Heb je ooit een schattige baby gezien die er een beetje anders uitziet, maar altijd een glimlach op zijn gezicht heeft? Je hebt je misschien wel eens afgevraagd: 'Waarom is deze baby anders dan de anderen?' Het syndroom van Down is een aandoening die veel van deze kinderen treft. Het is belangrijk om te weten dat dit geen ziekte is, maar een genetische aandoening. Laten we daarom de misvattingen hierover uit de wereld helpen en meer leren over deze schattige baby's en hun wereld.
Simpel gezegd: wat is het syndroom van Down?
Om dit te begrijpen, moeten we het eerst hebben over de kleinste eenheid in ons lichaam. Ons lichaam bestaat uit miljoenen cellen. In elk van deze cellen bevindt zich een reeks 'instructies' die alles in ons lichaam aansturen en elke eigenschap ervan bepalen, zoals onze lengte, oogkleur en haarkleur. We noemen deze sets instructies chromosomen .
Normaal gesproken heeft een gezond persoon 23 paar van deze chromosomen in elke cel, dus in totaal 46 chromosomen. Een kind met het syndroom van Down heeft echter een extra kopie van chromosoom 21 in plaats van twee, maar drie. Dit extra chromosoom veroorzaakt bepaalde verschillen in de fysieke en mentale ontwikkeling van deze kinderen.
Het belangrijkste is dat dit niet de schuld is van de moeder of de vader. Dit is een volledig willekeurige genetische verandering. Er is dus geen reden om iemand de schuld te geven of er verdrietig over te zijn.
Hoewel onderzoek heeft aangetoond dat kinderen van moeders ouder dan 35 jaar een grotere kans hebben op deze aandoening, kan een kind met het syndroom van Down geboren worden door een moeder van elke leeftijd.
Wat zijn de gemeenschappelijke kenmerken van deze kinderen?
Niet alle kinderen met het syndroom van Down zijn hetzelfde. Maar er zijn wel een aantal gemeenschappelijke kenmerken die je bij hen kunt zien. Je hoeft je geen zorgen te maken als je deze kenmerken ziet, ze maken deel uit van hun identiteit.
| Kenmerktype | Beschrijving |
|---|---|
| Gezichtsuiting | Je ziet een enigszins plat gezicht, amandelvormige ogen die schuin naar boven staan, een kleine neus en kleine oren. Soms steekt de tong een beetje uit de mond. |
| Fysieke kenmerken | Ze hebben doorgaans een kort lichaam en een korte nek. Veel mensen hebben een enkele, diepe lijn (apenplooi) die over de handpalm loopt. Het lichaam kan er door een lage spierspanning wat slap uitzien. |
| Groei en ontwikkeling | Het kan zijn dat ze iets langer nodig hebben om fysieke en mentale ontwikkelingsmijlpalen te bereiken dan andere kinderen. Zo kunnen ze bijvoorbeeld wat later beginnen met zitten, lopen en praten. |
| Persoonlijkheid | Dit is het meest bijzondere. Veel kinderen met het syndroom van Down zijn heel lief, sociaal en vrolijk. Hun lach is erg aanstekelijk. |
Laten we ons ook bewust zijn van de gezondheidsproblemen die gepaard gaan met het syndroom van Down.
Deze kinderen hebben een iets hoger risico op het ontwikkelen van bepaalde gezondheidsproblemen dan andere kinderen. Niet iedereen zal echter al deze aandoeningen ontwikkelen. Het belangrijkste is om hiervan op de hoogte te zijn, regelmatig contact te onderhouden met de kinderarts en de nodige medische onderzoeken en behandelingen tijdig te laten uitvoeren.
- Aangeboren hartafwijkingen: Bijna de helft van alle kinderen met het syndroom van Down heeft mogelijk een aangeboren hartafwijking. Veel van deze afwijkingen kunnen tegenwoordig succesvol operatief worden behandeld.
- Spijsverteringsproblemen: Sommige kinderen kunnen problemen met hun spijsverteringsstelsel ondervinden.
- Gehoor- en zichtproblemen: Er bestaat een kans op verminderd zicht en gehoor. Daarom is het belangrijk om u regelmatig te laten controleren.
- Schildklierproblemen: Er bestaat een risico op hypothyreoïdie, een aandoening waarbij de stofwisseling van het lichaam te traag verloopt.
- Slaapapneu: een aandoening waarbij de ademhaling tijdens de slaap even stopt.
- Regelmatig terugkerende infecties: Door bepaalde zwakke plekken in het immuunsysteem kunnen aandoeningen zoals verkoudheid en oorontstekingen vaak voorkomen.
Raak niet in paniek als u deze dingen ziet. Er zijn tegenwoordig, dankzij de geavanceerde medische wetenschap, zeer goede behandelingen voor al deze aandoeningen. Het enige wat nodig is, is de aandacht van ouders en verzorgers en de juiste medische begeleiding.
Hoe kunnen we deze kinderen ondersteunen?
Dit is het belangrijkste onderdeel. Er zijn veel dingen die we kunnen doen om een kind met het syndroom van Down te helpen een succesvol en gelukkig leven te leiden.
1. Vroege interventie
Dit betekent dat het kind al op jonge leeftijd geholpen wordt bij zijn of haar ontwikkeling. Afhankelijk van de behoeften van het kind,
- Fysiotherapie: Versterkt de spieren en helpt je bij het lopen, rennen en springen.
- Logopedie: Helpt u duidelijk te spreken en ideeën over te brengen.
- Ergotherapie: Leert je hoe je dagelijkse taken zoals eten en aankleden zelfstandig kunt uitvoeren.
Hiermee kunt u het potentieel van uw kind maximaal benutten. Vraag uw arts naar de mogelijkheden om hiervoor de hulp van gekwalificeerde therapeuten in te schakelen.
2. Onderwijs en gelijke kansen
Het is een volslagen leugen dat kinderen met het syndroom van Down niet kunnen leren. Ze leren in hun eigen tempo. Inclusief onderwijs, waarbij ze samen met andere kinderen in reguliere scholen les krijgen, helpt hen hun sociale vaardigheden te ontwikkelen. Velen kunnen lezen, schrijven en zelfs een normale baan hebben.
3. Liefde, acceptatie en aanmoediging
Deze kinderen hebben geen medelijden nodig. Ze hebben liefde, geduld, acceptatie en aanmoediging nodig. Vier zelfs hun kleine overwinningen. Als het even duurt voordat ze iets voor elkaar krijgen, wees dan geduldig en geef ze de tijd. Wij als samenleving moeten leren van hen te houden, inclusief hun verschillen, in plaats van hen uit te lachen.
Stel je voor dat er een kind met het syndroom van Down in jouw buurt woont. Isoleer hem niet, maar speel samen met je eigen kind. Wees een bron van mentale steun voor de ouders van dat kind. Onze kleine bijdrage kan een grote steun zijn voor dat gezin.
Dankzij betere medische zorg en maatschappelijke ondersteuning is de gemiddelde levensverwachting van mensen met het syndroom van Down tegenwoordig gestegen tot 55-60 jaar. Veel van hen leven zelfstandig.
Belangrijkste boodschap
- Het syndroom van Down is geen ziekte. Het is een genetische aandoening die willekeurig ontstaat en door niemand veroorzaakt wordt.
- Hoewel de fysieke en mentale ontwikkeling van deze kinderen iets trager verloopt, hebben ze het volledige potentieel om te leren, hun talenten te ontwikkelen en een gelukkig leven te leiden.
- Ze willen geen medelijden, maar liefde, acceptatie, tolerantie en gelijke kansen zoals ieder ander in de samenleving.
- Als uw kind het syndroom van Down heeft, hoeft u zich nooit alleen te voelen. Overleg regelmatig met uw arts en vraag om de nodige medische ondersteuning en begeleiding.











💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe