Heeft uw kind vaak hoofdpijn? Of merkt u veranderingen in de ontwikkeling van uw kleintje? Soms is dit normaal. Maar soms kan er iets aan de hand zijn dat reden tot bezorgdheid geeft. Vandaag gaan we het hebben over een aandoening die zich bij dergelijke kinderen kan ontwikkelen, maar waar we nog niet veel over gehoord hebben, en die wel degelijk ernstig kan zijn. Het gaat om embryonale tumoren. Geen zorgen, we leggen alles op een eenvoudige manier uit.
Wat zijn embryonale tumoren? Laten we dat eens precies bekijken.
Simpel gezegd is een embryonale tumor een hersentumor die ontstaat uit snelgroeiende cellen. Deze cellen zijn afkomstig van cellen die overgebleven zijn uit de tijd dat een kind zich in de baarmoeder bevond, oftewel tijdens de embryonale fase. Deze embryonale cellen, ook wel 'embryonale cellen' genoemd, hebben een zeer belangrijke functie in de vroege stadia van de lichamelijke ontwikkeling van een kind. Maar soms blijven sommige van deze embryonale cellen zelfs na de geboorte in de hersenen achter. Het zijn deze achtergebleven cellen die zich vervolgens ontwikkelen tot embryonale tumoren.
Deze tumoren treffen vooral kinderen. Sommige zijn kwaadaardig, wat betekent dat ze gevaarlijk kunnen zijn. Andere zijn goedaardig, wat betekent dat ze onschadelijk kunnen zijn. Meestal ontwikkelen ze zich in de hersenen. Soms kunnen ze zich ook langs het ruggenmerg ontwikkelen. Het gevaarlijkste is dat deze tumoren zich kunnen verspreiden via het hersenvocht (CSF), de waterige vloeistof die de hersenen en het ruggenmerg omringt. De gevaarlijkste soorten kunnen zich zeer snel verspreiden en levensbedreigend zijn.
Uw arts noemt deze mogelijk ook embryonale tumoren of 'embryomen'. Vroeger werden ze 'primitieve neuroectodermale tumor (PNET)' genoemd.
Bestaan er verschillende vormen van embryonale kanker? Zo ja, welke?
Ja, deze embryonale tumoren worden ook onderverdeeld in verschillende typen. Het meest voorkomende type heet medulloblastoom. Deze ontwikkelt zich in het cerebellum, oftewel het achterste, onderste deel van de hersenen van uw kind.
Er bestaan andere soorten embryonale tumoren die geen 'medulloblastoom' zijn. Dit zijn:
- `(Atypische teratoïde/rhabdoïde tumor - AT/RT)`: Deze ontwikkelt zich ook in het cerebellum (achterste deel van de hersenen).
- `(Embryonaale tumor met meerlagige rozetten - ETMR's)`: Deze wordt geclassificeerd als `(C19MC-veranderd)` of `(NOS - niet anders gespecificeerd)`. Hij ontwikkelt zich in de `(cerebrum)` (dat wil zeggen, het grootste deel aan de boven- en voorkant van de hersenen) en het ruggenmerg.
- `(Medullo-epithelioom)`: Dit ontwikkelt zich in de hersenen, het ruggenmerg en de zenuwen buiten het ruggenmerg. Dit zijn zeer snelgroeiende, agressieve kankers. Ze ontstaan vaak bij zeer jonge kinderen en de kans op herstel is klein.
- Neuroblastoom van het centrale zenuwstelsel: Dit ontwikkelt zich in de weefsellagen rond de hersenen en het ruggenmerg en in het zenuwweefsel van de kleine hersenen.
- `(Cribriforme neuroepitheliale tumor)`:Dit gebeurt in de met vocht gevulde holtes (ventrikels) in de hersenen.
Hoe vaak komen deze kankersoorten voor? Wie loopt een groter risico om ze te krijgen?
Volgens Amerikaanse statistieken vormen deze embryonale tumoren ongeveer 12% van alle hersentumoren bij kinderen van 0 tot 14 jaar. Het type dat we eerder bespraken, "medulloblastoom", komt het meest voor, namelijk meer dan 68% van alle embryonale tumoren. "Atypische teratoïde/rhabdoïde tumoren - AT/RT" vertegenwoordigen ongeveer 17%.
Deze kankers komen het meest voor bij baby's en jonge kinderen. Hoewel ze ook bij volwassenen kunnen voorkomen, zijn ze zeldzaam. Zo komt het type '(AT/RT)' vaker voor bij jongens jonger dan 3 jaar. Het type '(ETMRs)' komt vaker voor bij meisjes jonger dan 4 jaar.
Wat zijn de symptomen van foetale kanker? Controleer of uw kind deze symptomen heeft.
De symptomen van hersentumoren kunnen per persoon verschillen. Ze hangen af van de leeftijd van het kind, het type tumor en de locatie ervan in de hersenen. Er zijn echter enkele veelvoorkomende symptomen:
- Hoofdpijn, vooral 's morgens.
- Misselijkheid en braken.
- Ik voel me de hele tijd moe, uitgeput en slaperig.
- Visuele beperking (bijv. wazig zien, dubbelzien).
- Epileptische aanvallen.
Stel je voor, je kleintje rent niet meer rond en speelt niet meer zoals vroeger, hij zegt steeds "Mama, ik heb hoofdpijn" en soms moet hij overgeven zodra hij 's ochtends wakker wordt. Als dit aanhoudt, moet je zeker naar de dokter gaan.
Bij zuigelingen kunnen ook de volgende symptomen voorkomen:
- Het hoofd wordt groter met de leeftijd.
- Gedragsveranderingen (bijv. vaak huilen, prikkelbaarheid, rusteloosheid).
- Evenwicht verliezen tijdens het lopen of rennen, oftewel coördinatieproblemen.
- Slecht eten is een teken van ondervoeding.
- Het niet behalen van ontwikkelingsmijlpalen die passen bij de leeftijd (bijv. niet kunnen zitten, staan of praten op een manier die past bij de leeftijd).
Waarom ontwikkelt deze embryonale kanker zich? Wat is de oorzaak?
Kanker ontstaat wanneer cellen abnormaal groeien en zich delen, meer dan normaal. Onderzoekers weten echter nog steeds niet zeker waarom deze overgebleven embryonale cellen plotseling in embryonale tumoren veranderen.
Zijn er risicofactoren die de ontwikkeling van deze vorm van kanker beïnvloeden?
Ja, sommige erfelijke aandoeningen kunnen het risico van uw kind op het ontwikkelen van een vorm van embryonale kanker, genaamd medulloblastoom, verhogen. Voorbeelden van dergelijke aandoeningen zijn:
- `(Turcot-syndroom)`
- `(Rubinstein-Taybi-syndroom)`
- (Gorlin-syndroom)
- `(Li-Fraumeni-syndroom)`
- (Fanconi-anemie)
Dit zijn zeer zeldzame aandoeningen, maar als iemand in uw familie deze aandoening heeft, is het belangrijk om dit aan uw arts te melden.
Wat zijn de mogelijke complicaties van embryonale kanker? Is het gevaarlijk?
Complicaties veroorzaakt door embryonale kanker kunnen soms levensbedreigend zijn. Daarom is het erg belangrijk om hiervan op de hoogte te zijn. De belangrijkste complicaties die kunnen optreden zijn:
- Hydrocefalie is een aandoening waarbij de hersenen zich vullen met vocht en de druk toeneemt. Dit kan de hersenen beschadigen.
- Hersenschade.
- Cognitieve stoornis - Dit betekent dat het vermogen om te denken en te leren is aangetast.
- Veranderingen in de hormonale functie (endocrinopathieën).
Hoe stellen artsen de diagnose van dit type kanker? (Diagnose)
Als uw kind een van de eerder besproken symptomen vertoont, of als u zich zorgen maakt over de gezondheid van uw kind, raadpleeg dan direct de kinderarts. Een arts kan foetale kanker diagnosticeren door uw kind te onderzoeken en de nodige tests uit te voeren.
De arts zal u vragen stellen over de symptomen van uw kind, zijn of haar medische geschiedenis en of iemand in uw familie soortgelijke aandoeningen heeft gehad.
De volgende tests worden uitgevoerd om de ziekte nauwkeurig vast te stellen:
- Een MRI-scan.
- Een CT-scan.
- Een lumbaalpunctie is een procedure waarbij een kleine hoeveelheid vocht uit de wervelkolom wordt afgenomen. Deze procedure kan ook worden gebruikt om te bepalen of kankercellen zich hebben verspreid.
- Een klein stukje weefsel uit de tumor nemen en onderzoeken (biopsie). Dit stelt ons in staat om het exacte type kanker vast te stellen.
Wat is de behandeling hiervoor? Zal het kind herstellen?
De behandeling van teelbalkanker varieert afhankelijk van vele factoren, waaronder het type kanker, de grootte van de tumor en de locatie ervan. Veelvoorkomende behandelingsopties zijn:
- Een tumorresectie is de chirurgische verwijdering van de tumor.
- Radiotherapie.
- Het toedienen van medicijnen tegen kanker (chemotherapie).
- Gerichte therapie (dit zijn specifieke medicijnen).
Vaak heeft uw kind meer dan één behandeling nodig. Artsen zullen bijvoorbeeld de tumor zo veilig mogelijk operatief verwijderen. Vervolgens kunnen ze chemotherapie geven om eventuele achtergebleven kankercellen te doden of de tumor verder te verkleinen.
Er wordt meer onderzoek gedaan naar deze vorm van embryonale kanker, en uw kind komt mogelijk in aanmerking voor klinische studies om nieuwe behandelingen te vinden.
Het is normaal om stress en overweldiging te ervaren in deze periode van verdriet. Veel ouders vinden het fijn om zich aan te sluiten bij een steungroep of te praten met een psycholoog of therapeut tijdens deze moeilijke tijd. De artsen en verpleegkundigen die uw kind behandelen, zullen u ook leren hoe u uw kind in deze periode kunt steunen en troosten.
Zijn er bijwerkingen van de behandeling? Zo ja, welke?
Ja, zoals bij alle behandelingen kunnen er bijwerkingen optreden.
Mogelijke bijwerkingen na de operatie:
- Bloeding.
- Bloedstolsel.
- Infectie.
- Zenuwschade.
Mogelijke bijwerkingen van bestraling en chemotherapie zijn onder andere (maar niet uitsluitend):
- Moe.
- Misselijkheid en braken.
- Haaruitval.
- Huidallergieën, roodheid.
- Hoofdpijn.
Sommige vormen van kanker kunnen terugkeren, zelfs nadat ze behandeld en verwijderd zijn.
Wat is de prognose van de ziekte?
Het verloop van de ziekte van uw kind, oftewel de kans op herstel, hangt af van verschillende factoren, zoals:
- Soort kanker.
- Waar de kanker zich bevindt.
- Of de kanker zich al dan niet heeft verspreid.
- De leeftijd van het kind.
- De resultaten van een operatie of eerdere behandelingen.
- De algemene gezondheid van het kind.
Sommige kiemceltumoren zijn zeer agressief, verspreiden zich gemakkelijk en kunnen zelfs na behandeling terugkeren. Andere zijn goedaardig. De arts van uw kind kan u het beste vertellen wat de prognose is.
Wat valt er te zeggen over de levensverwachting van het kind in deze situatie?
Het is moeilijk om een definitief antwoord te geven over de levensverwachting van kinderen met deze aandoening, omdat deze varieert. Zo meldde een onderzoek dat ongeveer 33% van de kinderen met medulloblastoom overlijdt aan complicaties. Bij ernstiger embryonale tumoren zoals ETMR's is de gemiddelde overlevingsduur na de diagnose ongeveer 12 maanden.
De levensverwachting van uw kind kan echter verschillen van die van andere kinderen met hetzelfde type kanker. Dit hangt af van factoren zoals de grootte van de tumor en de locatie ervan. Het medisch team van uw kind zal u de meest recente informatie geven over behandelingsmogelijkheden en de beste zorg die momenteel beschikbaar is om de overlevingskansen van uw kind te vergroten.
Wanneer moet ik een arts raadplegen?
Als u een van deze symptomen van foetale kanker bij uw kind opmerkt , raadpleeg dan een arts:
- Als je de ontwikkelingsmijlpalen die bij je leeftijd horen niet haalt.
- Als er grote gedragsveranderingen optreden.
- Als u moeite heeft met eten, als u geen eetlust heeft.
- Als u evenwichtsproblemen ondervindt tijdens het lopen of hardlopen.
- Als u vaak misselijk bent of moet overgeven.
Het allerbelangrijkste: als uw kind een epileptische aanval krijgt, bel dan onmiddellijk 112 (of het lokale noodnummer) of breng hem of haar direct naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp van een ziekenhuis.
Welke vragen moet je de dokter stellen?
In een situatie als deze heb je wellicht veel vragen. Aarzel niet om je arts alles te vragen wat je bezighoudt. Hier zijn enkele belangrijke vragen die je kunt stellen:
- Waar bevindt zich de tumor?
- Welke behandeling raadt u aan?
- Wat zijn de bijwerkingen van de behandelingen?
- Hoe kan ik mijn kind tijdens deze behandeling ondersteunen?
- Wat is de prognose (kans op herstel) van de ziekte van mijn kind?
Een belangrijke boodschap voor ouders (Kernboodschap)
Het is normaal om bang, hulpeloos en angstig te zijn wanneer je hoort dat je kind een levensbedreigende tumor heeft. Het kan moeilijk zijn voor een kind om op zo'n jonge leeftijd een operatie en zware behandelingen zoals chemotherapie te moeten ondergaan. Het troosten van een kind in zo'n situatie kan erg lastig zijn.
Maar onthoud dit: hoewel deze vorm van kanker zeldzaam is, is het medisch team dat uw kind behandelt zeer bekwaam en ervaren. Ze zullen er alles aan doen om complicaties en bijwerkingen van de behandeling te minimaliseren en uw kind het comfort en de zorg te bieden die het nodig heeft tijdens deze moeilijke periode.
Als u niet zeker weet wat u moet doen of hoe u uw kind kunt helpen, praat dan met de artsen van uw kind. Zij kunnen de aandoening van uw kind en de toekomstperspectieven aan u uitleggen. Ze kunnen u ook doorverwijzen naar andere hulpmiddelen, zoals een gesprek met een psycholoog of therapeut of deelname aan een steungroep.
In deze periode is het erg nuttig om je te omringen met vrienden en familie die je vertrouwt en met wie je kunt praten.
Embryonale tumoren, hersentumoren, kinderkanker, kankersymptomen, kankerbehandeling, medulloblastoom

💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment