Heeft uw kind vaak last van botpijn? Zou dit CRMO kunnen zijn? (Chronische Recidiverende Multifocale Osteomyelitis)

Heeft uw kind vaak last van pijn in zijn of haar been, arm of rug? Soms denken we dat het gewoon komt door het rennen of de groeipijn. Maar als deze pijn dagen of weken aanhoudt, na een paar dagen afneemt en dan weer terugkomt, is het verstandig om ons zorgen te maken. Vandaag bespreken we een zeldzame, maar belangrijke aandoening die terugkerende botpijn kan veroorzaken.

Wat is CRMO in eenvoudige bewoordingen?

Chronische recidiverende multifocale osteomyelitis, ook wel CRMO genoemd, is een auto-immuunziekte . Misschien vraag je je af wat het precies is. Zie ons immuunsysteem als een leger dat een land beschermt. De taak van dit leger is om ons te beschermen tegen ziekten door buitenlandse vijanden, zoals virussen en bacteriën, te bestrijden.

Bij een auto-immuunziekte maakt ons eigen immuunsysteem een ​​fout en valt het gezonde delen van ons eigen lichaam aan in plaats van vreemde indringers. Bij CRMO is deze "foutieve aanval" gericht op onze eigen botten . Het immuunsysteem valt, zonder duidelijke reden, een of meer botten in het lichaam aan, wat ontstekingen veroorzaakt, met zwelling en pijn als gevolg.

Is er een specifieke reden voor de oprichting van CRMO?

Sterker nog, artsen weten nog steeds niet precies wat CRMO veroorzaakt . Het wordt niet veroorzaakt door een bacteriële of virale infectie. Het is gewoon het immuunsysteem dat zonder duidelijke reden opspeelt.

Er bestaat echter het vermoeden dat er een genetische link meespeelt. Soms is bij meerdere leden van dezelfde familie melding gemaakt van deze aandoening. Nader onderzoek is hier echter nodig.

Wie loopt de grootste kans om deze ziekte te krijgen?

CRMO wordt het meest gezien bij kinderen en jongvolwassenen.De ziekte wordt meestal vastgesteld rond de leeftijd van 9-10 jaar. De aandoening komt iets vaker voor bij meisjes dan bij jongens.

Dit is geen veelvoorkomende ziekte, maar doordat artsen en het grote publiek zich meer bewust worden van deze aandoening, is het aantal mensen bij wie de diagnose wordt gesteld licht gestegen.

Wat zijn de belangrijkste symptomen van CRMO?

CRMO kan elk bot in het lichaam aantasten. Het komt echter het meest voor in de lange botten van de benen, heupen en wervelkolom van kinderen . De symptomen kunnen plotseling opkomen, na een paar dagen afnemen en vervolgens weer terugkomen. Dit wordt een opvlamming en een remissie genoemd.

Laten we de belangrijkste symptomen eens nader bekijken.

Hoe kan CRMO nauwkeurig worden gediagnosticeerd?

Omdat dit een zeldzame ziekte is, kan de diagnose soms lastig zijn. De arts zal uw kind grondig onderzoeken en u vragen stellen over uw symptomen. Het kan meestal enkele maanden, of zelfs meer dan een jaar, duren voordat de ziekte is vastgesteld.

Er worden verschillende tests uitgevoerd om de diagnose te bevestigen.

• Beeldvormende onderzoeken: Tests zoals röntgenfoto's en MRI-scans kunnen ontstekingen en andere veranderingen in de botten duidelijk in beeld brengen.
• Bloedonderzoek: Dit helpt om de mate van ontsteking in het lichaam te controleren (zoals BSE, CRP) en andere infecties of ziekten uit te sluiten.
• Genetische tests: In sommige gevallen kunnen deze tests ook nodig zijn om andere genetische ziekten uit te sluiten.

Welke behandelingen zijn er voor CRMO?

Er bestaat momenteel geen genezing voor CRMO. Maar maak je geen zorgen. Beschikbare behandelingen kunnen de symptomen onder controle houden, ontstekingen verminderen en je kind helpen een volkomen normaal leven te leiden.

De arts kan de volgende behandelingen aanbevelen:

• Niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's): Dit zijn de pijnstillers en ontstekingsremmers die we allemaal kennen, zoals ibuprofen. Dit is de eerste behandeling die geprobeerd wordt. Ongeveer 50% van de kinderen reageert hier goed op. Als u deze medicijnen echter langdurig gebruikt, zal uw arts regelmatig uw nier- en leverfunctie controleren.
• Ziekteveranderende antireumatische geneesmiddelen (DMARD's): Als NSAID's alleen de ziekte niet onder controle krijgen, is deze groep geneesmiddelen de volgende stap. Deze medicijnen werken door het immuunsysteem tot op zekere hoogte te onderdrukken, waardoor de verkeerde aanvallen die de ziekte veroorzaken, worden gestopt. Voordat u met deze medicijnen begint, zal uw arts alle voor- en nadelen met u bespreken.
• Levensstijlveranderingen:Tijdens periodes van pijn kan het nodig zijn dat uw kind minder rent en springt. Een fysiotherapeut of ergotherapeut kan u helpen bij het aanleren van oefeningen om dagelijkse activiteiten met pijn te kunnen uitvoeren.

Zijn er nog andere aandoeningen die samen met CRMO kunnen voorkomen?

Ja, kinderen met CRMO lopen een verhoogd risico op het ontwikkelen van diverse andere auto-immuunziekten.

• Inflammatoire darmziekte (IBD): Dit is ook een aandoening die wordt veroorzaakt doordat het immuunsysteem het spijsverteringsstelsel aanvalt.
• Psoriasis: Dit is een auto-immuunziekte die de huid aantast.
• Versterkte spier- en gewrichtspijn: Dit is een iets complexere aandoening. Zelfs wanneer CRMO in remissie is, kan er om onverklaarbare redenen aanhoudende spierpijn zijn. Deze pijn wordt niet verlicht door gewone pijnstillers.

Wat is de prognose van deze ziekte?

Het goede nieuws is dat ongeveer 40% van de patiënten binnen de eerste 1 tot 5 jaar van de behandeling volledig in remissie gaat. Dit betekent dat de pijn en andere symptomen volledig verdwenen zijn, zonder ontstekingen of verstoring van het immuunsysteem. Het kind kan dan een normaal, actief leven leiden.

Zelfs als de ziekte volledig genezen is, blijft regelmatige medische controle erg belangrijk. U zult onder begeleiding van een reumatoloog naar de kliniek moeten blijven gaan. Mogelijk zijn ook onderzoeken zoals MRI-scans nodig om te controleren of de ziekte is teruggekeerd. Dit komt omdat ongeveer 50% van de mensen binnen de eerste twee jaar na het stoppen van de behandeling een terugval krijgt. Als dat gebeurt, moet u de behandeling opnieuw starten.