Is de witte stof in de hersenen van uw baby beschadigd? Laten we het hebben over periventriculaire leukomalacie (PVL).

Als uw baby te vroeg geboren is of als u te maken heeft met ontwikkelingsachterstanden, is dit erg belangrijk voor u. Soms kunnen kleine delen van de hersenen van baby's beschadigd raken. Dit is een aandoening die periventriculaire leukomalacie, of kortweg PVL, wordt genoemd. Schrik hier niet van, we zullen het in detail bespreken.

Wat is PVL? Laten we het eenvoudig uitleggen.

Oké, laten we eens kijken wat PVL (periventriculaire leukomalacie) precies is. Onze hersenen zijn een zeer complex en verbazingwekkend orgaan. Ze bestaan ​​uit verschillende onderdelen. Een belangrijk onderdeel is de witte stof . Dit is als het ware het 'bedradingssysteem' in onze hersenen. Hersencellen, oftewel zenuwcellen (neuronen) , communiceren met elkaar en wisselen informatie uit tussen de hersenen en het ruggenmerg via dit 'bedradingssysteem', oftewel de witte stof .

Als uw baby periventriculaire leukomalacie heeft, betekent dit dat een deel van de witte stof in de hersenen beschadigd is. Deze schade kan leiden tot ontwikkelingsachterstanden in de motorische vaardigheden van de baby (de manier waarop ze hun lichaam beheersen) en in hun intellectuele vaardigheden (het vermogen om te denken en dingen te begrijpen). Bovendien lopen baby's met deze aandoening een verhoogd risico op het ontwikkelen van een aandoening die cerebrale parese wordt genoemd.

Laten we die lange naam 'periventriculaire leukomalacie' eens wat ontleden en begrijpen. Dan wordt het duidelijker:

• 'Peri' betekent 'rondom' of 'omringend'.
• 'Ventriculair' verwijst naar de met vloeistof gevulde holtes in de hersenen. We noemen deze ook wel ventrikels .
• 'Leuko' betekent 'wit'. Dit verwijst naar de witte stof in de hersenen.
• Malacia is een abnormale 'verweking' van weefsels die optreedt wanneer weefsel beschadigd raakt. Artsen kunnen dit vaststellen door middel van tests.

Kort gezegd is periventriculaire leukomalacie schade aan de witte stof rond de hersenventrikels van je baby, waardoor deze zachter worden.

Baby's die vóór 32 weken zwangerschap worden geboren, ofwel zeer prematuur, lopen het grootste risico op het ontwikkelen van PVL (perivasculaire leukoencefalie). Dit risico neemt toe naarmate de zwangerschapsduur korter is of de baby te vroeg geboren wordt.

Als uw baby te vroeg geboren is, begrijp ik dat u talloze vragen en angsten hebt. U maakt zich waarschijnlijk veel zorgen over de gezondheid en de toekomst van uw baby. Maar onthoud dat het medisch team van uw baby er altijd is om u te helpen deze situatie te begrijpen en u en uw gezin te ondersteunen en te begeleiden.

Wat zijn de symptomen van een baby met PVL?

Het is meestal lastig om direct te zien of een baby PVL heeft, alleen al door ernaar te kijken. Dat betekent dat er mogelijk geen duidelijke uiterlijke tekenen zijn . Maar na verloop van tijd kan PVL een of meer van de volgende symptomen veroorzaken. Het is belangrijk om hierop te letten:

• Motorische ontwikkelingsachterstand: Moeite met rechtop zitten, kruipen, lopen of het goed gebruiken van de ledematen. Sommige baby's kunnen bijvoorbeeld later hun nek rechtop houden, of later omrollen of rechtop zitten dan andere baby's.
• Cognitieve achterstand / (Intellectuele beperking): Een gebrek aan begrip en leervermogen. Dit kan zich uiten in bijvoorbeeld een vertraagde spraakontwikkeling of moeite met het begrijpen van eenvoudige instructies.
• Evenwichtsproblemen: Moeite met het bewaren van het evenwicht.
• Visuele en auditieve beperkingen.
• Spastische quadriplegie (stijfheid in alle vier de ledematen, meer precies, moeite met buigen of strekken) of diplegie ( stijfheid in slechts twee benen) – dit kunnen ook symptomen zijn van cerebrale parese .

Deze symptomen worden meestal rond de leeftijd van 2 jaar zichtbaar. Het is belangrijk om te onthouden dat PVL per kind verschilt. Het treft niet iedereen op dezelfde manier.

Wat zijn de oorzaken van PVL?

De belangrijkste oorzaak van PVL is een tekort aan bloed en zuurstof in de hersenen van de baby, zowel voor als na de geboorte. Bedenk eens: onze hersencellen hebben zuurstof en voedingsstoffen nodig om te leven en te functioneren. Wanneer deze niet voldoende worden aangevoerd, raken die cellen beschadigd.

Zoals eerder vermeld, lopen baby's die te vroeg geboren worden (prematuur) of die te klein zijn voor hun zwangerschapsduur (small for gestational age) het grootste risico. Dit komt doordat hun hersenen zich nog ontwikkelen, waardoor ze erg kwetsbaar zijn. Daardoor zijn ze gevoeliger voor schade.

Enkele andere zaken die mogelijk verband houden met PVL zijn:

• Bloeding in de hersenen (intraventriculaire hemorragie) .
• Vroegtijdige ruptuur van de vruchtzak tijdens de zwangerschap.
• Een infectie van de baarmoeder van de moeder tijdens de zwangerschap.

Hoe stellen artsen de diagnose PVL?

Als uw baby te vroeg geboren wordt, zullen artsen in de eerste dagen en weken na de geboorte van uw baby een aantal speciale screeningsonderzoeken uitvoeren.Deze onderzoeken worden uitgevoerd om eventuele hersenschade in een vroeg stadium op te sporen. Soms worden de tests pas gedaan wanneer de baby tekenen van de aandoening vertoont, zoals een ontwikkelingsachterstand.

Er zijn verschillende tests waarmee PVL nauwkeurig kan worden vastgesteld:

• MRI-scan van de hersenen: Een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) kan zeer duidelijke, gedetailleerde afbeeldingen van de hersenen van uw baby maken. Hiermee kunnen patronen van schade aan de witte stof van de hersenen worden opgespoord, wat consistent is met PVL.
• Echografie van het hoofd: Bij een echografie worden geluidsgolven gebruikt om afbeeldingen van lichaamsweefsels te maken. Dit is ook een methode die wordt gebruikt om PVL te diagnosticeren. Als uw baby PVL heeft, kan de echografie veranderingen in de witte stof van de hersenen laten zien.

Welke behandelingen zijn er voor PVL?

Er bestaat momenteel geen directe behandeling of genezing voor PVL. De hersenschade veroorzaakt door PVL is permanent . Maar maak je geen zorgen. Er zijn verschillende therapieën die de symptomen van je baby kunnen verlichten en de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Deze kunnen je baby veel verlichting bieden. Mogelijke therapieën zijn:

• Fysiotherapie: Dit helpt uw ​​kind zijn of haar beweging, oftewel lichaamscontrole, te verbeteren. Dit omvat zowel fijne motoriek (zoals een potlood vasthouden, een knoop dichtmaken, schoenveters strikken) als grove motoriek (zoals zitten, knielen, lopen en rennen). Stel je eens voor hoe sterk een kind kan worden als het vanaf jonge leeftijd deze vorm van therapie krijgt!
• Ergotherapie: Dit helpt het kind nieuwe manieren te leren om alledaagse taken uit te voeren, zoals eten met bestek en zich zelfstandig aankleden. Dit is erg belangrijk om de zelfstandigheid van het kind te vergroten.
• Logopedie: Als uw kind moeite heeft met spreken of communiceren, kan deze therapie helpen. Het kan ondersteuning bieden bij zaken als uitspraak, zinsbouw en tekstbegrip.
• Hulpmiddelen: Hulpmiddelen zoals rolstoelen, looprekken en krukken kunnen de mobiliteit van een kind vergroten, oftewel het vermogen om zich te verplaatsen. Deze hulpmiddelen kunnen een kind helpen om veel dingen zelfstandig te doen.
• Medicijnen: Sommige medicijnen kunnen spasticiteit van de spieren veroorzaken.Ze kunnen helpen bij het beheersen van symptomen zoals, of bij het beheersen van andere medische aandoeningen (bijv. epilepsie) die uw kind mogelijk heeft. Deze middelen mogen alleen worden gebruikt op advies van een arts.
• Maatschappelijk werk en onderwijsondersteuning: Uw kind heeft mogelijk extra ondersteuning nodig bij schoolwerk of andere aspecten van het dagelijks leven. Maatschappelijk werkers, onderwijsdeskundigen en andere professionals kunnen dit soort ondersteuning bieden.

Het allerbelangrijkste is dat dit alles gedaan wordt om het kind een zo goed, comfortabel en gelukkig mogelijk leven te laten leiden.

Kunnen we PVL voorkomen?

Er is eigenlijk niets wat je direct kunt doen om PVL te voorkomen. Het belangrijkste doel is om vroeggeboorte te voorkomen. Dit komt omdat vroeggeboorte een belangrijke risicofactor is voor PVL. Als je een verhoogd risico hebt op een premature baby, kan een bezoek aan een ziekenhuis met gespecialiseerde medische faciliteiten voor premature geboorten deze aandoening tot op zekere hoogte helpen voorkomen.

Hoewel vroeggeboorte niet altijd te voorkomen is, kunt u uw risico wel verlagen door tijdens uw zwangerschap de volgende stappen te nemen:

• Voor reguliere prenatale zorg ga je naar klinieken en bezoek je artsen.
• Beheer uw gezondheidsproblemen, zoals diabetes mellitus , hoge bloeddruk of depressie .
• Vermijd roken, alcohol en het gebruik van andere drugs volledig.
• Eet voedzaam voedsel .
• Kom op een gezonde manier aan in gewicht tijdens je zwangerschap.
• Bescherm jezelf tegen infecties die schadelijk kunnen zijn voor jou en je ongeboren baby.
• Probeer stress zoveel mogelijk te verminderen en blijf ontspannen.

Als mijn kind PVL heeft, wat kan ik dan in de toekomst verwachten?

Niet alle kinderen met PVL worden op dezelfde manier getroffen. Dit betekent dat het ene kind sterk kan verschillen van het andere . De prognose voor een kind hangt af van verschillende factoren, zoals de ernst van de hersenschade en eventuele andere gezondheidsproblemen van het kind.

Sommige kinderen hebben slechts milde symptomen , of helemaal geen symptomen. Zij kunnen een normaal leven leiden. Anderen daarentegen kunnen aanzienlijke fysieke en/of verstandelijke beperkingen hebben. Uw arts kan u een idee geven van de aard van de schade die uw baby heeft opgelopen en hoe dit de ontwikkeling kan beïnvloeden.

Bedenk eens, soms lijkt een kind een groot probleem als het jong is, maar met de juiste behandeling kan het in een veel betere situatie terechtkomen die in zijn of haar eigen belang is. Geef de hoop dus niet op.

Het is onmogelijk om precies te voorspellen hoe uw baby hierdoor beïnvloed zal worden. Het beste wat u kunt doen, is praten met specialisten die onderzoek doen naar en behandelingen geven voor PVL. Naarmate uw kind ouder wordt, zal het veel baat hebben bij de hulp van een team van specialisten dat de behandeling kan afstemmen op de individuele behoeften van uw kind.

Wat is de levensverwachting van iemand met PVL?

Dit is een zorg voor veel ouders. De meeste baby's met PVL zullen naar verwachting een volwaardig leven leiden. Als uw baby echter ernstige hersenschade of andere ernstige medische aandoeningen heeft, kan de levensverwachting iets korter zijn. Enkele factoren die de levensverwachting kunnen beïnvloeden zijn:

• Moeite met eten en drinken.
• Onvermogen om het lichaam te bewegen of mobiliteitsproblemen.
• Ademhalingsproblemen.

Dit geldt niet voor iedereen, maar het is goed om hiervan op de hoogte te zijn. Bespreek dit met uw arts.

Laten we eens kijken naar een aantal dingen die we hiervan moeten onthouden. (Kernboodschap)

Een moeder of vader maakt tijdens en na de geboorte van een baby zoveel emoties door, toch? Vooral als de baby te vroeg geboren is of op de NICU (Neonatale Intensive Care Unit) moet worden opgenomen, is de last die je op dat moment voelt moeilijk onder woorden te brengen. En dan, terwijl je dagen en weken met artsen en onderzoeken doorbrengt, krijg je misschien meer te verwerken dan je voor mogelijk had gehouden. Je kunt het gevoel hebben dat alles uit de hand loopt en je kunt jezelf zelfs de schuld geven.

Maar bij deze aandoening, periventriculaire leukomalacie (PVL) , is er niemand de schuldige . Zelfs onderzoekers weten niet precies wat de oorzaak is. Een ander belangrijk punt is dat PVL bij elk kind anders verloopt . Daarom is het belangrijk om nauw samen te werken met het medisch team van uw kind om de beste medische zorg, advies en ondersteuning te krijgen naarmate uw kind opgroeit.

Onthoud dat je niet alleen bent op deze reis. Je artsen, verpleegkundigen, therapeuten, maar ook je familie en vrienden staan ​​allemaal klaar om je te steunen.

Het is ook heel belangrijk om goed voor jezelf te zorgen . Alleen als je sterk en gezond bent, kun je goed voor je kind zorgen. Als je je down voelt, praat dan met iemand die je vertrouwt. Aarzel indien nodig niet om professionele hulp te zoeken. De toewijding die je aan je kind toont, is van onschatbare waarde.

`Periventriculaire leukomalacie, PVL, hersenschade, vroeggeboorte, ontwikkelingsachterstand, cerebrale parese, kindergezondheid