Zijn de beentjes van je baby ook opgezwollen? Dit zou de ziekte van Milroy kunnen zijn!

Heb je wel eens gemerkt dat de beentjes van je kleintje, vooral onder de knieën, gezwollen zijn? Soms is dit direct na de geboorte te zien, maar het kan ook na een paar dagen verschijnen. Het is normaal dat veel ouders zich hier een beetje zorgen over maken. Een van de oorzaken van dit soort zwelling in de beentjes is de ziekte van Milroy. Vandaag bespreken we dit in detail, op een heel eenvoudige manier.

Wat is de ziekte van Milroy?

Eenvoudig gezegd behoort de ziekte van Milroy tot een groep aandoeningen die primair lymfoedeem worden genoemd. "Primair" betekent dat het niet wordt veroorzaakt door een andere ziekte, maar dat het op zichzelf voorkomt. Het is een aangeboren aandoening, wat betekent dat de aandoening al bij de geboorte aanwezig kan zijn. Het is een genetische aandoening, wat betekent dat het erfelijk is.

Ons lichaam heeft een systeem dat het lymfestelsel heet. Dit is een soort afvoersysteem dat afvalstoffen uit ons lichaam verwijdert. Wanneer de lymfekanalen en lymfeklieren in dit lymfestelsel niet goed ontwikkeld zijn, kunnen ze niet goed functioneren. Daardoor stroomt de lymfevloeistof niet goed en blijft deze op één plek staan. Dit is hoe lymfevloeistof zich ophoopt en zwelling veroorzaakt in de benen van baby's, met name in de onderbenen en voeten. Stel je voor dat een waterleiding verstopt raakt en het water zich op één plek ophoopt.

Een andere naam voor de ziekte van Milroy is erfelijk lymfoedeem type I.

Het diagnosticeren van deze aandoening kan soms wat lastig zijn, omdat artsen niet vaak patiënten met dit soort klachten zien. Maar als u zwelling in de benen van uw baby opmerkt, is het erg belangrijk om dit met uw arts te bespreken. Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe eerder met de behandeling kan worden begonnen. Het is ook belangrijk om niet in paniek te raken.

Hoe zeldzaam is de ziekte van Milroy?

Dit is eigenlijk een relatief zeldzame aandoening . Het treft ongeveer één op de 6000 pasgeboren baby's. Het komt vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Er wordt gezegd dat er voor elke jongen met deze aandoening minstens twee meisjes zijn.

Wat zijn de symptomen van de ziekte van Milroy?

Uw baby kan deze symptomen al vanaf de geboorte vertonen. Soms kunnen ze iets later verschijnen. Controleer of uw baby deze symptomen heeft:

• Zwelling in de onderbenen (oedeem): Deze zwelling is meestal te zien onder de knieën. Soms komt het slechts in één been voor, maar vaker in beide benen.
• Uitpuilende aderen in de onderbenen: Soms worden de aderen bij zwelling duidelijk zichtbaar.
• Zwelling van de testikels (hydrocele): De testikels van jongens kunnen opzwellen en zich met vocht vullen. Dit kan ouders behoorlijk ongerust maken, maar het kan ook een symptoom zijn van een medische aandoening.
• Teennagels die naar boven gebogen zijn:De vorm van de nagels kan veranderen en omhoog lijken te staan.
• Kleine huidbultjes (papillomatose): Dit zijn geen kankerachtige aandoeningen, maar ze kunnen zich manifesteren als kleine bultjes op de huid, soms lijkend op een kleine bloemkool.
• Maag-darmproblemen: Sommige baby's kunnen last hebben van maagklachten, overgeven en diarree. Dit komt niet bij iedereen voor, maar het kan wel gebeuren.

Wat zijn de oorzaken van de ziekte van Milroy?

De belangrijkste oorzaak van de ziekte van Milroy is een mutatie (variant) in een gen genaamd FLT4 . Genen zijn als een kleine set instructies die alles in ons lichaam aansturen. Dit FLT4-gen helpt het lymfestelsel zich goed te ontwikkelen. Dus wanneer er een kleine verandering in dit gen optreedt, oftewel een mutatie, ontwikkelt het lymfestelsel zich niet goed.

In de meeste gevallen heeft een van de ouders van kinderen met de ziekte van Milroy de aandoening. De ziekte wordt autosomaal dominant overgeërfd. Dit betekent dat een kind de ziekte kan ontwikkelen, zelfs als slechts één ouder het gen ervoor heeft. Als bijvoorbeeld beide ouders de genmutatie hebben, heeft elk kind 50% kans om de ziekte te erven. Zelfs tussen broers en zussen in hetzelfde gezin kan de ernst van de symptomen, of de leeftijd waarop de symptomen verschijnen, verschillen. Het ene kind kan veel zwelling hebben, terwijl het andere kind er minder last van heeft.

Negen van de tien kinderen met de FLT4-genmutatie vertonen symptomen van beenzwelling vóór hun derde levensjaar .

Hoe wordt deze ziekte gediagnosticeerd?

De ziekte van Milroy wordt vastgesteld door middel van een lichamelijk onderzoek door een arts . De arts zal de benen van de baby nauwkeurig onderzoeken op tekenen van zwelling, huidveranderingen en de vorm van de nagels. Daarnaast kunnen de volgende onderzoeken worden uitgevoerd:

• Echografie: Dit is een scan van de buik van de moeder tijdens de zwangerschap, waarmee soms zwelling in de benen van de baby kan worden vastgesteld. De scan kan ook na de geboorte van de baby worden uitgevoerd.
• Lymfoscintigrafie: Dit is een enigszins gespecialiseerde test. Bij deze test wordt een kleine hoeveelheid radioactief materiaal onder de huid geïnjecteerd en wordt met behulp van een camera de beweging ervan door het lymfestelsel gevolgd. Dit kan inzicht geven in de werking van het lymfestelsel en eventuele blokkades opsporen.
• Genetische testen: Deze testen helpen om te bevestigen of er een mutatie in het FLT4-gen aanwezig is. Hiervoor wordt meestal een bloedmonster afgenomen.

De kinderarts kan u ook doorverwijzen naar een kinderlymfoedeemtherapeut, die gespecialiseerd is in de behandeling van deze aandoeningen.

Hoe wordt de ziekte van Milroy behandeld?

Er bestaan ​​thuisbehandelingen voor de zwelling die door deze aandoening wordt veroorzaakt. Deze behandelingen zijn bedoeld om de zwelling onder controle te houden, complicaties te verminderen en de levenskwaliteit van het kind te verbeteren. Behandelingen voor de ziekte van Milroy met gezwollen benen zijn onder andere:

• Compressietherapie: Het gebruik van speciale compressiekousen of -verbanden. Deze oefenen lichte druk uit op de benen om zwelling te verminderen en de afvoer van lymfevocht uit het lichaam te bevorderen.
• Kinesiologietape (KT-tape): Dit is een speciale plakband die door sporters wordt gebruikt. Het kan soms ook helpen om zwellingen te verminderen door het genezingsproces te stimuleren.
• Schoenen die steun bieden: Het is belangrijk om schoenen te dragen die goed passen, steun bieden en niet te strak zitten.

In de meeste gevallen zullen deze eenvoudige behandelingen goede resultaten opleveren. Als ze niet werken, kunt u lymfedrainagemassage proberen. Dit is een zachte massagetechniek die wordt uitgevoerd door een speciaal opgeleide therapeut. Het helpt om lymfevocht uit geblokkeerde gebieden te verwijderen en een goede afvoer te bevorderen. Een arts kan dit doen, of u kunt leren hoe u het thuis kunt doen.

Als deze methoden niet werken, kan uw arts een operatie aanbevelen om de werking van het lymfestelsel van uw kind te verbeteren. Dit wordt echter vaak als een laatste redmiddel beschouwd. Dit kan het volgende inhouden:

• Het aangetaste weefsel verwijderen.
• Een bypassprocedure toepassen om de lymfestroom naar betere gebieden om te leiden: het is alsof je een nieuwe weg aanlegt om een ​​geblokkeerde weg heen.
• Het transplanteren van gezonde lymfeklieren vanuit een ander deel van het lichaam van het kind naar de benen. Dit wordt een vasculaire lymfekliertransplantatie genoemd.

Wat kan ik verwachten als mijn kind deze aandoening heeft?

Omdat de ziekte van Milroy een zeldzame aandoening is, moet u deze mogelijk uitleggen aan de leerkrachten van uw kind of andere mensen in zijn of haar omgeving. Als uw kind bijvoorbeeld een bult op zijn of haar voet krijgt op school, kan dit iets ernstiger zijn dan bij een ander kind, en is de kans op infectie groter. Door hierover te praten, kan een leerkracht beter begrijpen waarom uw kind langer nodig heeft om zich om te kleden tijdens de gymles, of waarom het gevaarlijk is om zonder schoenen te zijn (vanwege het risico op letsel en infectie). Maar maak u geen zorgen, uw kind kan de meeste dingen die andere kinderen in zijn of haar klas doen, gewoon doen.

De ziekte van Milroy is een chronische aandoening.Dit betekent dat het een chronische aandoening is. De zwelling in de benen kan bij sommige mensen geleidelijk toenemen en bij anderen juist iets afnemen. Indien onbehandeld, kan deze zwelling ervoor zorgen dat het getroffen gebied hard en rotsachtig wordt. Mensen met deze aandoening kunnen ook een huidinfectie ontwikkelen, cellulitis genaamd. Dit is een aandoening die ervoor zorgt dat de huid rood, warm en pijnlijk wordt. Dit is een gevaarlijke aandoening die zich soms naar de bloedbaan kan verspreiden. Daarom is het belangrijk om een ​​arts te raadplegen, zelfs als u een kleine verandering aan uw huid opmerkt.

Hoe zorg ik voor mijn kind?

Hieronder vindt u een aantal dingen die u kunt doen om voor uw kind met de ziekte van Milroy te zorgen:

• Verzorg de huid van uw kind goed. Maak de huid op de benen elke dag schoon, droog ze goed af en smeer er een vochtinbrengende crème op. Behandel kleine snijwondjes, schaafwondjes, insectenbeten of infecties zo snel mogelijk. Dit kan het risico op aandoeningen zoals cellulitis verminderen.
• Probeer voetblessures te voorkomen. Draag kleding die de voeten bedekt tijdens het spelen, rennen of springen. Laat ze niet zonder schoenen buiten lopen. Kinderen met de ziekte van Milroy zijn vatbaarder voor infecties dan andere kinderen.
• Laat de benen van uw kind niet stilzitten, maar beweeg ze regelmatig. Lichte oefeningen en het optillen en laten zakken van de benen kunnen helpen de zwelling te verminderen.
• Stimuleer lichaamsbeweging, met name zwemmen. De waterdruk helpt bij het verminderen van zwellingen. Ook gewrichtsvriendelijke oefeningen, zoals wandelen en fietsen, zijn aan te raden.
• Raadpleeg uw arts voordat u uw kind medicijnen geeft. Sommige medicijnen, zoals bepaalde pijnstillers, kunnen zwellingen verergeren.
• Verminder de hoeveelheid zout in je eten. Zout zorgt ervoor dat het lichaam meer vocht vasthoudt, wat ook zwelling kan verergeren.
• Geef uw kind voedzaam eten. Een evenwichtig dieet met groenten, fruit en magere eiwitten zorgt ervoor dat uw kind de nodige voedingsstoffen binnenkrijgt.

Wanneer moet mijn kind naar de dokter?

Een kind met de ziekte van Milroy zal regelmatig op controle komen. Hierdoor kan de arts zien hoe het met het kind gaat, hoe de zwelling zich ontwikkelt, of de behandeling aanslaat en of de aandoening stabiel blijft of verergert. Als u denkt dat de behandeling niet helpt, als de zwelling in het been van uw kind toeneemt, als het rood of warm is, of als uw kind koorts heeft, neem dan contact op met de kinderarts. Soms kan uw kind een ergotherapeut raadplegen om de ledematen gemakkelijker te kunnen gebruiken en dagelijkse taken te kunnen uitvoeren.

Welke vragen moet ik aan de kinderarts stellen?

Hieronder vindt u een aantal vragen die u aan de kinderarts kunt stellen:

• "Loopt er nog iemand in onze familie risico op het ontwikkelen van deze ziekte? Moeten we genetisch advies inwinnen?"
• "Kent u steungroepen voor mensen met de ziekte van Milroy? Bestaan ​​er zulke groepen in Sri Lanka?"
• "Hoe kies ik de juiste compressiekleding voor mijn kind? Waar kan ik die vinden?"
• "Hoe succesvol zijn deze eenvoudige behandelingen volgens uw ervaring? Wanneer moeten we een operatie overwegen?"
• "Wat zijn de speciale maatregelen die je moet nemen om de huid op de benen van je kind te beschermen?"

Een kind met de ziekte van Milroy hebben is niet hetzelfde als een kind met een normale ziekte hebben. De eerste stap in de zorg voor uw kind is uzelf en anderen informeren over deze aandoening. Leer er zoveel mogelijk over en aarzel niet om vragen te stellen aan het medisch team van uw kind. U bent niet alleen en er zijn veel mensen die u kunnen helpen.

De belangrijkste dingen die we moeten onthouden (Kernboodschap)

Oké, laten we de belangrijkste punten van wat we besproken hebben nog even samenvatten:

• De ziekte van Milroy is een aandoening die aangeboren kan zijn en wordt veroorzaakt door genetische factoren die de werking van het lymfestelsel verstoren, wat resulteert in zwelling van de benen.
• Dit komt zelden voor , maar het is essentieel om medisch advies in te winnen als de benen van uw baby gezwollen zijn. Een snelle diagnose en behandeling zijn erg belangrijk.
• Behandelingsopties omvatten compressiekousen, speciale tapes, lymfedrainagemassage en soms een operatie.
• Omdat het om een ​​chronische aandoening gaat, is het belangrijk om goed voor het kind te zorgen, de huid te verzorgen, te beschermen tegen infecties en het kind onder medisch toezicht te houden.
• Maak je geen zorgen. Door goed geïnformeerd te zijn over deze aandoening en samen te werken met je artsen, kan je kind een heel eind komen op weg naar een normaal leven.

Als u hierover nog vragen hebt, kunt u terecht bij uw huisarts of kinderarts.

Ziekte van Milroy, lymfestelsel, zwelling van de benen bij kinderen, lymfoedeem, aangeboren aandoeningen, genetische aandoeningen, behandeling