Wordt uw kleintje vaak ziek met verkoudheid , griep of oorpijn ? Heeft u soms het gevoel dat uw kind zieker is dan andere kinderen? Soms kan zelfs een gewone verkoudheid uitgroeien tot iets ernstigs als longontsteking , waarvoor dagenlang medicijnen nodig zijn? U maakt zich hier vast grote zorgen over. Dit kan namelijk soms te maken hebben met een verzwakt immuunsysteem van het kind. Daar gaan we het vandaag over hebben.
Wat is primair immuundeficiëntiesyndroom (PIDD)?
Simpel gezegd heeft een kind met primaire immuundeficiëntie (PIDD) een onderactief immuunsysteem . Zie ons immuunsysteem als een leger dat ons land beschermt. Het beschermt ons lichaam tegen ziektekiemen van buitenaf. Dus wanneer dit 'leger' verzwakt is, kunnen ziektekiemen gemakkelijk het lichaam binnendringen en ziekte veroorzaken.
Als je dit hoort, ben je misschien bang: "O, krijgt mijn kind al die ziektes dan ook?" Maar het goede nieuws is dat er tegenwoordig zeer goede behandelingen zijn om deze aandoeningen onder controle te houden. Dankzij die behandelingen kan het kind een gezond, actief en normaal leven leiden, net als andere kinderen. Het is een erfelijke aandoening, wat betekent dat het een aangeboren ziekte is en niet een erfelijke aandoening.
Wat zijn de belangrijkste vormen van deze ziekte?
Er bestaan meer dan 550 soorten van deze immuundeficiëntieziekten. Sommige komen veel voor, andere zijn zeer zeldzaam. De meeste worden in de kindertijd vastgesteld, maar soms kunnen de symptomen later in het leven optreden. Laten we eens kijken naar enkele van de belangrijkste typen.
| Naam van de ziekte | Simpel gezegd, dit is wat er gebeurt. |
|---|---|
| Selectieve immunoglobuline A (IgA)-deficiëntie | IgA is een antistof die ziekteverwekkers bestrijdt in ons speeksel, tranen en slijmvliezen. Deze mensen hebben een laag IgA-gehalte in hun lichaam. Dit kan leiden tot meer astma en allergieën. Sommige mensen hebben mogelijk helemaal geen symptomen. |
| Algemene variabele immuundeficiëntie (CVID) | Hun immuunsysteem werkt niet goed genoeg om ziektekiemen te bestrijden. Bovendien vallen sommige antilichamen die ze aanmaken hun eigen cellen aan. Ze krijgen daardoor vaak oor-, bijholte- en longinfecties. |
| X-gebonden agammaglobulinemie (XLA) | Geboren worden zonder B-cellen, die antilichamen aanmaken, zorgt voor een groot gat in het immuunsysteem. Infecties ontstaan daardoor vaak in gebieden met slijmvliezen (oren, longen, maag). |
| Ernstige gecombineerde immuundeficiëntie (SCID) | Dit is een van de ernstigste vormen. Er zijn niet alleen geen B-cellen, maar ook geen T-cellen die ziekteverwekkers rechtstreeks aanvallen. Hierdoor is het immuunsysteem zeer verzwakt. Dit kan levensbedreigend zijn, dus een vroege diagnose en behandeling zijn essentieel. |
| DiGeorge-syndroom (DGS) | Deze kinderen hebben ongeveer 90% minder T-cellen dan een normaal kind. Symptomen zoals frequente infecties en hartaandoeningen kunnen voorkomen. |
| Chronische granulomateuze ziekte (CGD) | Deze mensen missen cellen (fagocyten) die speciale chemicaliën produceren om ziektekiemen te vernietigen. Hierdoor kunnen ziektekiemen samenklonteren en knobbeltjes (granulomen) vormen. |
Op welke symptomen moet je letten?
Als u vermoedt dat uw kind deze aandoening heeft, let dan op de volgende symptomen. Als een of meer van deze symptomen aanhouden, raadpleeg dan een arts.
- De groei van het kind is vertraagd of het kind komt niet aan in gewicht.
- Regelmatige infecties . Bijvoorbeeld oorontstekingen, bijholteontstekingen of longontsteking twee of drie keer per maand .
- Veelvoorkomende antibioticaDe infectie wordt zo ernstig dat intraveneuze (IV) antibiotica nodig zijn in plaats van pillen .
- Aanhoudende diarree of andere spijsverteringsproblemen.
- Gezwollen lymfeklieren.
- Vergrote milt.
- Een ernstige reactie op een levend vaccin.
Hoe wordt deze ziekte precies gediagnosticeerd?
Als u twijfelt, kunt u het beste eerst naar uw huisarts gaan. Hij of zij zal uw kind onderzoeken en u vragen stellen zoals:
“Krijgt het kind vaak ernstige infecties? Hoe lang duren die? Gaat de ziekte niet over, zelfs niet met antibiotica? Zijn er nog andere familieleden die regelmatig soortgelijke ziekten hebben?”
Vervolgens kunt u deze tests raadplegen voor meer informatie:
- Bloedonderzoek: Er wordt een bloedmonster van het kind afgenomen en de niveaus van immuunsysteemcellen en antilichamen worden gecontroleerd.
- Genetische tests: Hiermee kan direct worden vastgesteld of er defecten zijn in de genen die het immuunsysteem beïnvloeden.
- Flowcytometrietest: Dit is een moderne technologie die laserstralen gebruikt om immuuncellen grondig te onderzoeken.
Om een aandoening als deze te behandelen, is het erg belangrijk om een klinisch immunoloog te raadplegen.
Wat zijn de behandelingen?
Het goede nieuws is dat er tegenwoordig zeer effectieve behandelingen voor deze aandoeningen bestaan. De behandeling heeft twee hoofddoelen: het voorkomen van infecties en het goed behandelen ervan als ze zich toch voordoen.
1. Behandeling van infecties: Als uw kind een infectie krijgt, kan het nodig zijn om antibiotica in hogere doses en gedurende een langere periode te gebruiken dan normaal. Bij ernstige infecties kan ziekenhuisopname en intraveneuze medicatie nodig zijn.
2. Behandelingen ter versterking van het immuunsysteem:
- Immunoglobuline (Ig)-vervangingstherapie: Simpel gezegd houdt dit in dat het kind via een infuus ziektebestrijdende antilichamen van een gezond persoon krijgt toegediend. Het is alsof je ze 'soldaten' van buitenaf geeft. Dit gebeurt wekelijks of maandelijks.
- Stamceltransplantatie: Dit is een behandeling voor kinderen met de ernstigste vormen van de ziekte. Stamcellen, afkomstig van een gezond persoon (vaak een familielid), worden bij het kind getransplanteerd. Deze cellen kunnen gezonde immuuncellen aanmaken.Dit is een behandeling die sommige vormen van PIDD volledig kan genezen.
- Gentherapie: Dit is een zeer moderne behandelmethode. De eigen stamcellen van het kind worden afgenomen, het defecte gen wordt in het laboratorium "aangepast" en de cellen worden vervolgens teruggeplaatst in het lichaam van het kind.
Enkele tips voor ouders die voor hun kind zorgen.
Als je kind met deze aandoening leeft, kun je hem of haar helpen om net zo gelukkig en actief te blijven als andere kinderen.
- Kom op voor je kind: Als je kind naar school gaat, praat dan met de leerkrachten en leg de situatie van je kind uit. Vertel hen dat je kind mogelijk een tijdje niet naar school kan komen.
- Besteed aandacht aan hygiëne: Was uw handen regelmatig, vooral voor het eten en na toiletbezoek. Het is erg belangrijk om uzelf te beschermen tegen bacteriën.
- Zorg voor goede voeding: Een voedzaam dieet met fruit, groenten en volkorenproducten geeft uw kind kracht.
- Zorg voor voldoende slaap: Voldoende slaap is erg belangrijk voor het immuunsysteem.
- Verminder stress: laat je kind spelen, hobby's uitoefenen en creëer een prettige omgeving.
Het kan soms moeilijk zijn om met deze aandoening om te gaan. Maar je bent niet alleen. Praat erover met je arts, familie en vrienden. Het kan ook een grote steun voor je zijn om met andere ouders te praten die kinderen met dezelfde aandoening hebben.
Belangrijkste boodschap
- Primair immuundeficiëntiesyndroom (PIDD) is een genetische aandoening die bij de geboorte aanwezig is, geen ziekte die van persoon tot persoon kan worden overgedragen.
- Als uw kind regelmatig ernstige infecties krijgt die niet snel genezen met behandeling, is dat een waarschuwingssignaal. Raadpleeg in dat geval zeker een arts.
- Er bestaan verschillende vormen van deze ziekte, variërend van mild tot zeer ernstig.
- Dankzij een nauwkeurige diagnose en moderne behandelingen zoals immunoglobulinetherapie (Ig-therapie) en beenmergtransplantatie kunnen veel kinderen een volwaardig en actief leven leiden.
- Goede hygiëne, voeding en een liefdevolle, ondersteunende omgeving zijn cruciaal voor de gezondheid van een kind.
Primaire immuundeficiëntie, PIDD, immuunsysteem, frequente infecties, genetische aandoening, SCID, CVID, immunoglobulinetherapie
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe