Heb je ook wel eens last van maagklachten, buikpijn of een zwaar gevoel in je buik? Soms denken we dat we iets verkeerds hebben gegeten, dat het "maagklachten" zijn of gewoon "winderigheid". Maar bedenk eens, soms kan er achter zulke kleine symptomen een ernstiger verhaal schuilgaan. Een van die, minder voorkomende maar zeer belangrijke kankeraandoeningen is GIST, oftewel gastro-intestinale stromale tumor . Laten we dit eens wat uitgebreider, maar heel eenvoudig, bespreken, oké?
Wat is een gastro-intestinale stromale tumor (GIST)?
Simpel gezegd zijn GIST's kwaadaardige tumoren die zich vormen in de wanden van uw spijsverteringskanaal – het deel van uw lichaam waar voedsel en drank van uw mond naar uw maag en vervolgens door uw darmen gaan om verteerd te worden. Deze tumoren vallen, om precies te zijn, onder wat artsen een ' weke delen sarcoom' noemen.
Bedenk eens, sommige GIST-tumoren zijn heel klein, zoals een gummetje of een erwt. Als het een heel kleine tumor is, merk je er misschien niet eens iets van en voel je er geen pijn van. Sommige tumoren beginnen echter na verloop van tijd te groeien. Dan kunnen deze GIST's verschillende symptomen en andere gezondheidsproblemen veroorzaken. Meestal behandelen artsen deze GIST-aandoening door middel van een operatie om de tumor(en) volledig te verwijderen.
Hoe vaak komt deze aandoening, GIST genaamd, voor?
GIST is in feite een zeer zeldzame vorm van kanker . Zelfs vergeleken met andere landen in de wereld is het zeldzaam. In een land als de Verenigde Staten worden bijvoorbeeld slechts 4.000 tot 6.000 nieuwe gevallen van GIST per jaar gediagnosticeerd. Je kunt je dus voorstellen hoe zeldzaam deze aandoening is. Daarom is het belangrijk om er rekening mee te houden, zodat je bij symptomen snel medisch advies kunt inwinnen.
Wat zijn de symptomen van een GIST?
Zoals eerder vermeld, kunt u bij zeer kleine GIST-tumoren mogelijk geen symptomen ervaren. Meestal wordt een GIST-tumor bij toeval ontdekt tijdens een onderzoek, zoals een echografie van de buik, of tijdens een andere operatie.
Naarmate de knobbel groter wordt, of afhankelijk van de locatie ervan, kunnen er echter enkele symptomen optreden. Dit zijn de meest voorkomende symptomen:
- Een pijnlijk of ongemakkelijk gevoel in de maag . Dit kan simpelweg een vol gevoel zijn of het gevoel dat er iets vastzit in je maag.
- Bloed in de ontlasting of bloed in de ontlasting. Soms kan de ontlasting donkerzwart zijn, wat ook een teken kan zijn van inwendige bloedingen.
- Verstopping betekent dat er gedurende meerdere dagen geen stoelgang is geweest.
- AltijdIk voel me ontzettend moe en uitgeput . Alsof er geen leven meer in mijn lichaam zit.
- Afvallen zonder dat je er moeite voor hoeft te doen.
- Anorexia betekent dat je geen zin hebt om te eten.
- Het braken van bloed . Dit is een tamelijk ernstig teken.
Als je al een tijdje last hebt van een of meer van deze symptomen, is het verstandig om naar een arts te gaan en je te laten onderzoeken, in plaats van je af te vragen: "Wat is dat?"
Wat zijn de oorzaken van GIST?
Meestal ontstaat GIST door een verandering, of mutatie, in een gen genaamd KIT in ons lichaam. Zie het KIT-gen als een kleine boodschapper die bepaalde cellen in ons spijsverteringsstelsel vertelt om zich te delen en te vermenigvuldigen. Wanneer er een defect in dit gen is, beginnen die cellen zich te snel en ongecontroleerd te delen en te vermenigvuldigen. Die knobbel, of GIST, ontstaat wanneer die cellen ongecontroleerd groeien. Deze genmutatie treedt meestal op na de geboorte, gedurende ons leven. Het is niet iets dat van ouders op kinderen wordt overgedragen.
Dit KIT-gen geeft cellen de opdracht om een eiwit aan te maken dat KIT CD117 heet. Dit eiwit stimuleert de celdeling in het spijsverteringsstelsel. Bij GIST (gastro-intestinale stromale tumor) loopt dit proces mis, waardoor tumoren ontstaan.
Hoewel zeer zeldzaam, kunnen sommige erfelijke aandoeningen het risico op het ontwikkelen van GIST enigszins verhogen. Enkele van deze aandoeningen zijn:
- Familiair GIST-syndroom: Dit is zeer zeldzaam. Hierbij wordt een defect in het KIT-gen van ouders op kinderen overgeërfd. Hierdoor neemt het risico op het ontwikkelen van GIST toe. Bovendien kan GIST zich op jongere leeftijd ontwikkelen en kunnen er meerdere tumoren ontstaan.
- Neurofibromatose type 1: Dit is ook een genetische aandoening. Het zorgt ervoor dat bepaalde celtypen ongecontroleerd groeien en tumoren vormen in verschillende delen van het lichaam. GIST is een voorbeeld van een tumor die op deze manier kan ontstaan.
- Het Carney-Stratakis-syndroom: Dit is ook een zeer zeldzame, erfelijke aandoening. Mensen met deze aandoening hebben een hoger risico op het ontwikkelen van GIST dan anderen.
Hoe wordt GIST gediagnosticeerd?
Als u met de bovengenoemde symptomen naar de dokter gaat, zal hij u eerst vragen naar uw symptomen, hoe lang u ze al heeft, en vervolgens een lichamelijk onderzoek uitvoeren. Dit houdt in dat hij bijvoorbeeld uw buik zal voelen.
Daarnaast kan uw arts verschillende andere onderzoeken aanvragen om te bevestigen of u een GIST heeft, hoe groot deze is en of deze zich heeft verspreid. De belangrijkste onderzoeken zijn:
- Bovenste endoscopie:Hierbij wordt een buisje met een kleine camera via uw mond ingebracht om de binnenkant van uw keel, slokdarm en maag te onderzoeken. Zo kan direct worden gezien of er iets aanwezig is, zoals een knobbel.
- CT-scan: Hierbij worden röntgenstralen gebruikt om gedetailleerde afbeeldingen van de binnenkant van uw buik te maken. Dit kan helpen om de grootte en locatie van de knobbel te bepalen.
- Positronemissietomografie (PET)-scan: Dit is ook een speciaal type scan. Hiermee kan worden vastgesteld hoe actief de kankercellen zijn en of ze zich naar andere delen van het lichaam hebben verspreid.
- Biopsie: Dit is de test die wordt gebruikt om te bevestigen of u een GIST heeft. Hierbij wordt een heel klein stukje weefsel van de knobbel afgenomen en door een patholoog onder een microscoop onderzocht. Dit helpt bepalen of het om een GIST gaat of iets anders. Soms kan de biopsie tegelijk met de endoscopie worden uitgevoerd.
Hoe wordt GIST behandeld?
De belangrijkste specialist voor de behandeling van GIST is een oncoloog . GIST wordt meestal behandeld met een operatie om de tumor te verwijderen. De juiste behandeling hangt echter af van de resultaten van de onderzoeken. Artsen kijken daarbij onder andere naar de grootte van de tumor, de locatie ervan en of de tumor zich heeft verspreid (gemetastaseerd).
Bijvoorbeeld:
- Als de tumor erg klein is, kan uw oncologisch chirurg deze mogelijk volledig operatief verwijderen. In dat geval is verdere behandeling wellicht niet nodig.
- Maar als de tumor erg groot is of zich op een moeilijk bereikbare plek bevindt, kan uw oncoloog besluiten u een medicijn te geven dat doelgerichte therapie heet. Deze therapie is bedoeld om de tumor te verkleinen vóór de operatie. Deze medicijnen richten zich op specifieke factoren die de groei van de GIST-cellen bevorderen. Hierdoor krimpt de tumor en wordt de operatie eenvoudiger. Soms kan deze doelgerichte therapie na de operatie worden voortgezet om te voorkomen dat de GIST terugkeert.
Onthoud dat niet alle GIST-patiënten dezelfde behandeling krijgen. Uw medisch team zal met u bespreken wat het beste behandelplan voor uw situatie is.
Wat zijn de bijwerkingen van de behandeling?
Zoals bij elke medische behandeling kan ook de behandeling van GIST bijwerkingen veroorzaken.
Mogelijke bijwerkingen van doelgerichte therapie:
- Obstructie
- Diarree (buikpijn)
- Vermoeidheid en uitputting
- Spierkrampen
- Misselijkheid (gevoel alsof je moet overgeven)
Veelvoorkomende bijwerkingen die tijdens een operatie kunnen optreden:
- Reacties op anesthesie (bijv. duizeligheid, braken)
- Pijn op de operatieplek
- Bloeding
Deze bijwerkingen treden niet bij iedereen op dezelfde manier op. Sommige mensen ervaren er meerdere, terwijl anderen er geen last van hebben. Als u zich ongemakkelijk voelt, neem dan contact op met uw arts of verpleegkundige. De meeste bijwerkingen zijn te behandelen.
Wat kan ik vervolgens verwachten als ik een GIST heb?
Ook nadat de behandeling is afgerond, blijft uw oncoloog u in de gaten houden. Dit betekent dat u regelmatig op controleafspraken komt om uw herstel en algemene gezondheid te beoordelen. Deze afspraken vinden meestal om de drie tot zes maanden plaats.
Tijdens deze bezoeken zal uw arts u vragen stellen over uw symptomen, u onderzoeken en mogelijk ook andere onderzoeken uitvoeren, zoals scans, om te zien of de GIST is teruggekeerd of hoe deze op de behandeling reageert. Veelvoorkomende onderzoeken zijn onder andere:
- CT-scans van de lever en het bekken.
- MRI-scans (Magnetische resonantiebeeldvorming (MRI)-scans) .
- PET-scans worden gebruikt om de reactie op doelgerichte therapieën te beoordelen.
Uw arts bepaalt hoe vaak u deze tests moet ondergaan, afhankelijk van uw aandoening.
Wat is de overlevingskans bij GIST?
Dit is een gevoelig onderwerp. De overlevingskans voor iemand met GIST verschilt van persoon tot persoon. Verschillende factoren spelen hierbij een rol. Bijvoorbeeld de grootte van de tumor op het moment van de diagnose, de mate van activiteit van de tumor, de algehele gezondheid en hoe de tumor op de behandeling reageert.
Volgens gegevens van instellingen zoals het Amerikaanse National Cancer Institute (NCI) leeft ongeveer 85% van de mensen met GIST nog vijf jaar na de diagnose.
Maar als je dit soort statistieken ziet, moet je een paar dingen in gedachten houden:
- Dit zijn slechts schattingen: ze zijn gebaseerd op de ervaringen van veel mensen die eerder een GIST-tumor hebben gehad. Uw situatie kan heel anders zijn. Uw leeftijd en eventuele andere medische aandoeningen kunnen bijvoorbeeld van invloed zijn op deze cijfers.
- Deze cijfers zijn historisch: gegevens worden ongeveer elke vijf jaar verzameld. De impact van de nieuwste behandelingen is dus niet in deze cijfers meegenomen. Met nieuwe behandelingen zouden deze cijfers nog beter kunnen worden.
- Overlevingskansen en levensverwachting zijn twee verschillende dingen: een overlevingskans zegt niets over hoe lang je zult leven. Gegevens over de levensverwachting zijn vooral moeilijk te verkrijgen voor mensen met GIST.
Laat u dus niet overweldigen door deze cijfers. Als u vragen hebt, stel ze dan aan uw oncoloog. Hij of zij kan uitleggen hoe deze statistieken op uw situatie van toepassing zijn.
Hoe zorg je voor jezelf?
Het is van het grootste belang om goed voor je algehele gezondheid te zorgen, zowel tijdens als na de behandeling van GIST.
- Eet gezond: Probeer gevarieerd te eten, met veel eiwitten en weinig vet. Voeg bladgroenten, andere groenten en fruit toe aan je dagelijkse voeding. Een evenwichtig dieet geeft je lichaam de energie om snel te herstellen.
- Kom in beweging: Ziek zijn kan stressvol zijn. Tijdens je herstel van de behandeling kan lichte lichaamsbeweging (zoals wandelen) helpen om stress te verminderen. Overleg echter altijd met je arts voordat je met een nieuw trainingsprogramma begint of voordat je een trainingsprogramma hervat dat je al deed.
- Vermijd roken volledig: het gebruik van elk type tabaksproduct (inclusief e-sigaretten) verhoogt het risico op het ontwikkelen van een nieuwe vorm van kanker, evenals het risico op terugkeer van een GIST.
Een aandoening zoals GIST veroorzaakt in eerste instantie mogelijk geen ernstige symptomen. Zelfs als u wel symptomen ervaart, denkt u misschien dat het slechts indigestie of een buikgriep is. De diagnose van een zeldzame, kwaadaardige tumor zoals deze kan dan ook een enorme schok zijn. Als u deze aandoening heeft, neem dan de tijd om uzelf te informeren over deze zeldzame ziekte en de behandelingsmogelijkheden. In veel gevallen kan een behandeling uw symptomen verlichten en GIST zelfs genezen. U zult ongetwijfeld veel vragen hebben. Uw medisch team staat klaar om al uw vragen te beantwoorden en u te ondersteunen.
Tot slot nog een paar dingen om te onthouden.
Hoewel GIST een angstaanjagende aandoening is, kan het een goede afloop hebben als je er tijdig mee kennisneemt en behandeld wordt.
- Negeer dit niet: Raadpleeg een arts als u last heeft van ongewone, aanhoudende buikpijn, bloedingen of onverklaarbaar gewichtsverlies.
- Een accurate diagnose is belangrijk: voor de diagnose van GIST zijn speciale tests nodig. Raadpleeg daarom een specialist.
- Er zijn behandelingen: Er bestaan effectieve behandelingen voor GIST, zoals chirurgie en doelgerichte therapie.
- Je bent niet alleen: je medisch team, familie en vrienden zullen je op deze reis bijstaan.
Het belangrijkste is om sterk te blijven en het medisch advies op te volgen.
👩🏽⚕️ Aanvullende vragen (FAQ)
💬 Is GIST (gastro-intestinale stromale tumor) een veelvoorkomende vorm van kanker die zich in de maag ontwikkelt?
Nee. GIST is iets anders dan gewone maagkanker. Gewone kankers ontwikkelen zich in de binnenbekleding van de maag. Maar GIST ontwikkelt zich in de spieren (zenuwcellen) die het voedsel door de darmen voortstuwen. Daarom kunnen deze tumoren ook buiten de darmen groeien.
💬 Zou een gewone chemotherapie niet voldoende zijn om dit te behandelen?
Nee! Chemotherapie en bestraling voor normale kankers werken niet bij GIST-kanker. Dat is de reden waarom er in de beginperiode van deze ziekte zoveel patiënten zijn overleden.
💬 Wat is momenteel de meest effectieve behandeling hiervoor?
De eerste stap is het chirurgisch verwijderen van de tumor. Vervolgens kan een specifieke doelgerichte therapiepil, genaamd 'Imatinib' (Imatinib/Gleevec), die het KIT-gen deactiveert dat de tumorgroei veroorzaakt, deze ziekte met bijna 100% succes bestrijden. Dat is een van de grootste prestaties in de medische wetenschap.
Gastro -intestinale stromale tumor, GIST, kanker, spijsverteringsstelsel, KIT-gen, chirurgie, doelgerichte therapie











💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe