Voelt uw lichaam uitgedroogd aan? Dat zou het syndroom van Sjögren kunnen zijn!

Heb je soms het gevoel dat je droge ogen en een droge mond hebt? Misschien is het gewoon dat je moe bent en dit constant hebt, maar dat is niet normaal. Vandaag gaan we het hebben over een aandoening die 'Sjögren-syndroom' heet. Het heeft een vreemde naam, maar het treft sommige mensen. Misschien is de naam je niet bekend, maar de symptomen wellicht wel.

Wat is het syndroom van Sjögren?

Simpel gezegd is het syndroom van Sjögren een auto-immuunziekte die de klieren aantast die vocht in ons lichaam produceren. Misschien vraag je je af wat 'auto-immuun' betekent. Stel je voor, ons lichaam heeft een systeem dat ons beschermt tegen ziekten, dat is het immuunsysteem. Het is als een leger dat ons land beschermt. Maar bij deze 'auto-immuunziekte' vallen onze eigen verdedigers, oftewel het immuunsysteem, per ongeluk onze eigen gezonde cellen aan, in dit geval de klieren die vocht produceren. Het is alsof de bewaker in huis denkt dat we een dief zijn en ons aanvalt.

Hierdoor werken de vochtproducerende klieren in je lichaam niet meer goed. Dit heeft vooral gevolgen voor:

• Traansysteem: Dit veroorzaakt droge ogen.
• Speekselklieren in de mond: Dit zorgt ervoor dat de mond droog wordt.
• Neus: De neus kan droog worden.
• Keel: De keel kan droog worden en hoesten veroorzaken.
• Ook het spijsverteringsstelsel kan in zekere mate worden aangetast.
• Bij vrouwen kan de vagina droog worden.

Deze naam wordt uitgesproken als "Shaw-Granz-syndroom". Als u nieuwe symptomen van droge ogen of een droge mond ervaart, vooral als deze gepaard gaan met andere symptomen (zoals pijn), is het zeer belangrijk om een ​​arts te raadplegen.

Bestaan ​​er verschillende vormen van het Sjögren-syndroom?

Ja, artsen maken hier onderscheid tussen twee hoofdtypen:

1. Primair Sjögren-syndroom: Dit wordt niet veroorzaakt door een andere medische aandoening. Het treedt dus spontaan op.

2. Secundair Sjögren-syndroom: Dit wordt veroorzaakt door een andere aandoening of probleem. Dat wil zeggen dat een andere ziekte de onderliggende oorzaak is.

Hoe vaak komt deze aandoening voor?

Er wordt gemeld dat een aanzienlijk aantal mensen wereldwijd lijdt aan de aandoening 'Sjögren-syndroom'. In een land als Amerika zouden ongeveer 2 miljoen mensen aan deze aandoening lijden. Mogelijk zijn er ook mensen met deze aandoening in ons land.

Wat zijn de symptomen van het syndroom van Sjögren?

Het belangrijkste en meest voorkomende symptoom hiervan is abnormale droogheid in bepaalde delen van het lichaam.

• Droge of jeukende ogen: Het kan aanvoelen alsof er zand in je ogen zit. Soms kunnen je ogen ook rood worden.
• Droge mond (xerostomie): De mond kan zo droog worden dat praten of slikken moeilijk wordt. Er kunnen mondzweren ontstaan. Ook kan het speeksel dikker worden.
• Vaginale droogheid bij vrouwen: Dit kan pijn tijdens seks veroorzaken.
• Droge huid: De huid kan droog en jeukend worden.
• Droge neus en frequente neusbloedingen.
• Droge keel: U kunt last hebben van een frequente droge hoest.

Naast deze droogheid kan het syndroom van Sjögren ook andere symptomen veroorzaken:

• Gewrichtspijn: zoals artritis.
• Spierpijn of -zwakte.
• Gezwollen lymfeklieren.
• Vermoeidheid: Een gevoel van constante vermoeidheid dat niet verdwijnt, ongeacht hoeveel je slaapt.
• Moeite met slikken (dysfagie) of moeite met spreken.
• Hersenmist: Moeite met helder denken en het gevoel dat je je niet kunt concentreren.
• Verlies van smaak.
• Tandbederf of tandverlies: Naarmate de speekselproductie in de mond afneemt, vermindert de bescherming van de tanden.
• Huiduitslag.
• Neuropathie: Symptomen zoals gevoelloosheid en tintelingen in de ledematen.
• Maagontsteking of andere spijsverteringsproblemen.
• Lichtgevoeligheid: Je ogen lijken blauw te worden als je naar buiten gaat.

Wat zijn de oorzaken van het Sjögren-syndroom?

We hebben al gezegd dat dit een auto-immuunziekte is. Dat betekent dat ons eigen immuunsysteem onze eigen klieren aanvalt. Artsen weten echter nog steeds niet precies waarom dit gebeurt.

• De exacte oorzaak van primair Sjögren-syndroom is niet bekend.
• Secundair Sjögren- syndroom wordt veroorzaakt door andere gezondheidsproblemen, met name andere auto-immuunziekten en sommige virusinfecties.

Verschillende virale infecties kunnen secundair Sjögren-syndroom veroorzaken, waaronder:

• Hepatitis C
• `Cytomegalovirus (CMV)`
• Epstein-Barr-virus
• `Menselijk T-lymfotroop virus 1 (HTLV)`
• `COVID-19`

Enkele auto-immuunziekten die verband houden met het syndroom van Sjögren zijn:

• Reumatoïde artritis
• Psoriatische artritis
• `Lupus`

Belangrijk:Niet iedereen met deze aandoeningen zal het syndroom van Sjögren ontwikkelen. En er is geen garantie dat iemand met het syndroom van Sjögren ook deze andere aandoeningen zal ontwikkelen. Onderzoek wijst echter wel uit dat er een verband bestaat.

Wie loopt een groter risico op het ontwikkelen van het Sjögren-syndroom?

Hoewel iedereen deze aandoening kan ontwikkelen, lopen bepaalde groepen een hoger risico:

• Vrouwen: Meer dan 90% van de mensen met het syndroom van Sjögren is vrouw. Mannen kunnen het ook ontwikkelen, maar dat is zeer zeldzaam.
• Mensen met andere auto-immuunziekten: Ongeveer de helft van de mensen met het syndroom van Sjögren heeft minstens één andere auto-immuunziekte.
• Mensen tussen de 45 en 55 jaar: Hoewel het zich kan ontwikkelen bij kinderen, jongeren en mensen boven de 55 jaar, komt het meestal het meest voor in deze leeftijdsgroep.
• Mensen met een familiegeschiedenis van het syndroom van Sjögren: Ongeveer 10% van de mensen met het syndroom van Sjögren heeft een naaste familielid (ouder of broer/zus) met dezelfde aandoening.

Hoe weet je zeker of je het syndroom van Sjögren hebt? (Diagnose)

Een arts zal een lichamelijk onderzoek uitvoeren en enkele tests doen om vast te stellen of u het syndroom van Sjögren heeft. De arts zal u onderzoeken en vragen stellen over uw symptomen. Vertel de arts wanneer u deze veranderingen voor het eerst opmerkte en of uw symptomen op bepaalde momenten van de dag of tijdens bepaalde activiteiten verergeren.

Het vaststellen van het syndroom van Sjögren maakt meestal deel uit van een proces dat differentiële diagnose wordt genoemd. Dit betekent dat uw arts, voordat hij of zij kan bevestigen dat u het syndroom van Sjögren heeft, verschillende onderzoeken zal uitvoeren om andere aandoeningen uit te sluiten die uw symptomen zouden kunnen veroorzaken. Enkele van de onderzoeken die u mogelijk krijgt, zijn:

• Bloedonderzoek: Met name om te controleren op bepaalde soorten antilichamen.
• Oogonderzoek: Er zijn speciale tests om het vochtgehalte in de ogen te controleren.
• Tandheelkundige controle: De werking van de speekselklieren in de mond kan worden beoordeeld.
• Urineonderzoek.
• Biopsieën: Soms wordt een klein stukje weefsel, bijvoorbeeld van de binnenkant van de lip, weggenomen en onderzocht op veranderingen in de speekselklieren.
• Röntgenfoto's: Mogelijk wordt u gevraagd een röntgenfoto van uw borstkas te laten maken om te zien of er schade aan uw longen is.

Mogelijk moet u ook meerdere specialisten raadplegen:

• Reumatoloog: Een arts die gespecialiseerd is in gewrichtsaandoeningen en auto-immuunziekten.
• Oogzorgspecialisten.
• Tandarts.
• Een KNO-arts (otolaryngoloog) is een arts die gespecialiseerd is in de oren, neus en keel.

Wat zijn de mogelijke complicaties van het Sjögren-syndroom?

Het syndroom van Sjögren kan enkele complicaties veroorzaken. Maar maak je geen zorgen , de meeste mensen ontwikkelen geen ernstige complicaties.

• Verhoogd risico op mond- en ooginfecties: Door de lage luchtvochtigheid kunnen bacteriën gemakkelijk infecties veroorzaken.
• Afwijkingen in de lever- of nierfunctie.
• Lymfomen: een vorm van kanker die zich ontwikkelt in de lymfeklieren. Het risico hierop is erg laag, maar het is niet iets om te negeren.
• Longproblemen: Soms kan het verward worden met longontsteking.
• Neurologische problemen: zaken zoals zwakte en gevoelloosheid.

De meeste mensen met het syndroom van Sjögren leven zonder ernstige complicaties. Als u secundair Sjögren-syndroom heeft, kan de onderliggende aandoening uw risico op complicaties verhogen. Bespreek dit met uw arts.

Hoe wordt het syndroom van Sjögren behandeld?

Uw arts zal behandelingen aanbevelen om uw symptomen onder controle te houden. Er is momenteel geen genezing voor het syndroom van Sjögren. Uw arts kan u echter helpen een behandelplan te vinden dat de impact ervan op uw dagelijks leven en levenskwaliteit minimaliseert.

De behandeling die u nodig heeft, hangt af van welke delen van uw lichaam door het syndroom van Sjögren zijn aangetast.

Enkele veelvoorkomende behandelingen voor droge ogen, een droge mond of een droge vagina zijn:

• Kunstmatige tranen: Uw oogarts kan u oogdruppels aanbevelen die zonder recept verkrijgbaar zijn, oogdruppels op recept of oogzalf die de ogen bevochtigen.
• Operatie voor droge ogen (punctum plugs): Een oogchirurg (oftalmoloog) kan een deel van of al uw traanbuisjes afsluiten. Dit helpt om uw natuurlijke tranen langer in uw ogen te houden.
• Speekselproductie stimuleren: Uw tandarts kan u aanraden om speekselsupplementen of medicijnen te gebruiken die uw lichaam helpen meer speeksel aan te maken. Kauwgom kauwen, water drinken en op ijsblokjes zuigen gedurende de dag kunnen helpen om uw mond vochtig te houden.
• Speciaal mondwater of mondverzorgingsproducten: Mensen met het syndroom van Sjögren hebben een verhoogd risico op gebitsproblemen. Daarom kunnen regelmatige gebitsreinigingen, speciale fluoridebehandelingen of tandpasta en mondwater op recept nodig zijn.
• Vaginale vochtinbrengende crèmes of glijmiddelen:De arts kan glijmiddelen aanbevelen die zonder recept verkrijgbaar zijn of op recept verkrijgbaar zijn en die dagelijks of tijdens de geslachtsgemeenschap gebruikt kunnen worden.
• Hormoontherapie: Sommige mensen hebben mogelijk hormoontherapie, zoals oestrogeen, nodig om vaginale droogheid te behandelen die wordt veroorzaakt door een hormonale disbalans.

Behandeling van pijn en andere symptomen:

• Pijnstillers die zonder recept verkrijgbaar zijn: Medicijnen zoals NSAID's (niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen) (bijv. ibuprofen) of paracetamol (bijv. Panadol) kunnen helpen de pijn en zwelling te verminderen. Gebruik deze medicijnen niet langer dan 10 dagen achter elkaar zonder medisch advies.
• Corticosteroïden: Dit zijn medicijnen die ontstekingen verminderen en worden toegediend als pillen of injecties op voorschrift van een arts.
• Immunosuppressiva: Deze medicijnen kalmeren uw immuunsysteem en verminderen de activiteit ervan. Uw arts kan medicijnen zoals DMARD's (ziekteveranderende antireumatische geneesmiddelen) voorschrijven.

Wat voor ervaring kan iemand met het syndroom van Sjögren verwachten?

Je zult je symptomen lange tijd moeten beheersen, mogelijk de rest van je leven. Zodra je echter de juiste behandeling hebt gevonden, zou de ernst van je symptomen moeten afnemen. Mensen met het syndroom van Sjögren leren over het algemeen hun symptomen onder controle te houden, waardoor de ernst ervan in de loop der tijd afneemt.

Kan het syndroom van Sjögren worden voorkomen?

Omdat de precieze oorzaak onbekend is, bestaat er geen manier om het syndroom van Sjögren te voorkomen. Het is ook onmogelijk te voorspellen wie het zal ontwikkelen of wanneer.

Wanneer moet je een arts raadplegen?

Raadpleeg een arts als er nieuwe symptomen optreden of als uw symptomen verergeren. Houd uw symptomen bij en noteer eventuele veranderingen.

Uw arts zal u vertellen hoe vaak u voor vervolgafspraken, onderzoeken of andere controles moet langskomen. Als u het gevoel hebt dat een behandeling niet werkt of niet meer zo goed werkt als voorheen, ga dan zo snel mogelijk naar uw arts. De symptomen van het syndroom van Sjögren kunnen soms subtiel zijn. U bent de enige die weet wanneer er iets niet in orde is.

Noodgeval: Als u moeite heeft met ademhalen of slikken, ga dan onmiddellijk naar een ziekenhuis of bel 1990 (ambulancedienst).

Welke vragen moet je aan je arts stellen?

Vergeet niet deze vragen te stellen wanneer u de dokter bezoekt:

• Welk type Sjögren-syndroom heb ik? (Primair of secundair?)
• Welke tests moet ik doen?
• Moet ik nog andere specialisten raadplegen?
• Welke behandeling heb ik nodig?
• Op welke veranderingen of symptomen moet ik letten?

Het omgaan met het syndroom van Sjögren kan soms frustrerend zijn. Droge ogen, een droge mond of zelfs vaginale droogheid die seks pijnlijk maakt, kunnen erg vervelend zijn. Maar het goede nieuws is dat de meeste mensen met het syndroom van Sjögren hun symptomen goed onder controle kunnen houden zodra ze een combinatie van behandelingen vinden die voor hen werkt.

Tot slot, een aantal dingen om te onthouden (Kernboodschap)

Het syndroom van Sjögren is een aandoening die enigszins ongemakkelijk kan zijn, maar met de juiste behandeling onder controle te houden is.

• Je bent niet alleen: er zijn meer mensen die met deze aandoeningen leven.
• De juiste behandeling is belangrijk: overleg met uw arts om het juiste behandelplan voor u te vinden. Mogelijk moet u verschillende behandelingen uitproberen.
• Vertel het uw arts als uw symptomen veranderen: Als uw symptomen veranderen, verergeren of uw dagelijkse activiteiten te veel lijken te beïnvloeden, neem dan contact op met uw arts.
• Regelmatige controles: Vraag uw arts hoe vaak u uw ogen en tanden moet laten controleren. Regelmatige controles zoals deze kunnen complicaties helpen voorkomen.

Ik hoop dat deze informatie u van nut is. Mocht u vragen hebben, aarzel dan niet om een ​​arts te raadplegen.

Sjögren -syndroom, droge ogen, droge mond, auto-immuunziekte, immuunsysteem, gewrichtspijn