Heeft uw kind een vreemd bultje ontwikkeld? Laten we het hebben over rhabdomyosarcoom.

Het is normaal om erg bang te zijn als je iets ongewoons ziet, zoals een bult of zwelling, op je eigen lichaam of dat van je kindje. Op zulke momenten denken we aan van alles. Vandaag gaan we het hebben over een vorm van kanker die daarop lijkt, maar die vrij zeldzaam is. Dat is rhabdomyosarcoom. Hoewel de naam misschien wat ingewikkeld klinkt, zullen we het eenvoudig uitleggen.

Wat is rhabdomyosarcoom?

Simpel gezegd is rhabdomyosarcoom een ​​vorm van kanker die zich ontwikkelt in de weke delen van ons lichaam. Het komt het meest voor in de spieren die aan ons skelet vastzitten (de zogenaamde skeletspieren ). Het komt het meest voor bij kinderen en jongvolwassenen , maar kan ook volwassenen treffen. Naar schatting krijgen in de Verenigde Staten jaarlijks tussen de 400 en 500 mensen de diagnose rhabdomyosarcoom. Dit betekent dat het een zeer zeldzame vorm van kanker is. Er bestaan ​​verschillende typen rhabdomyosarcoom. Sommige typen zijn zeer agressief, wat betekent dat ze zich snel verspreiden en moeilijk te behandelen zijn. Met een goede behandeling kan de aandoening soms volledig verdwijnen (remissie). Soms kan de kanker echter terugkeren (recidief).

Wat zijn de belangrijkste vormen van deze ziekte?

Er bestaan ​​verschillende hoofdtypen rhabdomyosarcoom. Laten we eens kijken welke dat zijn:

1. Embryonaal rhabdomyosarcoom `(Embryonaal rhabdomyosarcoom)`

Dit is het meest voorkomende type . Het komt vaker voor bij kinderen dan bij volwassenen. Het ontstaat meestal in de omgeving van het hoofd en de nek. Bijvoorbeeld in de membranen die de hersenen bedekken en in de oogkas (waar het oog verzonken ligt). Er bestaan ​​ook subtypes. Sommige kunnen zich ontwikkelen in holle organen zoals de blaas en de vagina (dit wordt "botryoïde rhabdomyosarcoom" genoemd). Een ander subtype kan zich ontwikkelen rond de testikels (sperma) van een kind (dit wordt "spindelcelrhabdomyosarcoom" genoemd).

2. Alveolair rhabdomyosarcoom `(Alveolair rhabdomyosarcoom)`

Dit type komt meestal voor bij oudere kinderen en jongvolwassenen tussen de 20 en 35 jaar. Het verschijnt het vaakst op de armen, benen of romp. Dit alveolaire type is zeer ernstig en verspreidt zich snel . De verspreiding begint vrijwel direct na het ontstaan.

3. Pleomorfe rhabdomyosarcoom `(Pleomorfe rhabdomyosarcoom)`

Deze vorm van de huidafwijking wordt meestal gezien bij volwassenen boven de 50 jaar. Hoewel het overal op het lichaam kan ontstaan, komt het het meest voor op de benen . Het kan ook voorkomen op de armen, borst, buik en bepaalde delen van het hoofd en de nek.

Wat zijn de symptomen van rhabdomyosarcoom?

De symptomen van deze ziekte variëren afhankelijk van de locatie van de kanker . Als een kind bijvoorbeeld een dergelijke tumor in het oor heeft, kan het symptomen ervaren zoals oorpijn en vocht dat uit het oor loopt. Als een tumor zich achter het oog ontwikkelt, kan het oog er gezwollen en uitpuilend uitzien. Hier zijn nog enkele voorbeelden:

• In het geval van een spier in een arm of been: een knobbel of zwelling die gepaard gaat met pijn.
• Abdominaal (`(Abdomen)`): maagkrampen , constipatie, braken .
• Blaas en urinewegen: Bloed in de urine (hematurie), moeilijkheden bij het urineren.
• Neusholte: Symptomen vergelijkbaar met neusbloedingen (`(Epistaxis)`), sinusinfecties (`( Sinusinfectie )`).
• Vaginaal: Zoiets als een bultje dat uit de vagina van de baby komt.
• Testiculaire noduli: Een snelgroeiende knobbel rond de testikels van een kind.

Belangrijk: Deze symptomen kunnen soms ook door minder ernstige aandoeningen worden veroorzaakt. Klachten zoals neusbloedingen, braken en knobbels in het lichaam worden niet altijd veroorzaakt door rhabdomyosarcoom. Als u of uw kind deze symptomen echter heeft, of als ze aanhouden of lijken te verergeren, moet u zeker een arts raadplegen .

Wat zijn de oorzaken van deze ziekte?

Rhabdomyosarcoom wordt veroorzaakt door genetische mutaties in onze spiercellen (onrijpe spiercellen) waardoor deze kankercellen worden en zich snel delen, met als gevolg de vorming van tumoren. Bepaalde genetische mutaties, zoals het PAX/FOX01-fusiegen, kunnen sommige vormen van rhabdomyosarcoom veroorzaken. Daarnaast lopen mensen met bepaalde erfelijke aandoeningen een hoger risico op het ontwikkelen van de ziekte. Enkele van deze aandoeningen zijn:

• Li-Fraumeni-syndroom
• Beckwith-Wiedemann-syndroom
• Neurofibromatose
• Costello-syndroom
• Cardiofasciocutaan syndroom `(Cardiofasciocutaan syndroom)`

Hoe wordt rhabdomyosarcoom gediagnosticeerd?

Wanneer u of uw kind een arts bezoekt, zal deze eerst vragen naar uw symptomen. Ook zal de arts vragen of iemand in uw familie een van de bovengenoemde erfelijke aandoeningen heeft, omdat dit een indicatie kan geven van uw risico om de ziekte te ontwikkelen. Vervolgens zal de arts een lichamelijk onderzoek uitvoeren om te zoeken naar tekenen van de ziekte, zoals knobbels en zwellingen. Daarnaast kunnen de volgende tests worden uitgevoerd om de diagnose te stellen:

• CT-scan (computertomografie) of MRI-scan (magnetische resonantiebeeldvorming)
• PET-scan (Positronemissietomografie)
• Botscan
• Lumbaalpunctie (een onderzoek waarbij een kleine hoeveelheid vocht uit het ruggenmerg wordt afgenomen)
• Beenmergbiopsie
• Een biopsie (het nemen van een klein stukje weefsel uit de tumor voor onderzoek)
• Speciale weefseltesten zoals immunohistochemie
• Cytologische tests

Kan dit met bloedonderzoek worden vastgesteld?

Nee, er bestaat geen directe bloedtest waarmee rhabdomyosarcoom kan worden vastgesteld. Uw oncoloog kan echter na de diagnose wel bloedonderzoek aanvragen. Zo kan bijvoorbeeld een volledig bloedbeeld (CBC) worden gemaakt om te zien of de ziekte zich naar het beenmerg heeft verspreid. Ook tijdens de behandeling worden bloedtesten uitgevoerd om te zien hoe uw lichaam op de behandeling reageert.

Risicogroepen voor rhabdomyosarcoom

Wanneer kinderen rhabdomyosarcoom ontwikkelen, delen oncologen de ziekte in risicogroepen in. Deze classificatie is gebaseerd op drie hoofdfactoren: 1. Tumorstadium: Artsen gebruiken hiervoor het TNM-stadiëringssysteem. T verwijst naar de grootte en locatie van de tumor, N naar de vraag of de kanker zich heeft verspreid naar de lymfeklieren en M naar de vraag of de kanker zich heeft verspreid naar andere delen van het lichaam. 2. Klinische groep: Deze wordt bepaald na een biopsie of operatie. Als de tumor bijvoorbeeld volledig kan worden verwijderd door middel van een biopsie of operatie, wordt deze geclassificeerd als Groep I. Deze groepen lopen van 1 tot en met 4. 3. Genetische veranderingen: Of de PAX/FOX01-fusiegenmutatie aanwezig is. Deze risicocategorieën worden laag risico, gemiddeld risico en hoog risico genoemd. Het medisch team van uw kind gebruikt deze risicocategorie om de behandeling te plannen, de kans op terugkeer van de kanker na de behandeling in te schatten en te bepalen wat er na de behandeling te verwachten valt (prognose).

Het bepalen van deze risicocategorie is een vrij complex proces. U zult wellicht niet alle gebruikte informatie direct begrijpen. Aarzel daarom niet om het medisch team van uw kind om verduidelijking te vragen . Zij zullen u graag alles uitleggen.

Welke behandelingen zijn er voor rhabdomyosarcoom?

De behandelingsmogelijkheden variëren afhankelijk van het type ziekte. Omdat rhabdomyosarcoom een ​​zeldzame ziekte is, geldt dat als u of uw kind deze aandoening heeft,Vraag uw medisch team of u kunt deelnemen aan een klinische studie . Oncologen gebruiken doorgaans de volgende behandelingen:

• Chirurgie
• Radiotherapie
• Chemotherapie (chemotherapie)

Kan rhabdomyosarcoom volledig genezen worden?

Soms kan rhabdomyosarcoom inderdaad genezen worden door behandeling . Dit wordt een 'remissie' van de ziekte genoemd. Dit betekent dat de symptomen verdwijnen en er bij onderzoek geen kankercellen meer worden gevonden. Meestal is deze genezing permanent, maar soms kan rhabdomyosarcoom terugkeren. Over het algemeen is de kans op volledig herstel bij volwassenen kleiner dan bij kinderen .

Wat is de levensverwachting van iemand met rhabdomyosarcoom?

Er bestaat geen exact cijfer voor hoe lang iemand met rhabdomyosarcoom leeft. Onderzoekers houden echter wel bij hoeveel mensen vijf jaar na de diagnose nog in leven zijn. Deze overlevingskans hangt af van vele factoren, waaronder het type ziekte, de risicogroep en of de ziekte na de behandeling terugkeert . Over het algemeen leeft 70% van de kinderen met deze ziekte vijf jaar na de diagnose nog. Voor volwassenen ligt de vijfjaarsoverlevingskans rond de 20%.

Ongeacht uw situatie is het belangrijk te onthouden dat deze overlevingskansen schattingen zijn gebaseerd op de ervaringen van anderen die behandeld zijn voor rhabdomyosarcoom. Als u of uw kind deze aandoening heeft, is het normaal om te willen weten wat de toekomst brengt. In dat geval kunt u het beste met uw medisch team hierover praten .

Hoe kan ik voor mijn kind en mezelf zorgen?

Kanker kan een grote impact hebben op je dagelijks leven. Rhabdomyosarcoom is daarop geen uitzondering. Als jij of je kind deze aandoening heeft, kun je veel stress en uitputting ervaren. Hier zijn een paar suggesties die je in deze tijd kunnen helpen:

• Overweeg palliatieve zorg: Kankersymptomen en -behandelingen kunnen moeilijk te verwerken zijn. Palliatieve zorg is een behandeling die de kwaliteit van leven verbetert, van het verlichten van symptomen tot het bieden van emotionele steun.
• Praat met een kinderlevensspecialist: Kanker kan het leven van een kind volledig op zijn kop zetten. Het kan ervoor zorgen dat ze hun vrienden en dagelijkse activiteiten verliezen. Leven met kanker kan eenzaam zijn voor een kind dat een ervaring doormaakt die hun vrienden niet begrijpen. Kinderlevensspecialisten zijn speciaal opgeleide zorgverleners die kinderen helpen omgaan met medische ervaringen.
• Neem een ​​pauze:Een kankerbehandeling – en de zorg voor een kind met kanker – kan erg vermoeiend zijn. Als u een behandeling ondergaat, probeer dan te rusten wanneer u dat nodig hebt, niet alleen wanneer u tijd heeft. Als u zorgt voor een kind met rhabdomyosarcoom, vraag dan uw arts naar respijtzorgprogramma's en -diensten.
• Denk na over kankeroverleving: Rhabdomyosarcoom kan na de behandeling terugkeren. Als u zich zorgen maakt dat de kanker bij u of uw kind terugkomt, vraag dan uw arts naar ondersteuningsmogelijkheden voor kankeroverlevenden.

Wanneer moet ik contact opnemen met mijn oncoloog?

Als u of uw kind een behandeling ondergaat, neem dan contact op met uw arts als de bijwerkingen van de behandeling ernstiger zijn dan verwacht . Afhankelijk van uw aandoening heeft uw arts u mogelijk specifieke instructies gegeven over symptomen die erop kunnen wijzen dat uw rhabdomyosarcoom zich uitbreidt of terugkeert. Aarzel niet om uw arts te raadplegen als u zich ergens zorgen over maakt.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Rhabdomyosarcoom is een zeldzame ziekte. U weet er wellicht niet veel over. Of u nu zelf aan deze ziekte lijdt of uw kind, u heeft waarschijnlijk veel vragen over wat u in de toekomst kunt verwachten. Hier zijn enkele vragen die u zich in zulke gevallen kunt stellen:

• Welk type rhabdomyosarcoom heb ik/heb mijn kind?
• Wat is de risicogroepclassificatie?
• Welke behandelingen raadt u aan?
• Wat zijn de bijwerkingen van de behandeling?
• Zijn er klinische onderzoeken waaraan we kunnen deelnemen?
• Wat is de prognose voor de ziekte van mijn kind?
• Welke ondersteunende diensten bieden jullie aan die ons kunnen helpen?

Tot slot, wat u moet onthouden

Rhabdomyosarcoom is een zeer zeldzame vorm van kanker . Experts weten nog steeds niet precies waarom het ontstaat. Als u of uw kind rhabdomyosarcoom heeft, bent u wellicht gefrustreerd omdat u niet precies weet waarom het is gebeurd. Uw medisch team begrijpt dat. Hoewel ze niet kunnen verklaren waarom u of uw kind rhabdomyosarcoom heeft, kunnen ze wel zaken uitleggen zoals de diagnose, mogelijke behandelingen en de mogelijkheid om deel te nemen aan klinische studies. Ze kunnen u ook helpen bij het vinden van hulpmiddelen zoals steungroepen en gespecialiseerde zorg. Maak u geen zorgen, u bent niet alleen. Rhabdomyosarcoom, kanker, kinderkanker, weke delenkanker, kankersymptomen, kankerbehandelingen, genetische aandoeningen