Heeft jouw baby ook zulke vlekjes? Laten we eens kijken naar neonatale lupus!

Het is normaal om een ​​beetje ongerust te zijn als je plotseling rode vlekjes op het lichaam van je pasgeboren baby ziet, of als de arts iets zegt over de hartslag van je baby. Soms kunnen deze dingen veroorzaakt worden door een aandoening die neonatale lupus heet. Vandaag gaan we hier wat dieper op in, net zoals je met een vriend zou praten.

Wat is neonatale lupus?

Simpel gezegd is neonatale lupus een aandoening die een baby kan treffen, zowel in de baarmoeder (foetus) als direct na de geboorte (zuigeling). Meestal veroorzaakt het tijdelijke, onschadelijke veranderingen, zoals huiduitslag. Deze verdwijnen doorgaans vanzelf voordat de baby een jaar oud is. Soms kan neonatale lupus echter het hart van de baby aantasten.

De gevaarlijkste complicatie die in dit geval kan optreden, is een auto-immuun aangeboren hartblokkade. Dit is een vorm van neonatale lupus die ervoor zorgt dat het hartje van de baby niet goed klopt. Deze hartblokkade kan levensbedreigend zijn als deze ernstig is, maar is vaak wel te behandelen.

Als bij uw baby neonatale lupus is vastgesteld, is het belangrijk de instructies van het zorgteam van uw baby nauwgezet op te volgen. Zij zullen uitleggen welke gevolgen de diagnose voor uw baby heeft en of behandeling nodig is.

Heeft dit te maken met lupus bij volwassenen (systemische lupus erythematosus - SLE)?

Nee, verwar die twee niet. Neonatale lupus is niet dezelfde ziekte als systemische lupus erythematosus (SLE), wat we meestal lupus noemen. Het is een andere aandoening met eigen oorzaken en behandeling.

Neonatale lupus wordt veroorzaakt door bepaalde soorten antistoffen, zoals anti-SSA, anti-SSB en anti-U1-RNP, die via de placenta van de moeder op de baby worden overgedragen. Deze antistoffen zijn eigenlijk eiwitten die per ongeluk gezonde cellen in ons lichaam aanvallen. Meestal hebben deze antistoffen geen invloed op de baby die in de baarmoeder groeit. Maar soms kunnen ze de gezonde cellen van de baby aanvallen, met name de hartcellen.

Neonatale lupus komt alleen voor bij baby's van moeders met deze specifieke antistoffen. Dit betekent meestal dat de moeder een auto-immuunziekte heeft, zoals het syndroom van Sjögren, systemische lupus erythematosus (SLE) of gemengde bindweefselziekte. Soms kunnen deze antistoffen echter in het lichaam aanwezig zijn zonder dat er symptomen zijn. In sommige gevallen kan neonatale lupus het eerste teken zijn dat de moeder een of meer van deze antistoffen heeft en dat ze in de toekomst een actieve auto-immuunziekte kan ontwikkelen.

Onthoud dat als u een auto-immuunziekte heeft, dit niet betekent dat uw baby per se neonatale lupus zal ontwikkelen. Sterker nog, de kans is groter dat uw baby géén neonatale lupus ontwikkelt. Maar het is wel belangrijk om hiervan op de hoogte te zijn en dit met uw arts te bespreken.

Hoe vaak komt deze situatie voor?

Neonatale lupus komt relatief vaak voor. De ernstigste complicatie, auto-immuun congenitaal hartblok, treft minder dan 2% van de baby's die geboren worden uit moeders met antistoffen tegen anti-SSA, anti-SSB of anti-U1-RNP. Als u echter in een eerdere zwangerschap auto-immuun congenitaal hartblok heeft gehad, loopt u een groter risico om dit in een volgende zwangerschap opnieuw te krijgen.

Wat zijn de symptomen van neonatale lupus?

Het meest opvallende teken is huiduitslag. Deze kan al bij de geboorte aanwezig zijn, of binnen de eerste paar maanden na de geboorte verschijnen. De uitslag is tijdelijk en onschadelijk. Ze verschijnt als een cirkelvormige ring met een gekleurde rand (vaak rood). Elke ring heeft een helder midden (d.w.z. een normale huidskleur).

Je zult deze plekjes waarschijnlijk op de hoofdhuid en het gezicht van je baby zien. Ze kunnen echter ook op de borst, armen en benen voorkomen. Deze plekjes lijken op die bij een aandoening die 'subacute cutane lupus' wordt genoemd. Daarom worden ze ook wel 'neonatale lupus' genoemd.

Er zijn ook andere tijdelijke en onschadelijke symptomen. Deze zijn:

• Verlaagd aantal rode bloedcellen (anemie).
• Een laag aantal bloedplaatjes (cellen die helpen bij de bloedstolling) (trombocytopenie).
• Een laag aantal witte bloedcellen (neutropenie).
• Verhoogde leverenzymwaarden.

Al deze symptomen verdwijnen wanneer de antistoffen van de moeder volledig uit het lichaam van de baby zijn verdwenen. Ze verbeteren meestal tussen de 6 en 9 maanden.

Neonatale lupus en hartblokkade

Zoals eerder vermeld, kan neonatale lupus een ernstige complicatie veroorzaken, namelijk auto-immuun congenitaal hartblok. Dit is een probleem met het elektrische systeem van het hart van de baby. De hartslag van de baby wordt geregeld door elektrische impulsen die door het hart lopen. Bij neonatale lupus vallen antistoffen van de moeder een groep cellen aan die de elektrische activiteit van het hart regelen, de zogenaamde AV-knoop.

Soms veroorzaakt dit slechts kleine veranderingen in de hartslag van de baby (eerste- of tweedegraads hartblok). Deze kunnen na de geboorte verdwijnen. Sommige baby's kunnen echter een derdegraads hartblok, of een volledig hartblok, ontwikkelen als gevolg van neonatale lupus.

Dit treedt op wanneer elektrische signalen vanuit de bovenste hartkamers de onderste kamers niet kunnen bereiken. Wanneer deze signalen volledig geblokkeerd zijn, klopt het hart onregelmatig, waardoor het hart van de baby moeite heeft om voldoende bloed naar het lichaam te pompen. Een derdegraads hartblok is de ernstigste vorm. Het kan soms fataal zijn, zowel voor als na de geboorte.

Een hartblokkade ontwikkelt zich meestal tussen de 18 en 24 weken van de zwangerschap. Artsen kunnen dit tijdens de zwangerschap vaststellen door naar de hartslag van de baby te luisteren. Als de hartslag trager is dan normaal (bradycardie genoemd), kan dit een teken zijn van een hartblokkade.

Wat zijn de oorzaken van neonatale lupus?

Zoals eerder vermeld, wordt neonatale lupus veroorzaakt door antistoffen die via de placenta van de moeder op de baby worden overgedragen. Onderzoekers hebben de volgende specifieke soorten antistoffen in verband gebracht met neonatale lupus:

• `(Anti-Sjögren-syndroom-gerelateerd antigeen A (anti-SSA/Ro))`
• `(Anti-Sjögren-syndroom-gerelateerd antigeen B (anti-SSB/La))`
• `(Anti-U1 ribonucleoproteïne (anti-U1-RNP))`

Deze antilichamen worden aangetroffen bij mensen met verschillende auto-immuunziekten, zoals het syndroom van Sjögren, systemische lupus erythematosus (SLE), reumatoïde artritis en gemengde bindweefselziekte. Deze antilichamen kunnen echter ook worden gevonden bij mensen die geen symptomen hebben of bij wie de ziekte niet is vastgesteld.

Wanneer deze antistoffen in het lichaam van de baby terechtkomen, kunnen ze tijdelijke of permanente veranderingen veroorzaken. Onderzoekers begrijpen nog steeds niet volledig hoe deze antistoffen deze veranderingen teweegbrengen. Wel weten ze dat de meest ernstige en permanente veranderingen het hart van de baby betreffen .

Eenmaal in het hart aangekomen, zetten deze antilichamen een ontstekingsproces in gang, wat leidt tot de vorming van littekenweefsel. Dit littekenweefsel blokkeert de elektrische signalen, waardoor het hartje van de baby niet goed kan functioneren. In de ergste gevallen kan dit een gezondheidsrisico vormen tijdens de zwangerschap of levensbedreigende complicaties veroorzaken na de geboorte.

Hoe wordt deze ziekte (neonatale lupus) gediagnosticeerd?

Artsen diagnosticeren neonatale lupus tijdens de zwangerschap of direct na de geboorte. Als ze zien dat de hartslag van de baby lager is dan verwacht, zullen ze een foetale echocardiografie uitvoeren. Dit is een veilige, pijnloze en niet-invasieve test waarmee de structuur en functie van het hartje van de baby in beeld gebracht kunnen worden.

Deze (foetale echocardiografie) kan veranderingen laten zien die wijzen op (neonatale lupus). In dat geval zal uw arts u vertellen hoe ernstig de aandoening is en wat u in de toekomst kunt verwachten. Hij of zij zal ook uw bloed controleren op de aanwezigheid van die specifieke (antilichamen).

Soms verschijnen symptomen van neonatale lupus, zoals huidafwijkingen, pas na de geboorte van de baby. In dat geval zal het medisch team een ​​lichamelijk onderzoek uitvoeren om andere mogelijke oorzaken van de afwijkingen uit te sluiten. Ze kunnen u, uw baby of beiden ook testen op antistoffen om de diagnose te kunnen stellen.

Uw arts zal de diagnose neonatale lupus stellen als aan beide volgende voorwaarden is voldaan:

• Als u en/of uw baby positief testen op anti-SSA, anti-SSB en/of anti-U1-RNP.

En

• Als uw baby ten minste één bevestigd symptoom van neonatale lupus vertoont.

Hoe wordt neonatale lupus behandeld?

De behandeling hangt af van de ernst van de aandoening. Huidlaesies, afwijkende bloedwaarden of verhoogde leverenzymen vereisen geen behandeling. Deze problemen verdwijnen meestal vanzelf binnen een jaar.

Baby's die geboren worden met een hartblokkade hebben mogelijk een permanente pacemaker nodig, die ofwel direct na de geboorte ofwel later in hun jeugd geïmplanteerd moet worden. Dit is een chirurgische ingreep waarbij een apparaatje wordt geplaatst dat het hart helpt om goed te kloppen. Het medisch team van uw baby zal u hier meer over vertellen.

Uit sommige onderzoeken is gebleken dat het gebruik van bepaalde medicijnen tijdens de zwangerschap het risico op een hartblokkade bij de baby kan verlagen. Als u een gediagnosticeerde auto-immuunziekte heeft of als u positief test op bepaalde antistoffen, kan uw arts u aanraden om tijdens de zwangerschap hydroxychloroquine te gebruiken. Dit kan uw baby mogelijk beschermen tegen de ernstigste gevolgen van neonatale lupus.

Wat is de prognose voor baby's met neonatale lupus?

De prognose voor uw baby hangt af van de manier waarop neonatale lupus zijn of haar lichaam aantast. Voor baby's met alleen huid-, lever- en/of bloedafwijkingen is de prognose zeer goed. Alles zou binnen 6 tot 9 maanden weer normaal moeten zijn.

Als er echter een hartblokkade optreedt, kan de prognose heel anders zijn. Een hartblokkade kan soms fataal zijn, zowel vóór als na de geboorte. Veel baby's met een hartblokkade zullen tijdens hun jeugd een permanente pacemaker nodig hebben.

Een klein aantal baby's met neonatale lupus kan later een auto-immuunziekte ontwikkelen, zoals deze:

• Juveniele idiopathische artritis
• Psoriasis
• Auto-immuun schildklieraandoening
• Type 1 diabetes

"Elke baby is anders. Neonatale lupus heeft mogelijk weinig tot geen invloed op het leven van uw baby. Het medisch team zal u meer informatie geven over wat u kunt verwachten en hoe u zich kunt voorbereiden."

Kan neonatale lupus worden voorkomen?

Er is geen manier om te voorkomen dat antilichamen de placenta passeren tijdens je zwangerschap. Je kunt echter wel ernstige schade aan het hartje van je baby voorkomen, of in ieder geval vooruit plannen voor eventuele behandelingen die je baby na de geboorte nodig heeft. Als je positief test op anti-SSA, anti-SSB of anti-U1-RNP, kan je arts het volgende aanbevelen:

• Het innemen van bepaalde medicijnen vroeg in de zwangerschap en tijdens de zwangerschap kan helpen voorkomen dat de baby een hartblokkade ontwikkelt.
• Screening op hartblokkade (foetale echocardiografie) vanaf ongeveer 16 weken zwangerschap.
• Het controleren van de hartfunctie van de baby gedurende de eerste maand na de geboorte. Dit is om te controleren op tekenen van een hartblokkade (indien deze nog niet aanwezig zijn), aangezien sommige baby's pas enkele weken na de geboorte symptomen vertonen.

Wanneer moet ik medisch advies inwinnen?

Het is belangrijk om het test- en afsprakenschema van het medisch team van uw kind nauwkeurig te volgen. Zij zullen u vertellen hoe vaak u met uw kind langs moet komen voor controles en vervolgonderzoeken.

Het is ook belangrijk om goed voor je gezondheid te zorgen. Als je positief test op bepaalde antistoffen, maar geen tekenen of symptomen van een auto-immuunziekte hebt, kan je arts je doorverwijzen naar een reumatoloog, een arts die gespecialiseerd is in gewrichtspijn en aanverwante aandoeningen. Dit komt omdat er een kans bestaat dat je in de komende jaren een actieve auto-immuunziekte ontwikkelt. Je arts zal uitleggen wat je kunt verwachten en je nauwlettend in de gaten houden, zodat je zo snel mogelijk met de behandeling kunt beginnen.

Welke vragen moet ik aan de kinderarts stellen?

Deze vragen kunnen u helpen meer te weten te komen over neonatale lupus na een diagnose:

• Welke gevolgen heeft neonatale lupus voor mijn zwangerschap en mijn baby?
• Welke behandelingsmogelijkheden zijn er?
• Wat is de prognose?
• Wat is de kans dat neonatale lupus een toekomstige zwangerschap zal beïnvloeden?

Kunnen volwassenen "neonatale lupus" ontwikkelen?

Nee, neonatale lupus is geen diagnose voor volwassenen. Het wordt alleen vastgesteld bij foetussen en zuigelingen. Neonatale lupus is niet hetzelfde als lupus bij volwassenen.

Systemische lupus erythematosus (SLE), beter bekend als lupus, is een auto-immuunziekte die zowel kinderen als volwassenen treft. SLE is systemisch, wat betekent dat het het hele lichaam aantast en levenslange behandeling en monitoring vereist.

Neonatale lupus treft alleen de eerste paar maanden van het leven van een baby. Het ontwikkelt zich niet later in de kindertijd of op volwassen leeftijd.

Neonatale lupus kan echter langdurige gevolgen hebben voor het lichaam, zelfs als de diagnose pas na de geboorte wordt gesteld. De ernstigste complicatie is een hartblokkade, waarvoor mogelijk een levenslange pacemaker nodig is. Sommige onderzoeken suggereren dat baby's met neonatale lupus een verhoogd risico lopen op het ontwikkelen van auto-immuunziekten op latere leeftijd.

Als u als kind neonatale lupus heeft gehad, overleg dan met uw arts welke controles of onderzoeken u mogelijk nodig heeft naarmate u ouder wordt.

Wanneer je zwanger bent en een dergelijke neonatale diagnose krijgt, kan dat overweldigend en zorgwekkend zijn. Het kan erg moeilijk zijn om niet te weten wat er met je zwangerschap gaat gebeuren. Er is niets mis mee om je angsten en zorgen met je medisch team te delen. Zij zullen er alles aan doen om je te helpen begrijpen wat er aan de hand is en wat je kunt doen om een ​​gezonde zwangerschap te hebben.

Als bij uw baby na de geboorte een diagnose wordt gesteld, kan het nodig zijn om de eerste maand van het leven de hartfunctie te controleren. Uw baby kan ook huidafwijkingen hebben die enkele maanden aanhouden. Het medisch team van uw baby zal uitleggen wat u kunt verwachten en u en uw hele gezin ondersteuning bieden.

Wat we uit dit verhaal moeten onthouden

Oké, laten we de belangrijkste feiten over neonatale lupus die we besproken hebben nog even samenvatten:

• Neonatale lupus is een aandoening die optreedt bij pasgeboren baby's als gevolg van speciale antistoffen die van de moeder op de baby worden overgedragen.
• Dit is niet hetzelfde als lupus (SLE) dat bij volwassenen voorkomt.
• Meestal zijn de symptomen tijdelijk en onschadelijk, zoals huidlaesies. Deze genezen binnen 6-9 maanden.
• Sommige baby's kunnen echter een ernstige aandoening ontwikkelen die aangeboren hartblokkade wordt genoemd, waarvoor mogelijk een pacemaker nodig is.
• Als de moeder een auto-immuunziekte heeft, of specifieke antistoffen (anti-SSA, anti-SSB), is het erg belangrijk om dit tijdens de zwangerschap met de arts te bespreken.
• De meeste baby's herstellen volledig van deze aandoening. Als er hartproblemen optreden, kunnen deze worden behandeld.
• Als u vragen of twijfels heeft, aarzel dan niet om ze aan de arts te stellen. Zij zijn er om u te helpen.

`Neonatale lupus, pasgeborenen, kinderziekten, hartblokkade, auto-immuunziekten, maternale antistoffen, huiduitslag