Heb je wel eens gehoord van kanker in een kleine klier in je hersenen? (Pineoblastoom) Laten we het daar eens over hebben!

Heeft u ooit hoofdpijn gehad, moeite met het bewegen van uw ogen of een onvast gevoel tijdens het lopen? Misschien heeft uw kind deze symptomen ook wel eens gehad. Hoewel we ze soms negeren, kunnen ze in zeldzame gevallen wijzen op een ernstige ziekte. Vandaag gaan we het hebben over een zeer zeldzame vorm van hersenkanker waar het belangrijk is om van op de hoogte te zijn. Deze vorm heet pineoblastoom.

Wat is dit `(Pineoblastoom)`? Simpel gezegd...

Eenvoudig gezegd is een pineoblastoom een ​​kwaadaardige tumor die zich ontwikkelt in de pijnappelklier in onze hersenen. Dit type kanker groeit zeer snel en kan zich verspreiden naar het omliggende weefsel en het hersenvocht. Dit is een vrij ernstige aandoening.

Wacht eens even, wat is die pijnappelklier?

Oké, laten we eerst wat meer leren over de pijnappelklier. Dit is een heel kleine, kegelvormige klier, vergelijkbaar met de vorm van een cashewnoot. Hij bevindt zich midden in onze hersenen. Deze klier scheidt een hormoon af dat melatonine heet . Je hebt vast wel eens van melatonine gehoord. Het helpt ons om ons dagelijkse activiteitspatroon te reguleren, oftewel ons circadiane ritme. Simpel gezegd is het de natuurlijke klok van ons lichaam die ervoor zorgt dat we overdag wakker blijven en 's nachts gaan slapen.

Wat voor soort kanker is `(pineoblastoom)`?

Dit (pineoblastoom) is een snelgroeiende hersentumor . Artsen noemen het soms ook een (graad 4 intracraniële hersentumor). Het is een (maligne tumor), wat betekent dat het een kankertumor is. Dit houdt in dat de tumor schadelijk is voor het lichaam en zich kan verspreiden.

Hoe vaak komt deze ziekte, genaamd "pineoblastoom", voor?

Pineoblastoom is eigenlijk een zeer zeldzame ziekte. In de Verenigde Staten wordt bij minder dan 0,2% van de hersentumoren een tumor van de pijnappelklier vastgesteld. Deze vorm van kanker komt het meest voor bij jonge kinderen of mensen onder de 20 jaar. Het is echter belangrijk om te onthouden dat het op elke leeftijd kan ontstaan.

Wat zijn de symptomen van deze ziekte (pineoblastoom)?

Oké, laten we nu eens kijken welke symptomen er optreden wanneer dit (pineoblastoom) zich ontwikkelt.

• U kunt last krijgen van hevige hoofdpijn . Dit is niet zomaar een gewone hoofdpijn, maar een licht ernstige.
• Je voelt je de hele tijd moe (`( Vermoeidheid )`) . Je kunt je zo moe voelen dat je niets meer kunt doen.
• Moeite met het bewegen van de ogen . Het kan zelfs moeilijk zijn om naar één punt te staren.
• Problemen met evenwicht en coördinatieHet is alsof je je evenwicht niet kunt bewaren tijdens het lopen, of moeite hebt om dingen vast te houden.
• Gedragsveranderingen . Bijvoorbeeld dat iemand bozer, onrustiger of stiller wordt dan voorheen.
• Misselijkheid en braken .

Deze symptomen worden vaak veroorzaakt door een aandoening die hydrocefalie wordt genoemd. Dat wil zeggen dat de druk in het hersenvocht (cerebrospinaal vocht) rond de hersenen toeneemt. Deze kanker kan zich via het hersenvocht verspreiden naar andere delen van de hersenen en het centrale zenuwstelsel (CZS). Een deneoblastoom verspreidt zich echter zelden buiten het CZS.

Stel je voor dat je een jong kind hebt dat constant klaagt over hoofdpijn, minder speelt dan voorheen en vaak boos lijkt te zijn. Ouders denken misschien dat dit normaal is. Maar als deze symptomen aanhouden, is het heel belangrijk om een ​​arts te raadplegen.

Wat zijn de oorzaken van dit (pineoblastoom)?

De belangrijkste reden hiervoor is dat een bepaald type cel, de zogenaamde "pinealocyten", in de pijnappelklier in onze hersenen ongecontroleerd en overmatig groeit . Onderzoek suggereert dat deze cellen abnormaal kunnen gaan functioneren als gevolg van een verandering in onze genen ("genetische mutatie"). Er zijn twee soorten van deze genetische mutaties: 1. Mutaties die van de ouders worden geërfd ("kiembaanmutatie") : Deze ontstaan ​​bij de conceptie, dat wil zeggen wanneer de zaadcellen van de moeder en de vader samenkomen. 2. Mutaties die willekeurig na de conceptie ontstaan ​​("sporadische mutatie") : In dit geval heeft mogelijk niemand in de familie deze genetische mutatie eerder gehad.

Wie loopt een hoger risico op het ontwikkelen van een pineoblastoom?

Sommige mensen hebben een iets hoger risico om dit "pineoblastoom" te ontwikkelen.

• Als u retinoblastoom heeft, een vorm van kanker die zich ontwikkelt in het netvlies van het oog, loopt u een verhoogd risico op het ontwikkelen van pineoblastoom.
• Ook mensen met bepaalde mutaties in de genen `(RB1)` en `(DICER1)` hebben een grotere kans om deze vorm van kanker te ontwikkelen. Zoals eerder vermeld, kan deze genetische mutatie van de ouders worden geërfd of willekeurig ontstaan.

Als u van plan bent een gezin te stichten, is het verstandig om met een arts te praten over genetisch onderzoek om te achterhalen of u een van deze risicofactoren heeft.

Hoe wordt pineoblastoom gediagnosticeerd?

Een arts stelt de diagnose van deze ziekte (pineoblastoom) vast door u te onderzoeken en verschillende tests uit te voeren.

• Lichamelijk onderzoek : Eerst zal de arts u vragen naar uw symptomen, of iemand in uw familie soortgelijke aandoeningen heeft gehad, en zal hij of zij ook de bewegingen van uw ogen onderzoeken.
• Speciale tests :
• Een hersenscan (Magnetische Resonantie Beeldvorming - MRI ).
• Een CT-scan (computertomografie).
• Misschien een PET-scan (positronemissietomografie).
• Een biopsie is een procedure waarbij een klein stukje weefsel uit de tumor wordt genomen en onderzocht. Hiermee wordt vastgesteld of het om kanker gaat en welk type.
• Er worden bloedonderzoeken en/of onderzoeken van het hersenvocht (de vloeistof die de hersenen omringt) uitgevoerd om te zoeken naar tekenen van een tumor.

Kan `(pineoblastoom)` volledig genezen worden?

Dit is een vraag die veel mensen bezighoudt. Om eerlijk te zijn, is er momenteel geen genezing voor pineoblastoom. Maar maak je geen zorgen, er zijn verschillende behandelingsmogelijkheden. Als de tumor zich niet heeft verspreid, kan een arts deze operatief verwijderen. Pineoblastoom is echter een lastige vorm van kanker om te behandelen. Daarom is het risico op complicaties bij deze vorm van kanker hoog. Symptomen kunnen in de loop van de tijd verergeren en de levensverwachting kan worden verkort. Bovendien bestaat de mogelijkheid dat de kanker na de behandeling terugkeert .

Wat zijn de behandelingen voor `(pineoblastoom)`?

De volgende behandelingen zijn mogelijk voor `(Pineoblastoom)`:

• Operatie : Een operatie wordt uitgevoerd om een ​​deel van of de gehele tumor te verwijderen. Uw chirurg zal u uitleggen wat de operatie inhoudt en welke risico's eraan verbonden zijn.
• Operatie bij hydrocefalie : Er kan een shunt (een klein buisje) worden ingebracht om de ophoping van hersenvocht rond de hersenen te verminderen. Hierdoor wordt het overtollige vocht afgevoerd en de druk verlaagd.
• Radiotherapie : Dit is een veelvoorkomende behandeling na een operatie. Radiotherapie kan tumoren verkleinen of kankercellen doden.
• Chemotherapie : Een behandeling die naast bestralingstherapie en chirurgie wordt gegeven. Chemotherapie kan de tumor verkleinen vóór de operatie en eventuele resterende kankercellen na de operatie doden.
• Chemotherapie met hoge dosis en autologe stamceltransplantatie : Hierbij worden uw eigen stamcellen verzameld vóór de chemotherapie met hoge dosis. Na de chemotherapie worden deze stamcellen vervolgens weer in uw lichaam geïnfuseerd.

Naarmate er nieuwe medicijnen en behandelingen beschikbaar komen, krijgt u mogelijk ook de gelegenheid om deel te nemen aan klinische onderzoeken. Dit kan het testen van nieuwe medicijnen omvatten, zoals doelgerichte therapie of immunotherapie.

Wie zijn bij deze behandelingen betrokken?

Als u pineoblastoom heeft, kan uw medisch team bestaan ​​uit:

• Een neuroloog
• Oncoloog (kankerspecialist)
• radiotherapeut
• Neurochirurg (`(Neurochirurg)`)

Zijn er bijwerkingen aan de behandeling verbonden?

Ja, sommige behandelingen, met name bestralingstherapie, kunnen bijwerkingen veroorzaken. Deze kunnen uw endocriene functie beïnvloeden. Dit betekent:

• Groeien (`(Groei)`)
• Energieniveaus (`(Energieniveaus)`)
• Vruchtbaarheid (`(Vruchtbaarheid)`)

Voordat u met de behandeling begint, bespreek dan de mogelijke bijwerkingen met uw arts . Hij of zij zal u regelmatig controleren en eventuele bijwerkingen behandelen.

Kun je een pineoblastoom overleven?

Ja, sommige mensen overleven pineoblastoom. De vijfjaarsoverlevingskans voor pineoblastoom ligt tussen de 60% en 69,5% . Dit betekent dat tussen de 60% en 70% van de mensen met de ziekte na vijf jaar nog in leven zijn. Hoewel pineoblastoom de levensverwachting kan verkorten, zijn er behandelingen die kunnen helpen om gezond te blijven en langer te leven.

Wat is de prognose van pineoblastoom?

Na de diagnose pineoblastoom zal uw arts u de prognose vertellen. Zoals eerder vermeld, is er geen genezing voor pineoblastoom, maar er zijn wel behandelingen. De levensverwachting van een persoon hangt af van vele factoren, zoals uw algehele gezondheid, hoe u op de behandeling reageert en hoe snel de tumor groeit . Na de diagnose pineoblastoom moet u regelmatig een arts bezoeken. Deze zal u namelijk controleren op eventuele bijwerkingen en de nodige maatregelen nemen.

Kan pineoblastoom worden voorkomen?

Helaas is er momenteel geen bekende manier om pineoblastoom te voorkomen.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Symptomen van pineoblastoom bij u of uw kind zijn onder andere:

• Hoofdpijn
• Gedragsveranderingen
• Moeite met het bewegen van de ogen

Raadpleeg direct een arts als u een van de volgende symptomen heeft. Als bij u de diagnose pineoblastoom is gesteld en u een behandeling ondergaat, vertel het uw arts dan als u bijwerkingen ervaart. Als uw kind jong is, kan de behandeling zijn of haar ontwikkeling beïnvloeden. Als u vindt dat uw kind zich langzamer ontwikkelt dan normaal voor zijn of haar leeftijd, bespreek dit dan ook met uw arts.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Als je naar de dokter gaat, is het een goed idee om dit soort vragen te stellen:

• Welke behandeling raadt u aan?
• Is de kanker uitgezaaid?
• Moet ik geopereerd worden?
• Wat zijn de bijwerkingen van de behandeling?
• Wat is mijn levensverwachting of prognose?

Het is normaal om geschokt, verdrietig en bang te zijn als je de woorden "je hebt kanker" hoort. Je zit ineens vol vragen over wat je nu moet doen, wat je kunt verwachten en wat er gaat gebeuren. Maak je geen zorgen . Je arts en medisch team zullen je helpen om met deze diagnose om te gaan en de behandeling te kiezen die het beste bij je past. Omring jezelf in deze tijd met steunende familie en vrienden. Er wordt voortdurend onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen voor pineoblastoom, dus blijf hoopvol.

Belangrijkste boodschap

• Pineoblastoom is een zeldzame, maar snelgroeiende vorm van kanker die zich ontwikkelt in de pijnappelklier in de hersenen.
• Symptomen zoals hoofdpijn, oogproblemen, evenwichtsstoornissen en gedragsveranderingen kunnen voorkomen. Deze kunnen het gevolg zijn van hydrocefalie (vochtophoping in de hersenen) .
• De oorzaak is vaak genetisch. Mensen met retinoblastoom en mensen met mutaties in de genen RB1 en DICER1 hebben een hoger risico.
• Tests zoals MRI, CT-scan en biopsie worden uitgevoerd om de diagnose te stellen.
• Hoewel er geen volledige genezing bestaat, zijn er wel behandelingen zoals chirurgie, bestralingstherapie en chemotherapie.
• Raadpleeg direct een arts als u symptomen heeft. Aarzel niet om vragen te stellen.
• Hoewel dit een uitdagende situatie is, ga de behandeling vol hoop en kracht tegemoet . Je bent niet alleen.

Ik hoop dat deze informatie u van nut is. Raadpleeg bij twijfel over bepaalde symptomen een arts.

---