dat gezonde bomen verdringt.

Artsen classificeren deze aandoening als myeloproliferatieve neoplasie/myelodysplastisch syndroom (MPN/ MDS ). Hoewel dit een ingewikkelde woordcombinatie lijkt, betekent het in feite het volgende:

• Myeloproliferatieve neoplasie (MPN): Dit is een aandoening waarbij het beenmerg te veel bloedcellen van één specifiek type aanmaakt. Wanneer er te veel van slechts één type bloedcel wordt geproduceerd, raakt het evenwicht in het bloed verstoord en functioneert het bloed niet goed.
• Myelodysplastisch syndroom (MDS): Dit is een aandoening waarbij de bloedcellen die door het beenmerg worden aangemaakt , abnormaal en misvormd raken. In plaats van gezonde, rijpe bloedcellen produceert het beenmerg namelijk onrijpe cellen, de zogenaamde blastcellen.

CMML kan soms heel langzaam groeien. Maar soms kan het wat sneller en ernstiger verlopen. Uw arts zal u uitleggen welke behandelingen er zijn om de groei te beheersen.

Wat zijn de symptomen van CMML? Herken je die?

Symptomen van CMML zijn niet altijd duidelijk. Soms geeft een bloedtest de eerste aanwijzing. Zelfs als er symptomen optreden, ontwikkelen ze zich meestal geleidelijk. Herken je deze symptomen?

• Je de hele tijd moe en zwak voelen: Dit komt door een tekort aan rode bloedcellen, oftewel bloedarmoede .
• Veelvoorkomende ziekten en infecties:Dit komt door een afname van het aantal witte bloedcellen, wat neutropenie wordt genoemd.
• Regelmatige neusbloedingen, waarbij zelfs een kleine blauwe plek blauw aanloopt: dit komt door een tekort aan bloedplaatjes, ook wel trombocytopenie genoemd.
• Splenomegalie : een vergroting van de milt, die zich in de linkerbovenhoek van de buik bevindt.
• Hepatomegalie : Vergroting van de lever.
• Onverklaarbaar gewichtsverlies.
• Nachtelijk zweten.
• Botpijn.
• Koorts.

Onthoud dat niet iedereen met deze symptomen CMML heeft. Maar als deze symptomen aanhouden, is het raadzaam een ​​arts te raadplegen.

Is er een specifieke oorzaak voor CMML?

Onderzoekers weten nog steeds niet precies wat CMML veroorzaakt . Ze hebben echter wel verschillende genmutaties geïdentificeerd die met de ziekte verband houden. Als bij u CMML is vastgesteld, heeft u waarschijnlijk meer dan één genmutatie. Enkele van de meest voorkomende genmutaties zijn:

• `TET2`
• `SRSF2`
• `ASXL1`
• `RAS` (dit is de meest voorkomende)

Uw arts kan u meer vertellen over dit gen.

Wie loopt een hoger risico op het ontwikkelen van CMML?

Er zijn verschillende risicofactoren die de ontwikkeling van CMML kunnen beïnvloeden:

• Leeftijd: Het risico op het ontwikkelen van deze ziekte neemt toe met de leeftijd. De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld, ligt tussen de 73 en 75 jaar. Dit betekent dat de helft van degenen bij wie de ziekte is vastgesteld jonger is dan dat, en de andere helft ouder.
• Geslacht: CMML komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
• Eerdere kankerbehandeling: Ongeveer één op de tien mensen die CMML ontwikkelen, heeft eerder chemotherapie of bestraling ondergaan voor kanker. Artsen geven deze behandelingen echter alleen als de voordelen ervan duidelijk opwegen tegen het risico om in de toekomst kanker te ontwikkelen.

Welke andere complicaties kunnen er bij deze aandoening optreden?

Ongeveer twee op de tien mensen met CMML ontwikkelen een andere ernstige vorm van bloedkanker, namelijk acute myeloïde leukemie (AML). Bespreek met uw arts uw risico op het ontwikkelen van AML op basis van uw diagnose en risicofactoren.

Hoe stellen artsen de diagnose CMML?

Uw arts zal naar uw symptomen vragen en uw medische geschiedenis in kaart brengen. Vervolgens zal hij of zij verschillende tests uitvoeren om uw bloedcellen te controleren. Deze tests kunnen onder andere bestaan ​​uit:

• Volledig bloedbeeld (CBC): Als het aantal monocyten te hoog is (monocytose), kan dit een teken zijn van CMML.
• Perifeer bloeduitstrijkje: Als monocyten er onder een microscoop onregelmatig of onrijp uitzien (blastcellen), kan dit ook een teken zijn van CMML.
• Beenmergbiopsie: Soms kan het nodig zijn dat de arts een klein beenmergmonster neemt en dit in het laboratorium onderzoekt om te zien of er abnormale monocyten aanwezig zijn.
• Genetische testen: Artsen zoeken ook naar genmutaties die verband houden met andere vormen van bloedkanker. Hierdoor kunnen ze andere ziekten met vergelijkbare symptomen en bloedtestresultaten uitsluiten.

Wat zijn de fasen van CMML?

Artsen bepalen hoe ver CMML zich heeft verspreid, of hoe ernstig de ziekte is (kankerstadium), op basis van het aantal blastcellen in uw bloed en beenmerg. Deze twee stadia zijn:

• CMML-1: Minder dan 4 op de 100 cellen in uw bloed zijn blastcellen. Minder dan 9 op de 100 cellen in uw beenmerg zijn blastcellen.
• CMML-2: Tussen de 5 en 19 van elke 100 cellen in uw bloed zijn blastcellen. Tussen de 10 en 19 van elke 100 cellen in uw beenmerg zijn blastcellen.

In deze fase zal uw arts bepalen welke behandeling voor u het meest geschikt en effectief is.

Welke behandelingen zijn er voor CMML?

Ten eerste kan het nodig zijn om een ​​behandeling te ondergaan om ervoor te zorgen dat u voldoende gezonde bloedcellen heeft. Dit kan bestaan ​​uit medicatie om uw bloedcelgehalte te verhogen of regelmatige bloedtransfusies. Dit kan ook onderdeel zijn van palliatieve zorg om symptomen te bestrijden.

Andere behandelingen die zich direct richten op CMML zijn:

• Allogene stamceltransplantatie: Dit is de enige behandeling die CMML volledig kan genezen . Het is echter niet voor iedereen geschikt. Het kan ook levensbedreigende complicaties veroorzaken, zoals afstotingsreacties van het transplantaat.
• Chemotherapie: Chemotherapeutische medicijnen stoppen de ongecontroleerde groei van monocyten. Dit kan helpen de symptomen te verlichten. Hierbij worden medicijnen gebruikt zoals hydroxyurea en hypomethylerende middelen (HMA).
• Klinische onderzoeken:Als andere behandelingen niet helpen, kan uw arts u voorstellen deel te nemen aan een klinische studie. In klinische studies wordt momenteel de effectiviteit van nieuwe behandelingen (bijvoorbeeld doelgerichte therapie, immunotherapie) voor CMML onderzocht.

Wanneer moet ik naar de dokter?

U zult regelmatig (meestal eens per maand tot eens per zes maanden) uw arts moeten bezoeken. Het is erg belangrijk dat u deze afspraken nakomt. Tijdens deze afspraken zal uw arts naar uw symptomen vragen, bloedonderzoek doen, controleren of uw behandeling aanslaat en indien nodig aanpassingen maken.

Mocht u in de tussentijd onverwachte, ernstige bijwerkingen van uw behandeling ervaren , neem dan onmiddellijk contact op met uw arts . Uw arts zal u vertellen op welke symptomen u moet letten, afhankelijk van de behandeling die u krijgt.

Wat kun je verwachten als je met deze aandoening leeft?

De mediane levensverwachting voor iemand met de diagnose CMML ligt tussen de één en drie jaar. Nogmaals, "mediaan" is een gemiddelde waarde. Dit betekent dat de helft van de populatie een kortere levensverwachting kan hebben en de andere helft een langere. Er zijn echter veel factoren die de prognose bepalen. Deze omvatten:

• Resultaten van bloedonderzoek: Uw bloedwaarden kunnen aanwijzingen geven over uw prognose. Uw monocyten-, blastcellen- en bloedplaatjesaantallen zijn belangrijke waarden. Uw hemoglobinegehalte is ook een belangrijke waarde die uw arts vaak zal controleren.
• Genetische mutaties: Sommige genetische mutaties, bijvoorbeeld een mutatie in het ASXL1-gen, worden geassocieerd met een slechtere prognose.
• Frequentie van bloedtransfusies: Tenzij u frequent bloedtransfusies nodig heeft om uw bloedcellen aan te vullen, is de prognose over het algemeen goed.

Uw prognose hangt ook af van de vraag of uw aandoening zich ontwikkelt tot acute myeloïde leukemie (AML). Dit is waarschijnlijker als u CMML-2 heeft.

Wat kan ik doen om gezond en sterk te blijven?

Als je CMML hebt, is een van de beste dingen die je kunt doen , je gezondheid op alle mogelijke manieren in eigen hand nemen . Het is nu essentieel om voedzaam te eten en voldoende te slapen. Een goede balans tussen actief zijn en genoeg rust nemen is ook belangrijk. Contact leggen met anderen die ook kanker hebben, is een goede manier om gevoelens van eenzaamheid tegen te gaan. Praat met een therapeut die ervaring heeft met kankerpatiënten.

Kanker kan iemand een gevoel van machteloosheid geven, maar onthoud dat je nog steeds de controle over je leven hebt.En er zijn behandelingen die u kunnen helpen.

Leven met CMML is niet gemakkelijk. Uw prognose hangt af van vele factoren die voor u specifiek zijn. Vraag uw arts om uit te leggen wat deze factoren zijn en hoe ze uw prognose beïnvloeden. Zorg dat u uw behandelingsopties begrijpt, zodat u erop kunt vertrouwen dat de zorg die u kiest, aan uw doelen voldoet.

De belangrijkste boodschap om mee naar huis te nemen

CMML is een ernstige aandoening. Maar als u zich ervan bewust bent, samenwerkt met uw arts, de juiste behandeling krijgt en uw levensstijl aanpast, kunt u proberen goed met deze aandoening te leven. Geef de hoop nooit op. Uw familie, vrienden en artsen staan ​​voor u klaar. U bent niet alleen. Als u vragen of zorgen heeft, aarzel dan niet om deze aan uw arts te stellen. Dat is uw recht.

CMML , chronische myelomonocytische leukemie, bloedkanker, beenmerg, monocyten, symptomen, behandeling