Is de ruggengraat van je baby afwijkend? Laten we het eens uitgebreid hebben over spina bifida!

Wanneer er een baby ter wereld komt, is de grootste wens van elke ouder een gezond kind. Maar soms worden baby's geboren met kleine gezondheidsproblemen waar we niet eens aan denken. Vandaag gaan we het hebben over een bijzondere aandoening die bij sommige baby's direct na de geboorte in de wervelkolom, oftewel de ruggengraat, voorkomt. Artsen noemen dit spina bifida . Hoewel de naam misschien wat vreemd klinkt, is het erg belangrijk om hiervan op de hoogte te zijn.

Wat is spina bifida precies?

Simpel gezegd is spina bifida een neurale buisdefect . Misschien vraag je je af wat een neurale buis precies is. Denk er eens over na: in de eerste weken na de conceptie beginnen de hersenen en het ruggenmerg van een baby zich te ontwikkelen vanuit een klein buisje dat langs de wervelkolom loopt. Dit noemen we de neurale buis . Als deze buis zich niet goed sluit, ontstaat er een kleine opening in de wervelkolom. Dat noemen we spina bifida. Deze opening kan de wervels, het ruggenmerg en de zenuwen die ermee verbonden zijn aantasten. In sommige ernstige gevallen kan er een met vocht gevulde zak uit deze opening steken.

Bestaan ​​er verschillende vormen van spina bifida?

Ja, er zijn drie hoofdtypen van deze aandoening. Elk type is anders dan de andere.

1. Meningocele: Dit is een met vocht gevulde zak die uit de opening in het ruggenmerg steekt. Deze zak bevat echter niet het ruggenmerg zelf. Dit is de minst voorkomende vorm van spina bifida.

2. Myelomeningocele: Dit is de ernstigste en meest voorkomende vorm van spina bifida. In dit geval bevat de met vocht gevulde zak die uit de opening steekt een deel van het ruggenmerg en een deel van de zenuwen. Dit verhoogt het risico dat de baby verschillende complicaties ontwikkelt.

3. Spina bifida occulta: Dit is de mildste en meest voorkomende vorm van deze aandoening. Hoewel er een kleine opening in het ruggenmerg is, is er geen slijmvlieszak zichtbaar. Meestal hebben deze mensen geen symptomen. Soms wordt het per toeval ontdekt tijdens een röntgenfoto van de wervelkolom die om een ​​andere reden wordt gemaakt.

Wat zijn de symptomen van deze aandoening?

De symptomen kunnen per persoon verschillen. Ze hangen af ​​van de grootte van de opening in de wervelkolom, de locatie ervan en het type spina bifida. Enkele veelvoorkomende symptomen zijn:

• Rugpijn.
• Zwakte, gevoelloosheid of verlies van gevoel in de benen.
• Problemen met de darm- en blaasfunctie (bijv. incontinentie).
• Sommige baby's merken mogelijk een vreemd stukje huid, een plukje haar of een klein bultje op de plek van de opening (vooral in gevallen van spina bifida occulta).

Iemand met een zeer milde vorm van de ziekte kan mogelijk leven zonder symptomen te vertonen.

Waarom gebeurt dit? Wat zijn de risicofactoren?

De precieze oorzaak van spina bifida is nog niet bekend , maar artsen denken dat het een combinatie is van genetische en omgevingsfactoren. Dit betekent dat de neurale buis zich mogelijk niet goed ontwikkelt tijdens de vroege ontwikkelingsstadia in de baarmoeder.

Er zijn een aantal risicofactoren vastgesteld. Als je zwanger bent, is het goed om hiervan op de hoogte te zijn:

• Tekort aan foliumzuur: Een tekort aan foliumzuur, een vitamine die essentieel is voor een gezonde zwangerschap, is een belangrijke risicofactor.
• Bepaalde medicijnen: Denk bijvoorbeeld aan sommige medicijnen tegen epileptische aanvallen die worden ingenomen bij aandoeningen zoals epilepsie.
• Gezondheidsproblemen van de moeder: De moeder heeft aandoeningen zoals diabetes of obesitas .
• Hoge koorts of oververhitting van het lichaam in het begin van de zwangerschap: Dit kan worden veroorzaakt door zaken zoals frequent gebruik van een jacuzzi.
• Familiegeschiedenis: Als iemand in de familie deze aandoening heeft, of als een eerder kind een neuralebuisdefect had, is het risico iets hoger.

Je kunt met je arts over deze risicofactoren praten en het advies krijgen dat je nodig hebt voor een gezonde zwangerschap.

Welke andere complicaties kan dit veroorzaken?

Er kunnen diverse complicaties optreden, vooral in ernstige gevallen zoals myelomeningocele. Deze omvatten:

• Loopmoeilijkheden: Sommige kinderen kunnen moeite hebben met lopen, of helemaal niet kunnen lopen.
• Hydrocefalie: Dit is een aandoening waarbij het hoofd vergroot raakt door de ophoping van hersenvocht in de hersenen. Dit kan een operatie vereisen om het overtollige vocht te verwijderen en een shunt te plaatsen.
• Leerproblemen: Aspecten zoals motorische vaardigheden , geheugen en probleemoplossend vermogen kunnen hierdoor worden beïnvloed.
• Verlamming: De benen kunnen volledig verlamd raken.
• Scoliosis: De wervelkolom kan naar één kant krommen.
• Vastzittend ruggenmerg: Dit is een aandoening waarbij het ruggenmerg vastzit aan de binnenkant van de wervelkolom. Normaal gesproken hoort het vrij te zijn. Ook in deze situatie is een operatie nodig.

Het leven met dergelijke fysieke problemen kan ook psychische stress veroorzaken naarmate het kind opgroeit. Daarom is het erg belangrijk om hulp te zoeken bij een psycholoog of therapeut, of om je aan te sluiten bij een steungroep voor ouders met soortgelijke kinderen.

Welke gevolgen heeft spina bifida voor volwassenen?

Volwassenen met spina bifida ondervinden andere problemen dan kinderen. Bijvoorbeeld:

• Versneld verouderingsproces (afname van spierkracht, flexibiliteit, fysieke kracht en zintuiglijke vermogens).
• De mogelijkheid bestaat dat het ruggenmerg opnieuw vast komt te zitten.
• Verstopping of buikpijn.
• Botproblemen (bijv. osteoporose , vroegtijdige artritis , toegenomen rugpijn).
• Gevoelloosheid van de huid, slechte bloedsomloop, onvermogen om te zweten, snel blauwe plekken krijgen en vertraagde wondgenezing.
• Latexallergie: Een allergie voor latex.
• Hoge bloeddruk.
• Slaapapneu ( obstructieve slaapapneu en centrale slaapapneu ).
• Obesitas.

Hoewel vrouwen met spina bifida zwanger kunnen worden, kan de zwangerschap gecompliceerd verlopen. Daarom is het belangrijk om het advies van uw arts op te volgen.

Hoe stellen artsen de diagnose van deze aandoening?

In de meeste gevallen kan deze aandoening tijdens de zwangerschap worden vastgesteld (prenatale diagnostiek) . De tests die hiervoor worden gebruikt zijn:

• Alfa-foetoproteïne (AFP) bloedtest: Dit is een test die wordt uitgevoerd op het bloed van de moeder.
• Amniocentesis: Een onderzoek waarbij een monster wordt genomen van het vruchtwater dat de baby omringt.
• Echografie: Hiermee kunnen eventuele afwijkingen in de wervelkolom van de baby worden opgespoord.

Als bij uw baby een aandoening zoals myelomeningocele wordt vastgesteld, kunnen artsen een keizersnede aanbevelen om verdere schade aan het beschadigde deel van de wervelkolom van uw baby te voorkomen.

Zelfs na de geboorte van de baby kan de aandoening worden vastgesteld op basis van de symptomen. Beeldvormende onderzoeken zoals een CT-scan , MRI of echografie kunnen ook worden uitgevoerd om de wervelkolom en het ruggenmerg te onderzoeken.

Soms vertonen milde aandoeningen zoals spina bifida occulta geen symptomen en worden ze pas op volwassen leeftijd gediagnosticeerd. De aandoening wordt vaak bij toeval ontdekt tijdens een ruggengraatonderzoek dat om een ​​andere reden wordt uitgevoerd.

Wat zijn de behandelingen?

Spina bifida is niet volledig te genezen.Er zijn echter veel behandelingen die kunnen helpen de symptomen onder controle te houden en het kind te helpen een normaal leven te leiden.

• Operatie: Een operatie wordt uitgevoerd om het gat in het ruggenmerg te sluiten. In ernstige gevallen, zoals myelomeningocele, wordt deze operatie in sommige landen tijdens de zwangerschap uitgevoerd. Meestal gebeurt dit echter binnen enkele dagen na de geboorte van de baby. De uitstulpende zak wordt verwijderd, het gat wordt gesloten en de wond wordt gehecht. Een operatie wordt ook uitgevoerd bij een aandoening die een vastzittend ruggenmerg wordt genoemd.
• Medicijnen: Medicijnen worden voorgeschreven bij urineweg- en darmproblemen, pijn en andere symptomen.
• Fysiotherapie en ergotherapie: Deze therapieën helpen de mobiliteit, kracht en het vermogen van een kind om dagelijkse taken zelfstandig uit te voeren te verbeteren.

Het medisch team zal een behandelplan opstellen dat is afgestemd op de behoeften van het kind.

Kan een kind met spina bifida lopen?

De manier waarop deze aandoening het lopen beïnvloedt, hangt af van de locatie van de spinale stenose (hoger of lager) en de ernst ervan. Hoe hoger de stenose zich bevindt, bijvoorbeeld in de buurt van de nek, hoe kleiner de kans dat u zelfstandig kunt lopen. Als de stenose zich echter lager bevindt, bijvoorbeeld in de buurt van de heupen, kunt u mogelijk wel lopen met ondersteuning (bijvoorbeeld met een brace of rollator ). In milde gevallen kan het lopen helemaal niet worden beïnvloed.

Mobiliteitshulpmiddelen, zoals rolstoelen en rollators, kunnen hen helpen om dagelijkse activiteiten comfortabeler en zelfstandiger uit te voeren. Het medisch team kan u helpen bij het kiezen van deze hulpmiddelen en u leren hoe u ze veilig kunt gebruiken.

Wat kan ik als ouder verwachten?

Elk kind is anders. Dit geldt zeker voor een kind met spina bifida. Houd de volgende punten in gedachten naarmate uw kind opgroeit:

• Verwondingen: Een lichte schaafwond of blauwe plek is mogelijk niet voelbaar op de getroffen lichaamsdelen van het kind. Daarom is het belangrijk om het lichaam van het kind regelmatig te controleren op verwondingen.
• Mobiliteit: Uw kind heeft mogelijk wat hulp nodig om zich veilig te verplaatsen. Hulpmiddelen zoals een rolstoel of looprek kunnen uw kind helpen om zelfstandiger te worden.
• Zindelijkheidstraining: Uw kind voelt mogelijk geen aandrang om te plassen of te poepen. Dit kan de zindelijkheidstraining lastig maken. U kunt advies vragen aan de huisarts om te voorkomen dat uw kind onnodig in de broek plast en om het zelfvertrouwen te vergroten.

Als uw kind spina bifida heeft, bespreek dit dan met het medisch team. Zij kunnen uw vragen beantwoorden en u in contact brengen met de juiste instanties.

Kan spina bifida worden voorkomen?

Hoewel het niet volledig te voorkomen is, zijn er verschillende manieren om het risico op spina bifida bij een kind te verkleinen:

• Voldoende foliumzuur binnenkrijgen: Dit is het allerbelangrijkste. Als je zwanger wilt worden, moet je minstens een maand voor de conceptie dagelijks een foliumzuurpil slikken . Het is ook erg belangrijk om hiermee door te gaan gedurende de eerste drie maanden van de zwangerschap. Vraag je arts hoeveel je nodig hebt.
• Vermijd bubbelbaden of sauna's: voorkom oververhitting van uw lichaam in het begin van uw zwangerschap.
• Aandoeningen zoals diabetes onder controle houden: Als u diabetes heeft, zorg er dan voor dat deze goed onder controle is voordat u zwanger wordt.
• Overleg met uw arts over uw medicijnen: Als u medicijnen gebruikt, overleg dan met uw arts voordat u zwanger wordt. Hij of zij kan mogelijk een veiliger alternatief voorschrijven.

Waar kan ik hier meer over te weten komen?

Net als bij veel andere aandoeningen is het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn over spina bifida en contact te leggen met lokale steungroepen om de aandoening onder controle te houden en verdere complicaties te voorkomen. U kunt uw arts vragen naar deze groepen.

Onthoud tot slot deze dingen (Kernboodschap)

Wanneer je ontdekt dat je pasgeboren baby spina bifida heeft, kan dat gelukkige moment plotseling omslaan in angst en onzekerheid. Je hebt misschien wel een miljoen vragen die door je hoofd spoken en je weet misschien niet waar je moet beginnen.

Maar maak je geen zorgen. Je bent niet alleen. Je medisch team begrijpt hoe moeilijk dit nieuws kan zijn. Ze staan ​​jou en je baby bij elke stap terzijde en bieden je de zorg die je nodig hebt.

Onthoud dat vroegtijdige opsporing en snelle behandeling een grote bijdrage leveren aan een beter leven voor uw kind. Licht anderen voor over het belang van foliumzuur. En bovenal: geef uw kind veel liefde en steun.

Spina bifida, ruggenmergafwijkingen, neurale buisdefecten, foliumzuur, geboorteafwijkingen, myelomeningocele, kindergezondheid